Leucemia Mieloide Aguda: La Historia de Patricia

Patricia Reed

Liberty Township, Ohio
Leucemia Mieloide Aguda
Trasplantada en 2018
 

Muchas gracias al Centro Integral del Cáncer de la Universidad Estatal de Ohio, a la Sociedad Estadounidense de Trasplante y Terapia Celular e Incyte por ayudarnos a compartir la historia de Patricia.  

Antes de su diagnóstico de leucemia mieloide aguda, usted tenía una larga trayectoria profesional en un campo que no siempre era fácil para las mujeres. ¿Cómo describiría su vida y su carrera hasta su diagnóstico en 2018?

Era consultora de tecnologia infomática en una pequeña empresa. Me encantaba lo que hacía. Empecé en tecnología poco después de la universidad, cuando no había muchas mujeres en tecnologia infomática; lidié con malos jefes, malos clientes y compañeros de trabajo incómodos durante años. Pero a finales de mis 50, finalmente tuve la oportunidad de trabajar para dos de los hombres más inteligentes y amables que puedas conocer. Sentía que toda mi carrera me había conducido a este trabajo. Estaba muy comprometida con mi trabajo y con la empresa.

Y si me hubieran pedido cinco palabras para describirme, ¡"saludable" habría sido una de ellas! Me gustaba caminar y hacer yoga. Mi esposo, Bruce, y yo hicimos la Gran Aventura en Bicicleta de Ohio, que consiste en recorrer 80 kilómetros diarios en bicicleta.

Como para muchos pacientes, su transición de la vida normal al tratamiento oncológico se produjo prácticamente de la noche a la mañana. ¿Cómo se desarrolló y cómo reaccionó?

Fue impactante.

Durante meses, me sentí agotada y tenía hemorragias nasales persistentes y extrañas. Supuse que era por el aire seco de los aviones, ya que viajaba por trabajo y cruzaba tres zonas horarias dos veces por semana. Pensé que simplemente estaba agotada.

Pero entonces, un miércoles por la noche, estaba usando hilo dental y se me llenó la boca de sangre; no poco, sino como si se me hubiera abierto un corte. También tenía unos puntitos debajo de las cejas. Estaba de viaje, así que intenté ignorarlo. Si hubiera una palabra para lo contrario de hipocondríaca, esa sería, porque cuando leí que esos puntitos pueden ser un signo de leucemia, pensé: Bueno, no tengo eso, ¿qué otra cosa podría ser?

Al día siguiente, jueves, trabajé como siempre y luego volé a casa. Mientras cambiaba de avión, hablé con mi hermana, quien me dijo que tenía dolor y que su esposo la llevaría a urgencias. No estaba demasiado preocupada porque si yo soy lo contrario de hipocondríaca, mi hermana podría ser… una catastrofista.

Pero al volver a casa, fui al médico para que me revisara: un análisis de sangre y un electrocardiograma. Esa noche salimos a cenar para celebrar mi 60 cumpleaños. Durante la cena, mi teléfono empezó a sonar, pero como no era mi hermana, no contestaba. Finalmente, sonó el teléfono de mi marido. Era la enfermera de la revisión para la que me había hecho un hueco esa mañana. Cuando hablé, me dijo: «Tienes que ir al James [Hospital Oncológico] AHORA MISMO». Y yo le dije: «Bueno, eso no me parece bien, y me acaban de servir la cena. ¿Puedo ir más tarde?». Me dijo que no; si pasa algo, no llegarás al James. Nunca olvidaré que una de las tarjetas de cumpleaños que abrí en la cena decía: «Cuando se desata el infierno, sabes que tuviste un buen cumpleaños». 

Esa noticia debe haber sido difícil de procesar emocionalmente.

Fue impactante, realmente impactante. La chica de admisiones de urgencias de The James fue tan amable. Debí de sonar escéptica cuando le expliqué por qué me habían hecho venir, y me dijo: "Ay, cariño, si te mandaron aquí, probablemente sea cierto". Fue tan dulce, tan amable.

El sábado por la mañana le escribí a mi jefe desde urgencias diciéndole que no estaría el lunes, que me habían diagnosticado leucemia. Estaba tan abrumada y enfadada. Mi jefe me pidió que lo llamara, y le dije que no; sabía que si oía su voz, lloraría. Pensé: "Tengo que lidiar con este maldito cáncer". Había salido del trabajo un jueves, el día anterior, y literalmente no volví.

Fue un momento muy tenso, ya que tu hermana también estaba recibiendo malas noticias. ¿Puedes describir cómo fue afrontar juntas las crisis de salud?

A los pocos días de mi diagnóstico, a mi hermana Karen le diagnosticaron cáncer de colon. Somos una familia competitiva, así que le dije a mi hermano: "¡Me diagnosticaron primero!". Fue agradable, aunque un poco extraño, estar enferma junto con mi hermana, porque cada una tenía a alguien, en la otra persona, con quien hablar con sinceridad sobre lo que sentíamos. A menudo, nuestras citas eran el mismo día; podíamos llamar y preguntar: "¿Cómo te fueron los valores de tu hígado?". Así que compartimos esa experiencia. Pero después, fue difícil celebrar mi primer aniversario del trasplante mientras ella ingresaba en cuidados paliativos.

Pasaste rápidamente al tratamiento y luego al trasplante de células madre. ¿Puedes describir esas primeras semanas en el hospital?

Había días en que estaba muy deprimida, pensando que hacía dos semanas tenía prisa por coger un avión y ahora estaba en cama, totalmente agotada. ¿Cómo me pasaba esto? Antes pasaba por "The James" en coche y ni siquiera lo miraba. Cuando me decían que fuera, tenía que usar Google Maps. Pero la gente de allí... Todos eran increíblemente amables y competentes.

Una enfermera trajo sus papeles a mi habitación solo para hacerme compañía mientras trabajaba. No se me da muy bien tratar con la gente. Pero las enfermeras y el personal siempre fueron amables con todos, y no es fácil ser amable con la gente que sufre y está de mal humor. Eso requiere una persona especial, ¡y hay muchísimas allí!

Estuve en el hospital hasta Navidad, y uno de los médicos se disfrazó de Papá Noel. Hacía mucho que no creía en Papá Noel, pero fue muy conmovedor. ¡Otro médico traía pasteles recién hechos de Krispy Kreme! Estaba pensando, oye, si existe la posibilidad de que mueras, ¿por qué no comerte un pastel caliente?

Durante este tiempo, más allá del personal, ¿dónde encontraste fuerza?

Mi esposo, Bruce. No lo habría logrado sin él. Lo hizo todo: desafió a las compañías de seguros; se encargó de los trámites de discapacidad; y estuvo conmigo todos los días. Y mis amigos, gente con la que había perdido el contacto por los viajes de trabajo, aparecieron de repente con pizza y helado. Me sentí arropada por ellos.

Su donante de células madre era un hombre joven. ¿Qué le enseñó su donación sobre la naturaleza humana?

Me llenó de humildad. Mi donante, Austin, era un joven que se hizo una muestra de tejido bucal solo porque su novia, estudiante de enfermería (ahora su esposa, Rebekah), se lo pidió a él y a sus amigos. Era compatible. ¿Cuántos jóvenes conoces que, si su novia les dijera «Estoy haciendo muestras de tejido bucal, trae a tus amigos», lo harían? ¡Pero todos lo hicieron! Y él era compatible y, sencillamente, una persona realmente agradable.

Cuando pude contactarlo, lo llamé para presentarme y darle las gracias, y desde entonces hemos estado en contacto, generalmente por mensajes de texto e intercambiando tarjetas. Conocerlo fue más emotivo de lo que esperaba. Es decir, ¿cómo se le agradece a alguien que te salvó la vida?
 

Cuando finalmente pudo conocerlo, ¿cómo le agradeció?

Quería encontrar el regalo perfecto para mi donante. Para mí, el agua es vida. Quería combinar el concepto de agua y sangre, así que pensé en una jarra de agua. Hay una famosa alfarería en Cincinnati, y la llamé para pedir una pieza personalizada. Al principio, dijeron que no podían cumplir con mi plazo, pero cuando les conté la historia, el artista accedió a hacerla rápidamente. Cuando fui a recogerla, estaba llorando. Les dije: "Soy la única en la sala de exposición que está llorando, así que saben que soy yo".

La jarra es de color avena con un lavado rojo en la base, que simboliza cómo el agua y la sangre sustentan la vida. En la base, tenía grabado "Nueva Vida" y la fecha de mi trasplante. ¡Me equivoqué de fecha! Puse el 6, pero cuando conocí a mi donante, llevaba un pin que indicaba que donó el 4, lo que significa que mi trasplante habría sido al día siguiente, ¡el 5! Me dio risa haberme equivocado con mi propio "cumpleaños".

No soy una persona emotiva, pero lloré a mares cuando conocí a mi donante, y como ya no me funcionan los ojos, se me saltaban las lágrimas por la nariz. Fue muy raro.

Ha mencionado un síntoma físico único relacionado con los ojos. ¿Cómo ha afectado esto a su recuperación?

Tengo los ojos extremadamente secos debido a la enfermedad de injerto contra huésped (EICH). Mis ojos ya no producen lágrimas ni sebo. En un momento dado, quise arrancármelos de la cabeza; el dolor era constante. Pero, después de mucho trabajo y reflexión, he llegado a aceptarlo. Esta es mi "normalidad". Prefiero vivir con estos ojos que perder el sentido del gusto, lo cual era un riesgo con algunas de las infusiones que probé.

¿Puede hablarnos de lo que le ayudó a alcanzar ese lugar de “aceptación” que muchos desean?

Trabajé por Zoom con Kristen, una entrenadora de vida. Me hizo escribir en un diario y dibujar mi dolor, presionando un crayón profundamente en el papel. Debido a la EICH, cuando empezamos a trabajar juntas, mis ojos eran una fuente constante de dolor. Me hizo visualizar "tomando té con los ojos". Me ayudó a ver que mis ojos estaban "sacrificándose por el bien del equipo".

Ahora he llegado a un punto de aceptación. Uso lentes especiales con líquido para ver cómodamente durante una o dos horas. Pero he adoptado la mentalidad de: "Esto es mi normalidad y estoy lista para seguir adelante".

¿Alguna reflexión final?

Quiero que la gente sepa que ahora, cuando paso por el hospital, saludo a The James. Y les digo a todos: "Todo va a estar bien, de una forma u otra. Vamos a estar bien".

Como uno de los principales hospitales e institutos de investigación oncológica de Estados Unidos, el Centro Oncológico Integral de la Universidad Estatal de Ohio, el Hospital Oncológico James y el Instituto de Investigación Solove albergan uno de los programas de trasplante de sangre y médula ósea y terapia celular más importantes del país. Desde su creación en 1984, el programa ha alcanzado reconocimiento nacional e internacional por la calidad y la experiencia de sus médicos y personal. Además, el equipo de enfermería ha sido reconocido a nivel nacional en múltiples ocasiones por la excepcional atención al paciente por la Asociación Americana de Enfermeras de Cuidados Críticos.

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La Sociedad Americana de Trasplante y Terapia Celular (ASTCT, según sus siglas en inglés), anteriormente conocida como la Sociedad Americana de Trasplante de Sangre y Médula Ósea, es una sociedad profesional de más de 2200 profesionales de la salud y científicos de más de 45 países, dedicados a mejorar la aplicación y el éxito del trasplante de sangre y médula ósea, así como las terapias celulares relacionadas. La ASTCT se esfuerza por ser la organización líder en la promoción de la investigación, la educación y la práctica clínica para brindar la mejor atención integral al paciente.

Incyte es una compañía biofarmacéutica global con sede en Wilmington, Delaware, centrada en encontrar soluciones para necesidades médicas graves no cubiertas mediante el descubrimiento, desarrollo y comercialización de terapias patentadas. Para más información sobre Incyte, visite Incyte.com y siga a @Incyte.