Leucemia Mielomonocítica Crónica (LMMC): La Historia de Laura

Laura Tiberi 

Westerville, Ohio  
Leucemia Mielomonocítica Crónica  
Dos Trasplantes en 2021 

Muchas gracias al Centro Integral del Cáncer de la Universidad Estatal de Ohio y a la Sociedad Estadounidense de Trasplante y Terapia Celular por ayudarnos a compartir la historia de Laura.  

Para Laura Tiberi, residente de Ohio de toda la vida, 2023 fue un año para celebrar la vida, un año que ella llama su "vuelta de la victoria". Laura y su esposo Steve son los abuelos de una familia ensamblada de cuatro hijos adultos y cinco nietos. 2023 le trajo muchos viajes y una grata conexión con amigos y familiares, compensando todo lo que Laura perdió en los años anteriores. Su palabra del año fue "muchosidad", tomada de un pequeño e inspirador libro de Kobi Yamata que dice: "Esta es tu vida. Vive con valentía, cuida profundamente, comparte libremente. Aprovecha al máximo cada momento brillante". En 2023, Laura se esforzó por hacer precisamente eso. 

Entre 2019 y 2022, Laura atravesó una serie de desafíos en la vida lo suficientemente duros como para dejar a la mayoría de nosotros sin aliento: perdió a su madre; trasladó a su padre a una residencia de vida asistida y, finalmente, a un hospicio; y luego, en medio de la pandemia de COVID, recibió un diagnóstico de leucemia mielomonocítica crónica (CMML).

En noviembre de 2020, cuando Laura empezó a sentirse mal, el mundo de la medicina ya era un conocido suyo; de hecho, había dedicado gran parte de su carrera a defender a los profesionales de la salud, primero como directora de Servicios Médicos de Emergencia del Estado de Ohio y, durante los últimos 20 años, como directora ejecutiva de la sección de Ohio del Colegio Americano de Médicos de Emergencia. Laura comenta sobre su vida laboral: "¡Me encantaba servir a los profesionales médicos que sirven a sus comunidades!". De repente, Laura se convirtió en receptora de los servicios de esos profesionales a los que ella había servido.

Su diagnóstico se desarrolló muy rápidamente. Cuando un dolor persistente en el costado derecho reveló análisis de sangre preocupantes ordenados por su médico de cabecera, la derivaron a urgencias locales. Laura recuerda: «Me sacaron sangre, me llevaron en silla de ruedas por el pasillo para una tomografía computarizada y, a las 10 de la noche, supe que estaba en problemas... Escuché a las enfermeras decir 'oncología y hematología'». Su primer gesto de autodefensa fue solicitar que la transfirieran a «The James», el Centro Oncológico James de la Universidad Estatal de Ohio, donde confiaba en recibir una atención excepcional.

Lo que siguió fue un año de extraordinario esfuerzo, esperanza, reveses y, finalmente, una feliz recuperación. Laura resume este complejo período con optimismo: «Recibí mi primer trasplante de células de un donante el 15 de febrero de 2021. Este trasplante falló a principios de septiembre de 2021. Mi segundo trasplante, con un donante no emparentado, fue el 13 de diciembre de 2021. ¡Dos trasplantes en un año!». 

Este año desafiante también incluyó regalos incalculables. Como ella recuerda: “Antes de mi segundo trasplante, mi familia se reunió para sorprenderme con una cena al aire libre de celebración de Acción de Gracias y Navidad. Su delicado estado de salud y la constante preocupación por el COVID llevaron a los niños a instalar estufas de exterior, una carpa para fiestas y una mesa navideña repleta. Mi hija menor me susurró al oído que ella y su esposo sin duda estaban esperando un bebé... Tenía que estar presente, y lo estuve. El siguiente agosto, cuando nació Lorelai, ¡estuve en el hospital para recibirla! De hecho, de los cinco nietos de Laura y Steve, Laura dice de los dos más pequeños: "¡Quizás no los habría conocido sin mi trasplante!".

Cuando le preguntan cómo está ahora, Laura responde con gratitud y entusiasmo: "¡Estoy viva! Eso es lo bueno".

Durante un viaje reciente a Nueva York, en un espectáculo de Broadway, Laura se sentó junto a dos parejas que hablaban alemán. El idioma le llamó la atención porque, como explica Laura: «Mi (segundo) donante era alemán... Uno tiene fantasías como: ‘Disculpe, ¿alguna vez ha donado a un registro de médula ósea?’». Poco después, le revelaron la identidad del donante alemán de Laura y pudo cumplir el sueño de agradecerle personalmente, y por su nombre: Michael.

Además de un calendario repleto de viajes con familiares y amigos, la idea de Laura de un año relajado y festivo incluía una intensa agenda de donaciones. "Mi principal objetivo como voluntaria últimamente es la defensa y la educación". Su trabajo voluntario incluye asistir a eventos de registro de donantes y convertirse en mentora de Peer Connect para Be The Match. Aunque aún no ha podido volver al ciclismo, continúa como voluntaria en Pelotonia, una carrera ciclista anual en Ohio y evento de recaudación de fondos comprometido con cambiar el mundo impulsando la investigación innovadora sobre el cáncer en el Centro Oncológico James. También espera con ilusión colaborar con BMT InfoNet.

En apoyo a los pacientes trasplantados y a quienes los cuidan, el 13 de diciembre (en 2023, su segundo cumpleaños trasplantada) regresó a la unidad donde recibió dos veces el regalo más grande de la vida de un desconocido. Allí, anónimamente, regaló a cada paciente una pequeña bolsa de regalos con artículos diversos e inspiradores, incluyendo una pequeña nutria de peluche.

Poco antes de su primer trasplante, la hija mayor de Laura, que trabaja como consejera escolar y a menudo encuentra formas de ofrecer inspiración a los estudiantes, le contó a Laura la historia de la nutria de río: Imagina que te aferras con fuerza a la rama de un árbol en un río de rápidos implacables y luchas por aferrarte. Ahora date permiso para soltarte y confía en que el río te lleva a donde debes ir.  

Para recordarle a Laura que debía "ser como la nutria de río", sus hijas le dieron una nutria de peluche como talismán de protección. "Parece una locura", dice Laura, "pero esa nutria fue al hospital conmigo. (La llamé James). Y, antes de irme, ¡todos los miembros del personal de la unidad tenían una nutria!"

Laura sabe lo importante que es incluso un pequeño regalo en el hospital. Recuerda: «Tengo la suerte de tener unos primos hermanos maravillosos que, sabiendo que mi hospitalización estimada sería de 30 días, prepararon un cofre lleno de pequeños regalos envueltos para que pudiera sacar uno cada día. Eran pequeños detalles, ¡pero un gran momento radiante! Fue divertido, significativo, conmovedor e, incluso en mis peores días, un recordatorio del apoyo de mi familia».

Para Laura y Steve, a punto de llegar a 2024, el futuro está lleno. Hay cinco nietos que disfrutar, viajes que hacer, bolsas de regalos para repartir y, por supuesto, disfrutar el uno del otro. Al reflexionar sobre la constancia, el cariño y la capacidad de Steve para mantener unida a su numerosa familia durante su enfermedad, Laura dice: «Siempre pensé que yo era el centro de la familia, pero ahora pienso que quizás él lo es. Cuidó de TODOS. A mi papá, a todos los niños y nietos, incluso al perro».

Laura ha salido del trasplante con un intenso aprecio por los vínculos de cuidados, conexiones y comunidad. Al recordar el poder de los mensajes de texto de sus amigos, las ingeniosas celebraciones navideñas de sus hijos y el cofre sorpresa de sus primos, Laura reflexiona: «El solo hecho de saber que pensaban en mí y oraban por mí fue un regalo enorme. Ahora, espero no perder la oportunidad de decirle a alguien lo que significa para mí», incluyendo a su médico y al equipo de The James. 

Hoy, Laura ve la vida como un regalo, rebosante de promesas, potencial y posibilidades, incluso mientras absorbe algunas de las pérdidas fundamentales de la vida. Laura señala que cuidar de su padre fue un privilegio diario de amor en 2023. Lamentablemente, lo perdió justo antes de Navidad. Pero haber sobrevivido y haberlo sostenido en sus últimos días fue una verdadera bendición.

Como uno de los principales hospitales e institutos de investigación oncológica de Estados Unidos, el Centro Oncológico Integral de la Universidad Estatal de Ohio, el Hospital Oncológico James y el Instituto de Investigación Solove albergan uno de los programas de trasplante de sangre y médula ósea y terapia celular más importantes del país. Desde su creación en 1984, el programa ha alcanzado reconocimiento nacional e internacional por la calidad y la experiencia de sus médicos y personal. Además, el equipo de enfermería ha recibido múltiples reconocimientos nacionales por la excepcional atención al paciente de la Asociación Americana de Enfermeras de Cuidados Críticos.   

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La Sociedad Americana de Trasplante y Terapia Celular (ASTCT, por su sigla en inglés), anteriormente conocida como la Sociedad Americana de Trasplante de Sangre y Médula Ósea, es una sociedad profesional de más de 2200 profesionales de la salud y científicos de más de 45 países, dedicados a mejorar la aplicación y el éxito del trasplante de sangre y médula ósea, así como las terapias celulares relacionadas. La ASTCT se esfuerza por ser la organización líder en la promoción de la investigación, la educación y la práctica clínica para brindar la mejor atención integral al paciente.