Histiocitosis de Langerhans: La Historia de Jacob y Lindsay

La vida en esta casa no es nada sencilla y, sin embargo, la familia funciona con una innegable alegría de vivir. Lindsay dice: “Me entrego a mis hijos naturales y a mis hijos adoptivos. Esa es mi pasión y donde encuentro mi alegría".

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Jacob Blum

Surprise, Arizona
Histiocitosis de Langerhans
Transplantado en 2022
Muchas gracias al Hospital de Niños de Phoenix y a la Sociedad Estadounidense de Trasplantes y Terapia Celular por ayudarnos a compartir la historia de Jacob.
 

Si se nos pidiera diseñar una vida ideal, una vida de máxima alegría, pocos de nosotros nos imaginaríamos ser madres, sin ayuda de nadie, de una familia mixta de nueve niños: 2 biológicos, 5 adoptados y 2 adoptivos, muchos de ellos con problemas médicos graves. Pero para Lindsay Blum, la madre de Arizona de Jacob Wyatt Blum, de tres años, esta vida es su sueño.

Lindsay es una enfermera matriculada con experiencia en medicina oncológica. “Normalmente tengo hijos... que necesitan cuidados importantes. Me encanta ser enfermera y no me veo ayudando a los demás de otra manera”, dice Lindsay. Madre soltera desde su divorcio del padre de sus hijos biológicos, Lindsay adoptó y crió sola a su numerosa familia. La ayudan sus hijos mayores, especialmente su hija Paige, de 20 años, que está estudiando para ser trabajadora social y ya es una proveedora de rehabilitación certificada.

Cuando se le pregunta sobre su motivación para formar una familia tan excepcional, Lindsay responde riendo: “Siempre supe que quería ayudar a más niños de los que di a luz físicamente. Sinceramente, nunca imaginé que mi familia tendría nueve hijos, pero lo hemos hecho funcionar”.

A lo largo de sus años de crianza y adopción, la familia de Lindsay ha ayudado a cinco niños mediante trasplantes: ¡un trasplante de corazón, tres trasplantes de hígado y un trasplante de médula ósea!

Cuando Jacob, el receptor del trasplante de médula ósea, llegó por primera vez, a los once meses de edad, ya estaba en tratamiento para la histiocitosis multifocal multisistémica de células de Langerhans, que a menudo progresa a leucemia. Estaba tan frágil que, a principios de 2021, su equipo médico abordó la posibilidad de recibir cuidados paliativos. Lindsay se opuso radicalmente: “Me quedé sin palabras cuando dijeron hospicio. Dije que no, que aún NO hemos llegado a ese punto”.

Al final, la atención de Jacob se transfirió al Hospital de Niños de Phoenix, donde en 2022 recibió un trasplante curativo de médula ósea. Debido a que Jacob es de ascendencia nativa americana, inicialmente les preocupaba encontrar un donante no emparentado. "Muchas personas de la comunidad nativa americana no donan porque tradicionalmente no regalan parte de su cuerpo", explica Lindsay.

El primer donante compatible de Jacob se echó atrás, pero rápidamente se encontró un segundo donante. "No fue difícil encontrar un segundo compatible, lo que nos sorprendió a nosotros y al equipo", recuerda Lindsay. “¡Y fue una compatibilidad importante, 9 sobre 10!”

Lindsay encontró formas de honrar el linaje nativo americano de Jacob durante el trasplante. “Me he mantenido estrechamente conectada con la familia biológica de Jacob, incluso después de su adopción. La abuela de Jacob, o "Gola", como la llama Jacob en su idioma nativo, pudo coordinar a un curandero para que bendijera las células antes de que Jacob recibiera la infusión. Dijo oraciones por la curación de Jacob y la aceptación de las células. Fue un momento muy conmovedor”.

A pesar de haber estado hospitalizado 14 veces durante el año pasado, Jacob, de tres años, rebosa energía, picardía y encanto. “¡A Jacob le encanta sentir el viento en el pelo! Cualquier cosa que le dé movimiento (como un columpio o una casa inflable) es divertida para Jacob”, dice Lindsay. “Le encanta cuando vamos en coche con las ventanillas bajas. Y también le encanta jugar en su tableta de aprendizaje”. Paige está sorprendida por todo lo que Jacob ha aprendido de los videos educativos de la tableta. “¡Él ahora me enseña cosas! ¡Él aprendió solo el alfabeto en lenguaje de signos y luego me enseñó a mí!".

Paige y Lindsay hacen que la gestión de necesidades médicas complejas parezca no sólo factible, sino también placentera. “Mis hijos mayores hicieron todo esto conmigo, querían ser parte de esto, fue una decisión familiar unánime”, explica Lindsay. “Nos encanta saber que los niños que hemos traído a nuestra familia no están solos ni sin amor. Están aquí, recibiendo amor, atención y la alegría de vivir en un lugar seguro”.

'Te tengo' podría ser fácilmente el lema de la hermosa prole Blum, que, además de Jacob, incluye a: Paige, 20 años; Daniel y Tyler, ambos de 18 años; Marina, 14; Eamon, de 9 años (que tuvo un trasplante de hígado exitoso en 2019); Leo, 3 años (hermano biológico de Marina y cómplice de Jacob en las travesuras de niños pequeños); y dos niños adoptivos, una niña de dos años, que recibió un trasplante de hígado mientras estaba bajo el cuidado de la familia, y una niña de siete meses, nacida prematuramente y que depende del oxígeno.

La vida en esta casa no es nada sencilla y, sin embargo, la familia funciona con una innegable alegría de vivir. Lindsay dice: “Me entrego a mis hijos y a los niños adoptados y adoptivos que cuido. Esa es mi pasión y donde encuentro mi alegría".

 

El Hospital de Niños de Phoenix, en colaboración con la Clínica Mayo de Arizona, es el único programa de trasplante de médula ósea pediátrica acreditado por la Fundación para la Acreditación de Terapia Celular (FACT) en el Valle de Phoenix. El programa ha mantenido una calificación de 1+ a través del CIBMTR durante 5 años consecutivos y nuestras tasas de supervivencia se encuentran entre el 10% superior a nivel nacional. Ofrecemos terapias novedosas, participamos en investigaciones clínicas locales y nacionales y contamos con un equipo multidisciplinario experimentado para cuidar a los pacientes y sus familias durante la terapia y la supervivencia.

La Sociedad Estadounidense de Trasplantes y Terapia Celular (ASTCT, según su sigla en inglés), anteriormente conocida como Sociedad Estadounidense de Trasplantes de Sangre y Médula, es una sociedad profesional de más de 2200 profesionales de la salud y científicos de más de 45 países que se dedican a mejorar la aplicación y el éxito de trasplantes de sangre y médula y terapias celulares relacionadas. ASTCT se esfuerza por ser la organización líder que promueve la investigación, la educación y la práctica clínica para brindar la mejor atención integral al paciente.

 

 

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