Destacando a un Sobreviviente: Leucemia Mieloide Aguda: La Historia de Robert

Robert Grove

Columbus, Ohio
Leucemia Mieloide Aguda
Trasplantado en 2019
 

¿Nos puede contar un poco sobre su vida antes del diagnóstico?

Estaba disfrutando de la vida con mi esposa, Linda, que es mi pilar. Acababa de jubilarme después de enseñar ciencias en la escuela secundaria durante 38 años. No tenemos hijos, pero tenemos tres Corgis. Y tuve mucha suerte de amar mi carrera. 

Para una persona que se dio a la tarea de ser maestro, realmente me encantó. Cuando salí de la escuela secundaria, tuve más trabajos malos e interesantes de los que puedo enumerar. Trabajé en una fundición y descubrí que palear arena en un alto horno no era lo mío. Trabajé en una fábrica de dulces. Lo que fuera que se me ocurriera, lo hacía. Un día estaba en casa de mis padres quejándome de que no podía encontrar algo en lo que me sintiera bien y que me hiciera feliz, y mi madre me dijo: “Eres un líder scout y entrenador de béisbol de las ligas menores, ¿alguna vez has pensado en dar clases en la escuela?” Y eso encajó perfectamente.  

Empecé queriendo ser profesor de estudios sociales, pero me pasé a la ciencia. Terminé certificándome en ciencias generales, ciencias de la tierra, biología, química, física, astronomía, meteorología, anatomía y fisiología, y soy licenciado en geología estructural.  

En general, no soy muy introspectivo, pero en algún momento, mientras estaba enfermo, me di cuenta de que enseñar ciencias en laboratorio proporcionaba a las personas una experiencia divertida. Me di cuenta de que, al hacerlo divertido, estaba iniciando el proceso de aprendizaje de futuros ingenieros, médicos, enfermeros y veterinarios. Estos jóvenes ya tenían un cerebro matemático y científico, así que no soy completamente responsable, pero tuve la suerte de brindarles un comienzo positivo.

Como paciente, ¿sus conocimientos científicos le ayudaron en el camino?  

¡Así fue! Desde el principio. En marzo de 2019, me desperté un sábado por la mañana con un dolor muy agudo detrás de la rodilla izquierda. Me senté a pensar un rato y luego le dije a mi esposa: “Tengo un coágulo de sangre”. Ella me dijo: “¿Estás seguro?”. “Sí, lo estoy. Tengo suficientes conocimientos científicos para saberlo”, le dije. Le dije que deberíamos ir a urgencias del Hospital de la Universidad Estatal de Ohio.  

En urgencias, una ecografía confirmó que tenía un coágulo de sangre. También me tomaron muchas muestras de sangre y, cuando el joven médico de guardia no quiso decir mucho, pensé: Esto no es bueno. Finalmente, apareció el médico de guardia y me dijo: “Hemos analizado sus análisis de sangre y tiene leucemia. Le vamos a ingresar en el piso 14, Hem/Onc”.  

¡El día anterior me había sentido bien! En el piso 14 me diagnosticaron leucemia mieloide aguda, que es algo muy desagradable... Sabía lo grave que era en parte por este meteorólogo popular de la televisión, Chris Bradley. Era fabuloso, un verdadero fanático de la ciencia. Cuando llegaba un sistema meteorológico importante, Chris hacía pequeños trucos informativos que yo les mostraba a los niños. Convirtió el clima en una experiencia didáctica. Tenía leucemia mieloide aguda y no sobrevivió, lo cual fue aterrador.  
 

Usted comenzó su tratamiento participando en un ensayo clínico, ¿puede compartir qué lo guió a tomar la decisión de intentar participar en un ensayo clínico? 

Si hacía la prueba y no funcionaba, podía recurrir a la quimioterapia, pero no al revés. Así que acepté hacer la prueba. Probablemente tenía entre 15 y 20 de los mejores cerebros de todo Ohio pensando en mi tratamiento. Al final del primer ciclo de tratamiento, mi recuento de blastos pasó de 78 a 5: ¡técnicamente estaba en remisión!  

Dado que la leucemia mieloide aguda tiende a reaparecer, si se quiere tener una buena oportunidad de cura, se necesita un trasplante. Me presentaron a la Dra. Sarah Wall, una oncóloga especializada en trasplantes de médula ósea en The James. En ese momento, yo tenía 67 años, estaba bastante saludable, era muy activo y un buen candidato. La Dra. Wall me aceptó y, cinco años y medio después, todavía está conmigo. 
 

¿Nos puede contar un poco sobre cómo fue para usted la experiencia del trasplante, incluyendo cómo encontró un donante?

Hicieron pruebas a mis hermanos y mi hermano resultó ser compatible con el trasplante en un 100%. Entré de inmediato. Solo pasé 14 días en el Centro Oncológico James de la Universidad Estatal de Ohio después de recibir el trasplante. Cuando regresé a casa, mi mayor problema era la incompatibilidad sanguínea; mi hermano y yo no compartíamos el mismo tipo de sangre. Hasta entonces, recibía transfusiones semanales. Los jueves los pasaba en el James, recibiendo transfusiones. Me sentía muy bien el jueves por la noche, pero el domingo por la noche me sentía un poco débil. Esto continuó durante año y medio.

Luego, la Dra. Wall asistió a una conferencia sobre trasplantes donde se enteró de un nuevo protocolo en City of Hope. Solo se había probado con tres personas... así que los que tomaban las decisiones en el James fueron cautelosos. Querían que probara un medicamento más tradicional, pero ella los convenció de que lo usaran. Tuve un cambio drástico. ¡Mi tipo de sangre cambió en dos semanas!  
 

Suena como el momento culminante de una recuperación larga y compleja. ¿Hubo algún momento particularmente bajo? 

Mi punto más bajo fue en septiembre de 2022, cuando tuve un brote de enfermedad pulmonar de injerto contra huésped. Había entrenado duro esa mañana, pero a medida que avanzaba el día, me sentía cada vez peor. Se suponía que Linda y yo saldríamos a cenar. Para los hombres inmunodeprimidos, siempre es mejor ir antes, ¡cuando el restaurante está vacío! En el camino, Linda me dijo: "Parece que te sientes fatal, ¿quieres ir a casa y llamar a The James?". Acepté; trato de no ser un tipo machista que solo empeora las cosas. The James tiene una línea directa de enfermería especializada disponible las 24 horas, los 7 días de la semana para pacientes trasplantados. La enfermera me dijo: "Tiene dos opciones: llamar al 911 o viene".

Fuimos directamente a urgencias. Recuerdo que me senté en una silla de ruedas. Y luego no recuerdo nada durante nueve días. Durante ese tiempo, estuve en terapia intensiva (UCI) y, durante cinco días, ¡estuve intubado! Finalmente, me quitaron el respirador, era una noche de domingo. Estaba emocionado porque el lunes me iban a hacer una prueba de deglución y, una vez que la aprobara, me darían líquidos. Quería una Coca-Cola con todas mis fuerzas.

Entonces, en mitad de la noche, me sentí tan mal que apreté el botón de llamada. Resultó que tenía una hemorragia abdominal. Me dieron siete unidades de sangre. Eran las 4:30 de la mañana, llamaron a Linda y le dijeron: "Tiene que venir". Estaba dando vueltas alrededor del drenaje. Cuando escuché la voz de Linda, salí a la superficie. Mi médica de la UCI, la Dra. Lauren, me dijo: "¿Puede oírme?" Asentí. Me preguntó si estaba dispuesto a que me volvieran a intubar. Recuerdo que pensé: "No estoy listo para dejar a Linda". Asentí de nuevo. Sentí un pinchazo y luego no recordé nada más durante las siguientes 36 horas.

Durante esas pequeñas "vacaciones", ¡estuve boca arriba durante 31 días!
 

Es mucho tiempo para estar inmóvil, ¿por qué le costó tanto recuperarse? 

Cuando un anciano permanece acostado boca arriba durante 31 días, ¡perderá la capacidad de hacer casi todo! Cuando regresé a casa, lo único que pude hacer (¡con ayuda!) fue deslizarme hasta mi silla de ruedas. Incluso eso fue difícil. Mi segundo día en casa comencé fisioterapia con mi terapeuta a domicilio, Allie Kemp y el resto de su equipo; ¡me ayudaron con la rehabilitación durante los siguientes ocho meses! Pasé de no poder mover las piernas a un andador de 4 ruedas, a un andador de 2 ruedas, a un bastón, ¡a nada!  

Con Allie, me fijé dos metas. En mayo, íbamos a ir a la playa con amigos y mi objetivo era poder ir a la piscina. En agosto, íbamos a volver a la playa con la familia en una casa de alquiler que tenía dos tramos de escaleras, de 15 escalones cada uno. En agosto, le envié a Allie una foto mía en lo alto de las escaleras.

¿Cómo reaccionaron sus antiguos alumnos cuando supieron que estaba enfermo? 

Dios mío, eran increíbles. Suelo ser un poco tonto, no presto atención a ese tipo de cosas, pero eran muy dulces. Tuve un alumno, Tommy. No era un un tipo de ciencia, pero por alguna razón, yo le agradaba. Un gran tipo. Era amigo de estos otros dos, un trío que a veces era un poco tonto. Cuando supo que tenía leucemia, Tommy inició una campaña de GoFundMe para mí. Me conmovió y me sentí un poco avergonzado. Todo tipo de estudiantes donaron, a veces por tan solo cinco dólares. Entre Tommy y sus compañeros, me trajeron un cheque por más de 6.000 dólares.

Había estudiantes que aún estaban en la escuela y que empezaron sus clases rezando por mí. Todavía me cuesta hablar de ello sin emocionarme. Incluso ahora, sigo recibiendo mensajes de antiguos alumnos por correo electrónico o Facebook, si no he publicado nada en un tiempo, preguntándome: “Sr. Grove, ¿cómo está?”. Mi respuesta siempre es la misma: “Gracias por preguntar, ¡estoy muy bien!”.

¿Estar enfermo ha cambiado tu manera de pensar sobre la ciencia o la espiritualidad?

Siempre me ha interesado la forma en que se interrelacionan las cosas, y sé lo suficiente para ser molesto. Siempre tengo curiosidad, siempre pregunto: “¿Qué es esto? ¿Qué es aquello?”. Quiero entender cómo funcionan las cosas.

En cuanto a la espiritualidad, tengo un gran amigo, Curtis Hansen. Solíamos enseñar juntos y solíamos ir juntos a las vacaciones de primavera, a las que llamábamos “Las excelentes aventuras educativas de Bob y Curtis”. En un momento dado, Curt me dijo: “Sabes que Él aún no ha terminado contigo. Tiene un plan”. No sé si lo creo del todo, pero sé que he sido muy bendecido.

Llegué a la LMA en el momento justo para participar en un ensayo. La Dra. Wall descubrió este medicamento para cambiar mi tipo de sangre. Me cuesta pensar que Dios tiene un plan para mí... pero soy mucho más paciente y empático desde que pasé por esto.  

Lo que más me gustaría es que la gente sepa que esta enfermedad es controlable. Nunca se sabe lo que nos va a tocar en la vida, como la caja de bombones de Forrest Gump. Pero hay que aguantar, no dejarse abrumar, no mirar demasiado lejos.

Ahora mismo estoy pensando en julio, cuando iremos a la playa, donde caminaré sobre la arena. No miro demasiado hacia atrás porque a veces echo de menos a mi yo anterior. Pero sí miro hacia adelante, con Linda. Mi mujer es fabulosa. Me ayuda a vivir de a un día a la vez.

Como uno de los principales hospitales e institutos de investigación oncológica de los Estados Unidos, el Centro Oncológico Integral de la Universidad Estatal de Ohio, el Hospital Oncológico James y el Instituto de Investigación Solove albergan uno de los programas de trasplante de sangre y médula ósea y terapia celular más importantes del país. Desde su creación en 1984, el programa ha crecido hasta ser reconocido a nivel nacional e internacional por el calibre y la experiencia de sus médicos y personal. Además, el equipo de enfermería ha sido reconocido a nivel nacional varias veces por la Asociación Estadounidense de Enfermería de Cuidados Intensivos por su excepcional atención al paciente.

Imagen

La Sociedad Estadounidense de Trasplante y Terapia Celular (ASTCT), anteriormente conocida como Sociedad Estadounidense de Trasplante de Sangre y Médula Ósea, es una sociedad profesional de más de 2200 profesionales de la salud y científicos de más de 45 países que se dedican a mejorar la aplicación y el éxito del trasplante de sangre y médula ósea y las terapias celulares relacionadas. La ASTCT se esfuerza por ser la organización líder que promueve la investigación, la educación y la práctica clínica para brindar la mejor atención integral al paciente.