Clone of Linfoma No Hodgkin: La Historia de Robert
Robert Scanlon
West Hartford, Connecticut
Terapia de células CAR T en 2023
Linfoma No Hodgkin
Muchas gracias al Instituto Oncológico Dana-Farber y a la Sociedad Estadounidense de Trasplante y Terapia Celular por ayudarnos a compartir la historia de Robert.
Al comenzar el año 2026, ¿en qué se centra? ¿Por qué cosas está agradecido?
Recientemente, estaba leyendo un número de la revista AARP y uno de los artículos describía la terapia con células CAR T como "el futuro del tratamiento del cáncer". Al leerlo, me sentí agradecido de haber tenido acceso a la terapia con células CAR T, junto con infusiones de Keytruda, a través de un ensayo clínico temprano. Mi oncóloga, la Dra. Caron Jacobson, y su equipo en Dana-Farber, lo hicieron posible. Ahora, dos años después y completamente recuperado, he vuelto a correr, acampar y disfrutar de las cosas que me encantan con mi familia.
Estoy agradecido por cada día que paso con mi esposa Kathy y por el placer diario de conversar con ella. Y estoy agradecido por las conversaciones que tengo con mis hijos, ya adultos jóvenes (mis hijas gemelas Lisa y Nancy, de 23 años; y mi hijo Bobby, de 19), sobre todas las experiencias que viven por primera vez: el trabajo, las relaciones, la universidad y la búsqueda de su camino profesional. En general, siento una profunda gratitud por mi salud y aprecio enormemente el tiempo que paso con las personas que quiero. ¡Soy muy afortunado!
Justo antes de la temporada navideña de 2022, las cosas en su vida eran muy diferentes. ¿Podría describir aquella época?
Fue un período difícil. Para empezar, a finales de octubre de 2022, mi madre falleció. Durante ese mes, viajaba constantemente de Connecticut al Bronx para visitarla en el hospital. Estar con ella durante los últimos días de su vida y luego reunir a toda la familia para el funeral fue muy duro. Durante todo ese tiempo, me sentía cansado, débil y agotado.
Al principio, atribuí mi agotamiento a cuidar de mi familia y al duelo. En general, en cuanto a salud, soy una persona que suele recuperarse rápidamente y que las cosas se resuelven solas. Soy un corredor aficionado e incluso corrí la media maratón de Hartford ese mes. Pero por esas fechas también descubrí dos bultos en el esternón. Esperé a que desaparecieran, pero no fue así. Cuando finalmente le conté a mi esposa Kathy sobre los bultos, a finales de noviembre, me dijo: "Sube al coche. Vamos al médico". Fue un baño de realidad. Ojalá hubiera hablado de esto antes.
Mi médico de cabecera me examinó y me dijo: "Creo que es un lipoma, pero vamos a programar una tomografía computarizada para estar seguros". Por suerte, nadie me restó importancia ni me dijo: "Oh, te estás haciendo mayor, esto es solo un efecto de la edad, podrías someterte a una cirugía estética, etc.".
Cuando revisé los resultados de la tomografía computarizada con un cirujano torácico, me dijo: "Tienes un tumor creciendo alrededor del esternón". En ese momento supe lo grave que era la situación. Recibí tratamiento inicialmente en el Hospital Hartford de forma ambulatoria y estoy agradecido a todo el personal por su buena atención, pero el sistema avanzaba muy lentamente, quizás debido a las fiestas navideñas.
Es una noticia difícil y aterradora de escuchar en cualquier momento, pero especialmente durante las fiestas. ¿Qué es lo que más recuerda de aquella época?
En cuanto supimos a qué nos enfrentábamos, mi esposa empezó a buscar el mejor lugar para recibir tratamiento. Es una excelente defensora de los pacientes, muy decidida a conseguir la mejor atención médica para toda nuestra familia. Desde el principio, quería que me hicieran una segunda consulta en Dana-Farber. Pero, por desgracia, el tumor crecía tan rápido que no fue posible.
Mis tumores acumulaban líquido, hasta el punto de presionar mi corazón y mis pulmones. La situación empeoró tanto que, para poder respirar, tenía que dormir sentado. En ese momento, mi esposa volvió a decir: "Sube al carro", y me ingresaron en el hospital a través de urgencias. Estuve hospitalizado diez días, durante la Navidad de 2022. Una vez ingresado, todo avanzó más rápido; me hicieron la biopsia y otra tomografía que confirmó que tenía linfoma no Hodgkin. Recibí mi primera ronda de quimioterapia allí, en Hartford, a lo largo de seis ingresos hospitalarios que duraron hasta la primavera de 2023.
Durante ese primer ciclo de tratamiento, ¿cómo se vio afectada su vida diaria por los cambios en su resistencia física y su estado de salud?
Estaba agotado, se me cayó el pelo, pero aún podía trabajar. Mi empleador, Travelers Insurance, me apoyó mucho. Mi gerente me consiguió permiso para trabajar desde casa mientras tenía el sistema inmunitario comprometido. Básicamente, volví a 
vivir una segunda pandemia en solitario. En ese momento, dirigía un equipo de unas 12 personas, y ellos también me apoyaron mucho. Me facilitaron las cosas para que pudiera seguir siendo una parte importante del trabajo, incluso trabajando desde casa. Siempre les estaré agradecido por eso. Gracias a su ayuda, pude superar esa primera etapa sin tener que solicitar una baja por enfermedad de corta duración.
En abril de 2023, toqué la campana en el Centro Oncológico de Hartford. Pero, en mi primera revisión, descubrimos que todavía había cáncer activo en mi pecho. Fue difícil de asimilar. De nuevo, Kathy estaba decidida a encontrar la mejor atención médica. Una posibilidad era recibir radioterapia dirigida en Hartford, e incluso me había hecho los tatuajes para el tratamiento, cuando finalmente conseguimos una cita con el Dr. Jacobson en Dana-Farber.
Por esas fechas, también encontré una entrevista con el Dr. Jacobson en el podcast "Tratamiento de los cánceres de la sangre". Apenas entendía una palabra, pero cuando me lo explicó en persona, con un lenguaje sencillo, lo entendí perfectamente. Vino con todo su equipo, lo cual es una de las cosas increíbles de Dana-Farber: recibes la atención completa de un grupo de profesionales brillantes.
Inicialmente, pensé que íbamos a Dana-Farber solo para confirmar mi plan de tratamiento actual, pero esa cita lo cambió todo. La Dra. Jacobson recomendó encarecidamente un "tratamiento de cuerpo completo" en lugar de radioterapia dirigida, dada mi edad relativamente joven. Descubrí que era candidato para un estudio clínico que probaba la terapia con células CAR T en combinación con Keytruda. La claridad y la seguridad del Dr. Jacobson facilitaron la decisión, y me emocionó tener acceso al estudio.
Cada persona puede reaccionar de forma diferente a la terapia con células CAR T. ¿Cómo fue el tratamiento en su caso?
Ingresé al Dana-Farber a mediados de diciembre de 2023. Una vez más, pasé las fiestas en el hospital. Aunque el momento era difícil, mi familia me apoyó incondicionalmente. Para entonces, nuestros tres hijos ya eran adolescentes o adultos jóvenes y estuvieron a la altura de las circunstancias. Se encargaron de la casa, hicieron las compras y se cuidaron muy bien mientras mi esposa y yo estábamos en Boston.
Una de las cosas interesantes de la terapia con células CAR T es lo rápida que es la infusión. Con la quimioterapia, estaba acostumbrado a infusiones maratonianas de cuatro días, pero la reinfusión de mis células T duró poco más de una hora. Después pasé dos semanas con la peor gripe de mi vida. Tenía fiebres de hasta 39,5 o 40,5 grados Celsius y sufría síntomas cognitivos. Todos los días me hacían una prueba: una tarea cognitiva sencilla como contar 100 hacia atrás de 10 en 10. No te dan el alta hasta que puedes realizar estas tareas correctamente. A menudo, miraba el reloj para ayudarme a contar hacia atrás. Un día, cuando tenía muchas ganas de que me dieran el alta, Kathy me tapaba la vista del reloj y yo deseaba con todas mis fuerzas que se moviera. Pensaba: "Por favor, Kathy, ¡quiero salir de aquí!".
La terapia con células CAR T te deja muy debilitado, tanto cognitiva como físicamente. Pero valió la pena: tuve una respuesta completa y pude volver a casa para el Día de Año Nuevo de 2024.
Como persona muy deportista a la que le gusta disfrutar del aire libre, ¿qué hizo mientras esperaba recuperar sus fuerzas? ¿Cómo fue ese período de recuperación?
Después de llegar a casa, pasé unos dos meses en el sofá. Tuve que lidiar con algunos síntomas digestivos leves, pero
poco a poco fui recuperando mi fuerza y energía. Incluso durante el tratamiento, podía levantarme de la cama y caminar, así que, en cuanto llegué a casa, salí a caminar y a correr. El ejercicio fue una de las maneras en que recuperé el control de mi salud y me ayudó a levantar el ánimo. En noviembre de 2024, pude correr la distancia de la carrera Turkey Trot. El Día de Acción de Gracias pasado, mejoré mi tiempo en la carrera de Manchester en 6 minutos con respecto al año anterior. Sé que quizás no parezca mucho, pero para mí es un gran logro.
¿La experiencia de la enfermedad y la recuperación le cambió de alguna manera fundamental?
Esto me ha hecho sentir agradecido por lo que ya tengo. Mis hijos estuvieron realmente presentes para Kathy, para que ella pudiera estar presente para mí. Y he tomado conciencia de lo limitado que es nuestro tiempo. También he valorado aún más el heroísmo de las enfermeras. Mi madre era enfermera y, aunque siempre aprecié su trabajo, esta experiencia me lo hizo comprender aún mejor. Pasé el año posterior a su fallecimiento conviviendo con enfermeras y viendo de primera mano lo valioso que es su trabajo.
Los pacientes necesitan defensores a su lado. Los médicos se centran en analizar los resultados de los análisis y determinar el tratamiento. Pero las enfermeras se fijan en cómo se siente realmente el paciente y atienden sus síntomas; son un importante enlace con los médicos. Y se encargan de todos los pequeños detalles que marcan la diferencia, día a día.
En general, siento una profunda gratitud hacia Dana-Farber, el Dr. Jacobson y todos los profesionales que se tomaron el tiempo para ayudarnos a mí y a mi familia a comprender realmente mi enfermedad y a superarla. Siempre supimos que Dana-Farber era un lugar especial, pero ser paciente allí lo confirmó. Mi familia está muy agradecida.
El Programa de Trasplante de Células Madre para Adultos del Dana-Farber Brigham Cancer Center es uno de los programas de trasplante de células madre más grandes y con mayor experiencia del mundo. Desde su inicio en 1972, hemos realizado más de 12.400 trasplantes para el tratamiento de cánceres de la sangre y trastornos relacionados. Realizamos análisis rigurosos de los resultados para respaldar nuestros avances en investigación y tratamiento. Los resultados obtenidos en nuestro centro han sido reconocidos como unos de los mejores a nivel mundial. dana-farber.org/sct
La Sociedad Estadounidense de Trasplante y Terapia Celular (ASTCT, por sus siglas en inglés), anteriormente conocida como la Sociedad Estadounidense de Trasplante de Sangre y Médula Ósea, es una sociedad profesional compuesta por más de 2200 profesionales de la salud y científicos de más de 45 países, dedicados a mejorar la aplicación y el éxito del trasplante de sangre y médula ósea, así como de las terapias celulares relacionadas. La ASTCT se esfuerza por ser la organización líder en la promoción de la investigación, la educación y la práctica clínica para brindar la mejor atención integral al paciente.