Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA): La Historia de Tom
Tom Grabiak
Erie, Colorado
Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA)
Trasplantado en 2023
Muchas gracias al Instituto de Cáncer de Sangre de Colorado, la Sociedad Estadounidense de Trasplante y Terapia Celular e Incyte por ayudarnos a compartir la historia de Tom.
Cuéntanos un poco sobre tu vida antes de la enfermedad: ¿dónde vivías y trabajabas? ¿Qué era lo que más disfrutabas hacer?
En 2018, me casé con mi esposo, también llamado Tom, y vivimos cerca de Boulder, Colorado. A partir de 2021, empezamos a planificar el crecimiento de nuestra familia mediante la gestación subrogada.
Vivir aquí en las Montañas Rocosas te invita a ser increíblemente activo, y estábamos disfrutando de todo lo que Colorado ofrece. Siempre he sido deportista. Nadé en competiciones en la preparatoria y la universidad, y me encanta esquiar, hacer senderismo, jugar al tenis y correr. En una
semana típica, antes de enfermarme, solía ir en bici con mi Peloton, correr, levantar pesas y hacer senderismo con nuestros dos perros, Mila y Marley. A mi marido y a mí nos gustaba llevarlos con nosotros a todas partes.
Curiosamente, mi rutina de ejercicios se convirtió en el punto de partida de "algo no anda bien".
¿Cómo fue tu rutina de fitness “punto cero”?
Alrededor del Día de Acción de Gracias de 2022, cosas tan comunes como subir escaleras o hacer ejercicio empezaron a aumentar mi frecuencia cardíaca considerablemente; podía ver estos datos inusuales en mi Apple Watch. Al principio, atribuí la frecuencia cardíaca más alta a los excesos durante las fiestas.
En Navidad, hicimos un viaje por carretera para visitar a mi familia en Ohio y asistir a una boda en Arkansas. En Ohio, nos encanta jugar al tenis, y no pude. Tuve que parar porque estaba sin aliento. Me sentía bastante derrotado.
Me pasó lo mismo cuando intenté salir a correr con la familia. Fue doloroso no poder hacer ejercicio como suelo hacer. No estaba realmente asustado (todavía), pero un par de días antes de Año Nuevo, cuando mi esposo vio un sarpullido en mi costado, ambos nos quedamos atónitos. Al principio, pensamos que podría ser un sarpullido alérgico, pero cuando se extendió al interior de la boca y al labio inferior, reconocimos que podrían ser petequias.
Sabíamos que necesitaba una revisión. Urgencias me envió inmediatamente a urgencias locales, donde recibí un pseudodiagnóstico: "Tiene leucemia". No dieron positivo, pero parecía probable.
En Año Nuevo, condujimos desde Arkansas hasta Colorado, buscando en Google todo el camino a casa. Llamé a centros oncológicos y recibí mensajes navideños. Ni siquiera sabía qué decir. Aún no tenía un diagnóstico definitivo, ¡pero intentaba que alguien me ayudara a cuidar mi salud en Año Nuevo! Por suerte, tenemos médicos en la familia que me ayudaron a tranquilizarme un poco.
Al llegar a casa, ¿dónde encontró ayuda y cómo fue el tratamiento inicial?
Inicialmente, encontré ayuda en el Centro Oncológico Rocky Mountain y en Boulder Community Health; me ayudaron con todo, incluyendo el diagnóstico y el tratamiento inicial. En ese momento, mi recuento de glóbulos blancos era astronómicamente alto y mis plaquetas estaban muy bajas.
Antes de poder empezar la quimioterapia, necesitaba una vía central de inserción periférica (PICC). Me la colocaron quirúrgicamente, pero después, no podía detener la hemorragia. Intentaban sacarme del quirófano en silla de ruedas, pero la hemorragia seguía y tenían que volver a llevarme para detenerla.
Mis recuentos sanguíneos eran tan inestables que pasé un día entero recibiendo transfusiones consecutivas para mantenerme con vida: plaquetas, luego más plaquetas, luego glóbulos rojos, y luego de nuevo plaquetas. Mi enfermera ese día, Caitlin, ¡fue una bendición! Su energía y su espíritu me ayudaron a superarlo. Nunca había visto a nadie trabajar tan duro para mantener con vida a otra persona.
Además, mi esposo y mi madre, Susan, estuvieron a mi lado, distrayéndome con juegos y risas. En ese momento, realmente no sabía qué significaba todo esto. A propósito, no leí mucho sobre mi pronóstico ni mis posibilidades de supervivencia. Simplemente confié en mi equipo médico. Decidí ser un buen paciente, seguir las instrucciones y no introducir ninguna información que pudiera desbaratar el proceso en el que me encontraba, día a día.
¿Puedes hablarnos un poco más sobre esa mentalidad como paciente?
Soy una persona muy disciplinada, así que si los médicos me dicen "haz esto", eso es lo que haré. Si es quedarme quieto y tratar de no perder la cabeza, ¡lo haré! Estaba muy involucrado en mis actividades y terapias diarias, pero ignoraba intencionalmente el pronóstico general. Eso fue lo que mejor me funcionó.
Lo cual no quiere decir que no tuviera preguntas… ¡Tenía muchísimas! Pero sabía que hacer preguntas importantes como "¿por qué me pasó esto?" nunca me daría una respuesta. Me pregunté sobre los medicamentos: ¿Qué efectos tendrá esto? ¿Cómo me hará sentir? Quería entender cómo todo lo que estaba haciendo me permitiría alcanzar la siguiente etapa de la curación.
Para mí, la parte más aterradora y difícil del tratamiento inicial fue la quimioterapia intratecal (medicamentos de quimioterapia inyectados en el líquido que rodea el cerebro). Se suponía que me administrarían 12 dosis, y no entendía por qué: no tenía ninguna enfermedad en la columna vertebral ni en el cerebro. Estaba frustradoa y confundido. Si me van a operar la columna 12 veces, ¡necesito saber por qué! La respuesta fue que estas son zonas donde la enfermedad puede propagarse. Era el tratamiento estándar. Lo hice.
Por suerte, siempre vi progreso. Tenía fe porque confiaba en mi equipo y porque veía que lo que me recetaban marcaba la diferencia. También sabía que liberarse de la enfermedad era el paso clave para una cura total, a través del trasplante.
¿Hubo un momento en el que usted supo que estaba definitivamente libre de la enfermedad?
Después de completar mi primera ronda de quimioterapia, me sentí lo suficientemente bien como para viajar a Ohio a celebrar algunos hitos familiares. De camino a casa, recibí una llamada de un número desconocido. Mi esposo y mis suegros también estaban en el auto. Era mi equipo médico llamando para darme una actualización. Empezaron a darme la noticia, pero la conexión era mala y ¡se cortó la llamada! Mi corazón también, pensando en los resultados…
Por suerte, me devolvieron la llamada enseguida y me dijeron que estaba libre de cáncer y que era negativa para la ERM (ERM negativa significa que no quedan células cancerosas detectables en el cuerpo). Una oleada de emociones me invadió y lágrimas de alivio corrieron por mis mejillas. Me quedé sin palabras. La felicidad que sentí en ese momento fue inigualable. Sobre todo, significó que podía seguir adelante con el trasplante.
¿Encontró un donante fácilmente? Y una vez que lo tuvo, ¿cómo se sintió ante la perspectiva de recibir un trasplante de médula ósea?
Soy uno de cuatro hijos, así que les hicimos la prueba a mis tres hermanos. Mi hermana y un hermano no eran totalmente compatibles, pero mi 
hermano, Matthew, era 100% compatible. Cualquiera de nosotros donaría a cualquiera de los demás. Le estoy muy agradecido a Matthew por este regalo. Siempre hemos sido muy unidos, y esta experiencia nos unió más.
Todos nos quedamos muy sorprendidos y aliviados de que el trasplante no sea como un trasplante de órgano. El trasplante de médula ósea es increíblemente decepcionante, ¡y eso es bueno!
En junio de 2023, me sometí al trasplante sin ninguna condición preexistente y estando en muy buena forma física y saludable. Esto le permitió a mi cuerpo soportar la quimioterapia de dosis alta y la radioterapia corporal total. La quimioterapia fue fácil: te sientas y te colocan la medicación. Pero la radioterapia fue muy aislante. Literalmente, estaba en una posición vulnerable, tanto metafórica como físicamente. Culminó con la radioterapia en los testículos en la última sesión, directamente en la ingle. Me sentí muy expuesto. Tener que hacer eso fue realmente duro.
Tuve mucha suerte de no tener casi ningún dolor durante todo este proceso. No sé si soy un caso aparte, pero me sentí muy afortunado. Sentí dolor emocional, sin duda, ¡pero ningún dolor físico digno de mención!
Su trasplante fue en 2023. En los dos años transcurridos desde entonces, ¿cómo ha estado de salud? ¿Siente que esta experiencia le ha cambiado de alguna manera fundamental?
He tenido una enfermedad de injerto contra huésped (EICH) leve. Las articulaciones de los codos, hombros y piernas se han visto afectadas. Mis síntomas se desencadenaron por las vacunas que recibí un año después del trasplante. Tras un intento fallido con esteroides, comencé a tomar Jakafi y funcionó de inmediato. Estoy disminuyendo la dosis y espero estar libre de Jakafi para el invierno de 2025.
La recuperación fue lenta, día a día, pero en retrospectiva, fue rápida. Mi trasplante fue a principios de junio y volví al 
trabajo el 3 de agosto. Mi empresa, Google, fue un socio de primera clase que nos ayudó a mí y a mi familia a superar esto. Ofrecieron un excelente plan de salud, generosas bajas médicas a corto y largo plazo, horarios de trabajo flexibles y un equipo y un gerente empáticos. Realmente no podría pedir más.
A nivel personal, esta experiencia me ha hecho más paciente. Me ha hecho estar más presente. Y me ha reafirmado que la forma en que elijo vivir mi vida es beneficiosa. Pude soportar todos los tratamientos rigurosos porque esos años dedicados al atletismo realmente dieron sus frutos. El ejercicio me ayudó a superar esto física, pero también emocionalmente. Mudarme me dio la confianza de que podía superar cada día y, por lo tanto, todo el proceso.
También estoy lleno de gratitud. Sobre todo por mi esposo Tom. Desde la noche en que nos llevó de Arkansas a Colorado mientras buscaba leucemia en Google, él ha sido mi apoyo. Aceptó las limitaciones de lo que tenía que dar cada día.
Mi familia también es increíble. Mi mamá y mi papá me visitaron innumerables veces cuando estaba en el hospital. Por supuesto, mi hermano Mathew hizo todo esto posible. Mi hermana Emily estuvo literalmente en contacto conmigo todos los días, consolándome o distrayéndome con sus tonterías. Además, tenemos suerte porque mi esposo y su familia se llevan tan bien con la mía; es como si siempre hubiéramos sido una gran familia.
Mirando su vida después del trasplante, ¿qué es lo que le brinda más alegría?
El 9 de abril, dimos la bienvenida a nuestro hijo, Oliver. Mi esposo y yo llevábamos trabajando en esto desde 2021 y, afortunadamente, enfermar no retrasó nada. Antes de que apareciera la leucemia, ya había hecho todo lo necesario para mi fertilidad. Durante mi recuperación, conseguimos una gestante compatible. Así que ahora nuestra familia de tres está formada por: Tom, Tom y Oliver. Ahora mismo, les hablo mientras estoy de licencia por paternidad. Estoy muy agradecido de estar de licencia, no por enfermedad ni tratamiento, ¡sino por el tiempo que me permite conectar con mi bebé!
El nacimiento de Oliver es sin duda el mejor regalo que podría haber pedido. Prefiero estar sano... pero ser padre es algo irremplazable. Tengo mucha suerte, mucha suerte. Pasé de recibir la peor noticia posible, a una cura, a tener la familia de nuestros sueños.
¿Algún último pensamiento o apreciación para compartir?
Quiero agradecer por última vez a mi coordinadora del Instituto de Cáncer de Sangre de Colorado, Kaitlyn. No tengo palabras para describir cuánto me ha ayudado: desde responder preguntas tontas hasta solicitar rellenados de recetas, programar citas y gestionar mis altibajos. Es la mejor persona con la que he tratado en un entorno sanitario, y sin ella, no estaría donde estoy hoy.
El Instituto de Cáncer de Sangre de Colorado (CBCI, según su sigla en inglés), parte del Instituto Oncológico Sarah Cannon del Centro Médico Presbiteriano St. Luke's, es un programa acreditado por la FACT que brinda atención integral para neoplasias hematológicas, incluyendo trasplantes autólogos y alogénicos de células madre. Además, es proveedor certificado de terapias CAR-T comerciales y de investigación. El CBCI también realiza trasplantes para trastornos autoinmunes y esclerosis múltiple. El CBCI celebra su 30.º aniversario como programa de trasplantes y ha realizado más de 5300 trasplantes de médula ósea (TMO) desde su creación, con más de 330 trasplantes al año. Estamos comprometidos con la investigación científica de los tratamientos más avanzados para la cura del cáncer.
La Sociedad Americana de Trasplante y Terapia Celular (ASTCT, según su sigla en inglés), anteriormente conocida como la Sociedad Americana de Trasplante de Sangre y Médula Ósea, es una sociedad profesional de más de 2200 profesionales de la salud y científicos de más de 45 países, dedicados a mejorar la aplicación y el éxito del trasplante de sangre y médula ósea, así como las terapias celulares relacionadas. La ASTCT se esfuerza por ser la organización líder en la promoción de la investigación, la educación y la práctica clínica para brindar la mejor atención integral al paciente.
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