Leucemia Linfoblástica Aguda: La Historia de Robert

Robert Henslin 

Redding, California 
Leucemia Linfoblástica Aguda 
Trasplantado en 2009 

Muchas gracias a la Sociedad Estadounidense de Trasplante y Terapia Celular por ayudarnos a compartir la historia de Robert.  

¿Nos puede contar cómo fue que le diagnosticaran leucemia siendo un hombre joven y recién casado?  

En 1989, unos seis meses después de casarme, empecé a sentirme como si tuviera un resfriado o gripe. Empeoró cada vez más hasta que tuve que pedir una baja médica. Estaba en casa, sintiéndome mal, cuando un hepatólogo al que había consultado me llamó y me dijo: "Ingrese hoy mismo en el Hospital Huntington". Fue entonces cuando algo me impactó. Estaba en un estado lamentable.

Una aspiración de médula ósea reveló un recuento de glóbulos blancos extremadamente elevado. Mi entonces esposa trabajaba como enfermera de oncología en ese momento; sospechó de qué se trataba. Sin embargo, los médicos del Hospital Huntington no pudieron ofrecernos un diagnóstico definitivo. Tras siete diagnósticos erróneos, finalmente se confirmó la leucemia linfoblástica aguda (LLA) en el hospital City of Hope, donde comencé el tratamiento. Su enfoque fue: "A ver si podemos lograr que entre en remisión en seis semanas".  

Después de solo cinco semanas, mi oncóloga, una doctora maravillosa, la Dra. Nade, entró en la consulta. Me llamó "Big Bob". Dijo: "No hay rastro de enfermedad en tu cuerpo, y ahora tenemos que mantenerlo así". En realidad, es algo difícil. La mayoría de las personas salen de su primera remisión en 2 a 5 años. ¡Pero yo aguanté 19 años y medio!  

Es asombroso, 19 años de remisión sin trasplante. ¿Esperaba ese resultado? ¿Podría contarnos cómo fue para usted y su familia durante esos años? 

Esos 19 años fueron maravillosos, pero también plagados de lo que mi esposa y yo llamábamos el mono en la espalda. Nos preguntábamos: ¿Cuán profundamente duerme el mono? Y, si se despierta, ¿tendrá problemas de actitud? Pero mientras tanto, vivimos nuestras vidas. 

En 1992, nos enteramos de que mi esposa estaba embarazada. Lo interpreté como una señal del Señor: «Te voy a bendecir con una hija y eso cambiará tu vida por completo». Nos mudamos a Sunnyvale. Estaba expandiendo mi negocio de diseño gráfico y, dos años después, nació nuestra segunda hija, Kristen.

Considero a mis dos hijas milagrosas, ya que a mi esposa y a mí nos dijeron que tener hijos probablemente no sería posible. Los estragos de la quimioterapia suelen acabar con esos sueños. Pero a pesar de esa ominosa advertencia, fuimos bendecidos con dos hijas sanas y hermosas. 

Compramos una casa en San José y ¡vivíamos de maravilla en South Bay! Mis hijas participaban en equipos de baile y jugaban al fútbol. Pasamos del miedo a no poder tener hijos a tener, de repente, a estas dos preciosas niñas. Fue increíble. Y todas las amigas de las chicas se reunían en casa. Todas me llamaban "Papá Henslin".

Entonces, en octubre de 2008, cuando mi hija menor estaba en primer año de preparatoria y la mayor en tercero, el mono regresó. Con más fuerza.

Había ido a Kaiser para un chequeo médico. En la cita, mi doctora me dijo: "Por cierto, ¿por qué no te haces un hemograma?". Dos horas después, me llamó y me dijo: "Robert, ¿cómo te sientes?". Lo supe al instante. Mi esposa miró hacia la habitación mientras yo hablaba por teléfono; recuerdo que simplemente hizo un gesto de desaprobación con el pulgar. Y pude ver cómo una oleada de miedo la invadía.

Casi al instante, el mensaje de los médicos fue: «Necesitarás un trasplante para tener alguna posibilidad de sobrevivir». De repente, mis hijas van a la escuela con sus preocupaciones cotidianas y también preguntándose si su padre iba a morir. La primera vez que enfermé, solo estábamos Michele y yo; fue más sencillo. Pero ahora teníamos dos hijas, una hipoteca, perros y gatos.  

Es mucha responsabilidad asumir una experiencia como un trasplante. ¿Tenías una idea de qué esperar? ¿Tenías esperanza? 

La idea misma de un trasplante me daba miedo. Tenía imágenes anticuadas y completamente malas. Mi esposa, que había trabajado en oncología, estaba un poco más familiarizada. Cuando asistimos a la sesión de orientación, dirigida por una enfermera de la unidad, nos dieron a todos unas fajas de 7,5 cm de grosor. Esas fajas eran esenciales para afianzarnos en el asunto del trasplante.

Todo esto ocurrió en Stanford, adonde me derivaron el caso tras una recaída. En Stanford, todo posible trasplante se presenta ante una mesa redonda de médicos para su consideración. Mi médico me contó más tarde que hubo debate sobre mí. Algunos médicos dijeron: «Oye, este paciente pasó 19,5 años en su primera remisión. ¿Quién dice que no podría pasar otros 20 años con quimioterapia?». Pero mi médico expuso mi caso y me aceptaron.  

Y una vez que le aceptaron para el trasplante, ¿tenía un donante listo?  

Al principio, me dijeron que habían encontrado unos 800 donantes potenciales. En la siguiente reunión, solo quedaban 200. Finalmente, mi médico me dijo: «No hemos encontrado un donante perfecto para ti… ¡encontramos CUATRO! Cuatro donantes compatibles». 

Seleccionaron a un hombre alemán de 20 años. Se había inscrito en el registro de donantes de médula ósea durante la secundaria, con la esperanza de ser compatible con un profesor diagnosticado con anemia aplásica. No era compatible con su profesor. Pero dos años después, le dijeron que era compatible con otra persona en el mundo, en otro país, y aceptó donar a un desconocido. Aún no nos hemos visto en persona, pero ese es un día que sigo esperando que llegue. Sería el mejor día de mi vida. No sé qué le diría más allá de: «Gracias por salvarme la vida».  

¿El trasplante fue tan abrumador como temías? ¿O menos? ¿Cuál fue tu experiencia?  

Mi experiencia con el trasplante fue bastante típica. Mi estancia en la unidad fue de 48 días. En algún momento, elegía mis comidas, pensando: "Me gusta la gelatina, pero ¿le gusta a mi donante?". O: "Me gusta la carne asada, pero ¿qué opina mi donante sobre la carne asada?". Las enfermeras me aseguraron que este tipo de pensamiento era normal. Realmente me ayudaron a superarlo, viviendo un día a la vez.

Finalmente me dieron el alta un hermoso día de primavera de marzo de 2009. Respiré aire fresco por primera vez en 48 días. Sentí una oleada de frescor en la cara. Se me llenaron los ojos de lágrimas al darme cuenta de que había sobrevivido.

Mientras mi esposa iba a buscar nuestro automóvil, me senté bajo unos grandes cúmulos blancos en un cielo azul, pensando: "Lo logré". El cielo nunca fue tan azul, las nubes nunca fueron tan blancas, el césped nunca fue tan verde, incluso el sonido del agua de una fuente cercana era espectacular. Fueron los mejores diez minutos de mi vida.

Mientras mi esposa y yo nos alejábamos en automóvil, la emoción me embargó y no pude contener las lágrimas. Había guardado mucho de eso en mi interior durante 48 días. Dejar que las lágrimas fluyeran y aceptar la realidad de que regresaba a casa para estar con mi esposa e hijas me proporcionó una profunda sensación de esperanza y paz que nunca he experimentado desde entonces. 

Hasta la fecha, ha escrito cuatro libros que narran su experiencia con el trasplante y más allá: tres memorias personales y un libro para ayudar a niños a afrontar su trasplante de células madre. ¿Qué le motivó a escribir sobre un tema tan complejo?  

Todos estos libros tratan de compartir una historia para ayudar a otros a saber que no están solos. Una familia me escribió: «Queremos agradecerle por escribir este libro porque a nuestra tía le acaban de diagnosticar leucemia linfoblástica aguda (LLA) y su libro nos ayudará a apoyarla».  

¿Podrías describir cada libro y contarnos un poco sobre los objetivos de cada uno?   

Todos están disponibles a través de Amazon y After the Fire Press.

Mi primer libro trata sobre mi diagnóstico original de leucemia linfoblástica aguda y cómo lo superé. Se llama "Pero estaba de tan buen humor esta mañana".

El segundo libro, "Cuando veas las vacas, gira a la izquierda", trata sobre mi búsqueda de mejores oportunidades después del divorcio y el consuelo en una nueva comunidad.

Mi tercer libro, "Guía de Neutrophil para trasplantes de células madre para niños", es una guía ilustrada, optimista y compasiva para ayudar a niños de 9 a 12 años y a sus cuidadores adultos a afrontar el trasplante. Surgió de una conversación con mis enfermeras en Stanford, quienes me animaron a escribir una historia para niños. Esto me dio la oportunidad de escribir desde la perspectiva de un personaje, empatizar con los niños enfermos y darles esperanza. Mi cuarto libro, "Perdiendo a mi hermano", trata sobre la pérdida de mi único hermano mayor por suicidio en 2016.

Cada uno de estos libros está escrito con la esperanza de que mi historia pueda llegar a alguien más, en cualquier circunstancia en la que se encuentre, con empatía. Convertir un diario en un libro que inspire valor es una gran oportunidad.

Gracias por todo lo que ha hecho para que sus historias sean significativas para los demás. Por último, ¿podría contarnos un poco sobre cómo se encuentra en estos días, incluyendo su salud y qué le alegra?    

Bueno, ahora tengo una nieta, Marley, que está en tercer grado y me envía fotos por mensaje de texto. ¡Qué alegría!

En cuanto a mi recuperación, es compleja. Después del trasplante, sufrí una EICH aguda en el hígado y los ojos, además de celulitis crónica en las piernas, sobre todo en la izquierda. Las complicaciones persistieron durante varios años. No recuperé la fuerza completa en las piernas durante casi cinco años.

Ahora soy más fuerte. Llevo 13 años lidiando con un cáncer de piel, causado por una combinación de mi sistema inmunitario debilitado y un medicamento —un antimicótico, el voriconazol— que puede predisponerme a desarrollar carcinoma de células escamosas. De momento, estoy recibiendo tratamiento con éxito.

Además de escribir, disfruto de la cohetería y todo lo relacionado con la industria aeroespacial. Mi difunto hermano y yo solíamos construir y pilotar cohetes de juguete de niños. Retomé la afición con mis hijas en 2005. Mi oficina en casa es un testimonio de ello; ¡tengo cohetes que adornan la mayoría de las superficies horizontales!

También sigo mi pasión de toda la vida, la fotografía, principalmente capturando imágenes de la naturaleza. Después del trasplante, aprendí a apreciar, de una forma nueva, la belleza que me rodea. La fotografía me ayuda a abrazar esa belleza, sea cual sea el tema: flores, montañas nevadas, ondulantes tierras de cultivo, puestas de sol y mucho más. Mis "safaris fotográficos" me recuerdan que cada día que me conceden después del trasplante es una bendición increíble.     

La Sociedad Americana de Trasplante y Terapia Celular (ASTCT, por su sigla en inglés), anteriormente conocida como la Sociedad Americana de Trasplante de Sangre y Médula Ósea, es una sociedad profesional de más de 2200 profesionales de la salud y científicos de más de 45 países, dedicados a mejorar la aplicación y el éxito del trasplante de sangre y médula ósea, así como las terapias celulares relacionadas. La ASTCT se esfuerza por ser la organización líder en la promoción de la investigación, la educación y la práctica clínica para brindar la mejor atención integral al paciente.