Anemia Aplásica Grave: La Historia de Stefania

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Stefania Erazo 

Quito, Ecuador 
Anemia Aplásica Grave 
Trasplantada en 2021 
 
Muchas gracias a la Sociedad Americana de Trasplante y Terapia Celular por ayudarnos a compartir la historia de Stefania.  
 
¿Puede contarnos un poco sobre cómo era su vida antes de la aparición de su anemia aplásica?    Stefania speaking at a conference
Tenía 27 años, estaba terminando la carrera de psicología y trabajaba en un instituto con adolescentes. Les ayudaba a hablar sobre sus emociones, las drogas y el alcohol, la sexualidad, etc. Mi función era servir de nexo entre los niños, sus padres y profesores, para que todos comprendieran mejor cómo ayudar a los adolescentes. Fue una época gratificante. 
 
Por las tardes, trabajaba como voluntaria en la Fundación Jóvenes contra el Cáncer. Al mismo tiempo, estudiaba a tiempo completo para obtener mi título en psicología. 
 
Eso suena como una agenda intensa. 
Sí, y además, estaba comprometida, así que tenía mucha vida social y vivía con mis padres. Mis compañeros de trabajo vieron que estaba cansada, pero pensamos que simplemente estaba trabajando demasiado.  
 
¿Cuáles fueron sus primeros síntomas? 
En diciembre de 2017, mi hermano se casó. La fiesta empezó por la tarde y se prolongó hasta la noche, pero me dormí muy temprano. Me perdí casi toda la fiesta y pensé: "¿Por qué estoy tan cansada?" Andres (donor) and Jorge (father)
  
Luego, en febrero, tuve una infección muy fuerte y me dijeron que quizá tenía anemia o una infección renal. Después, tuve un par de meses de dolor de espalda, pero me dijeron que era ansiedad por trabajar demasiado. Ahora sé que era dolor de espalda relacionado con la médula ósea, pero en aquel entonces no lo sabía. 
  
Finalmente, fui a un laboratorio y pedí un análisis de sangre. Me lo hicieron un fin de semana. El lunes me llamaron varias veces. Estaba ocupada en el trabajo y no contesté, así que llamaron a mis padres porque el resultado de la prueba era muy malo..  
 
Mi madre es enfermera. Mi padre llevó los resultados de la prueba a un médico de la clínica donde trabajaba mi madre. El médico dijo: «Tienen que encontrarla ahora y traerla aquí. Es una emergencia».  
  
Ese día, conocí a mi hematólogo, Andrés Orquera. Hablamos durante dos horas y, al final, me dijo que necesitaba una biopsia de médula ósea de inmediato. Los resultados de la biopsia indicaron "insuficiencia de médula ósea". 
  
¿Dónde buscó tratamiento?   

En Ecuador, si trabajas, puedes recibir tratamiento gratuito en hospitales públicos con seguro médico nacional. La clínica donde trabajaba mi madre y donde conocí a mi hematólogo era privada, así que era demasiado cara. Mi hematólogo también trabajaba en un hospital nacional y logró que me ingresaran. Quince días después, me diagnosticaron anemia aplásica grave.

Me administraron globulina antitimocítica (ATG) con la esperanza de que reactivara mi médula ósea. Después de que el tratamiento con ATG fracasara dos veces, mi hematólogo les pidió a mis hermanos que se hicieran pruebas como posibles donantes de médula ósea. Los resultados tardaron cuatro meses en llegar: mi hermano tenía una compatibilidad de 9 sobre 10. Pero en Ecuador, no hacen trasplantes de médula ósea a menos que tengan un donante con una compatibilidad de 10 sobre 10. Así que, para usar a mi hermano como donante, tendría que salir del país.

  
Al oír que tendría que abandonar su hogar, su país, para recibir la atención que necesitaba para sobrevivir, ¿cuál fue su reacción? 

Primero, tuve que lidiar con la burocracia del estado ecuatoriano. Tuve que esperar un año y medio antes de poder irme. Cuando finalmente me dieron el visto bueno, sentí por primera vez que no iba a morir.

En julio de 2021, decidieron enviarme a Navarra, España, para mi atención médica. (Ecuador y España tienen un acuerdo de atención médica recíproca). Cuando llegué, estaba en muy mal estado.

Stefania and AndresMe llevó un mes prepararme para el trasplante. Mi hermano vino y donó su médula ósea. Es diseñador de moda, amante de los deportes y empresario, y lo dejó todo para ir a España y ser mi donante. Antes teníamos un vínculo especial, ¡y ahora es aún más fuerte! Me siento conectada con él. Siento algunas de sus características en mi personalidad. Me esfuerzo por demostrarle mi agradecimiento cada vez que puedo. 
  
Mi madre también estuvo conmigo, en España, todo el tiempo. Dejó su trabajo de enfermera para estar allí y se jubiló. Durmió conmigo en mi habitación del hospital y me apoyó a diario. No fue fácil para ella; tenía sesenta años por aquel entonces, pero por suerte, el día 14, me injerté. No tuve problemas. Tuve mucha suerte.
  
Nos quedamos en España seis meses en total. Regresamos a Ecuador en febrero de 2022. Estaba curada, pero había perdido 10 kilos (más de 20 libras) y necesitaba recuperar fuerzas.  
 
Es fácil imaginar que volver a la vida normal después de una experiencia tan larga lejos de casa sería una gran transición. ¿Pudo volver al trabajo?   

Mi trabajo es mi mayor pasión. Soy psicóloga con un posgrado en psicooncología. Actualmente trabajo en privado con pacientes de cáncer y de cuidados paliativos.

Durante mi tratamiento, me repetía una y otra vez que tenía que sobrevivir porque había gente que me necesitaba. Me ayudó a sanar. Cuando me sentía con menos fuerzas, recordaba a cada uno de mis pacientes. Me inspiraban sus rostros, historias, palabras, consejos y lo que indirectamente me daban sin saberlo, como si me estuvieran preparando para esta enfermedad. Son la razón por la que me levanto y sigo adelante cada día. Sobreviví para servir a los demás.

  
¿Y vives con alguna secuela del trasplante?   

Tengo un caso leve de enfermedad de injerto contra huésped (EICH), quizás con algo de afectación en los pulmones y la piel. En Ecuador puede ser difícil obtener un diagnóstico y un buen tratamiento. Desconocen la EICH.

Sobrevivir es más que simplemente volver a casa después de un trasplante; requiere cuidados constantes. Tengo mucha suerte. Mi dermatólogo es increíble. Aunque hay muchos problemas políticos y a veces el hospital no tiene los medicamentos que necesito, recibo buena atención. Me siento muy bien hasta el día de hoy.   

 
La sensación que describe de recibir una buena atención médica es preciosa, ¿puede contarnos más sobre su equipo de médicos?   
Group of Transplant Patients from EcuadorNo puedo imaginar un mejor equipo médico para mí. Amo con todo mi corazón a mi hematólogo, Andrés Orquera, y a mi médico de trasplantes, Manuel Granja. Sé que, pase lo que pase, ellos me respaldan. Siempre creyeron en mí, incluso cuando ya no había nada más que hacer. Su fe en mí me dio la fuerza para seguir luchando por mi vida. Siempre les estaré agradecida.
 
Como psicóloga, ¿cómo describiría su propia salud mental y emocional después del trasplante?    
He sufrido muchas pérdidas por estar enferma. Perdí a mi prometido. Entiendo que fue demasiado para él. Perdí amigos, trabajos y oportunidades. Pero también gané muchas cosas: mi vida es más tranquila. Vivo día a día. Cuando me siento bien, hago más. Cuando me siento mal, descanso. Mi cuerpo funciona bien ahora y lo escucho. Me siento en paz e intento hacer lo que me hace sentir bien.  
  
Más allá del trabajo y la familia, ¿cuáles son algunas de las cosas que le hacen sentir bien o le brindan alegría?   
Creo que después del trasplante, empiezas a disfrutar de la vida como un niño pequeño. Ves las cosas como si fueran nuevas. Por ejemplo, ¡la comida! Sufrí la dieta neutropénica durante tres años. ¡Ahora me apasiona comer! Me gusta salir con mis amigos y probar algo nuevo. ¡Todo crudo! Me encantan las ensaladas. Me encanta la fruta. Es tan sencillo. Stefania, Ana Lucia (mom) and Monica (sister)

Los animales también son mi pasión, tanto mi gato como las mascotas de mis hermanos. Me encanta escribir. También disfruto viajar. Aunque ya no puedo hacerlo tanto como antes, lo hago cada año para mi nuevo cumpleaños.

Ahora comprendo mejor a mis pacientes. Es una conexión diferente. Me acerco a ellos con más empatía y sinceridad. Me dan esperanza, incluso en cuidados paliativos; me dan ganas de seguir haciendo esas cosas que ellos no tendrán tiempo de hacer. Tuve un paciente al que le encantaba la salsa. A mí también me encanta bailar, así que bailo salsa para mí, pero también para él. Bailo para los dos. 

La Sociedad Americana de Trasplante y Terapia Celular (ASTCT, según su sigla en inglés), anteriormente conocida como la Sociedad Americana de Trasplante de Sangre y Médula Ósea, es una sociedad profesional de más de 2200 profesionales de la salud y científicos de más de 45 países, dedicados a mejorar la aplicación y el éxito del trasplante de sangre y médula ósea, así como las terapias celulares relacionadas. La ASTCT se esfuerza por ser la organización líder en la promoción de la investigación, la educación y la práctica clínica para brindar la mejor atención integral al paciente.  

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