Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA): La Historia de David
David Lehmann
Prior Lake, Minnesota
Trasplantado en 2021, Terapia de Células CAR T en 2023
Leucemia Linfoblástica Aguda
Muchas gracias a la Clínica Mayo Rochester y a la Sociedad Estadounidense de Trasplante y Terapia Celular por ayudarnos a compartir la historia de David.
Antes de su diagnóstico, ¿cómo era su vida?
Fue una época muy ocupada para nuestra familia. Nos estábamos preparando para la graduación de la preparatoria de nuestro hijo, Dane. Nuestro hijo menor, Brendan, está solo un año por detrás de Dane académicamente, así que estábamos ocupados ayudándolos con sus elecciones y solicitudes universitarias. Todo en mi vida giraba en torno a asistir a sus eventos, trabajar en el sector salud y cuidar de la casa y la familia.
¿Cómo notó por primera vez que algo andaba mal físicamente?
Cuando trabajaba en el jardín o realizaba actividades extenuantes, tenía que tomar muchos descansos o sentarme.
Sudaba y estaba cansado. Al principio, pensaba: "¿Cómo es que me puse tan mal?". Y luego empecé a marearme y a aturdirme, o a ver luces brillantes. Poco a poco, esto me sucedía incluso con poco esfuerzo. Y entonces supe: algo iba realmente mal. Parecía que no me llegaba sangre al cerebro. Intenté ver a mi médico de cabecera o a mi cardiólogo, pero no pude hacerlo rápidamente. Finalmente, fui a la sala de atención inmediata y me enviaron directamente a urgencias.
Cuando me hicieron los análisis, tenía un recuento de glóbulos blancos de 115.000. Es muy alto. Y entonces ocurrió una extraña coincidencia: recibí una llamada de un amigo médico. Normalmente solo hablamos cada dos meses. Cuando le conté lo que me pasaba, me dijo: "Dave, creo que tienes cáncer". Justo antes de esto, mi entonces esposa y yo habíamos empezado a hablar de la jubilación. Estábamos a punto de quedarnos sin hijos y empezábamos a soñar con la vida después del trabajo y con viajes divertidos... Nos reunimos con un asesor financiero para ver cómo estaban las cosas. Y entonces, esto. En un día, tus planes pueden dar un giro de 180 grados.
Mencionó que trabaja en el sector sanitario. ¿Cómo fue, como paciente, navegar por los mismos sistemas que ha ayudado a construir profesionalmente?
Sabía que podría ser difícil conseguir una cita con tu médico de cabecera de inmediato. Desde mi puesto, siempre he intentado acceder al sistema sanitario desde el nivel más bajo, para ser un buen paciente y no abusar de la sala de urgencias. Pero en este caso, me alegro de haber llegado a urgencias cuando lo hice, porque tardaron una eternidad, más de ocho horas, en atenderme. Hice lo que creía que debía hacer como "buen paciente" y buen usuario del sistema, pero eso significaba que estaba muy enfermo cuando recibí ayuda.
En cuanto vimos lo elevados que estaban mis glóbulos blancos, fue obvio que necesitaba que me trasladaran a un hospital más grande. Inicialmente, intenté entrar en la Universidad de Minnesota, pero después de dos días de recibir una inyección de líquidos y esperar una cama, me enteré de que la Clínica Mayo tenía una. Mirando hacia atrás, estoy encantado con el nivel de atención que recibí en Mayo.
¿Cómo fue para usted y su familia afrontar el diagnóstico y tratamiento inicial?
En Mayo, me diagnosticaron rápidamente leucemia linfoblástica aguda, cromosoma Filadelfia positivo. Comencé la quimioterapia a principios de septiembre de 2019 y estuve hospitalizado durante dos ciclos. Durante esos dos meses, no pude irme a casa ni salir del hospital. Durante los primeros cinco meses de quimioterapia, tuve muchos altibajos, y tuve que alternar entre la atención hospitalaria y ambulatoria.
Pero siempre supe que alcanzar la remisión probablemente era solo el primer paso. Mis médicos de Mayo me advirtieron que probablemente necesitaría un trasplante para curarme. Busqué una segunda opinión en la Clínica Cleveland y me confirmaron que el mejor tratamiento curativo era un trasplante de células madre. Fue abrumador. Pero UnitedHealthcare (UHC), donde trabajo, ha desarrollado un sistema claro para apoyar la atención de trasplantes.
¿Puede describir ese sistema? ¿Su cobertura guió su elección de dónde buscar un trasplante?
En UnitedHealthcare, hemos creado lo que llamamos "Centros de Excelencia en Trasplantes". Existen entre 30 y 40 centros en todo el país. Como organización, nos conectamos con médicos especialistas en trasplantes con protocolos de trasplante probados según criterios, con los mejores resultados y bajas tasas de mortalidad. Un paciente con cobertura de UHC que sea derivado para un trasplante puede acudir a cualquiera de estos Centros de Excelencia. Para mí, la Universidad de Minnesota o la Clínica Mayo eran opciones obvias, y ambas están incluidas como Centros de Excelencia en Trasplantes.
¿Qué hizo para prepararse para el trasplante y cómo manejó su empleador su necesidad de licencias prolongadas?
Tomé dos tipos de licencia laboral: "incapacidad temporal a corto plazo", que me pagaron, pero no me permitió conservar el trabajo, e "incapacidad a largo plazo", que me garantizaba el 60 % del salario. Necesitaba ambas. También me ayudó que, en ese momento, mi cónyuge aún trabajaba. Además, la cobertura universal de salud (CUS) ofrece muchos beneficios excelentes específicos para trasplantes, como un beneficio de $10,000 para viajes y
alojamiento. Esto me ayudó a pagar el alquiler de un apartamento, donde vivía de forma ambulatoria, para mi trasplante de células madre. Y también me ayudó a pagar los pasajes para que mis padres me cuidaran mientras mi esposa trabajaba.
Alguien tenía que llevarme a la clínica todos los días. Llegaba a las 5:30 de la mañana, me conectaban a todas las bolsitas con diversas infusiones y siete horas después me decían: "¡Nos vemos mañana!". Estuve en el apartamento unos 75 días, hasta finales de mayo de 2020, cuando finalmente regresé a casa.
Me declararon libre de cáncer y todo iba bien. Creía que había vuelto a casa para siempre. Caminaba, recuperaba energías y pensaba si volvería a trabajar o me jubilaría. Después de todo este lío, quería disfrutar de la vida y divertirme al máximo. Para entonces, nuestro hijo menor, Brendan, estaba en su primer semestre de universidad, y nuestro hijo mayor, Dane, en su segundo año. Pensé que todo estaba volviendo a la normalidad.
Parece que su regreso a la normalidad se vio interrumpido. ¿Por qué?
Sucedieron dos cosas: mi matrimonio terminó y salí de la remisión.
En septiembre de 2021, descubrí que mi matrimonio había fracasado. Antes de esto, desde mi punto de vista, no tenía la sensación de que algo estuviera mal. Después de mi trasplante en 2021, estaba considerando seriamente jubilarme para pasar más tiempo con mi esposa, ya que acabábamos de quedarnos sin hijos. Para entonces, nuestros dos hijos estaban en la universidad. Sin saber que las cosas habían cambiado, pensé que podríamos empezar a viajar y disfrutar de la vida juntos. La separación fue un shock total y repentino.
Estaba devastado. Cuando mis hijos volvieron de la universidad en Acción de Gracias, les dijimos que nos íbamos a divorciar. Desde entonces, me encontré solo. Mi exesposa se mudó y los niños volvieron a la universidad. Necesité terapia para encontrar mi propósito en la vida sin mi pareja de 24 años. Esta fue, sin duda, la situación más difícil que enfrenté durante mi lucha contra el cáncer.
Después de mi separación, centré mis energías en el trabajo para sanar. Trabajaba a tiempo completo cuando empecé a tener unos dolores de cabeza extraños sobre el ojo derecho. Era el peor dolor que había tenido en mi vida. No podía funcionar. La primera vez que me pasó, estaba en una conferencia telefónica y tuve que decirles: "Lo siento, tengo que irme". Con el tiempo, llegué a tener 40 o 50 dolores de cabeza al día, con cinco minutos de respiro entre cada uno. Al principio, los médicos dijeron que eran "cefaleas en racimos" o migrañas, pero el dolor fue empeorando hasta que me desmayé.
En ese momento, mi hermano y su esposa vinieron en coche desde Sioux Falls para estar conmigo. Me resistía a volver al hospital. Decía: "No, estoy mejor. Solo quiero quedarme aquí, por favor". Pero mi hermano y su esposa insistieron: "¡Tienes que hacer una cosa: irte!". Me arrastré hasta el coche, me acosté en el asiento trasero y me desmayé. En el hospital, cuando finalmente me hicieron una punción lumbar, encontraron células cancerosas en mi líquido cefalorraquídeo. Aunque mi trasplante de células madre parecía exitoso, durante 18 meses el cáncer se ocultó. Puede hacerlo, esconderse en los testículos o en el líquido cefalorraquídeo.
Es fácil imaginar lo difícil que sería recibir esa noticia, después de todo lo que había pasado.
Fue un shock enorme porque me sentía tan bien antes de que empezaran los dolores de cabeza. Escuchar que "el cáncer ha vuelto" fue un golpe tremendo. Pensé: ¿Cómo voy a volver a hacer esto? ¿Cuál es la terapia? ¿Quién será mi apoyo? Fue mucho más difícil afrontarlo, sin mi cónyuge a mi lado.
¿Regresó a la Clínica Mayo para recibir atención?
Sí, volver a Mayo me ayudó a sentirme tranquilo rápidamente. Confié en que conocían el plan de acción adecuado. De inmediato, me sugirieron la terapia de células CAR T. Es increíble cómo funciona.
Primero, extraen las células T de la sangre y luego las envían a una compañía farmacéutica (diferentes compañías según la enfermedad y el tratamiento). La compañía farmacéutica modifica las células T para combatir el cáncer específico y luego las envía de vuelta al equipo de tratamiento para su infusión.
Recibí mi infusión de terapia de células CAR T el 6 de marzo de 2022. Increíblemente, pude recibirla en la clínica ambulatoria. Aun así, necesitaba atención las 24 horas, ya que iba a la clínica todos los días. Mi hermana y su esposo vinieron, luego mi hermano y su esposa, y más tarde mis padres; todos ellos fueron mis increíbles cuidadores.
Unos siete días después de la terapia de células CAR T, desarrollé el síndrome de liberación de citocinas (SLC) y neurotoxicidad, que puede causar fiebre, presión arterial baja y otros efectos secundarios. Me hospitalizaron y todos los días me hacían una prueba para escribir una frase sencilla. Durante días, no pude escribir. Sabía que me pedían una tarea sencilla, pero no sabía cómo. Ni siquiera sabía quién era el presidente. Estaba completamente inconsciente. Fue terriblemente aterrador, pero después de dos o tres días, se me pasó. Mejoré.
¿Cómo es ahora, dos años después, estar totalmente libre de cáncer y de tratamiento?
Recientemente, regresé a Mayo para un procedimiento de rutina, y cuando el médico entró a la habitación, dijo: "Entonces, ¿usted es el milagro médico?” Me quedé impactado. Creía que mi recuperación del cáncer sería como la de muchos otros sobrevivientes. Más tarde ese día, compartí el comentario del médico con mi enfermera de oncología hematológica. Ella se rió y me dijo que mi recuperación no era nada común y que yo era una "n de uno": la única paciente adulta de Mayo Rochester que había sido tratada con éxito por leucemia linfoblástica aguda (LLA) positiva con trasplante de médula ósea y terapia de células CAR T. Aunque fue impactante y un poco aterrador escuchar esto, ¡me demostró que los milagros pueden ocurrir y ocurren!
Para enero de 2023, volví a trabajar a tiempo completo. Por suerte, mi cliente más importante, con quien he trabajado durante los últimos 14 o 15 años, se mantuvo fiel durante mi prolongada ausencia.
Además del trabajo, disfruto salir con amigos y juego al pickleball tres o cuatro veces por semana a las 6:30. También colecciono juegos de pinball antiguos, lo que me divierte mucho.
¿Atribuye su recuperación a alguna mentalidad particular que le ayudó a superar esta experiencia?
Mi enfoque estaba 100% en vencer el cáncer. Nunca dije: "Dime cuáles son mis posibilidades". Me concentré en: ¿Cómo puedo mejorar? ¿Qué necesito hacer para ser el mejor paciente posible?
Sé que en algún momento Mayo nos dio un DVD sobre qué esperar de un trasplante de células madre. Mis padres lo vieron y luego dijeron: "¡Esperábamos que cayera el otro zapato!". Todavía no he visto ese DVD. Para mí, el objetivo era mantener una actitud positiva.
También me ayudó a mejorar mi mentalidad saber que la gente oraba por mí. Gran parte de ese cariño y oración llegó a través de mi página web CaringBridge. Mucha gente, amigos de amigos de amigos, se puso en contacto, envió oraciones y agradeció mis actualizaciones. La iglesia de mi ex me envió Osos Cariñosos. Todo esto marcó una gran diferencia en mi sanación. Había grupos que recaudaban fondos para mí y mi familia. No se los pedimos, pero fue una gran ayuda que tuvimos la suerte de recibir.
¿De qué manera su experiencia de trasplante impactó o cambió quién es usted hoy?
Lo único que he aprendido es: "¡No te preocupes por las cosas pequeñas!". Sé más paciente, más comprensivo y más indulgente. Por ejemplo, hace unos días, mi hijo se estrelló contra la puerta del garaje, corriendo para ir al trabajo. Antes, podría haber explotado. Pero ahora, cuando me lo contó, pude ponerlo en perspectiva: los accidentes ocurren, y nadie se siente peor que él. Es mejor ser menos crítico y estar más tranquilo.
Siempre estoy en proceso de desarrollo, como todos, pero tengo ese objetivo en mente. El fin de semana pasado, mis dos hijos vinieron y simplemente nos relajamos y jugamos. Son muy aficionados a los juegos de mesa. Juegan a juegos supercomplejos como Slay the Spire, y les pregunto: "¿Qué demonios estamos intentando hacer?". Es un juego imposible, pero disfruto cada segundo.
Mayo Clinic es uno de los mayores proveedores de trasplantes de médula ósea en Estados Unidos. Ha realizado más de 10,000 trasplantes de células madre en sus sedes de Arizona, Florida y Minnesota. Desde 1963, Mayo Clinic ha estado a la vanguardia de la investigación sobre trasplantes a nivel mundial, permitiendo que los pacientes sean de los primeros en beneficiarse de terapias y ensayos clínicos innovadores. Obtenga más información sobre la atención colaborativa y los excelentes resultados de Mayo Clinic en mayoclinic.org.
La Sociedad Americana de Trasplante y Terapia Celular (ASTCT, por su sigla en inglés), anteriormente conocida como la Sociedad Americana de Trasplante de Sangre y Médula Ósea, es una sociedad profesional de más de 2200 profesionales de la salud y científicos de más de 45 países, dedicados a mejorar la aplicación y el éxito del trasplante de sangre y médula ósea, así como las terapias celulares relacionadas. La ASTCT se esfuerza por ser la organización líder en la promoción de la investigación, la educación y la práctica clínica para brindar la mejor atención integral al paciente.