Sharon Dickol 

 

 

Sharon Dickol suma sus bendiciones. Ella comienza diciendo: “¡He vivido tres veces más de lo que habría vivido si no hubiera podido disponer de un trasplante de médula ósea en 1978!”. Además, su hermano Steve le ha ofrecido dos veces un regalo milagroso. “Gracias a él”, dice Sharon, “no sólo estoy viva, sino que hoy puedo ver... Él bromea diciendo que si alguna vez necesita un órgano, acudirá a mí”. Y finalmente, están los 47 libros que Sharon ha leído este año; un logro emocionante para una mujer que alguna vez fue legalmente ciega. Hoy en día, su vida es inmensamente dulce.  

  

Pero el camino de Sharon hacia una relativa salud y paz ha sido todo menos predecible. 

  

En 1978, ella era una estudiante universitaria feliz y saludable, que esperaba construir una carrera significativa en Educación Especial. "Tenía la intención de dedicar mi vida", dice Sharon, "a las personas con necesidades especiales". Lo que no imaginaba es que ella misma se convertiría en una persona con discapacidad y madre de un niño con necesidades especiales.  

  

En el verano posterior a su tercer año, cuando solo tenía 21 años, la vida de Sharon se alejó radicalmente de lo que ella imaginaba: un pequeño accidente provocó una lesión desproporcionadamente grande y rápidamente le diagnosticaron anemia aplásica que amenazaba su vida. Sus padres fueron un baluarte de cariño. Estas décadas después, Sharon todavía atesora la constancia tranquila que transmitían: "Mi papá me dijo: 'Lo que tienes es grave, pero se puede tratar'". Sus tres hermanos, Steven, Mark y Jay, ofrecieron apoyo moral y esperanza; dos de los tres coincidieron. Al final se decidió que Steve, el mayor, sería su donante. Como recuerda Sharon, “En aquel entonces no existían registros de médula ósea. Era un hermano o nada”. 

  

El innovador trasplante de Sharon se llevó a cabo en el Hospital Infantil de Filadelfia. Como Sharon se atendió en un hospital infantil, recuerda: “Ni siquiera tenían una cama lo suficientemente grande para mí”. Aunque experimental, su trasplante fue totalmente curativo.  

  

Cuando Sharon enfermó por primera vez, en una de las tiernas sorpresas de la vida, también comenzó a enamorarse. Bob, alguien con quien salió brevemente en la escuela secundaria y amigo de su hermano Mark, se enteró de que Sharon estaba hospitalizada y comenzó a visitarla regularmente. Ella recuerda esta vez con cariño: “Estuve en el hospital durante semanas seguidas, así que obtuvimos permiso para salir a cenar y al teatro. Recuerdo que me llevó a ver El Hombre de La Mancha y luego, al final de la noche, me llevó de nuevo al hospital”. Si éste fue un noviazgo atípico, también fue el comienzo de una asociación extraordinaria. Sharon describe a Bob como “una persona increíblemente fuerte que, cuando yo estaba deprimida, me dejaba caer, ¡pero luego enseguida me levantaba!”.  

  

A medida que la relación de Bob y Sharon se profundizó, hicieron planes para casarse. Al mismo tiempo, Sharon comenzó a sufrir una sequedad ocular grave y dañina debido a la EICH. Como recuerda Sharon: “Cuando nos casamos en 1981, yo era legalmente ciega. Después de casarme, me llevó cuatro años volver a la escuela para completar mis estudios. En ese momento, ya estaba usando un bastón blanco y, finalmente, un perro guía”. Sharon reflexiona además: “Mis médicos nos educaron a mí y a mi familia sobre la EICH, pero no podían prever todo el daño que eventualmente encontraría”.  

  

Al comienzo de su vida matrimonial, Sharon y Bob también enfrentaron intensos desafíos ya que la EICH afectó la salud sexual y reproductiva de Sharon. Sharon dice: “Antes del trasplante me dijeron que era probable que tuviera infertilidad, pero cuando se reanudaron mis períodos normales después del trasplante, nos dijeron que la concepción era ahora una posibilidad. Cuando no pudimos concebir, finalmente descubrimos que se debía a la obstrucción de las trompas de Falopio, probablemente debido a la EICH”. Por mucho que haya evolucionado la medicina de trasplantes, Sharon descubre que algunos de los problemas que experimentó hace casi 40 años con la EICH vaginal persisten hasta el día de hoy. “Me enoja mucho”, dice Sharon, “porque la información está disponible. Ya en 1984 se publicaron artículos advirtiendo sobre las adherencias vaginales causadas por la EICH... Esto es muy doloroso, física y emocionalmente, especialmente cuando eres joven y estás entrando en una vida matrimonial adulta. Las mujeres de hoy todavía lo están descubriendo demasiado tarde”.  

  

Al enfrentarse a una infertilidad permanente, Sharon y Bob no se dejaron intimidar en su deseo de hacer crecer su familia. Decidieron adoptar, pero la pérdida de visión de Sharon también afectó su sueño de ser madre. “Fue difícil encontrar una agencia de adopción que me aceptara como madre”. Al final, ella y Bob decidieron adoptar internacionalmente desde Colombia. Sharon recuerda: “Drew vino a nosotros cuando tenía diez semanas. Se decidió que mi esposo iría a buscarlo porque no queríamos que la agencia viera mi discapacidad visual. Bromeamos diciendo que mi esposo dio a luz a nuestro primogénito”. Pronto se unió a Drew su hermana, Laura, también de Colombia. Sharon era ahora, felizmente, madre de dos niños pequeños pero no sabía leer ni conducir.  

  

Por esa época, el trabajo de Bob les obligó a mudarse a Georgia, lo que significó dejar atrás a su querida familia y buscar nuevos médicos. En Georgia, Sharon tuvo la suerte de trabajar con nuevos oftalmólogos que ofrecían esperanza en diversas formas, desde trasplantes de córnea hasta injertos de células madre del limbo. Continuó el tratamiento y encontró la curación a lo largo de los años. De manera hermosa, pero no sorprendente, su hermano Steve fue una vez más el donante de Sharon para las células madre del limbo necesarias para un injerto. Finalmente, Sharon también recibió un trasplante de córnea exitoso que le devolvió la visión en su ojo izquierdo.

  

Mientras Sharon y su familia celebraban el regreso de su visión, afrontaron la noticia más dolorosa que jamás habían recibido. A su hijo Drew le faltaban hitos importantes en su desarrollo y su primer médico atribuyó tontamente características claras de un síndrome genético a los "rasgos colombianos" de Drew. Sharon persistió en buscar atención para Drew hasta que, justo antes de cumplir cuatro años, le diagnosticaron correcta y desgarradoramente el síndrome de Hunter. Sharon, Bob y Laura le brindaron a Drew su total devoción y amor en el tiempo que compartieron con él, antes de que falleciera a la edad de doce años. "Todas nuestras energías", dice Sharon, "se centraron en su salud y educación". 

  

Como tenía que defender su propia salud, uno puede imaginarse en qué poderosa defensora se convirtió Sharon para su hijo. Sharon aprecia cuánto ha evolucionado la medicina de trasplantes desde su tratamiento inicial. “Estoy agradecida de ver cosas como BMT InfoNet por ahí”, dice, “en 1978 no había Internet. En 1980, comencé un boletín para quienes padecían EICH crónica, lo llamamos 'The Host'” ("El Huésped", en español). Sharon reflexiona además: “La información es poder, te empodera saber a qué te enfrentas, ya seas paciente o padre o madre de un niño o niña con discapacidad”. Sharon siempre lleva consigo esas experiencias, incluso cuando su vida avanza en hermosas direcciones.  

 

La Sociedad Estadounidense de Trasplantes y Terapia Celular (ASTCT, según su sigla en inglés), anteriormente conocida como Sociedad Estadounidense para el Trasplante de Sangre y Médula, es una sociedad profesional de más de 2200 profesionales de la salud y científicos de más de 45 países que se dedican a mejorar la aplicación y el éxito de los trasplantes de sangre y médula y las terapias celulares relacionadas. ASTCT se esfuerza por ser la organización líder que promueve la investigación, la educación y la práctica clínica para brindar la mejor atención integral al paciente.