Ser un Cuidador: Terapia de Células CAR T

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Ser un Cuidador: Terapia de Células CAR T

Miércoles 1 de febrero de 2023

Presentador: Melanie Fyfe MSN, APRN, AGCNS-BC, BMTCN, Transition Nurse, Moffitt Cancer Center

La presentación dura 31 minutos con 25 minutos de preguntas y respuestas.

Muchas gracias a Kite, una empresa de Gilead, cuyo apoyo, en parte, hizo posible este seminario web.

Síntesis: La terapia con células CAR T es un nuevo enfoque prometedor para tratar ciertos tipos de cáncer de la sangre. Al someterse a esta terapia, los pacientes se benefician enormemente de contar con un cuidador que pueda acompañarlos durante todo el proceso. Este seminario web explica la terapia de células CAR T y cómo los cuidadores pueden ayudar al paciente en cada etapa del proceso.

Puntos Destacados:

• La terapia de células CAR T recolecta los glóbulos blancos de un paciente, aísla las células T y las rediseña para combatir las células cancerosas. Las células CAR T rediseñadas aumentan en número y luego se infunden nuevamente en el paciente para tratar el cáncer.
• Los cuidadores de pacientes con terapia de células CAR T pueden brindar una amplia variedad de apoyo, incluido plantear preguntas para ayudar al paciente a comprender el proceso, realizar un seguimiento de múltiples citas médicas, administrar medicamentos, mantener el hogar, proporcionar transporte y ofrecer apoyo emocional.
• Una vez que el paciente sale del hospital, los cuidadores se convierten en los ojos y oídos del equipo médico que monitorean al paciente para detectar cualquier cambio, efecto secundario o síntoma nuevo que deba informarse de inmediato al equipo médico.

Puntos Clave:

(05:15): El cronograma para la terapia con células CAR T implica una consulta inicial; evaluación del paciente; leucoféresis (recolección de células); terapia puente; quimioterapia linfodeplectora; infusión de células; seguimiento de efectos secundarios; y seguimiento a largo plazo.

(09:57): La recolección inicial de células del paciente para la terapia de células CAR T puede demorar hasta seis horas y generalmente se realiza de forma ambulatoria.

(11:33): La fabricación de células CAR T puede tardar hasta seis semanas, tiempo durante el cual el paciente puede recibir una “terapia puente” para evitar que el cáncer progrese.

(12:39): Los pacientes normalmente reciben quimioterapia de "depleción de linfocitos" para preparar su cuerpo para las nuevas células CAR T; Esto generalmente se realiza como un procedimiento ambulatorio y es bien tolerado por la mayoría de los pacientes.

(14:39): Los cuidadores recibirán instrucciones específicas sobre cómo evitar la exposición en casa a la quimioterapia que recibió el paciente y cómo reducir el riesgo de infección del paciente.

(17:45): La infusión de células CAR T se puede realizar de forma ambulatoria o en el hospital.

(22:17): Los efectos secundarios de la terapia de células CAR T incluyen el síndrome de liberación de citoquinas, que es una respuesta inflamatoria a las células CAR T que atacan a las células cancerosas. Los síntomas pueden incluir fiebre alta, presión arterial baja y niveles bajos de oxígeno.

(23:12): También puede haber toxicidades neurológicas (llamadas ICANS) que causan confusión, alucinaciones o dificultad para caminar, hablar o escribir.

(27:06): Una vez que el paciente sea dado de alta, los cuidadores deberán monitorear al paciente en casa para detectar efectos secundarios, llevarlo a sus citas (porque no se le permitirá conducir durante 8 semanas), mantener un hogar limpio, y ayudar al paciente a gestionar los medicamentos.

(29:17): Para ser un cuidador eficaz, los cuidadores deben cuidar también de sí mismos, mantenerse saludables y pedir ayuda cuando sea necesario.

Transcripción de la Presentación:

(00:01): [Susan Stewart] Introducción. Hola y bienvenido al taller Ser un cuidador, Terapia de células CAR T. Mi nombre es Sue Stewart y soy la fundadora y directora ejecutiva de BMT InfoNet. Seré su anfitrión para este seminario web.

(00:16): Primero me gustaría agradecer a Kite, una empresa de Gilead cuyo apoyo ayudó a hacer posible esta presentación.

(00:24): Y ahora, es un placer para mí presentarles a nuestra oradora de esta noche, la Sra. Melanie Fyfe. Melanie Fyfe es una enfermera clínica especialista certificada que trabaja como enfermera de transición en Moffitt Cancer Center en Tampa, Florida. Allí educa, asiste y ayuda a los pacientes y cuidadores en la transición a lo largo de su trayectoria contra el cáncer. Pasó los últimos 10 años en el Departamento de Inmunoterapia Celular y Trasplantes de Sangre y Médula, donde fue una de las primeras enfermeras en administrar la terapia de células CAR T durante los ensayos clínicos.

(01:01): La Sra. Fyfe ha desempeñado un papel decisivo en la creación de materiales educativos para pacientes y cuidadores y dirige clases educativas para ayudar a preparar a los pacientes y sus familias para los "pros y contras" de la terapia con células CAR T. Su pasión es brindar educación tanto a los pacientes como a los cuidadores con la esperanza de aumentar el conocimiento, brindar claridad y establecer expectativas realistas, con el objetivo de disminuir el estrés y la ansiedad y mejorar los resultados de los pacientes. Demos la bienvenida a Melanie Fyfe.

(01:40): [Melanie Fyfe] Descripción general de la presentación. Gracias Sue y gracias BMT InfoNet por esta oportunidad y gracias a todos los que se unieron al seminario web hoy. Ya sea cónyuge, hermano, hija o hijo, padre, familiar o amigo, ser cuidador durante el proceso del cáncer puede ser intimidante y las personas a menudo se sienten perdidas y no saben cómo ayudar o qué hacer. Pero educarse y saber qué esperar a menudo puede disminuir la ansiedad y el estrés relacionados con ser un cuidador, además de prepararlo para ayudar a su ser querido en su viaje.

(02:17): El objetivo de hoy es hablar sobre cómo cuidar a su ser querido que está recibiendo o recibirá terapia de células CAR T. Primero, repasaremos una breve descripción de qué es la terapia de células CAR T. A continuación, revisaremos el cronograma de la terapia con células CAR T. Y, finalmente, recorrer junto con el cuidador el proceso completo de la terapia de células CAR T y saber qué puede esperar y qué puede hacer en cada paso.

(02:47): La terapia de células CAR T utiliza el propio sistema inmunológico del paciente para combatir el cáncer. Entonces, Comencemos con lo básico. Como puede ver, CAR T es una abreviatura de lo que llamamos células T receptoras de antígenos quiméricos. La terapia de células CAR T utiliza el propio sistema inmunológico del paciente para ayudar a combatir el cáncer. Obviamente, esta es una descripción general muy pequeña y muy amplia, así que voy a explicar como funciona esto un poco más.

(03:20): La terapia de células CAR T recolecta los glóbulos blancos de un paciente, aísla las células T y las rediseña para atacar las células cancerosas. Lo que está viendo aquí es un resumen rápido del proceso involucrado en la terapia de células CAR T. Primero, se recolectarán los glóbulos blancos del paciente mediante un proceso llamado leucoféresis, algunas personas lo llaman recolección de células.

(03:40): Una vez que se recolectan esos glóbulos blancos, se envían a un laboratorio donde las células T se aíslan de los glóbulos blancos y luego se activan. Luego, estas células T son rediseñadas en el laboratorio con lo que se llama CAR, que acabamos de comentar, es ese gen receptor de antígeno quimérico. Este gen es lo que ayuda a las células T a reconocer el objetivo, las células cancerosas.

(04:11): Las células T, una vez rediseñadas, aumentan en número y luego se vuelven a infundir en el paciente. Una vez que las células T se han rediseñadas con este gen, crecen y amplían la cantidad de estas células CAR T reales. Y luego, una vez que se completa, se envían de regreso al centro médico y se infunden en el paciente.

(04:31): Una buena forma de pensar en estas células es que son como un GPS. Son para un objetivo específico que incluye esas células cancerosas. Ese gen se pone allí y les ayuda a encontrar y luchar.

(04:42): Este proceso puede tardar de tres a seis semanas entre el momento en que se recolectan las células y el momento en que se devuelven al centro médico. Espero que esto tenga un poco más de sentido. Es útil entender cómo funciona. Sólo para resumir todos estos pequeños pasos: tomamos las células del cuerpo del paciente, adjuntamos un gen que ayuda a encontrar y atacar las células cancerosas, infundimos las células nuevamente en el paciente, dejamos que las células trabajen, y eso lo resume todo.

(05:15): El cronograma para la terapia con células CAR T implica una consulta inicial; evaluación del paciente; leucoféresis; terapia puente; quimioterapia linfodeplectora; infusión de células; seguimiento de efectos secundarios; y seguimiento a largo plazo. Ahora bien, obviamente eso no es todo. Hay muchos detalles en torno a este viaje. Entonces, comenzaremos con la línea de tiempo. Lo que deberías ver frente a ti es un marco de tiempo generalizado. Cada centro médico puede variar un poco, pero esta es una línea de tiempo generalizada de todo el proceso de la terapia de células CAR T.

El primer paso suele ser la consulta y luego el estudio. Después de eso está la leucoféresis, que acabo de mencionar, donde se recolectan las células. Luego una posible terapia puente.

Lo siguiente es la quimioterapia linfodeplectora, la infusión de células en sí y luego el seguimiento de los efectos secundarios. Y finalmente, el seguimiento a largo plazo. Puede que le parezca mucho, o puede que le parezca una simple línea de tiempo, pero entraremos en detalles con cada paso.

(06:09): La consulta con el equipo médico es el primer paso. Entonces, primero que nada, consulta. Este suele ser el primer paso y el comienzo del viaje. A veces es lo que se consideraría la primera cita o la primera vez para hablar siquiera de la terapia de células CAR T como una opción para el paciente.

(06:26): Lo siguiente es el diagnóstico, que es donde el paciente se somete a una serie de pruebas o exámenes antes del tratamiento para asegurarse de que su cuerpo esté listo para este tratamiento.

(06:42): Durante la consulta y el estudio, los cuidadores pueden ser socios importantes para ayudar a plantear y escuchar las respuestas para que tanto el paciente como el cuidador comprendan el proceso. Entonces, ¿qué puedes esperar en estos días? Como cuidador, lo más probable es que sea usted quien conduzca y acompañe al paciente a estas citas y se reúna con el personal médico. La consulta, como dije, suele ser la introducción inicial a esta terapia y un buen momento para hacer preguntas. A menudo, todos pensamos en preguntas de antemano, que pueden responderse durante estos momentos de reunión con el médico y el personal de la terapia de células CAR T. Por lo tanto, escribir estas preguntas antes y llevarlas consigo puede ayudarlo a asegurarse de no olvidarlse de nada y sentir que sale de la cita sintiéndose bien informado.

(07:26): Durante estas citas, no dude en pedirle al personal médico que le repita o le explique las cosas con más detalle para que las entienda completamente. Este es tu momento de obtener respuestas y prepararte para el futuro en este posible viaje.

(07:40): A continuación habrá múltiples citas en diferentes departamentos; Los cuidadores deben familiarizarse con el centro médico y estar preparados para días extremadamente largos. Después de la consulta, es probable que el paciente tenga varias citas diferentes para completar la recolección de células y luego prepararse para el tratamiento. Estas citas pueden ser con diferentes personas, diferentes departamentos y posiblemente diferentes ubicaciones, según el centro médico o el lugar donde se reciba el tratamiento.

(08:01): Como cuidador, es útil familiarizarse con el centro médico. Conduzca hasta las instalaciones el día anterior para conocer la ubicación. O recorrer las instalaciones y encontrar de antemano los diferentes departamentos o ubicaciones donde serán las citas. Estas son solo algunas ideas que pueden ayudarle a prepararse y disminuir ese estrés o esa ansiedad de llegar a tiempo a la cita o saber adónde ir el día de esas citas.

(08:29): Algunos ejemplos de algunas de estas citas durante el estudio podrían ser cosas como tomografías computarizadas, electrocardiogramas, análisis de sangre, pruebas de función pulmonar, simplemente diferentes pruebas de órganos vitales que se deben realizar con frecuencia. Pero como dije, dependiendo de cómo se establezcan estas citas, puede resultar útil encontrarlas de antemano.

(08:51): También debe prever pasar largos días en las instalaciones médicas o en diferentes áreas. Por lo tanto, es una buena idea traer una botella de agua, tal vez un refrigerio que puedas guardar en un bolso o bolso y asegurarte de que tu teléfono celular esté completamente cargado si lo necesitas mientras estás allí.

(09:11): Tener un cuidador en cada una de estas citas ayuda al paciente. Les permite tener una cara familiar cuando pasan por diferentes pruebas: alguien que los ayude a encontrar esas citas; haga las preguntas que querían hacer o recuérdeles las preguntas que querían hacer; y también recordar lo que dijo el médico y lo que dijo el equipo médico. Hay mucho que escuchar sobre todas estas cosas y, a menudo, se necesita un equipo que incluya a los cuidadores.

(09:39): Entonces, ¿qué sigue? Después de la consulta y el estudio, llegamos a la recolección de células. Ya mencioné esto antes, pero la recolección de células es lo que sucederá una vez que el equipo médico considere que el paciente puede recibir la terapia de células CAR T.

(09:57): La recolección inicial de células del paciente para la terapia con células CAR T puede demorar hasta seis horas y generalmente se realiza en una clínica ambulatoria. La leucoféresis o lo que llamamos recolección de células, por lo general, se llevará a cabo en un entorno ambulatorio. El paciente no será admitido en el hospital para este procedimiento. Como cuidador, una vez más, conducir y acompañarlos a esta cita es muy importante para brindarles apoyo.

(10:19): Solo para estar preparado, tenga en cuenta que estas citas a veces pueden tardar entre cuatro y seis horas en promedio. Es posible que programen una cita antes del día de recolección de células para evaluar las venas del paciente, o pueden hacerlo el mismo día. Es posible que decidan colocar lo que llamamos una vía periférica o central, pero su centro médico determinará qué es lo más apropiado.

(10:43): Los cuidadores pueden brindar apoyo, ofrecer refrigerios y actividades al paciente durante la recolección de células. Durante estos días, durante la recolección de células, el paciente estará en una cama o en una silla y estará conectado a un instrumento o máquina especializada que separa las células T de la sangre y la sangre restante será devuelta al paciente. . Durante este tiempo, los pacientes a menudo tendrán movimientos limitados cuando estén conectados a la máquina, por lo que es posible que necesiten ayuda.

Obviamente, el personal médico estará allí. El personal de enfermería estará allí manejando la máquina, le dará al paciente lo que necesita, ayudándolo a llegar al inodoro junto a la cama, cosas de esa naturaleza. Pero, obviamente, tener esa cara familiar, esa voz tranquilizadora y un cuidador ahí para alcanzarles algo de su bolso o entregarles su iPad, cosas de ese estilo. Tener cosas que hacer durante este tiempo, pequeños refrigerios, es bueno para el cuidador.

(11:33): La fabricación de células CAR T puede llevar hasta seis semanas durante las cuales puede haber terapia puente y otras citas. Una vez completada la recolección, la fabricación de estas células puede tardar de tres a seis semanas. Entonces, durante este tiempo, su ser querido podría necesitar algunas citas más y también podría necesitar lo que llamamos terapia puente. La terapia puente en realidad se considera un tratamiento para otro tratamiento. Esto puede ser quimioterapia, puede ser radiación, solo por nombrar algunos ejemplos, pero esto se puede administrar entre la recolección de células y el inicio de la quimioterapia linfodeplectora real, como se menciona en esa línea de tiempo.

(12:09): El objetivo de la terapia puente es evitar que el cáncer crezca y se propague mientras esperamos esas nuevas células CAR T. No todos los pacientes reciben terapia puente o la requieren, y esto lo determinará el centro médico en el que reciben el tratamiento. Se puede administrar en un centro de tratamiento autorizado o, si se trata de una terapia puente, se puede administrar en el consultorio de un oncólogo local, dependiendo de cuál sea la terapia.

(12:39): Los pacientes generalmente reciben quimioterapia linfodeplectora para preparar el cuerpo para las nuevas células CAR T. Esto generalmente se realiza como un procedimiento ambulatorio y la quimioterapia suele ser bien tolerada por el paciente. El siguiente paso sería nuestra quimioterapia linfodeplectora. Esto es lo siguiente en nuestra línea de tiempo y es lo que a menudo recibirá cada paciente que reciba terapia de células CAR T. Existen diferentes nombres de regímenes de quimioterapia o los diferentes tipos que se pueden administrar, pero el médico de inmunoterapia celular determinará qué es lo mejor para el paciente. Esta quimioterapia, si bien a menudo es necesaria, algunos ensayos clínicos no la hacen. Por lo tanto, si el paciente está participando en un ensayo clínico, existe la posibilidad de que no lo utilice, pero los pacientes suelen tolerar bien la quimioterapia administrada con CAR T.

(13:25): Hablemos de la quimioterapia. Por lo general, esto se hace de forma ambulatoria. Por lo general, se realiza en un centro de tratamiento ambulatorio y varía según el centro médico. Sin embargo, esto promedia unos tres días antes de la admisión. Existen diferentes regímenes de quimioterapia. Entonces, podrían ser tres días, también podría ser un poco más larga, pero, en promedio tres días. Luego está lo que llamamos un día de descanso y luego, normalmente, el día de infusión de células.

(13:56): El objetivo de esta quimioterapia linfodeplectora es preparar el cuerpo para, como decimos, hacer espacio para esas nuevas células CAR T. Como cuidador, una vez más, usted conduce y acompaña a sus pacientes a las citas, pero estos días pueden consistir en análisis de sangre, evaluaciones de enfermería, signos vitales, monitoreo de efectos secundarios y cosas de esa naturaleza.

(14:20): A menudo es importante que realice parte del seguimiento cuando salga del hospital. Quiero enfatizar que el centro médico donde el paciente está recibiendo tratamiento tendrá instrucciones específicas para usted sobre a quién puede llamar, cuándo llamar, por qué llamaría y cosas de esa naturaleza.

(14:39): Los cuidadores recibirán pautas sobre cómo evitar la exposición a la quimioterapia en el hogar y la prevención de infecciones. Pero también vamos a hablar de las precauciones de la quimioterapia casera y de la prevención de infecciones. Quiero asegurarme que, antes de abordar ambos temas, sepa que se trata de pautas generales. Estas son pautas generales sobre las precauciones de quimioterapia y la prevención de infecciones. El centro médico donde el paciente recibe tratamiento puede tener pautas más específicas o ligeramente diferentes para usted y el paciente durante este tiempo. Así que siga las pautas que le den.

(15:15): Analicemos un breve resumen de ambos, para darle una idea de lo que podría esperar. Precauciones de quimioterapia en el hogar. La mayor parte de la quimioterapia se administra de forma ambulatoria, por lo que llevará al paciente de regreso a casa o dondequiera se esté hospedando.

(15:36): Es importante que usted, como el cuidador, tome precauciones con todos los fluidos corporales hasta cinco días después del final de la quimioterapia, después de la última dosis recibida. Evite el contacto con los fluidos corporales del paciente usando guantes al manipular ropa de cama o ropa. Si la ropa de cama y la ropa se ensucian, preferiríamos que lave estas prendas por separado, solas, antes de lavarlas con otra ropa o simplemente las mantenga ambas separadas. Asegúrese de lavarse bien las manos con agua y jabón después de brindar atención al paciente. Estas son las mejores formas de protegerle de la quimioterapia.

(16:17): La prevención de infecciones implica: evitar multitudes, lavarse las manos, usar máscaras y mantener un ambiente limpio. Pero también, hablemos de prevención de infecciones. La mayoría de las veces, los centros médicos le informarán que las pautas de prevención de infecciones deben comenzar el día que alguien comienza a recibir quimioterapia. Depende mucho del tipo de quimioterapia, pero para tener cuidado con el paciente, queremos asegurarnos de evitar las multitudes y los apretones de manos, que el paciente use máscaras en lugares públicos y, a menudo, en las citas en los establecimientos de salud.

(16:45): No permita que nadie enfermo o que haya estado expuesto a enfermedades contagiosas esté cerca del paciente durante este tiempo y, además, trate de mantener la casa limpia. Asegúrese de quitar el polvo, mantener las cosas un poco más limpias que normalmente, limpiar las superficies que todos usamos todos los días, los grifos del lavabo, el asiento del inodoro, cosas de esa naturaleza. Asegúrese de seguir algunos consejos de seguridad alimentaria.

(17:10): Diferentes instalaciones médicas podrían tener diferentes consejos y pautas, pero solo lo básico: cocinar las cosas a las temperaturas adecuadas; mantenerse alejado de los buffets, cosas por el estilo. Y como dije, siga las pautas de prevención de infecciones de que le den en el establecimiento de salud. Tendrán instrucciones más específicas y guiadas para usted.

(17:31): Una vez que hemos pasado la quimioterapia, hemos tenido unos tres días de ida y vuelta a casa con el paciente ambulatorios, lo siguiente suele ser lo que llamamos la infusión de células. Hemos recibido las células, es hora de reinfundirlas.

(17:45): La infusión de células CAR T "fabricadas" se puede realizar de forma ambulatoria o en el hospital. Se puede hacer de forma ambulatoria, pero a menudo vemos que los pacientes son admitidos en el hospital o en un centro oncológico o unidad hospitalaria. Hoy en día, a menudo vemos pacientes en una cama de hospital o en una habitación de hospital, pero pueden estar en una cama o en una silla durante la infusión. Esta infusión, la hace la enfermera en la habitación del paciente. Por lo general, se necesitan entre 15 y 30 minutos en promedio para infundir o completar la infusión aunque puede llevar más tiempo.

(18:24): A veces, a los pacientes se les administra premedicación, cosas como Tylenol o Benadryl, para evitar pequeñas reacciones, o líquidos por vía intravenosa solo para mantenerlos hidratados y mantener todos los órganos bombeando en ese momento. La enfermera estará allí monitoreando constantemente posibles reacciones como picazón o urticaria. Las enfermeras estarán tomando sus signos vitales con frecuencia, controlando su frecuencia cardíaca, su temperatura, y obviamente informando al paciente o cuidador si algo cambia. De notar algo extraño debe informarlo parq que abordarlos segun sea necesario.

(18:58): La presencia de un cuidador durante la infusión de células puede brindar un apoyo importante y ayudar a controlar cualquier síntoma nuevo. Como cuidador, estar al lado del paciente es fantástico. Para el paciente, tener alguien allí a quien conocen, de quien están cerca y que les brinda ese apoyo obviamente siempre es útil durante estas situaciones. Y está totalmente bien que haya gente en la habitación mientras se realiza la infusión de células. A veces, un paciente hablará antes con su ser querido sobre cómo se siente que con el personal médico. Los cuidadores pueden ser de gran ayuda al informar a la enfermera de inmediato si tienen nuevos síntomas o cosas de esa naturaleza.

(19:31): Cada paciente de terapia de células CAR T recibirá una tarjeta que deberá llevar consigo en todo momento. Cada paciente que recibe un producto comercial, y cuando digo comercial, me refiero a productos aprobados que no están en un ensayo clínico, a menudo recibe lo que llamamos una tarjeta . Se requiere que el paciente lleve consigo esta tarjeta en todo momento después de recibir este tratamiento. Entonces, para el cuidador, es importante y útil saber cómo se ve y dónde la tiene el paciente y asegurarse que la tenga en todo momento. Es muy importante que conserven esta tarjeta y que para cualquier atención médica que reciban en el futuro la tengan consigo y que las personas en ese centro médico sepan que han recibido este tratamiento.

(20:11): Después de la infusión, los cuidadores siguen siendo importantes para monitorear los posibles efectos secundarios de la quimioterapia o de las propias células nuevas. Hemos pasado por quimioterapia. Recibimos nuestra infusión de células. Ahora tenemos que hablar sobre el seguimiento de los efectos secundarios y de cualquier posible efecto secundario. Se pueden experimentar efectos secundarios relacionados con la quimioterapia en sí, pero también hay efectos secundarios específicos de las propias células. Pero primero hablaremos de los efectos secundarios de la quimioterapia.

(20:37): Los efectos secundarios de la quimioterapia pueden incluir infección, sangrado, fatiga y náuseas. Los cuidadores pueden brindar un valioso estímulo y apoyo emocional cuando los pacientes no se sienten bien. La mayoría de los pacientes toleran muy bien estos regímenes de quimioterapia que se administran con terapia de células T con CAR. Sin embargo, siempre existen posibles efectos secundarios. Como puede ver, estos efectos secundarios pueden incluir niveles bajos de glóbulos rojos, niveles bajos de glóbulos blancos y niveles bajos de plaquetas. Cuando comenzamos a tener esos recuentos más bajos o esas células más bajas, eso puede poner al paciente en riesgo de infección y posible sangrado. Podrían experimentar fatiga. Podrían tener náuseas. Podrían tener vómitos y diarrea. Todos estos son síntomas asociados con la recepción de quimioterapia.

(21:18): Si bien el equipo médico está allí para controlar los síntomas y ayudar a su ser querido a superar los efectos secundarios, tener un cuidador allí para brindar apoyo y consuelo a los pacientes cuando no se sienten bien, simplemente escucharlos, comunicarse con ellos, animarlos, es todo muy importante. Especialmente el aliento y la comunicación durante un momento en el que no se sienten bien y ni siquiera quieren hablar o tal vez simplemente están demasiado cansados. Es fantástico tener un cuidador y un ser querido cerca para poder expresar sus inquietudes o simplemente saber que están ahí.

(21:54): La mayoría de lo que acabamos de repasar son todos efectos secundarios de la quimioterapia. A continuación vamos a hablar sobre los posibles efectos secundarios reales de las células CAR T. Los siguientes son dos efectos secundarios comunes y lo que vemos primero es lo que llamamos síndrome de liberación de citoquinas o lo que a menudo se conoce como CRS.

(22:17): Los efectos secundarios de la terapia de células CAR T incluyen el síndrome de liberación de citocinas, que es una respuesta inflamatoria a las nuevas células que atacan a las células cancerosas. Puede provocar fiebre alta, presión arterial baja y niveles bajos de oxígeno, entre otras reacciones. El síndrome de liberación de citoquinas es común y a menudo esperado. Es cuando esas nuevas células realmente lanzan un ataque contra las células objetivo, o las células cancerosas, y liberan estas proteínas llamadas citocinas. La liberación de estas proteínas crea, en términos generales, una respuesta inflamatoria en el organismo. Cuando esto ocurre, lo que se ve en la diapositiva son los efectos secundarios o las formas reales en que sabemos que esto está ocurriendo. Puede tener frecuencia cardíaca rápida irregular, presión arterial baja, fiebre, náuseas, vómitos, dolores de cabeza, niveles bajos de oxígeno. En general, los más comunes que vemos son fiebre alta, presión arterial baja y niveles bajos de oxígeno. Ese son algunos de los efectos secundarios comunes de las propias células T.

(23:12): También puede haber toxicidades neurológicas, llamadas ICANS, que pueden causar confusión, alucinaciones o dificultad para caminar, hablar o escribir. En realidad, eso se refiere al síndrome de neurotoxicidad asociada a células efectoras inmunitarias, pero solo vamos a decir toxicidades neurológicas. Estas pueden tener sintomas como confusión, alucinaciones, como vez ver cosas trepando por la pared. Podría haber dificultad para caminar, dificultad para hablar, leer o escribir, somnolencia extrema. Podrían tener caída facial y existe la posibilidad de sufrir convulsiones.

(23:46): Estos efectos secundarios pueden durar varios días, pero la mayoría de los pacientes mejoran después de eso. Puede resultar difícil para familiares y amigos ver la experiencia de su ser querido. Para la mayoría de los pacientes, estos efectos secundarios mejorarán una vez que se complete el tratamiento y, a menudo, los pacientes ni siquiera recuerdan haber experimentado estos efectos secundarios.

(24:05): El equipo médico controlará estos síntomas, pero los cuidadores pueden ser fundamentales para reconocer signos más sutiles de neurotoxicidad porque conocen mejor al paciente. Sepa que su equipo médico controlará de cerca a su ser querido y tendrá formas específicas de controlar estos efectos secundarios específicos. Ese seguimiento está aquí. Nuestro monitoreo de CRS y de neurotoxicidad consisten en controlar los signos vitales, lo que las enfermeras realizan con frecuencia. A menudo revisan las pupilas, controlan la fuerza de manos, pies, brazos y piernas. Comprobarán la coordinación de las manos.

(24:35): Harán preguntas para buscar cualquier confusión o dificultad para hablar. Harán que el paciente, su ser querido, realice movimientos corporales simples para buscar temblores o dificultad para caminar. A menudo les pedirán que escriban una oración todos los días, a veces la misma oración, para verificar si hay cambios en la escritura. Y luego podrán realizar cualquier posible seguimiento adicional que consideren necesario.

(24:59): Diré que, en promedio, un síntoma común que vemos, y que los cuidadores a menudo ayudan a reconocer, es simplemente que el paciente responde lentamente a las preguntas o a una conversación. Pero eso es solo una de las cosas que vemos a menudo al principio.

(25:22): Entonces, como cuidador, usted es extremadamente valioso para ayudar al personal a identificar cualquier cambio en el paciente y en las cosas que está experimentando. Si bien esto no es obligatorio y no es su trabajo, a menudo usted conoce a su ser querido mejor que el personal médico, por lo que a veces puede notar estos pequeños cambios e informar al equipo médico sobre sus cambios e inquietudes.

(25:43): Los cuidadores también deben saber a quién llamar si hay problemas, mantenerse saludables y conocer recursos valiosos. Si está fuera del hospital, recuerde que durante la quimioterapia debe saber a quién llamar y cuándo llamar, cuándo y si nota algo diferente.

(25:55): Asegúrese de mantenerse saludable como cuidador. Recuerde, no podemos tener personas enfermas cerca de su ser querido.

(26:02): Y conozca sus recursos. Hay muchos recursos disponibles, pero también está el equipo médico y estoy seguro de que también habrá otros cuidadores que quieren ayudar y no saben cómo, a quienes usted puede pedirles que lo ayuden.

(26:20): Entonces, hablamos sobre qué es la terapia CAR T, el siguiente paso en lo que respecta a la recolección de células, la quimioterapia, la infusión de células en sí y luego los efectos secundarios que podrían experimentar y el seguimiento que se realizará.

(26:34): Y Ahora ¿qué sigue? Aquí es cuando hablamos de seguimiento y apoyo a largo plazo. Una vez que se completa el tratamiento y el equipo médico determina que su ser querido puede ser dado de alta del centro médico, ya sea como paciente hospitalizado o ambulatorio, o tal vez ni siquiera tenga que asistir a las citas con la frecuencia que requiera que el paciente, y su cuidador, permanezcan cerca de un centro médico durante al menos cuatro semanas.

(27:06): Una vez que el paciente sea dado de alta, los cuidadores deberán monitorear al paciente para detectar efectos secundarios, llevarlo a sus citas, mantener un hogar limpio y ayudar al paciente a administrar sus medicamentos. A veces, durante este tiempo, son como pequeños pasos. El paciente ha pasado por todo esto y sale del hospital, pero aun necesita ser vigilado de cerca y asistir a citas. Es posible que necesite ser readmitidos en el hospital durante estas cuatro semanas, tal vez para más pruebas, si se advierten efectos secundarios persistentes. Podría ser monitoreado para detectar posibles complicaciones. Y, además, es posible que todavía tenga esa vía o ese catéter que mencioné anteriormente cuando salga del hospital y que sera necesario retirar o seguir usando para los análisis de laboratorio.

(27:37): Los pacientes tampoco pueden conducir un automóvil durante al menos ocho semanas después de la infusión de células. Esto es sumamente importante, especialmente cuando se trata de tener un cuidador. Es muy importante que haya alguien allí para llevarlos a sus citas, para ayudarlos, ya sea con las tareas del hogar, preparar comidas, lavar la ropa, hacer recados, y asegurarse de que estén en sintonía con la prevención de infecciones. A menudo pueden tener un nuevo medicamento o una lista de los medicamentos que necesitan. Es importante asegurarse de que alguien les ayude a tomarlos y que nsepan lo que están tomando.

(28:15): Entonces, como puedes ver, ser cuidador es sumamente importante en cada una de las etapas del viaje y en cada uno de los pasos. Y a veces puede parecer poca cosa, pero es sumamente importante.

(28:31): Hay toneladas de recursos disponibles. Gracias por unirse a este seminario web. BMT InfoNet, como verán, es un gran recurso para esto. Existen varios otros recursos para ayudar a los pacientes que se someten a una terapia de células CAR T.

(28:52): Los cuidadores son una parte vital del equipo de atención y son los ojos y oídos fuera del hospital y que trabajan con el equipo médico. Tenga en cuenta que, como cuidador, usted desempeña un papel vital en el viaje de su ser querido. Eres parte del equipo de atención. Ustedes son los ojos y los oídos fuera del hospital. La educación es el primer paso en la preparación para este viaje y aprenderá constantemente a lo largo del camino. Sé que el personal médico lo aprecia y todos lo apreciamos y estoy seguro de que su ser querido también lo aprecia.

(29:17): Para brindar cuidados de manera efectiva, los cuidadores también deben cuidarse a sí mismos, mantenerse saludables y pedir ayuda cuando sea necesario. Los cuidadores a menudo ponen a su ser querido y sus necesidades primero y se exigen a sí mismos. No podemos hacerlo todo y no podemos ser perfectos al recorrer este viaje. Asegúrese de tomarse un tiempo para sí mismo. Tiene que hacer lo necesario para cuidar su mente, cuerpo y alma, ya sea meditación, yoga, algunas personas disfrutan de la musicoterapia o simplemente de ejercicios de respiración, salir a caminar, cosas de esa naturaleza. Todas esas cosas son buenas. Tómese tu tiempo, aclare su mente y mantengase saludable.

(30:01): También es bueno no exagerar en la lista de tareas pendientes. No se cargue todo encima. Hay personas que también quieren ayudar al cuidador y, a su vez, ayudan al paciente.

(30:12): Asegúrase de mantenerse comunicado con el equipo médico. Si no lo entiende, eso agregará más estrés. Deje que se comuniquen con usted.

(30:19): Y encuentre tiempo para la alegría. Si bien este puede ser un momento estresante, aún está mantenerse alegre y hacer cosas que le parezcan significativas. Y por último, pero no menos importante, creo que lo he repetido un par de veces, pero, pida ayuda. Hay personas que pueden ayudarle y esos recursos están disponibles. Entonces eso es todo. Ese es mi seminario web. Esa es mi conversación con el cuidador y se la entregaré a Sue.

Sesión de Preguntas y Respuestas:

(30:54): [Susan Stewart] Gracias, Melanie. Fue realmente una presentación excelente, muy completa. Ahora comenzaremos con las preguntas y respuestas.

(31:09): Si le hicieron un trasplante de células madre, ¿se pueden utilizar las células madre almacenadas luego para el procedimiento?

(31:23): [Melanie Fyfe] Esa es una muy buena pregunta y, de hecho, no puedo responderla. Eso no es algo que se esté haciendo actualmente o que yo sepa que se esté haciendo, pero no quiero decir que eso no sea posible.

(31:38): [Susan Stewart]  ¿Las células que se recolectan provienen del paciente o de alguien que sea un donante compatible?

(31:51): [Melanie Fyfe] Esa también es una gran pregunta. En este momento, estas células CAR T provienen directamente del paciente. Y luego a las propias células del paciente se les añade el gen CAR. En este momento, no existe lo que llamamos infusiones de células CAR T compatibles. Sin embargo, hay ensayos clínicos con lo que llamamos allos, pero en este momento solo se encuentran en la etapa de ensayo clínico.

(32:21): [Susan Stewart] Como paciente con familiares y amigos limitados, vivo sola. ¿Qué hace un paciente si no tiene un cuidador, nadie que lo acompañe, nadie que conduzca por ellos, nadie que vaya a las citas? Tuve todo esto durante mi trasplante de células madre, pero mis opciones ahora son muy limitadas si necesito CAR T en el futuro.

(32:45): [Melanie Fyfe] Esa es otra pregunta realmente genial. Y si bien digo que es extremadamente importante tener un cuidador durante este tiempo, no todos los centros médicos requieren que haya un cuidador. Pero esto obviamente dificulta las cosas cuando no puede conducir durante ocho semanas y necesita quedarse cerca del establecimiento de salud. A menudo hay empresas que pueden ayudarle durante este tiempo y, a menudo, los centros médicos cuentan con trabajadores sociales que han ayudado con otros servicios de cuidado si es necesario. Entonces, creo que existe apoyo, pero como dije, depende del centro médico donde reciba el tratamiento.

(33:23): [Susan Stewart] ¿Cuándo empiezan a funcionar realmente las células CAR T?

(33:31): [Melanie Fyfe] Muy buena pregunta, y no sé si alguien puede responder ese período de tiempo exacto, pero puedo darle una idea. Los efectos secundarios que mencioné anteriormente, con el síndrome de liberación de citocinas, algunas personas creen en teoría que una vez que comenzamos a verlos, en realidad estamos viendo que las células funcionan. No hay un período de tiempo específico en este momento en el que digamos que realmente están funcionando, pero diré que entre dos y tres días después de la infusión en teoría, ese sería el momento.

(34:06): [Susan Stewart] ¿Qué pasa si el paciente es alérgico al conservante? Supongo que el conservante de las células CAR T. ¿Recibirá el paciente Benadryl por una reacción alérgica?

(34:22): [Melanie Fyfe] Eso lo puede determinar cada equipo médico. Pueden administrar Benadryl. Eso es algo que a menudo hacen como premedicación de todos modos. Entonces, Benadryl es definitivamente una opción.

(34:36): [Susan Stewart] ¿Qué porcentaje de pacientes padecen síndrome de liberación de citocinas? ¿Es más probable que las mujeres tengan problemas orgánicos durante la SLC?

(34:47): [Melanie Fyfe] No puedo darte un porcentaje específico en este momento. Creo que sería una buena pregunta para hacerle al médico que está preparando al paciente para su tratamiento. Como mencioné anteriormente, es un efecto secundario muy común. En cuanto a que las mujeres tengan más probabilidades de tener problemas orgánicos, no lo sé.

(35:21): [Susan Stewart] ¿Las células CAR T funcionan para todos los tipos de cánceres o solo para ciertos cánceres?

(35:32): [Melanie Fyfe] Gran pregunta. Las células CAR T, en realidad han recorrido un largo camino desde su comienzo. La mayor parte está trabajando en trastornos sanguíneos: linfomas, y también tenemos aprobaciones para mieloma múltiple, cosas de esa naturaleza, principalmente trastornos sanguíneos. Sin embargo, actualmente hay varios ensayos clínicos que se están llevando a cabo en diferentes formas de cáncer.

(35:56): [Susan Stewart] ¿Cómo se trata a los niños pequeños con una infección después de la terapia con células CAR T? ¿Qué precauciones adicionales debemos tomar?

(36:09): [Melanie Fyfe] Eso es bastante específico cuando se trata del recuento de células de sangre de pacientes. Entonces, como mencioné en las diapositivas anteriores, hablamos sobre cómo la quimioterapia es más bien lo que podría disminuir el recuento de glóbulos blancos o podría ponerlos en riesgo de contraer más infecciones. Entonces, tendríamos que ver cómo aumentan sus conteos si comienzan a tener conteos más altos en un rango normal.

(36:35): Ahora, cuando se trata de niños pequeños. Una de las principales preocupaciones en cuanto a la prevención de infecciones es la vacunación viva, los niños que todavía están en una edad temprana en la que todavía reciben todas sus vacunas. A menudo se recomienda que los pacientes inmunocomprometidos o neutropénicos, si sus recuentos de glóbulos blancos son bajos, se mantengan alejados de las vacunas vivas o de las personas que las hayan recibido en las últimas dos semanas.

(37:07): [Susan Stewart] ¿Durante cuántos meses después de CAR T habrá riesgo de complicaciones y cuánto tiempo debo tomar para la licencia familiar y médica? ¿Cuánto tiempo suele ser necesario?

(37:25): [Melanie Fyfe] A menudo decimos que debes permanecer cuatro semanas cerca del centro médico. Los estudios han demostrado que cuando se trata de efectos secundarios, ya sea SLC o toxicidades neurológicas, cada persona varía, es muy diferente, por lo que es difícil darle un período de tiempo específico. Pero diré que alrededor de cuatro semanas mínimas son requeridas, 30 días después de la infusión de células, todavía podemos ver muchos efectos secundarios. Puede haber complicaciones a largo plazo, pero cada persona es muy diferente.

(38:05): En cuanto a un período de tiempo específico para retirar la FMLA, creo que sería una buena idea que su médico y centro médico específicos se lo informaran porque, dependiendo de su diagnóstico y sus citas antes de recibir la terapia, Ese sería un período de tiempo diferente al de cuando realmente se obtienen las células, pero en promedio un mínimo de cuatro semanas.

(38:32): [Susan Stewart] ¿Puedes estar cerca de animales en tu casa después de la terapia con células CAR T, suponiendo que el cuidador se haga cargo de ellos?

(38:42): [Melanie Fyfe] Sí, puedes estar cerca de animales y estoy de acuerdo en que lo ideal es que el cuidador los cuide. A menudo pensamos en la prevención de infecciones cuando se trata de animales. Así que probablemente evitaría hacer cualquier cosa como limpiar cajas de arena o peceras, cosas de esa naturaleza por un tiempo. Si tus mascotas son agresivas, si te arañan o te muerden, es posible que deseemos que te mantengas alejado de ellas, pero no existen limitaciones actuales, más solo prácticas cautelosas y seguras.

(39:13): [Susan Stewart] ¿Existe algún límite de edad para ser cuidador?

(39:21): [Melanie Fyfe] No he oído hablar de un límite de edad. Ahora bien, eso podría ser diferente en diferentes centros médicos, pero en este momento no lo creo.

(39:32): [Susan Stewart] Por favor, explique más sobre cómo mantener la casa limpia y la interacción con las mascotas. ¿Podrías ser un poco más específico sobre el tipo de cosas que recomiendas para mantener limpio el hogar?

(39:47): [Melanie Fyfe] Sí, por supuesto. Nuevamente, las recomendaciones son justo lo que dijimos, recomendaciones, y es solo para mantener un mínimo de polvo, cosas de esa naturaleza. Quitar el polvo con un paño húmedo para no tirar un montón de cosas al aire; limpiar el área para comer y el baño diariamente, las áreas que todos usamos más, ya sean las manijas del lavabo, la manija del inodoro, las manijas de la ducha, cosas así. Creo que limpiarlos una vez al día es lo ideal. Tal vez lavar las sábanas con frecuencia, tal vez una vez a la semana, trapear una vez a la semana, nada extremo, pero de manera generalizada mantener el polvo y las bacterias bajos. Espero que sea una buena respuesta para eso.

(40:37): [Susan Stewart] ¿Dónde puedo encontrar información sobre ensayos clínicos con células CAR T para el cáncer de hígado?

(40:50): [Melanie Fyfe] Muy buena pregunta. He visto ensayos sobre CAR T e hígado recientemente. Acabo de abrir la diapositiva de recursos que espero que puedan ver. Varias de estas áreas son ideales para mirar y, a menudo, si observa algunos de los productos comerciales, o lo que denominamos productos CAR T aprobados por la FDA, en esos sitios web pueden haber enlaces a ensayos clínicos. No tengo nada específico que brindarles en este momento, pero pueden ser útiles para encontrar enlaces a ensayos clínicos reales.

(41:32): [Susan Stewart] ¿Se recomienda la revacunación infantil después de la terapia CAR T?

(41:45): [Melanie Fyfe] En este momento, no tengo conocimiento de ninguna revacunación similar a la posterior al trasplante, entiendo lo que estás diciendo, principalmente porque esta quimioterapia no hace lo mismo que para el trasplante. Es una gran pregunta, pero no en este momento.

(42:03): [Susan Stewart] Si mi recuento de glóbulos blancos es bajo, ¿todavía pueden realizar la recolección de células?

(42:15): [Melanie Fyfe] Sí, esa es una gran pregunta. No estoy segura de cuál es su número específico en este momento, pero creo que sí.

(42:26): [Susan Stewart] ¿Se puede obtener una terapia de células CAR T aprobada por la FDA en cualquier establecimiento o es necesario ir a centros específicos?

(42:40): [Melanie Fyfe] En este momento, no creo que sea posible recibir una terapia de células CAR T aprobada por FDA en cualquier establecimiento. Son centros específicos los que brindarían ese tratamiento. No significa que tenga que ser un centro oncológico, pero la mayoría de los centros oncológicos son los únicos que brindan ese tratamiento en este momento. Hay algunos hospitales públicos que tienen centros oncológicos que también lo tratarían, pero no está muy extendido aún, por lo que no se puede conseguir en cualquier lugar.

(43:14): [Susan Stewart] ¿Cómo encontramos recursos financieros para este tratamiento?

(43:24): [Melanie Fyfe] Muy buena pregunta. Los recursos que se proporcionaron anteriormente también tienen diferentes subvenciones. También creo que se pueden solicitar subvenciones específicas con las diferentes empresas que crean productos aprobados por FDA. Pero recomiendo los recursos enumerados en línea. Su trabajador social local o administrador de casos también sería de gran ayuda y estaría muy bien informado con respecto a indicarle dónde ir, específicamente, y qué recursos financieros hay disponibles.

(45:03): [Susan Stewart] ¿Por qué los pacientes no pueden conducir después de las terapias con células CAR T durante varias semanas? ¿Cuál es la razón?

(45:15): [Melanie Fyfe] Me preguntan eso mucho. Pero es el hecho de que los efectos secundarios aún pueden ocurrir, dependiendo de lo que estén pasando. Pero mucho de esto son regulaciones establecidas por las empresas que producen el producto.

(45:35): [Susan Stewart] ¿Se resuelve por completo la confusión mental que experimentan los pacientes de terapia de células CAR T después del trasplante o alguna vez regresa?

(45:49): [Melanie Fyfe] En promedio, lo que estamos viendo es que la mayoría de las toxicidades neurológicas, ya sea dificultad para hablar o confusión, a menudo se resuelven. No tengo un porcentaje específico, pero muchas veces lo vemos resuelto en que los pacientes ni siquiera recuerdan haberlo experimentado.

(46:06): Hay casos raros, y digo casos muy raros, en los que podría haber problemas a más largo plazo, pero en este momento eso no se ha visto con frecuencia. Ha sido mínimo y muy raro que sea a largo plazo. Por lo general, se resuelven en el mes siguiente a la infusión de células.

(46:30): [Susan Stewart] Hay algo llamado quimiocerebro que se obtiene después de la quimioterapia. ¿Existe un cerebro CAR T como el quimiocerebro?

(46:46): [Melanie Fyfe] No existe nada llamado cerebro CAR T en este momento. Puedo ver que a veces uno de los primeros síntomas y otras veces el único síntoma que vemos es la lentitud para responder. Y a veces eso puede parecer que dura más que la primera semana, pero no es algo a largo plazo y creo que el quimiocerebro es un poco diferente.

(47:15): [Susan Stewart] ¿Qué tan pronto puedo esperar que el paciente esté lo suficientemente fuerte como para realizar las tareas domésticas rutinarias y trabajar a tiempo completo o parcial?

(47:24): [Melanie Fyfe] El tema del momento siempre es una pregunta y es difícil para mí dar detalles al respecto. Y el hecho de que el viaje de cada uno a través de esto es bastante diferente y saber cuándo llegarán a ese punto es difícil de saber. Pero yo diría un mínimo de 30 días después de la infusión de células. Pero a veces les digo a los pacientes hasta tres meses, es muy específico de los pacientes qué efectos secundarios experimentan y de qué tienen que recuperarse. Y los centros médicos tienen diferentes ideas sobre cuándo creen que su paciente está listo, pero no al menos durante cuatro semanas, a veces hasta ocho.

(48:17): [Susan Stewart] ¿El seguro normalmente cubre todos los costos asociados con la terapia de células CAR T? Si no, ¿tiene el paciente que el paciente?, ¿de qué cantidad de dinero estamos hablando?

(48:33): [Melanie Fyfe] Lamentablemente no puedo responder a esa pregunta. Los seguros y lo que cuesta realmente no son mi especialidad. Diría que una buena manera de averiguar algo de esto son las instalaciones médicas locales, los administradores de casos o los trabajadores sociales a menudo tienen mucha de esa información, pero me disculpo, simplemente no es algo que pueda responder.

(49:02): [Susan Stewart] ¿La quimioterapia que reciben los pacientes antes de la terapia con células CAR T es lo suficientemente fuerte como para provocar que el paciente pierda el cabello?

(49:16): [Melanie Fyfe:] Buena pregunta. No veo la caída del cabello como un efecto secundario frecuente de la quimioterapia con el régimen de terapia de células CAR T.

(49:30): [Susan Stewart] Vivimos en una zona rural. Si surge algo y mi esposo tiene que ir a la sala de emergencias, ¿hay algo que deba decirles a los médicos de emergencias sobre su terapia de células CAR T?

(49:43): [Melanie Fyfe] Esa es una gran pregunta y eso me lleva de regreso a lo que hablamos antes. El día de la infusión de células, que a menudo es un producto aprobado por la FDA, su esposo debería recibir lo que llamamos una tarjeta de billetera. Y esa tarjeta de billetera tiene la descripción real del tratamiento que recibió y generalmente tiene el número y el nombre del médico que le dio ese tratamiento. Esa tarjeta debe permanecer con él en todo momento. Entonces, si el paciente termina en Urgencias, sí, es importante saber dónde está esa tarjeta de billetera y que el equipo médico que lo atiende la vea.

(50:23): [Susan Stewart] ¿Necesitamos usar máscaras tanto en interiores como en exteriores y, de ser así, por cuánto tiempo?

(50:35): [Melanie Fyfe] Entonces, cada centro médico tiene diferentes pautas específicas al respecto. Así que, aunque te daré una pauta generalizada, por favor sigue las instrucciones específicas del centro médico. A menudo decimos que es principalmente en lugares públicos cuando estás rodeado de multitudes, cosas de esa naturaleza. Entonces, entrar a instalaciones médicas donde tal vez haya mucha gente enferma, sí, usar máscaras cuando vas al supermercado, sí, usar máscaras en público, sí.

(51:01): Si quieres salir a caminar, y no hay mucha gente alrededor, no siempre es necesario usar mascarilla. Esas pautas generalmente son las que brindamos a nuestros cuidadores, pero los centros médicos pueden tener pautas diferentes, así que siga todo lo que digan con respecto al uso de mascarillas.

(51:20): [Susan Stewart] ¿La terapia con células CAR T cura el cáncer en todos los casos? Y si no, ¿cuál es la tasa de éxito del CAR T?

(51:37): [Melanie Fyfe] Esta es una muy buena pregunta y, a menudo, muy difícil de responder. No tengo las estadísticas específicas conmigo. Diré que en lo que respecta a curar, no tengo esos números. Sé que los médicos son mucho más capaces que yo de responder esa pregunta, y aunque me encantaría dar una respuesta, definitivamente creo que es mejor que se la hagan a un médico especializado en terapia celular.

(52:12): [Susan Stewart] ¿Hay algún punto en el que se sabe que la terapia con células CAR T funciona y el paciente se cura definitivamente?

(52:24): [Melanie Fyfe] Sí, eso es algo que no necesariamente creo que pueda responder hoy. Sé que existen teorías sobre las que la gente cree que está funcionando y es entonces cuando ves que ocurre el SLC. Los efectos secundarios o las toxicidades neurológicas, principalmente el SLC. Algunas personas teorizan que podrían ser las células funcionando, pero eso no es específico ni exacto en este momento.

(52:51): [Susan Stewart] ¿Puede el paciente cocinar solo después de la terapia con células CAR T?

(53:06): [Melanie Fyfe] Sí, creo que eso es posible. Solo queremos que sean más cuidadosos y, si tienen efectos secundarios de toxicidad neurológica o confusión, que sean extremadamente cuidadosos en la cocina.

(53:22): [Susan Stewart] ¿Está bien que familiares y amigos los visiten mientras su cónyuge se recupera de la terapia de células CAR T?

(53:33): [Melanie Fyfe] Creo que a menudo está bien que la gente lo visite. Una de las cosas que mencioné en el seminario web de hoy y que creo que es extremadamente importante es que no haya nadie enfermo o nadie que haya estado expuesto a que alguien con una enfermedad contagiosa venga a visitar a su ser querido, para estar seguros.

(53:51):  Entonces, por ejemplo, digamos que un amigo suyo dijo: "Todos en la casa han tenido gripe toda la semana, pero estoy bien. Voy a ir a saludar". Bueno, no es una gran idea. Han estado expuestos a enfermedades contagiosas, por lo que probablemente no deberían venir. Y obviamente, como mencioné, no hay grandes multitudes. Un par de personas a la vez estaría bien, pero no querrás una gran sala llena de gente.

(54:17): [Susan Stewart] ¿Sería suficiente en la mayoría de los casos planificar tres meses de cuidado dedicado? ¿Los pacientes normalmente necesitarán atención después de tres meses?

(54:35): [Melanie Fyfe] Creo que tres meses parece un plazo muy razonable. A menudo es difícil dar eso en específico, como dije antes, porque el viaje de cada uno es muy diferente, pero tres meses es definitivamente lo que yo consideraría adecuado. Y también puede depender de cada paso y de lo que estén experimentando. A veces eso es difícil, pero creo que suena adecuado.

(55:06): [Susan Stewart] ¿Existen efectos secundarios tardíos o a largo plazo de la terapia con células CAR T que debamos estar atentos?

(55:18): [Melanie Fyfe] Hablamos de esto un poco antes y de la rareza de los efectos secundarios a largo plazo. En este momento, es muy raro que se produzcan efectos secundarios a largo plazo, y todavía se están realizando muchas investigaciones sobre los mismos porque esta terapia no ha estado disponible durante decenas de años. Todavía se investiga sobre esto. Pero ha habido un par de casos, tal vez, de temblores. Mencionamos algunas toxicidades neurológicas, pero nada más que yo sepa por el momento.

(55:53): [Susan Stewart] Si el paciente está bien, ¿puede comprar en el supermercado?

(56:02): [Melanie Fyfe] Creo que está totalmente bien. Preferiría que llevaran una mascarilla si van al supermercado, especialmente si es un momento del día en el que haya mucha gente, y que simplemente tengan cuidado cuando eso ocurriera. Tomarse su tiempo para caminar y tal vez tener a alguien con ellos sería lo ideal.

(56:22): [Susan Stewart] Clausura. Bueno, gracias. Se nos acabó el tiempo esta tarde y ha sido realmente una hora informativa. Quiero agradecer a la Sra. Fyfe por su presentación muy esclarecedora. Y también quería agradecer a la audiencia por las preguntas fantásticas cuyas respuestas todos querían escuchar.