Leucemia Linfoblástica Aguda de Células B (LLA): La Historia de Pete Feinberg (Video)

Resumen: Peter Feinberg superó el trasplante y la enfermedad injerto contra huésped, y comparte lo que le llevó a recuperar su vida físicamente activa después del tratamiento.

Trasplante: 2021 

Una Vida Activa Interrumpida: “Sabía que algo andaba mal”

(00:19) Peter Feinberg: Soy Peter Feinberg. Me diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda (LLA) de células B en diciembre de 2020. Ejercía a tiempo completo como abogado corporativo y vivía con mi esposa en San Francisco, California. Llevaba una vida activa que, además de mi práctica legal, incluía actividades al aire libre como natación y senderismo, tiempo con amigos y voluntariado.

(00:44): Aproximadamente un año y medio antes de mi diagnóstico, sufrí una lesión muy grave practicando body surfing: me rompí el cuello, me rompí todas las costillas del lado izquierdo, me perforé un pulmón y me disloqué un hombro. Como parte de eso, me realizaron análisis de sangre que mostraron un recuento muy bajo de glóbulos rojos y plaquetas. Mi médico en ese momento creía que se debía únicamente al accidente y a que mi cuerpo se había lesionado.

Buscando Respuestas: “Pensé que probablemente tenía algún tipo de anemia moderada”.

(01:13): Corría un par de veces por semana, once kilómetros cada vez. Corría la milla en siete minutos y empecé a notar que mis tiempos empeoraban significativamente. Pasé de menos de siete a más de nueve, y me sentía mucho más cansado al final. Sabía que algo no iba bien. Le dije a mi médico de cabecera: "No me voy de su consulta hasta que lleguemos al fondo de esto". Pensé que probablemente tenía algún tipo de anemia moderada, que se trataría de forma ambulatoria y me inyectarían vitamina B12, o algo similar, varias veces al año.

(01:49): Me hicieron una prueba citogenética que mostró que tenía un 90% de probabilidades de tener leucemia o linfoma. Eso me llevó a una biopsia de médula ósea, y esta mostró que no solo tenía leucemia, sino que se trataba de una leucemia linfoblástica aguda (LLA). Era de células B, cromosoma Filadelfia negativo. Y un hematólogo /oncólogo muy preocupado, a quien nunca había conocido, me llamó por teléfono y me dijo que necesitaba estar en el hospital dentro de 36 horas para comenzar un tratamiento de quimioterapia para la LLA llamado CVAD.

CVAD: Una Dura Realidad: “Creo que lo afronté con una combinación de adrenalina, arrogancia y despreocupación…”

(02:29): Creo que lo afronté con una combinación de adrenalina, arrogancia e indiferencia que me hizo sentir que no era tan grave como en realidad era. Sabía que la enfermedad se había llevado a mi madre y a la suya. No habíamos hablado mucho sobre lo que habían pasado. Creo que había mucha negación total en mi mente.

(02:51): El tratamiento inicial típico para pacientes con LLA es algo llamado CVAD. Se divide en dos rondas diferentes, y superé la primera sin problemas. Mi enfermera me dijo, cuando salí del hospital y me puse mi chamarra acolchada y mi mochila con ruedas, que parecía más alguien que llega al SFO [Aeropuerto de San Francisco] que alguien que sale de la quimioterapia. Todas las personas que habían ingresado la semana anterior a mí seguían sufriendo cuando salí, lo cual creo que fue mi buena suerte, ya que estaba en buena forma física.

(03:26): Te dan una semana de descanso entre la primera y la segunda ronda, y la segunda fue terrible para mí. Lo que suele ocurrir en la cirugía cardiovascular es que, después de completar esas dos rondas, te hacen otra biopsia de médula ósea para ver si la leucemia se ha eliminado, si está disminuyendo o cuál es su estado general. Bueno, desafortunadamente, descubrieron que el cáncer había bajado del 15% al 50%, momento en el que clasificaron mi leucemia como gravemente refractaria.

Encontrando Esperanza en un Nuevo Tratamiento: “…Y ese fue el mejor día de mi vida”.

(04:05): Hay un anticuerpo monoclonal aprobado relativamente nuevo. Su nombre corto es Blincyto. Me funcionó de maravilla. Antes, me habrían seguido dando la quimioterapia que no había funcionado bien, con la esperanza de que, de alguna manera, mi cuerpo mejorara, pero con toda probabilidad, habría muerto.

(04:28) Este anticuerpo monoclonal es un tratamiento de 28 días, de los cuales los primeros 11 son en el hospital. La inducción fue muy dura para mí, probablemente porque mi cuerpo luchaba con mucha fuerza contra los anticuerpos en esa etapa. Pero una vez que me acostumbré, después del quinto día, fue muy fácil.

(04:53): Gestionar las expectativas fue uno de los aspectos más difíciles de todo esto. Dije que lo afronté con mucha confianza. Cuando recibí el resultado de la biopsia de médula ósea, que mostró que mi cáncer no se había reducido, sino que había aumentado significativamente, fue la primera vez que pensé: "Probablemente me muera de esto", y fue algo muy abrumador para mí.

(05:12): Mis médicos realmente creían que el CVAD me daría un buen resultado. En cambio, cuando empecé con Blincyto, aunque los médicos eran optimistas, pensaban: "Bueno, probablemente necesitará al menos dos ciclos de Blincyto". Y después de un ciclo, me hicieron otra biopsia de médula ósea y no había cáncer detectable en mi cuerpo. Ese fue el mejor día de mi vida.

Protegiendo la Remisión: el Trasplante de Células Madre: “Estaba realmente asustado por la posibilidad de perder esta remisión”.

(05:37): Conocí a varias personas durante mi proceso que habían alcanzado una remisión completa, pero de inmediato, el cáncer reapareció. En un par de casos, no lograron recuperar la remisión. Así que me preocupaba mucho la posibilidad de perder esta remisión y perder mi acceso a un trasplante de células madre, porque la probabilidad de que el trasplante funcione es mucho mayor si se recibe sin cáncer detectable.

(06:10): Ingresé en el Centro Médico de Stanford el 31 de marzo de 2021. Me dieron un día para aclimatarme y luego comenzaron con quimioterapia intensiva: tres días de busulfán y tres días de Cytoxan, luego un día de descanso y finalmente el trasplante de células madre.

(06:26): Aunque había oído hablar de los riesgos y efectos secundarios del trasplante, lo que no sabía es que casi ninguno de esos riesgos está relacionado con el trasplante en sí. En cambio, están relacionados con esos seis días de quimioterapia, el Cytoxan y el busulfán. Cuando estaba a punto de recibir el Cytoxan, dije: "No hay problema con el Cytoxan. No tuve ningún efecto secundario con el CVAD". Y me dijeron: "Genial, solo que esta vez la dosis será seis veces mayor que la del CVAD".

(06:59): Fue tan difícil como se imaginarían. Me sentía muy bien antes del trasplante. Y seguí sintiéndome muy bien durante tres o cuatro días después, tanto que seguí preguntándoles a mis enfermeras si me estaban tomando el pelo con estas cosas horribles que iba a empezar a sentir. Pero enseguida descubrí que, en realidad, las estaban subestimando.

Recuperación, Gratitud y EICH: “Tuve un gran éxito porque tengo una hermana y era compatible”.

(07:25): El criterio de referencia absoluto para los donantes, en cuanto a la prevención de la enfermedad injerto contra huésped (EICH), es alguien con una constitución lo más parecida posible a la tuya. Si se trata de un gemelo idéntico, perfecto. Si se trata de un gemelo fraterno, estupendo. Si no, un familiar, como uno de tus padres, un hijo o un hermano, es la mejor opción. Acerté de pleno porque tengo una hermana compatible.

(07:55): Creo que el hecho de tener sus células madre disminuyó la enfermedad injerto contra huésped (EICH) que he tenido. Mis médicos me explicaron que, de hecho, les gusta un poco de EICH porque es señal de que el cuerpo está aceptando las células. Es una de esas cosas en las que un poco es bueno, pero una gran cantidad es terrible, potencialmente incluso mortal.

(08:20): Me dieron de alta 16 días después del trasplante, lo cual fue relativamente rápido. Tuve entre 10 días y dos semanas muy difíciles en casa, y luego el resto de los 100 días, que es el periodo en el que te observan con más atención después del trasplante, fue realmente bueno, salvo por la enfermedad injerto contra huésped (EICH) en la piel. Es decir, volví a conducir en aproximadamente un mes. Hacía tareas domésticas. Saltaba a la soga. Daba paseos vigorosos. Mi primer año fue realmente bueno.

El Poder de la Comunidad: “El proceso de recuperación es como un taburete de tres patas: tu equipo médico, tus amigos y familiares, y tu comunidad”.

(08:58): Considero el tratamiento y el proceso de recuperación como un taburete de tres patas. Está tu equipo médico, tus amigos y familiares, y está la comunidad. Tus amigos, familiares y tu equipo médico realmente no saben por lo que estás pasando después del trasplante. Todos tenemos necesidades diferentes.

(09:16): Voy a hablarles a mis 4 mil millones de hermanos varones en el planeta sobre esto. Siento que estamos muy por debajo de tus 4 mil millones de hermanas mujeres en el planeta, ya que los hombres no son tan buenos para comunicarse sobre este tipo de cosas como las mujeres. Mi grupo de chat está compuesto por un 90% de mujeres, y son personas encantadoras, a quienes considero tan parte de mi familia como mi hermana, mis amigos o cualquier otra persona. Te recomiendo que hables con otras personas que hayan pasado por esto. No sé cómo lo habría superado sin ellas, así que, de verdad, ¡bendiciones para ellos!

(09:51): Siento un gran cariño por todos en la comunidad. No puedo decirle a nadie: "Vas a superar esto", pero sí le diré: "Piensa en lo que realmente necesitas, porque hay recursos que te ayudarán en este proceso". BMT InfoNet es uno de esos recursos maravillosos. Espero que quienes escuchen esto aprovechen al máximo lo que tenemos disponible.