Histiocitosis de Langerhans (HLH): La Historia de Jacob y Lindsay

Jacob Blum

Surprise, Arizona
Histiocitosis de Langerhans
Trasplantado en 2022

Muchas gracias al Hospital de Niños de Phoenix y a la Sociedad Estadounidense de Trasplante y Terapia Celular por ayudarnos a compartir la historia de Jacob.

Si nos pidieran que diseñáramos una vida ideal, una vida de máxima alegría, pocos de nosotros imaginaríamos ser madres, sin ayuda de nadie, de una familia ensamblada con nueve hijos: dos biológicos, cinco adoptados y dos de acogida, muchos de ellos con graves problemas médicos. Pero para Lindsay Blum, la madre de Jacob Wyatt Blum, de tres años, en Arizona, esta vida es su sueño.

Lindsay es enfermera titulada con experiencia en medicina oncológica. “Normalmente tengo hijos… que necesitan cuidados importantes. Me encanta ser enfermera y no podría imaginarme ayudando a los demás de ninguna otra manera”, dice Lindsay. Es madre soltera desde que se divorció del padre de sus hijos biológicos y ha adoptado y cuidado a su numerosa familia por su cuenta. Tiene la ayuda de sus hijos mayores, especialmente de su hija Paige, de 20 años, que está estudiando para convertirse en trabajadora social y ya es proveedora de rehabilitación certificada.

Cuando se le pregunta cuál fue su motivación para formar una familia tan excepcional, Lindsay responde riendo: “Siempre supe que quería ayudar a más niños de los que yo misma di a luz. Sinceramente, nunca imaginé que mi familia tendría nueve hijos, pero lo hemos logrado”.

A lo largo de sus años de crianza y adopción, la familia de Lindsay ha ayudado a cinco niños a través del trasplante: un trasplante de corazón, tres trasplantes de hígado y un trasplante de médula ósea!

Cuando Jacob, el receptor del trasplante de médula ósea, llegó por primera vez, a los once meses de edad, ya estaba en tratamiento para la histiocitosis multifocal y multisistémica de células de Langerhans, que a menudo progresa a leucemia. Estaba tan frágil que, a principios de 2021, su equipo médico abordó la posibilidad de un hospicio. Lindsay se opuso radicalmente: “Me quedé sin palabras cuando dijeron hospicio. Dije que no, que todavía NO habíamos llegado a ese punto”.

Finalmente, la atención de Jacob se transfirió al Hospital de Niños de Phoenix, donde en 2022, recibió un trasplante de médula ósea curativo. Como Jacob es de ascendencia indígena americana, al principio les preocupaba encontrar un donante no relacionado. “Muchas personas de la comunidad indígena americana no donan, porque tradicionalmente no donan parte de su cuerpo”, explica Lindsay.

El primer donante compatible de Jacob se echó atrás, pero rápidamente se encontró un segundo donante. “No fue difícil encontrar un segundo donante compatible, lo que nos sorprendió a nosotros y al equipo”, recuerda Lindsay. “¡Y fue una compatibilidad sólida, 9 de 10!”

Lindsay encontró formas de honrar el linaje nativo americano de Jacob durante el trasplante. “He mantenido una estrecha relación con la familia biológica de Jacob, incluso después de su adopción. La abuela de Jacob, o ‘Gola’, como la llama Jacob en su lengua materna, pudo coordinar que un curandero viniera a bendecir las células antes de que Jacob recibiera la infusión. Rezó para que Jacob sanara y aceptara las células. Fue un momento muy conmovedor”.

A pesar de haber estado hospitalizado 14 veces durante el año pasado, Jacob, de tres años, rebosa de energía, travesuras y encanto. “¡A Jacob le encanta sentir el viento en el pelo! Cualquier cosa que le dé movimiento (como un columpio o la casa inflable) le resulta divertida”, dice Lindsay. “Le encanta cuando vamos de paseo en coche con las ventanillas bajas. Y también le encanta jugar con su tableta de aprendizaje”. Paige está sorprendida de todo lo que Jacob ha aprendido de los vídeos educativos de la tableta. “¡Ahora me enseña cosas! Aprendió el alfabeto por sí solo en lenguaje de señas, ¡y luego me lo enseñó a mí!”.

Paige y Lindsay hacen que la gestión de necesidades médicas complejas parezca no solo factible, sino también agradable. “Mis hijos mayores hicieron todo esto conmigo, querían ser parte de esto, fue una decisión familiar unánime”, explica Lindsay. “Nos encanta saber que los niños que hemos traído a nuestra familia no están sentados en un lugar solos o sin amor. 

“Están aquí, recibiendo amor y atención y la alegría de vivir en un lugar seguro”.

“Te tengo” podría fácilmente ser el lema de la hermosa familia Blum, que, además de Jacob, incluye a Paige, de 20 años; Daniel y Tyler, ambos de 18 años; Marina, de 14 años; Eamon, de 9 años (que tuvo un trasplante de hígado exitoso en 2019); Leo, de 3 años (hermano biológico de Marina y compañero de Jacob en el crimen infantil); y dos niños adoptivos, una niña de dos años, que recibió un trasplante de hígado mientras estaba bajo el cuidado de la familia, y una niña de siete meses, nacida prematuramente, que es oxígeno-dependiente.

La vida en esta casa no es nada sencilla, y sin embargo, la familia vive con una innegable alegría de vivir. Lindsay dice: "Me entrego a mis hijos y a los niños adoptivos que cuido. Esa es mi pasión y donde encuentro mi alegría.

El Hospital de Niños de Phoenix, en colaboración con Mayo Clinic Arizona, es el único programa de trasplante de médula ósea pediátrico acreditado por la Fundación para la Acreditación de Terapia Celular (FACT) en el Valle de Phoenix. El programa ha mantenido una calificación de 1+ a través del CIBMTR durante 5 años consecutivos y nuestras tasas de supervivencia se encuentran dentro del 10 % superior a nivel nacional. Ofrecemos terapias novedosas, participamos en investigaciones clínicas locales y nacionales y contamos con un equipo multidisciplinario experimentado para atender a los pacientes y sus familias durante la terapia y la supervivencia.

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La Sociedad Estadounidense de Trasplante y Terapia Celular (ASTCT), anteriormente conocida como Sociedad Estadounidense de Trasplante de Sangre y Médula Ósea, es una sociedad profesional de más de 2200 profesionales de la salud y científicos de más de 45 países que se dedican a mejorar la aplicación y el éxito del trasplante de sangre y médula ósea y las terapias celulares relacionadas. La ASTCT se esfuerza por ser la organización líder que promueve la investigación, la educación y la práctica clínica para brindar la mejor atención integral al paciente.