Leucemia Mieloide Aguda (LMA): La Historia de Romayne

Romayne Kaffen

Delaware, Ohio 
Leucemia Mieloide Aguda
Trasplantada en 2021

Muchas gracias al Centro Integral del Cáncer de la Universidad Estatal de Ohio y a la Sociedad Americana de Trasplante y Terapia Celular por ayudarnos a compartir la historia de Romayne.

Romayne Kaffen agradece a quien ha sido su esposo por 50 años, Neal: "Llevamos juntos desde la preparatoria, lo hacemos todo juntos, incluso el trasplante de médula ósea". Se ríen y Romayne continúa: "Neal tuvo que aprender mucho de enfermería cuando volvimos a casa {después del trasplante}, como vendar mi vía central. Es ingeniero, hizo una lista, se puso los guantes y se puso a trabajar". Fue relamente clara: Neal hizo el trabajo maravillosamente.

Esta fue solo una de las muchas maneras en que Romayne se sintió, desde el primer día de su diagnóstico de leucemia mieloide aguda (LMA) en 2020, profundamente apoyada y acompañada en su camino hacia la recuperación de su salud plena. Para Romayne y Neal, la salud plena es un reto muy alto; son senderistas y ciclistas activos que disfrutan de la jardinería, sus viajes y por sobre todo de sus tres nietos (de 8, 10 y12 años de edad). Dado que Romayne era tan activa y fuerte físicamente a sus 60 años, su enfermedad vino como una completa sorpresa. Como ella misma dice: «Estaba corriendo, haciendo todo lo que me gusta, y de repente me dio una tos rara y empecé a sentirme muy cansada». 

Fue a ver a su médico de cabecera, el Dr. Taj Schall, quien, según explica Romayne, es "tan minucioso que supo que algo andaba mal. Era el comienzo del COVID-19, y cuando di negativo, me envió al James (el Hospital Oncológico James de la Universidad Estatal de Ohio)". Romayne atribuye la persistencia del Dr. Schall a su salvación: "No iba a dejarlo pasar, quería saber qué me estaba pasando".

Al principio, a Romayne le diagnosticaron síndrome mielodisplásico (SMD) o "leucemia latente". Tenía motivos para esperar que no progresara; las pruebas genéticas indicaban un riesgo bajo. Entonces, como recuerda Romayne: "Me llamaron para una visita inesperada... mi doctora en el James, la Dra. Allison Walker, me dijo que ahora tenía LMA. Sabía muy poco sobre la leucemia, excepto que era mortal. Pensé que era el fin del camino. Creo que esa fue la única vez que lloré en la consulta... Pero la Dra. Walker dijo: 'Un momento, tengo un plan. Y si el primero no funciona, tengo otro'. En ese momento todo cambió. ¡Me dio esperanza, me levantó del suelo!"

Finalmente, la Dra. Walker tuvo que usar su plan secundario y refirió a Romayne para un trasplante. Con la buena suerte que la caracterizaba, Romayne volvió a estar al cuidado de una profesional experta y empática, la Dra. Hannah Choe. "Es maravillosa", dice Romayne, "siempre que tengo un problema, confío en que encontrará una solución". La primera solución que le ofreció la Dra. Choe fue un donante anónimo, no emparentado, que era lo suficientemente compatible con Romayne como para que el trasplante le fuera muy bien.

Romayne y Neal aportaron el mismo entusiasmo físico de siempre a su tiempo en la unidad de trasplantes. Romayne recuerda: «Había un pequeño gimnasio al que íbamos todos los días. Caminábamos por toda la planta. Simplemente nos manteníamos en movimiento». Continúa: «En mi caso, tuve mucha suerte; siempre le digo a la Dra. Choe, ¡no fue tan malo!». Si bien entiende que su relativamente tranquila experiencia durante el trasplante es más la excepción que la regla, Romayne se compromete a tranquilizar a sus compañeros pacientes diciéndoles que la experiencia podría ser menos angustiosa de lo que ellos temen. «Hace poco estuve en el baño del James», dice Romayne, «lavándome las manos junto a una mujer aterrorizada. Le dije, y se lo digo a todos, que podría ser más fácil de lo que imaginan». 

Por supuesto, no todos los momentos fueron fáciles. A Romayne le resultó particularmente inquietante, como a muchas mujeres, perder el cabello. "Perder el cabello es traumático", recuerda Romayne. Les dijo al personal que ella sería la excepción, la única paciente que no perdería el cabello. En respuesta, "simplemente me miraron y sonrieron". Durante una semana más o menos estuvo bien, y luego empezó a caerse a mechones. Finalmente, le dije a Neal que me lo cortara todo. Las pelucas fueron su salvación. «Nadie me vio sin pelo», comenta Romayne, «¡excepto Neal! Cuando me compré esa peluca, la mayoría de la gente no lo sabía. Mis nietos tampoco. Pero una vez que tuve mi peluca, estuve bien». 

Durante la caída del cabello, las rutinas de gimnasio y algún que otro mal día, Neal fue su pilar de constancia y cariño. Afortunadamente, Neal tenía cuidadores: sus dos hijos adultos, Richard y Kristin, que viven a pocos minutos (¡Kristin a solo diez casas de distancia!). Cuando Romayne se jubiló de la docencia de 3.º y 4.º grado en las Escuelas de la Ciudad de Columbus, un trabajo que era "tremendamente desafiante y gratificante", vendieron la granja de caballos donde habían vivido durante cuarenta años para mudarse más cerca de sus hijos. Fue una increíble suerte. Como describe Romayne: «Los niños fueron un gran consuelo para Neal. Apoyarme durante toda la experiencia fue bastante duro, y ellos estuvieron ahí para él... Mi hija tuvo la cena lista cada vez que él regresaba del hospital. Todos los días». 

Vivir cerca también significaba sentirse animada por el buen humor de sus nietos. Aunque Romayne aún tenía el sistema inmunitario suprimido, era difícil no abrazarlos. "¡Somos una familia de abrazos!", explica. Pero a medida que ha recuperado la salud por completo, también lo han hecho los abrazos. Estos días, toda la familia espera un viaje lleno de diversión juntos. "Los niños quieren ir a Disneyworld en septiembre y la abuela estará allí", dice Romayne. "Con calor, con su camisa de manga larga (Romayne tiene que protegerse la piel del sol). Pero no tengo ningún otro problema, físicamente. ¡Podría seguir así para siempre!" Está claro que Romayne se siente revitalizada en todos los sentidos. 

"Te diré una cosa", dice, "cada mañana me despierto y estoy agradecida y digo: No voy a desperdiciar este día. Voy a hacer algo que realmente quiero hacer".

Como uno de los principales hospitales e institutos de investigación oncológica de Estados Unidos, el Centro Oncológico Integral de la Universidad Estatal de Ohio, el Hospital Oncológico James y el Instituto de Investigación Solove albergan uno de los programas de trasplante de sangre y médula ósea y terapia celular más importantes del país. Desde su creación en 1984, el programa ha alcanzado reconocimiento nacional e internacional por la calidad y la experiencia de sus médicos y personal. El programa está acreditado por la Fundación para la Acreditación de la Terapia Celular (FACT), que establece requisitos basados ​​en la evidencia, establecidos por equipos de expertos de renombre mundial dedicados a la mejora y el progreso de la terapia celular. Además, el equipo de enfermería ha recibido múltiples reconocimientos nacionales por la excepcional atención al paciente por parte de la Asociación Americana de Enfermeras de Cuidados Críticos y es un programa acreditado por Magnet®.

La Sociedad Americana de Trasplante y Terapia Celular (ASTCT), anteriormente conocida como la Sociedad Americana de Trasplante de Sangre y Médula Ósea, es una sociedad profesional de más de 2200 profesionales de la salud y científicos de más de 45 países, dedicados a mejorar la aplicación y el éxito del trasplante de sangre y médula ósea, así como las terapias celulares relacionadas. La ASTCT se esfuerza por ser la organización líder en la promoción de la investigación, la educación y la práctica clínica para brindar la mejor atención integral al paciente.

Photo Credit:   Mallory Frentsos Delaware, OH mallorymademedia.com