Desafíos Emocionales

Vivir con EICH puede ser una experiencia emocionalmente difícil para usted y su familia. Después del trasplante, todos quieren reanudar una vida normal, pero la EICH puede dificultarlo por un tiempo. 

Es normal sentirse triste o ansioso al lidiar con la EICH. Los cambios físicos, algunos de los medicamentos utilizados para tratar la EICH, la fatiga y los problemas para dormir pueden causar:

• depresión
• confusión
• ansiedad
• cambios de humor
• sentimientos exagerados de ira, emoción o tristeza
• problemas para dormir

Es importante que informe a su médico si experimenta alguno de estos síntomas.

A veces, se ofrecen medicamentos a los pacientes con EICH para estabilizar los cambios de humor y reducir la ansiedad. Esto es muy común. El uso a corto plazo de estos medicamentos no significa que usted será dependiente de ellos a largo plazo.

Vivir con la Incertidumbre y el Cambio

Vivir con EICH a veces puede parecer una montaña rusa emocional, con altibajos y giros inesperados. Puede ser un desafío tener que lidiar con una nueva afección aguda o crónica después de haber superado el trasplante.

Es especialmente difícil no saber qué sigue después, si las cosas empeorarán o mejorarán o cuánto durará la EICH. Es por eso que a menudo escuchamos "¡es un maratón, no una carrera!"

Descubrir cómo adaptarse a los cambios físicos, sociales y emocionales lleva tiempo.

El objetivo es aprender a manejar la EICH sin dejar que la EICH lo controle.

Intente:

• tomar cada día como viene, y solo uno a la vez
• concentrarse en lo que puede hacer, en lugar de lo que no puede
• incorporar flexibilidad en sus planes, ya que no siempre sabe cómo se sentirá.
• notar las pequeñas cosas que le traen alegría y placer
• participar en actividades no médicas que lo ayuden a sentir una sensación de normalidad y le recuerden quién es usted como persona

Hable sobre sus Sentimientos

Si tiene EICH, es importante no ignorar ni minimizar sus sentimientos. Encontrar una salida para expresar y procesar sus sentimientos puede disminuir el estrés, facilitar la resolución de problemas y ayudarlo a avanzar de manera saludable.

Hablar con un trabajador social, un psicólogo, un psiquiatra o un consejero pastoral a menudo ayuda, especialmente si tiene experiencia trabajando con sobrevivientes de trasplantes. Puede pedir recomendaciones a su centro de trasplantes o consultar el Directorio de Proveedores de Salud Mental [1] de BMT InfoNet para encontrar una persona con esta experiencia.

Puede ser especialmente útil hablar con otras personas que han pasado por el mismo camino. Hablar con otros sobrevivientes que “entienden” puede hacer que se sienta menos solo. Además, pueden compartir con usted información y estrategias de afrontamiento que les resultaron útiles.

Escribir en un diario y crear obras de arte son formas maravillosas de identificar, expresar y procesar los muchos pensamientos y sentimientos que puede estar experimentando.

Únase a un Grupo de Apoyo de EICH

BMT InfoNet mantiene varios grupos de apoyo para pacientes de EICH y cuidadores de pacientes de EICH. Los grupos son dirigidos por un sicólogo o trabajador social y ofrecen un entorno privado y seguro para conocer a otros pacientes que conviven con la EICH.

Si quisiera unirse a uno de estos grupos PRESIONE AQUÍ para más detalles o póngase en contacto con Michala O'Brien al 847-433-3313.

¡Hágalo!

Si la tristeza, la ansiedad, los cambios de humor o la depresión están afectando su calidad de vida, no ignore esos sentimientos.

• Pídale a su equipo de atención médica que lo remita a un proveedor de salud mental o encuentre uno a través del Directorio de Proveedores de Salud Mental [1] de BMT InfoNet.
• Busque el apoyo de otras personas que hayan tenido EICH a través del Programa Enlaces de Apoyo [2] de BMT InfoNet o llame al 888-597-7674.
• BMT InfoNet también ofrece grupos de apoyo a través de Zoom para pacientes con EICH y sus cuidadores. Envíe un correo electrónico a help@bmtinfonet.org [3] para obtener detalles o llame al 888-597-7674.
• Be The Match® ofrece asesoramiento gratuito a pacientes con EICH y sus cuidadores. Teléfono (888) 999-6743.
• Pregúntele a su médico si podría estabilizar los cambios de humor y reducir la ansiedad con medicación.
• Explore medidas de autoayuda como la meditación, los programas de relajación y el ejercicio para aliviar el estrés.

Ejercicio, Meditación y Relajación

Los pacientes con EICH a menudo encuentran que la meditación, las imágenes guiadas y las técnicas de relajación los ayudan a manejar el estrés de vivir con EICH. Practicar la Mindfulness (vivir el momento, reconocer y aceptar sus sentimientos y usar técnicas como la respiración lenta y profunda para calmarse) puede ayudar a reducir la ansiedad.

El ejercicio puede ayudar a mejorar la fuerza, la resistencia y el sueño, como también reducir la fatiga, la ansiedad y la depresión. Caminar o hacer estiramientos suaves, como el yoga en una silla, puede marcar la diferencia.

Mire el video Managing Emotional Challenges after Transplant [4] que incluye demostraciones de Mindfulness, respiración y otras técnicas de reducción del estrés, y lea la transcripción.

Mire el video [5]Thriving, Not Just Surviving, after Transplant through Exercise and Fatigue Management [6] y lea la transcripción.

Crecimiento y Cambio Positivo

Algunos cambios también pueden ser positivos. Pasar por un trasplante ha provocado que muchos sobrevivientes reevalúen aspectos de sí mismos, sus relaciones y sus vidas. Muchos sobrevivientes de EICH describen formas en las que han crecido y experimentado cambios positivos, tales como:

• aprender nuevas formas de hacer cosas viejas
• reconocer su propia fuerza y habilidad para hacer cosas que no pensaba que fuera capaz de hacer
• hacer conexiones nuevas o más fuertes con otros
• encontrar un nuevo significado en la vida

Tomarse el tiempo para encontrar algo positivo cada día puede ayudar a contrarrestar los desafíos de vivir con EICH.

Algunos sobrevivientes de EICH encuentran gratificante "retribuir" apoyando a otros en un grupo de apoyo, ofreciéndose como voluntarios o participando en un estudio de investigación que podría proporcionar información valiosa para futuros sobrevivientes. Ayudar a los demás puede ser una gran manera de ayudarse a sí mismo.

¡Hágalo!

• Investigue si su hospital o un grupo local de bienestar del cáncer ofrece clases de meditación, imágenes guiadas y técnicas de relajación. Pruebe algunas aplicaciones diseñadas para ayudar a aliviar el estrés. Calm [7] y Headspace [8] son dos que vale la pena explorar.
• Considere crear un "diario de gratitud" para registrar y recordar eventos positivos y cosas por las que está agradecido.
• Busque oportunidades para aliviar el estrés de manera creativa a través de diarios, proyectos de arte o música.
• Pregúntele a su médico si es seguro para usted comenzar un programa de ejercicios bajo la supervisión de un fisioterapeuta o en un gimnasio local. Algunas sucursales de YMCA se han asociado con LIVESTRONG para ofrecer un programa de ejercicio gratuito de 12 semanas para ayudar a los pacientes con cáncer a desarrollar resistencia y reducir la fatiga. Vaya a livestrong.org/ymca-search [9] o llame al 855-220-7777 para encontrar una sucursal de YMCA participante cerca de usted.
• Practique la autocompasión. Sea tan paciente y compasivo consigo mismo como lo sería con un amigo cercano.

Mire el video Riding the Emotional Roller Coaster of Graft-versus-Host Disease o lea la transcripción [10].

#GHVD

Si utiliza social media, conozca más acerca de EICH y los avances en su tratamiento en #GVHD. Conéctese con otros y muestre su apoyo a los pacientes de EICH

(Para ver esta página en inglés haga clic aquí [11].)

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Actualizado en agosto de 2023