La Sobreviviente de Trasplante Más Longeva: La Historia de Nancy y Barb Lowry (video)

Resumen:  Nancy Lowry, la sobreviviente de trasplante de médula ósea más longeva del mundo, y su hermana gemela y donante de médula ósea, Barb, hablan sobre su trasplante histórico en agosto de 1960.

Diagnóstico: Anemia Aplásica

Trasplante: 1960

La sobreviviente de un trasplante de médula ósea por más tiempo y su hermana gemela, donante de médula ósea.

(00:24) Nancy Lowry: Me llamo Nancy Lowry y, en agosto de 1960, recibí un trasplante de médula ósea de mi hermana gemela, Barb. Pasó de ser experimental a convertirse en el primer trasplante de médula ósea exitoso jamás realizado.

(00:40) Moderadora: Nancy Lowry y su hermana gemela, Barbara, crecieron con sus padres y su hermano mayor, George, en Tacoma, Washington. Cuando Nancy tenía seis años, desarrolló un trastorno sanguíneo llamado anemia aplásica, una afección en la que la médula ósea deja de producir células sanguíneas sanas. En 1960, no existían tratamientos para la anemia aplásica. Nancy recuerda la anemia aplásica como un evento dramático y aterrador.

Primeros síntomas: “Entró y miró todos los moretones que tenía en los brazos y las piernas, me levantó y me llevó al otro lado de la calle hasta el hospital”.

(01:06) Nancy Lowry: Recuerdo que sangraba por las encías, así que mi madre me daba de comer trocitos de hielo en un tazón, y yo estaba acostada en la cama de mi hermano. Entonces, recuerdo que me levantó y me llevó al consultorio del pediatra. Estaba sentada en la mesa de la sala de reconocimiento y él entró, me miró todos los moretones en los brazos y las piernas, me levantó y me cargó al otro lado de la calle, al hospital.

(01:32) Eso fue en el Hospital Infantil Mary Bridge en Tacoma. Básicamente, lo que recuerdo de Mary Bridge es estar acostada en una habitación oscura y que la gente entraba y me pinchaba todo el tiempo. No sé si las persianas estaban cerradas, pero la mayor parte del tiempo solo recuerdo estar en una habitación oscura.

(01:50) Unas tres semanas después, me trasladaron al Hospital Universitario de Seattle en el asiento trasero del coche de mi tía. Ella puso un colchón en su coche. Era una de esas personas que se hacen cargo. Recuerdo estar acostada en el colchón de su coche y me dejó usar su pijama rosa. Tenía unos pijamas rosas de muñeca que me encantaban, así que me dejó usarlos.

Un Pronóstico Devastador: “Los médicos dijeron a sus padres que sólo le quedaba una semana de vida”.

(02:21) Moderadora: La condición de Nancy se deterioró rápidamente en Seattle. Los médicos les dijeron a sus padres que solo le quedaba una semana de vida, pero entonces surgió un rayo de esperanza. El Dr. E. Donnall Thomas, quien había estado experimentando con trasplantes de médula ósea en Nueva York y que posteriormente ganaría el Premio Nobel por su trabajo pionero en este campo, fue invitado a Seattle para hablar sobre los resultados de su trabajo hasta el momento. El joven médico que atendía a Nancy, llamado Moreno Robins, asistió a la charla.

(02:50) El Dr. Thomas expresó su frustración porque el trasplante de médula ósea aún no había curado a nadie. Después de la charla, el Dr. Robins subió rápidamente al podio y le dijo al Dr. Thomas que tenía a la paciente perfecta: una niña con anemia aplásica que tenía una gemela idéntica. El Dr. Thomas coincidió en que era una buena candidata para un trasplante.

(03:10) Nancy Lowry: En realidad, solo entendí esta historia hace unos tres años. Pensé que lo que pasó fue que alguien en el hospital llamó al Dr. Thomas, pionero en trasplantes, y le pidió que viniera a ayudarme con el mío. Se subió a un avión y salió. Eso es lo que siempre pensé.

(03:32) Bueno, en realidad no fue así. Había un médico en Seattle llamado Dr. Finch, hematólogo. Había trabajado con el Dr. Thomas en Boston y luego vino a trabajar al Hospital Universitario de Seattle. En el verano de 1960, invitó al Dr. Thomas a hablar sobre leucemia, trasplantes y los problemas de la enfermedad de injerto contra huésped (EICH). No vino con un plan para hacerme el trasplante; fue pura casualidad.

(04:03) Después de su charla, el residente de pediatría que me atendía se acercó a él en el podio y le dijo: "Tenemos a una niña arriba que tiene anemia aplásica y una gemela, ¿nos podría ayudar?". Y luego esa semana me hicieron un trasplante.

La hermana gemela de Nancy, Barb, fue la clave para realizar el trasplante.  

(04:21) Moderadora: La hermana gemela de Nancy, Barb, fue clave para realizar el trasplante. Al ser gemela idéntica, había poco riesgo de que el cuerpo de Nancy rechazara la médula ósea de Barb o de que se desarrollara una complicación grave llamada enfermedad de injerto contra huésped. Los médicos le preguntaron a Barb, de seis años, si donaría su médula ósea. Al principio, dijo: "No, gracias", pensando que le iban a extraer toda la médula. Pero después de más explicaciones, Barb aceptó.

(04:47) Barbara Lowry: El primer día que fui al hospital, la enfermera simplemente señaló el pasillo y dijo: "Su habitación está ahí abajo". Ni siquiera nos acompañó a la habitación. Mamá simplemente me llevó allí. Estábamos en una planta diferente a la de Nancy.

(05:04) Mamá me llevó a la habitación y luego fue a buscar mi muñeca o a hacer unos papeles o algo así, así que estaba sola, y pensé: "¿Y ahora qué?". Debería estar en cama porque estoy en el hospital, pero no estoy enferma y es media tarde. ¿Y si la enfermera viene y me pregunta qué hago aquí y no sé qué decirle? Me escondí entre la cama y la mesita de noche hasta que mamá regresó, y entonces salí de golpe para que no supiera que me había estado escondiendo.

(05:34) Moderadora: El 12 de agosto de 1960, le pusieron a Barbara anestesia general y le extrajeron médula ósea de los huesos de la cadera y las espinillas. Le pincharon 44 veces con una aguja de calibre 18, extrayendo una o dos cucharaditas de médula cada vez. La médula fue filtrada y luego llevada a la habitación de Nancy, donde se la trasplantaron en el transcurso de una hora.

Recolección de médula ósea de Barb: “No recuerdo ningún dolor”.

(05:57) Barbara Lowry: No me quejé de ningún dolor, y no recuerdo haberlo sentido. Recuerdo estar en el quirófano y mirar hacia arriba, y todos esos médicos me observaban a través del techo. Pensé que solo me lo imaginaba. Y alguien dijo: "Esto es un quirófano, y como es un hospital universitario, tienen una ventana en el techo desde donde los estudiantes pueden ver la mesa".

(06:24) Moderadora: El recuento sanguíneo de Nancy empezó a mejorar poco a poco, y ya se levantaba de la cama y se movía.

(06:32) Nancy Lowry: Recuerdo que, al sentirme mejor, me levanté en silla de ruedas. Un día, mi tía me empujaba por la sala en silla de ruedas, y la enfermera se acercó por detrás, la sacó de debajo de mí y me dijo: "Camina. Es hora de caminar".

(06:52) Barbara Lowry: Íbamos en un triciclo, uno más grande, y los pasillos eran circulares, con la enfermería y todo lo demás en el centro, y las habitaciones en la parte exterior. Así que los pasillos eran circulares, y dábamos vueltas y vueltas en el triciclo. Nancy iba en el triciclo y yo en la parte trasera. Iba de pie en la placa trasera. Y como teníamos al Dr. Robins y luego al Dr. Finch, nos pareció gracioso que fueran nombres de pájaros. Yo decía: "El Dr. Robins es un pájaro", probablemente demasiado ruidoso.

(07:30) El Dr. Robins me llamó a su pequeño consultorio y me dijo que debía ser más cuidadosa con Nancy. Me ofendí un poco porque ella iba en el dichoso triciclo y yo estaba colgada en la parte trasera. Si me hubiera dicho que hacíamos demasiado ruido para los demás pacientes, lo habría entendido. O quizás solo le daba vergüenza que lo llamáramos pájaro.

(07:58) Nancy Lowry: Nunca he tenido complicaciones. No tuve la enfermedad de injerto contra huésped. Estuve en el lugar correcto en el momento correcto, así que me gusta pensar que prácticamente salí indemne.

Un recurso valioso: “El regalo que he recibido son estos últimos tres años... cuando me enteré de BMT InfoNet”.

(08:12) Creo que el regalo que he recibido son estos últimos tres años. Hace unos tres años y medio, descubrí BMT InfoNet. Son personas increíbles, es una organización increíble. Le conté a Susan sobre mi trasplante y ella consultó con el Dr. Applebaum del Centro Oncológico Fred Hutch. Me facilitaron hablar con médicos, reconocidos especialistas en trasplantes y uno de los primeros supervivientes.

(08:53) Y he aprendido mucho sobre mi trasplante que desconocía. Primero, sobre lo fortuito que fue. Pensé que tenían un plan, que habían planeado que el Dr. Thomas viniera aquí desde Nueva York, pero no había ningún plan. Pensé que el propio Dr. Thomas hizo el trasplante. No entendí que fue el residente de pediatría, cuyo nombre era Dr. Moreno Robins, quien en realidad lo hizo, porque el Dr. Thomas era de Nueva York y no tenía licencia en Seattle, y le habría llevado demasiado tiempo obtenerla. Así que el Dr. Robins hizo el trasplante, y el Dr. Thomas estuvo a su lado y le explicó qué hacer. No lo entendí bien hasta después.

¿Qué significa ser la primera?: “Sabía que era la primera, pero no comprendía realmente qué significaba ser la primera”.

(09:56) El trasplante se realizó unas dos semanas y media antes de que Barb y yo cumpliéramos siete años. Tenía siete años cuando salí del hospital y sabía que casi moría. Nadie me lo ocultó. Sabía que era la primera, pero no entendía realmente lo que significaba ser la primera. Sabía que era un don porque los adultos a mi alrededor me lo decían. Y lo que recuerdo, y aún recuerdo, es la sensación de asombro, porque era 1960 y los avances eran escasos. La gente contemplaba cada novedad con asombro. Simplemente recuerdo la idea de que había sucedido algo tan improbable.

(10:53) Así que, hace unos 20 o 25 años, investigué sobre la historia de los trasplantes, porque en el artículo del periódico sobre mi trasplante se mencionaban otros dos casos, y parecía que esas dos niñas aún estaban vivas en el momento de mi trasplante. Entonces me pregunté: ¿fui realmente la primera, la segunda o la tercera?

Un trasplante exitoso, pero un costo terrible para otros: “Por cada trasplante del que leí, el niño moría”.

(11:18) Así que volví y, efectivamente, ambas niñas habían muerto antes de mi trasplante. Ambas tenían leucemia. Leí todas las referencias adjuntas a ese artículo, y luego leí otros artículos de revistas, y finalmente, consulté los archivos de periódicos, ya que soy genealogista. Y por cada trasplante del que leí, la niña moría. Todos y cada uno. Y entonces supe que era la primera, pero también finalmente aprecié que el éxito de mi trasplante había tenido este costo, este terrible costo de todas estas personas que murieron. La gente habla de la culpa del superviviente, pero me siento muy, muy honrada de que haya sido tan duro [para ellos].

(12:21) Una de las cosas que los médicos con los que hablé en los últimos dos años me dieron fue una explicación de cómo era el mundo en 1960: lo difícil que era y a lo que todos nos enfrentábamos. No solo los pacientes y las familias, sino también los médicos, los investigadores y los especialistas en ética.

(12:45) Por un lado, los periódicos anunciaban a gritos que, en cinco o diez años, ningún niño volvería a morir de leucemia. Esto fue a mediados y finales de la década de 1950, antes de mi trasplante. Por otro lado, algunos médicos e investigadores decían que los trasplantes de médula ósea jamás funcionarían. Nunca se superaría el punto de rechazo. No se podía curar el cáncer; simplemente iba a reaparecer. Las personas con leucemia, los niños, vivían quizás entre unas semanas y unos meses.

(13:18) Recuerdo haber leído un artículo, unas memorias que el Dr. Applebaum escribió sobre el Dr. Thomas después de su fallecimiento. Tenía la impresión de que se habían intentado quizás un par de docenas de trasplantes de médula ósea antes del mío. Pero en este artículo, el Dr. Applebaum decía que, entre 1958 y 1962, se intentaron 154 trasplantes y todos fallecieron. Así que sobreviví en 1960. Hubo un segundo trasplante exitoso también en Seattle en 1962, y luego un tercero en 1963. E incluso durante el resto de los 60 y mediados de los 70, hubo muchos más fracasos que éxitos.

Del Asombro a la Expectativa: “Había una sensación de que esos avances se lograron con esfuerzo… y ahora la gente simplemente espera que el tratamiento esté ahí”.

(14:13) Algo que aún recuerdo es que hablábamos de esa sensación de asombro que observé de niña. Siendo adulta, me convertí en enfermera de salud pública y trabajé principalmente con niños con necesidades especiales. Al principio de mi carrera, recuerdo ver niños prematuros o con ciertas afecciones genéticas que no sobrevivían o tenían muy malas consecuencias. Pero al final de mi carrera, nacían niños con esas mismas afecciones y se desarrollaban perfectamente. Así que me sentaba y pensaba: "¡Qué maravilla!".

(14:55) En 1960, había una sensación de asombro, admiración y aprecio. Se sentía que esos avances se consiguieron con mucho esfuerzo, y la gente así lo reconocía.

(15:11) Ahora, creo que el ritmo de la tecnología se ha acelerado tanto que la gente espera que el tratamiento esté disponible. Esperan que los médicos tengan un milagro más que sacar de su bolsillo. Y entonces, cuando las cosas no salen bien, la gente quiere culpar a alguien y piensa que, bueno, el médico no fue lo suficientemente bueno, o el hospital no fue lo suficientemente bueno, cuando, en realidad, la medicina tiene límites, incluso hoy en día, incluso con la mejor atención.

(15:44) Barbara Lowry: Como mis padres tenían educación y confiaban en los médicos, creían que harían lo que tuvieran que hacer, aunque sabían que existía la posibilidad de que no funcionara. Depositaron su confianza en los médicos. Estuvieron dispuestos a someterse a este trasplante experimental con la esperanza de que, aunque no hubiera funcionado antes, fuera su única oportunidad.

El Poder de la Perseverancia: «El Dr. Thomas siguió intentándolo… y nunca se rindió, aunque nadie más creyó en los trasplantes durante mucho tiempo».

(16:20) Nancy Lowry: Creo que estos últimos tres años y medio, desde que empecé a trabajar con BMT InfoNet, han sido una experiencia increíble. Ha sido muy enriquecedor, pues he aprendido cosas que desconocía sobre mi trasplante. Y ha sido una lección de humildad reconocer lo enferma que estaba. Siento que es un regalo aún mayor haber tenido las experiencias que he tenido estos últimos años. Todavía puedo ver esa sensación de asombro a medida que se avanza en diferentes condiciones.

(17:02) Creo que lo que la gente me dice cuando oyen hablar del Dr. Thomas es que tenía todas esas barreras. Había gente que no creía en él, que pensaba que lo que hacía era poco ético y criminal, y él siguió intentándolo; al final nunca se rindió. Creo que lo asombroso es que siguió trabajando, intentándolo y creyendo en ello, aunque nadie más creyó en ello durante mucho tiempo.

(17:35) Barbara Lowry: El Dr. Robins era residente. Como residente, estar bajo la supervisión de este investigador de renombre y realizar este trasplante, creo que debe haber sido aterrador.

(17:57) Siempre les digo a quienes viven con una enfermedad crónica: "Al menos levántate cada día, vístete y abre las cortinas. Sigue con tu vida en la medida de lo posible. Si no puedes ducharte, lávate la cara. Haz lo que puedas para seguir adelante. Aunque tengas dificultades, y algunas personas no sobrevivan, recuerda que estás marcando la diferencia para las personas que vienen después".

(18:31) Nancy Lowry: Creo que, a pesar de todos los desafíos que enfrentas, simplemente seguir levantándote cada mañana y viviendo tu mejor vida. Realmente admiro eso.