Jodi Nelc
Neenah, Wisconsin
Madre y Cuidadora de su hija Victoria.
Anemia Aplásica Muy Grave y Enfermedad de Injerto contra Huésped
Transplantada en 2009
Muchas gracias a la Sociedad Estadounidense de Trasplantes y Terapia Celular por ayudarnos a compartir la historia de Jodi y Victoria.
A lo largo de la vida de Jodi Nelc, sus talentos y dones innatos han sido redirigidos y reutilizados de maneras que nunca podría haber previsto. En 2009, a la hija y joven madre de Jodi, Victoria, le diagnosticaron anemia aplásica grave. En ese momento, el mundo médico era completamente ajeno a Jodi. Incluso recuerda haber protestado en la clase de biología en la escuela secundaria debido a su aversión a diseccionar ranas.
“Cuando Victoria enfermó, no sabía qué camino tomar. No sabía nada sobre nada médico”.
Al final, descubrió una fuente de recursos internos que inicialmente no sabía que tenía. En la facultad de derecho, Jodi había aprendido a memorizar y analizar conjuntos de datos. Como madre de una hija gravemente enferma, reaprovechó esas habilidades analíticas para descifrar la investigación médica.
Más tarde, como defensora de pacientes de cara al público, recurrió a sus poderes de comunicación para transformar una pérdida profundamente personal y los conocimientos médicos obtenidos con tanto esfuerzo en una comunidad en línea de apoyo que ahora presta servicios a miles de pacientes y cuidadores.
Desde el momento de los primeros síntomas de Victoria, Jodi estuvo a su lado.
Cuando Victoria fue diagnosticada correctamente, había sufrido seis abortos espontáneos y le habían hecho creer, brevemente, que tenía leucemia.
Como madre de dos hijos pequeños, Victoria estaba decidida a sobrevivir. Sus hijos, Max y Hunter, tenían sólo dos años y un año en el momento de su trasplante y ella estaba decidida a protegerlos de su enfermedad. Victoria entendió intuitivamente que necesitaba, sobre todo, preservar sus energías para sanar y ser madre de sus hijos. Así que sustituyó a Jodi y dijo: “Me estoy poniendo en situación de necesidad de saber y te diré cuando necesite saberlo. Tu trabajo, mamá, es saberlo”. Jodi asumió esta tarea, “saber”, como una misión sagrada, educándose lo más rápida e intensamente posible.
Si bien Jodi y Victoria se mantuvieron optimistas, sintieron la presencia de un poder superior que determinaba el camino de Victoria. Jodi recuerda que en un momento le preguntó a Victoria: "¿No te preguntas por qué?" Victoria respondió: “Oh mamá, nunca preguntes eso. Soy yo por una razón. Creo que es porque tengo una relación muy fuerte con mi Señor”.
Victoria llegó a pedir que, si pasaba lo peor, la enterraran 'en el norte', en la costa sur del Lago Superior, un lugar que su familia amaba y al que volvían a jugar juntos verano tras verano, para que “…mis hijos tengan que ir al norte a verme y les encantará el norte tanto como a mí”.
Lamentablemente, Victoria desarrolló un caso inusualmente grave de enfermedad de injerto contra huésped (EICH), un efecto secundario común en pacientes trasplantados con células de un donante. Experimentó simultáneamente tanto la forma aguda de EICH, que generalmente ocurre durante los primeros 30 días después del trasplante, como la forma crónica de EICH que generalmente ocurre más tarde, que anteriormente no era reconocida como una posibilidad por la comunidad médica. Después de una valiente lucha de tres años, sucumbió a la enfermedad.A lo largo del camino, Jodi no solo permaneció firmemente al lado de su hija, sino que continuó informándose sobre la EICH. En los primeros meses después del trasplante, uno de los médicos de Victoria atribuyó su malestar intestinal a “la gripe” y no a la EICH aguda. A través de su investigación, Jodi supo que Victoria presentaba síntomas de EICH aguda y pudo comunicárselo a los médicos de Victoria, lo que alteró su tratamiento.
En los primeros tiempos, cuando Victoria fue diagnosticada por primera vez, Jodi recuerda lo animadas que se sintieron ella y Victoria por una página de Facebook llamada Anemia Aplásica: Tu Lucha es mi Lucha, dirigida por una mujer llamada Exie que tenía anemia aplásica y buscaba comunidad. “Hasta ese momento”, recuerda Jodi, “Victoria y yo estábamos en un túnel negro sin luz en el otro extremo... Exie nos rodeó con sus brazos y nos guió a través del túnel de la comprensión hasta que tuvimos suficiente conocimiento para mantenernos en pie. … entonces nosotros también investigamos y aprendimos”.
Al inicio de la EICH de Victoria, Jodi decidió crear dos grupos de Facebook para ayudar a las personas que luchaban con la EICH a conectarse y apoyarse mutuamente. Desde entonces, ha creado varios otros grupos de Facebook, incluido uno llamado GVHD Upside (EICH Al Revés), un grupo donde quienes viven con EICH pueden compartir comunicaciones positivas porque "todos necesitan un descanso de los hechos reales y tiempo para reírse con personas que comparten puntos en común", explica Jodi. Su grupo más nuevo, llamado Graft-versus-Host Bereavement (Duelo a la EICH), lanzado el 1 de noviembre de 2023, el día del cumpleaños de Victoria, apoya a "familias y seres queridos que fallecieron debido a la EICH o complicaciones relacionadas". En general, sus grupos de Facebook han tocado las vidas de más de 7000 pacientes y cuidadores de EICH en todo el mundo.
En octubre de 2023, GVHD Alliance [1] (Alianza EICH), un consorcio de organizaciones, incluida BMT InfoNet, que apoyan a las personas que viven con EICH, entregó a Jodi el premio Meredith A. Cowden Patient Advocacy Achievement Award (Premio al Logro en Defensa del Paciente Meredith A. Cowden) en reconocimiento a su extraordinario trabajo en la construcción de una comunidad entre los pacientes y cuidadores de EICH. El premio honra cada año a un defensor “que está marcando una profunda diferencia en las vidas de los pacientes con EICH”.
El hecho de que el premio a Jodi a los logros en defensa del paciente se le entregara el 13 de octubre tiene una resonancia especial para ella, ya que el 13 de octubre de 2009 es la fecha en que Victoria fue diagnosticada por primera vez. Ese mismo día, catorce años antes, comenzó el viaje de Jodi como cuidadora y defensora.
A raíz de la vida de Victoria, Jodi ha transformado su pérdida en un combustible de amor maternal que toca las vidas de pacientes y familias en todo el mundo. Ha hecho por cientos de personas lo que Exie hizo por ella y por Victoria: ofrecer esperanza a través de la solidaridad. A través de su trabajo de defensa de los demás, Jodi ha creado un legado que honra a Victoria, seguramente uno del que su hija estaría enormemente orgullosa. Jodi describe su trabajo en términos maravillosamente simples: “Abogo. Busco ayudar a las personas a comprender su nuevo mundo y aclarar la confusión. Me encanta hablar por aquellos que no pueden hablar por sí mismos... y me gusta pensar que el Espíritu Santo guía a las personas por mi camino”. Consulte algunos de los otros grupos de Facebook de Jodi relacionados con GVHD:
Graft-versus Host Disease [2] (Enfermedad de Injerto contra Huesped): un grupo privado para personas que viven con EICH
Bronchiolitis Obliterans Syndrome [3] (Síndrome de bronquiolitis obliterante): un grupo para pacientes de EICH con SBO
La Sociedad Estadounidense de Trasplantes y Terapia Celular (ASTCT, según su sigla en inglés), anteriormente conocida como Sociedad Estadounidense de Trasplantes de Sangre y Médula, es una sociedad profesional de más de 2200 profesionales de la salud y científicos de más de 45 países que se dedican a mejorar la aplicación y el éxito de trasplantes de sangre y médula y terapias celulares relacionadas. ASTCT se esfuerza por ser la organización líder que promueve la investigación, la educación y la práctica clínica para brindar la mejor atención integral al paciente.
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