Enfermedad de Células Falciformes: La Historia de Timina

Timina Kikuyu

Enfermedad de Células Falciformes
Gilbert, Arizona
Trasplantada en 2023 

Muchas gracias al Hospital de Niños de Phoenix y a la Sociedad Estadounidense de Trasplante y Terapia Celular por ayudarnos a compartir la historia de Timina.

Cuando le realizaron el trasplante en 2023, tenía 26 años. Eso significa que pasó su infancia y juventud con la anemia de células falciformes. ¿Podría contarnos cómo fue crecer con una enfermedad crónica?

De pequeña, nunca vi la anemia falciforme como un problema. Trepaba árboles, corría descalza y jugaba. Nunca usé la anemia falciforme como escapatoria ni como excusa. Pero entraba y salía del hospital con frecuencia, y eso es difícil para una niña pequeña.

Cuando tenía seis años, no me gustaba que me inyectaran agujas. Una vez, ¡luché contra cinco enfermeras y mi padre para evitar que me sacaran sangre! También vivía con dolor en el pecho, pero aún así, nunca vi la anemia falciforme como un problema. Solo se convirtió en un problema al final de mi adolescencia. ¡De niña, podía ignorar las cosas!           

¿Tenía usted alguna idea de cómo sería su futuro viviendo con la enfermedad de células falciformes?

Lo acepté. Recuerdo que, alrededor de los 16 años, pensé: «Esta va a ser mi vida. Voy a estar entrando y saliendo del hospital todo el tiempo». Y las estadísticas sobre la anemia falciforme me asustaron. Normalmente, una persona solo vive hasta los 45 años con esta enfermedad. Luego, a los 18, tuve un coágulo de sangre en la aorta derecha. La anemia falciforme puede causar coágulos sanguíneos peligrosos. Intentamos extirparlo dos veces, pero seguía reapareciendo; era un problema persistente.

La anemia de células falciformes suele ser hereditaria. ¿Alguien más en su familia la padecía?

Mi hermana, Simsim. Cuando tenía 16 años, sufrió un derrame cerebral causado por la anemia de células falciformes. Es 6 años mayor que yo, así que estaba en la universidad en ese momento. Por suerte, mi padre estaba con ella cuando ocurrió y la llevó de urgencia al hospital.

Después del derrame cerebral, recibió un trasplante de médula ósea. Su recuperación del derrame y del trasplante fue muy dura.

Por esa época, sus médicos me dijeron: "¡Eres la siguiente en recibir el trasplante!". Recuerdo llorar y decir que no quería esto, que no estaba lista. A los 16 años, lo único que sabía era que no quería pasar por el mismo infierno que mi hermana. Llegó un momento en que no sabía quién era yo y apenas podía ir al baño. No quería ese destino.

El otro obstáculo era que necesitaba un donante 100 % compatible, y no lo tenía. Así que, durante años, nuestra familia no habló mucho del trasplante. Estaba fuera de nuestro alcance. ¡Y entonces se hizo posible! Mi médico del Hospital Infantil Phoenix me dijo: «Hemos avanzado en medicina y, si está dispuesta a hacerlo, podemos extraer células de su padre y usarlas».

Casi al mismo tiempo, en enero de 2021, mis problemas de salud habían empeorado. Me estaba consumiendo. Se notaba en mi cuerpo y en mi cara; mi pérdida muscular era terrible. Así que finalmente me tomé la idea en serio.

Para entonces, mi hermana había vuelto a la normalidad. Estaba trabajando y prosperando, y yo tenía esperanza. Si mi hermana podía recuperarse, si el trasplante de médula ósea podía eliminar la causa raíz de todos mis problemas médicos, ¿por qué no? Así que les dije a mis médicos: «¡Estoy lista para intentarlo!». 

Se arriesgó con la esperanza de curarse. ¿Estaba nerviosa? ¿Emocionada? ¿Cuál era su mentalidad al entrar al trasplante?

Me preocupaba que pasar por todo esto de nuevo pudiera ser duro para mi hermana y mis padres. Estaba estresadísima; es imposible entrar en un trasplante de médula ósea sin miedo. Pero tenía la mentalidad de: «Esto tiene que pasar, así que lo superaré».

¿Qué le ayudó a calmarse o aliviar su ansiedad durante la experiencia?

¡Mi familia! Al pasar por todo esto, nos hicimos más unidos.

Mi papá fue mi donante, por supuesto. Él y yo tuvimos una relación difícil cuando era adolescente. Era muy rebelde. No quería hacer lo que él decía ni seguir las reglas.

Durante el trasplante, recuerdo un día en que estaba sentado al pie de mi cama y le dije: "Sé que tuvimos una relación muy difícil de pequeña, pero me alegra mucho que estés aquí ahora mismo. Gracias". Y por segunda o tercera vez en mi vida, vi llorar a mi papá. No sé si alguna vez podré agradecerle del todo. Me siento feliz y afortunada de haber tenido a mis padres y a mi hermana durante toda esta experiencia.

Mi mamá estuvo ahí todo el tiempo, ¡es una gran abrazadora! Mi mamá es una loca, y lo digo en serio, de la forma más dulce. Tiene muchísima energía; se encarga de todos estos trabajos para ayudar a cuidarnos.

Pero durante el trasplante, hubo días en que solo lloraba. ¡No me imagino estar en su lugar, con dos hijas enfermas! Pero durante todo el trasplante, no me dejó estar sola. Aunque algunos días me frustraba muchísimo y probablemente se lo pusiera difícil, ¡se quedó! 

Aparte de tu familia, ¿quiénes fueron tus fuentes de apoyo?  

No tenía ni idea de cómo sería el aislamiento al entrar en el trasplante. No tengo muchos amigos ni voy a fiestas ni a clubes, pero me gusta estar con ellos. Por suerte, tuve una enfermera muy buena, mi favorita: Beth Sabo. Ni siquiera la veo como enfermera; la veo casi como otra madre. Me cuidó tan bien. Hasta el día de hoy, la sigo queriendo y siempre la querré.

También tuve a Paige, mi mejor amiga, una especie de "alma gemela". Nos conocimos trabajando en una guardería de la iglesia. ¡Tener a alguien en quien confiar y con quien divertirte a lo grande es lo máximo! Cuidábamos a los niños, hacíamos burbujas con ellos y nos bajábamos por su pequeño tobogán, ¡aunque no cabíamos! Todavía tengo vídeos de ella y de mí cantando canciones de Disney.

Durante todo esto, Paige siempre me apoyó. Me preguntaba: "¿Puedo traerte algo? ¿Estás bien?". Tener una amiga como ella lo hace todo mejor. Nos escribimos todos los días, aunque no nos veamos mucho. Está trabajando, volvió a la universidad y también da clases en un campamento de voleibol femenino. Su forma de vivir me inspira.

Son las pequeñas cosas las que te ayudan a superar el trasplante de médula ósea, las que te hacen reír. Otra amiga me envió una almohada con forma de waffle que dice: "Sé que te sientes waffle". ¡Hasta el día de hoy es mi favorita!

Incluso con un gran apoyo, el trasplante puede ser difícil. ¿Cómo fue tu experiencia?

Fue muy duro. Durante el trasplante, también sufrí un derrame cerebral, como mi hermana, y estuve inconsciente durante tres semanas. A veces, incluso ahora, le pregunto a mi mamá: "¿Qué estuve haciendo durante esas tres semanas?". Pero siempre me dice: "No quieres saberlo". Después de recuperar la consciencia, me pusieron a dieta sin oxígeno durante seis semanas, lo que significa que no podía comer nada. Pero poco a poco, fui mejorando.

El 6 de octubre de 2023, ¡me declararon oficialmente libre de anemia falciforme! ¡Y lo único que pude comer para celebrar fue un caramelo de fruta! 

¿Cómo es la vida sin la enfermedad de células falciformes?

Como viví con anemia falciforme durante 26 años, ¡apenas sé cómo librarme de ella! Es curioso, iré al hospital de Timina ahora, hablarán de mi "historial" de anemia falciforme, y pensaré: "¡Ah, sí, se acabó!".

Ser libre es algo muy importante, ¡y el impacto de esa libertad es enorme! Conocer toda su fuerza... Es como estar en un túnel de viento, como: "¡Caramba! Ya no tengo que ir al hospital, ¡ya no estoy enferma!".

Todavía estoy recuperando energía. Soy muy hogareña. Disfruto viendo programas de cocina como Top Chef y Chopped, así como programas como Drink Masters y Mixology Masters. La coctelería es una habilidad que quiero aprender en el futuro y, con suerte, convertirla en una carrera.

También disfruto cantar. Es un don que he tenido desde que nací, ya que vengo de una familia muy musical. Para mi experiencia en Make-A-Wish, pedí cantar en el escenario con una banda que me encanta, Black Veil Bride. Estaba en mi época punk en ese momento, así que cantar con ellos fue como un sueño. ¡Tuve mi propio autobús turístico y trato VIP! 

¿Puedes compartir de qué manera tu experiencia de trasplante cambió quién eres hoy?

Creo que el mayor impacto que tuvo el trasplante en mí fue que me recordó que debo tomarme las cosas con calma. Soy de las que piensan "¡Tenemos que hacerlo YA!". Tomar las cosas día a día y darme tiempo para descansar y recuperarme fue una gran lección. Estoy aprendiendo a ser paciente con mi cuerpo.

El Hospital de Niños de Phoenix, en colaboración con la Clínica Mayo de Arizona, es el único programa pediátrico de trasplante de médula ósea acreditado por la Fundación para la Acreditación de Terapia Celular (FACT) en el Valle de Phoenix. El programa ha mantenido una calificación de 1+ a través del CIBMTR durante 5 años consecutivos y nuestras tasas de supervivencia se encuentran entre el 10 % superior a nivel nacional. Ofrecemos terapias innovadoras, participamos en investigaciones clínicas locales y nacionales, y contamos con un equipo multidisciplinario experimentado para atender a los pacientes y sus familias durante la terapia y la supervivencia.

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La Sociedad Americana de Trasplante y Terapia Celular (ASTCT, por su sigla en inglés), anteriormente conocida como la Sociedad Americana de Trasplante de Sangre y Médula Ósea, es una sociedad profesional de más de 2200 profesionales de la salud y científicos de más de 45 países, dedicados a mejorar la aplicación y el éxito del trasplante de sangre y médula ósea, así como las terapias celulares relacionadas. La ASTCT se esfuerza por ser la organización líder en la promoción de la investigación, la educación y la práctica clínica para brindar la mejor atención integral al paciente.