Leucemia Mieloide Aguda: La Historia de Dawn

Con la Familia, el camino a la vida nunca se viaja solo.

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Dawn Congiusti 

Emerson, New Jersey 
Trasplantada en 2018
Leucemia Mieloide Aguda

Muchas gracias al John Theurer Cancer Center del Hackensack University Medical Center y a la Sociedad Estadounidense de Trasplantes y Terapia Celular por ayudarnos a compartir la historia de Dawn.

El lema familiar de Dawn Congiusti es: “En familia, el camino de la vida nunca se recorre solo”. Así describe la decisión que tomaron ella y su esposo de llevar a sus dos hijos, entonces “pequeños, de 8 y 4 años”, a la cita médica más importante de su vida.  

Cuando tenía 28 semanas de embarazo de su tercer hijo, Dawn descubrió que tenía dos formas raras de leucemia. De maneras excepcionales, Dawn estuvo acompañada por su familia, célula a célula, durante el cáncer y la cura. En última instancia, su madre sería su donante para un exitoso trasplante de médula ósea. Y así, tres generaciones, la madre de Dawn, Sue, la propia Dawn y la hija no nacida de Dawn, Tessa, se enredaron biológicamente. En un nivel emocional y espiritual, toda la familia unida de Dawn, incluidos sus padres, sus dos hermanos y sus familias, su esposo Scott y sus dos hijos mayores, Grant y Maia, dieron cada paso con ella, como uno solo.  

Dawn recuerda vívidamente el día de su diagnóstico: "Fue la semana posterior al Día de San Patricio de 2018. El hematólogo entró y dijo: 'Oye, ¿podemos llevar a los niños con algunos libros para colorear a la enfermería de aquí?' tan pronto como desaparecieron, dijo: 'Veo células leucémicas... al menos un tipo, y tal vez dos tipos diferentes'”. En ese momento, como recuerda Dawn, “mi esposo comenzó a ponerse verde. Me bajé de la mesa de examen y lo dejé acostarse, le dije al personal que necesita traerle un poco de jugo de manzana”. El primer instinto de esta joven madre, embarazada de su tercer hijo, al enterarse de que su vida estaba en peligro, fue atender la angustia de otra persona. 

Tal acto olímpico de empatía no sorprende a quienes mejor conocen a Dawn. Como le gusta decir a la hermana de Dawn, Amy, “Dawn fue puesta en esta tierra para servir a los demás”. Es fácil estar de acuerdo al escuchar incluso una lista abreviada de la participación de Dawn en su comunidad, "ME ENCANTA ser voluntaria, REALMENTE me encanta ser voluntaria". Es lectora y ministra eucarística en su iglesia; una mamá de la Organización de Padres y Maestros; “mamá galleta” para la tropa de Girl Scouts de su hija Maia; y es voluntaria en el vuelo de honor de Hudson Valley.  

Bajo todo este amor en acción se encuentra la fe y el positivismo fundamentales de Dawn. Como ella recuerda, “Sentí, desde los primeros momentos, que iba a estar bien. Estaremos bien. Días más tarde, cuando llegó al hospital Mt. Sinai en la ciudad de Nueva York para comenzar el tratamiento, se sentó en un charco de luz en su habitación, en el piso con la toalla de baño que le proporcionaron los hospitales, mientras Scott se paraba detrás de ella y ella se llenaba de claridad: “No estoy asustada o enojada, estoy decidida”.

Dawn necesitaría esa fe inquebrantable para superar las partes más difíciles de lo que se avecinaba: dar a luz prematuramente a su hija después de someterse a quimioterapia; tener que esperar tres días para sostener a su preciosa recién nacida debido a una cesárea de emergencia en un estado inmunocomprometido; una remisión frágil seguida de un trasplante de médula ósea en diciembre de 2018; un caso agudo de EICH que la envió a la Unidad de Cuidados Intensivos apenas unos días después de Año Nuevo en 2019 y luego de ser dada de alta después de su TMO; y una larga y lenta rehabilitación que incluyó volver a aprender a caminar.  

A través de todo esto, Dawn no solo ayudó a otros, sino que también permitió que otros la ayudaran. Después de enterarse de que su plan de tratamiento inicial requeriría seis semanas lejos de sus hijos, recuerda: “Salimos del hospital y la primera persona a la que llamamos fue nuestro sacerdote. Le dije, todos necesitamos tus oraciones. Mi enfoque cambió rápidamente y entré en modo mamá y supe que necesitábamos una reunión familiar. Vinieron los padres de Scott, vinieron mis padres, vinieron mis hermanos y organizamos el cuidado de los niños. Este era nuestro pequeño pueblo de personas, y nuestros amigos más cercanos llenaron los vacíos, todos hicieron todo lo posible y más para ayudarnos a superar esto”. 

Dawn tomó todo el amor que se le estaba transmitiendo hacia ella y su familia, y lo esparció como una fuerza curativa contagiosa, a través de Mt. Sinai y más tarde en el Centro de Cáncer John Theurer en el Centro Médico de la Universidad de Hackensack, donde recibió su trasplante. Dawn, que siempre se levantaba y salía de su habitación tan pronto como podía y era conocida por sus largas caminatas alrededor de las unidades acompañada de su portasueros, escribía un mensaje simple en las pizarras blancas que colgaban en los pasillos del piso de oncología. Dawn explica: "Mi mensaje fue: tu fuerza interior es tu fuerza impulsora", que se convirtió en su mantra diario: "¡Lo tienes!" Mientras tanto, Dawn, siendo Dawn, estaba haciendo amigos: “Escuchaba. Nos reíamos. Alentaba. Me sentía más cómoda bajando la guardia porque lo que estaba pasando no era fácil y aprendí que estaba bien llorar cuando la gente estaba mirando”. Su fuerza provenía de su capacidad para creer, pero también de su voluntad de ser vulnerable.  

El oncólogo de Dawn en el Centro Médico Hackensack, el Dr. Jamie Koprivnikar, fue un reflejo de su confianza optimista. Como recuerda cálidamente Dawn, ella y Scott se sentaron en las sillas de los pacientes y el Dr. Koprivnikar se sentó en la mesa de examen durante su primera visita. Ella fue muy práctica y 'Ok, esto es lo que vamos a hacer'. Esa actitud optimista también se reflejó en el equipo de trasplantes de Dawn, dirigido por la Dra. Michele Donato, quien prometió ayudar a Dawn a volver a ser madre.   Y aquí se completa el círculo de maternidad, cuidado, obsequio y curación, porque, de todos los miembros de la familia que se sometieron a la prueba y que estaban ansiosos por donar, la persona más desesperada por dar fue la propia mamá de Dawn, Sue. Como recuerda Dawn, mi mamá estaba como ¡tómame, tómame!”. Aunque acababa de cumplir 60 años en ese momento y, por lo tanto, estaba entre las últimas en someterse a la prueba, Sue demostró ser la mejor compatibilidad posible, lo que llenó de felicidad a ambas.  

Siempre unidas, Sue y Dawn ahora están más unidas que nunca: "Peleamos mi lucha juntas". Dawn agrega: “A mi mamá le gusta decir que tiene suerte porque me dio a luz dos veces”. Juntos es la forma en que hacen las cosas, en la familia de Dawn. Ya sea luchando contra el cáncer, dando la bienvenida a una nueva vida, asistiendo fielmente a misa, dando un paseo improvisado o caminando por la costa, están juntos en esta vida, esta vida hermosa y sorprendente, con gratitud. 

 

Conozca a Nuestros Patrocinadores

El Programa de Trasplante de Células Madre de la Sangre y la Médula Ósea del John Theurer Cancer Center (JTCC), parte del Centro Médico de la Universidad de Hackensack, es uno de los más grandes de los Estados Unidos, con más de 400 trasplantes realizados cada año, y el segundo centro de trasplantes en tener la acreditación FACT. Nuestro equipo también fue el primero en los Estados Unidos en ser reconocido por la Comisión Conjunta en recibir la Certificación de Atención Específica de la Enfermedad para el trasplante de células madre. JTCC fue el primer sitio certificado para brindar terapia de células CAR T en Nueva Jersey. Somos participantes activos en muchos estudios importantes de nuevos medicamentos y técnicas de trasplante. Nuestro equipo de trasplantes está comprometido a brindar la atención más avanzada y el tratamiento de vanguardia para mejorar los resultados de nuestros pacientes. También ofrecemos una amplia gama de recursos para apoyar el bienestar físico y emocional de nuestros pacientes antes, durante y después del trasplante. 

La Sociedad Estadounidense de Trasplantes y Terapia Celular (ASTCT, según su sigla en inglés), anteriormente conocida como Sociedad Estadounidense de Trasplantes de Sangre y Médula Ósea, es una sociedad profesional de más de 2200 profesionales de la salud y científicos de más de 45 países que se dedican a mejorar la aplicación y el éxito de trasplante de sangre y médula y terapias celulares relacionadas. ASTCT se esfuerza por ser la organización líder que promueve la investigación, la educación y la práctica clínica para brindar la mejor atención integral al paciente.  

 

Autor de las Fotos: Cassondre Mae Photography, Warwick, NY cassondremaephotography.com 

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