Linfoma de Hodgkin: La Historia de Jonathan
Jonathan Angulo
Glendale, California
Linfoma de Hodgkin
Transplantado en 2023
Muchas gracias al USC Norris Comprehensive Cancer Center y a la American Society for Transplantation and Cellular Therapy por ayudarnos a compartir la historia de Jonathan.
¿Puedes compartir qué estaba sucediendo en tu vida antes del diagnóstico?
Todo era perfecto. Trabajaba en la misma consulta médica durante los últimos diez años; tenía un escritorio nuevo y me sentía feliz, pues el ambiente de trabajo era estupendo. Además, iba al gimnasio constantemente y no tenía la menor idea de que algo pudiera andar mal. Tenía veinticinco años y acababa de obtener mi licencia como paramédico. Me sentía de maravilla.
Entonces, noté un bulto cerca de la clavícula. Al principio, busqué excusas para justificarlo. Pensé que se debía a los movimientos repetitivos de la práctica del tiro con arco, o tal vez a una reacción a la vacuna contra la COVID; corría el año 2021, en pleno auge de la pandemia. La clínica donde trabajaba estaba desbordada de personas preocupadas por este tipo de nódulos, considerándolos un posible efecto secundario de la vacuna. Por eso, no quería hacerle perder el tiempo al radiólogo.
Dada tu reticencia, ¿qué fue lo que finalmente te impulsó a hacértelo revisar?
Simplemente no desaparecía. Se lo mostré a mi jefe —que es médico— y él me ordenó una radiografía y una ecografía. Recibí la llamada con los resultados un día antes de cumplir 26 años. Al ser paramédico, sabía que cuando un médico llama con tanta rapidez, nunca son buenas noticias. El radiólogo había detectado una masa sospechosa.
Cuando llegaron los resultados de patología el 12 de abril, confirmando que se trataba de un linfoma de Hodgkin, les dije a mis compañeros de trabajo: «¡Es Hodgkin!». Me sentí feliz, pues sabía que el linfoma de Hodgkin tenía una alta tasa de curación. Les dije a todos: «Si es que existen un cáncer "bueno" y un cáncer "malo", ¡a mí me tocó el bueno!».
Como alguien que trabajó durante tanto tiempo en una consulta médica muy ajetreada, ¿podrías describir cómo fue al principio estar al otro lado de la división entre paciente y proveedor?
Recuerdo mi primera cita de oncología y lo extraño que me sentí. Estaba acostumbrado a ver a pacientes entrar en nuestra consulta cargando esas carpetas enormes, repletas de análisis e informes. De repente, yo tenía mi propia carpeta. Ahora el paciente era yo.
Al principio, la quimioterapia no fue demasiado dura; se trató, sobre todo, de una lucha por mantener el apetito. Pero, al cumplir los seis meses, me hice una tomografía computada con la esperanza de poder eliminar el fármaco más tóxico del protocolo de tratamiento restante. Lamentablemente, esa prueba no mostró ninguna mejora real. Me quedé atónito. Pensé: «Espera, yo tengo el cáncer de los "buenos"; ¿qué está pasando aquí?».
En ese momento, mi oncólogo sugirió una intensificación estándar de los fármacos de quimioterapia; sin embargo, como paramédico, yo sabía que lo «habitual» no siempre significa lo «mejor». Investigué por mi cuenta y llegué a la conclusión de que la recomendación de mi oncólogo resultaba demasiado agresiva para mi organismo. Por primera vez, decidí buscar una segunda opinión. Confiaba en obtener el mejor resultado, pero no fue así. Mi caso fue asignado a un oncólogo general, en lugar de a un especialista en la enfermedad de Hodgkin. Me recomendó los mismos protocolos de siempre: ninguna idea nueva.
Eso suena realmente desalentador. ¿Cómo encontraste finalmente el camino correcto a seguir?
Volví con mi oncólogo original. Era joven y respetaba mi historial médico, así que me remitió a un colega: un tipo de esos que son unos auténticos «cerebritos». Este nuevo médico contactó a los «peces gordos» de la investigación sobre el linfoma de Hodgkin en todo el país.
Juntos, estos doctores llegaron a un consenso sobre el régimen de quimioterapia adecuado (uno más amable, más suave). ¡No tuve absolutamente ningún efecto secundario! El único efecto secundario provino de los esteroides que tuve que tomar; me puse bastante regordete. Comía cualquier cosa. En total, subí 20 libras de peso. Pero la quimioterapia funcionó y logró llevarme a una remisión completa.
Una vez que entraste en remisión, se te recomendó someterte a un trasplante de células madre. ¿Cómo fue ese proceso?
Bueno, para empezar, para el trasplante acudí al centro médico de la Universidad del Sur de California (USC). El equipo de la USC fue increíble. ¡Mi médico y mi oncólogo se enviaban mensajes de texto con frecuencia para hablar sobre mi caso! Verlos colaborar de esa manera me dio una gran tranquilidad.
Me realizaron un trasplante autólogo, utilizando mis propias células. La preparación consistió en inyectarme factores de crecimiento para estimular mis células madre. ¡Estos fármacos movilizan las células madre, sacándolas de la médula ósea y llevándolas al torrente sanguíneo! Una vez que hay suficientes en circulación, proceden a recolectar las células madre. Todo el proceso duró unas cuatro o cinco horas. Básicamente, la sangre fluye hacia una máquina; esta máquina recolecta las células madre y luego devuelve la sangre al cuerpo. Fue tan sencillo que me pasé todo el tiempo jugando a videojuegos, ¡mientras la máquina hacía su trabajo!
Más allá de un equipo de atención tan increíble, ¿cuáles fueron sus principales fuentes de apoyo durante este tiempo?
Familiares y amigos del trabajo, por supuesto. Después de la extracción, me enviaron a casa para prepararme. Un día antes de mi cumpleaños, mi familia organizó una gran reunión para desearme suerte. Sabíamos que podía haber complicaciones graves, incluso la muerte. En la fiesta estaban mis primos, mi madre, tías, tíos, sobrinos, un grupo enorme. Me gusta jugar al póker, así que jugamos principalmente al póker. El día de mi cumpleaños, mis compañeros de trabajo vinieron a mi casa con regalos. Y, al día siguiente, me ingresaron para el trasplante.
Nunca insistiré lo suficiente en esto: mis jefes y compañeros de trabajo son mi familia. Me permitieron trabajar desde casa y me llamaban todos los días al hospital para tomarme el pelo —siempre en tono de broma— y así mantenerme el ánimo en alto. Cuando me sentí desanimado tras aquel mal resultado de la tomografía computada, organizaron un pícnic sorpresa cerca de mi casa. Ver allí a los médicos con los que trabajo, junto a sus familias, animándome todos... fue un momento que jamás olvidaré.
Creciste en México; ¿alguno de tus familiares de México pudo estar allí durante el periodo del trasplante?
Sí, mi madre. En aquel entonces vivía en México, pero vino a quedarse conmigo durante el trasplante. Después de que la tomografía computada de mitad del tratamiento diera negativo, simplemente dijimos: «¡Al diablo con todo!» y nos fuimos de viaje por carretera a lo largo de la Pacific Coast Highway, hasta la Bahía de Monterey. Ella amaba el océano. Falleció hace poco, pero estoy inmensamente agradecido de que pudiera formar parte de mi tratamiento y de que compartiéramos esos viajes juntos.
Nuestras condolencias, Jonathan. A raíz de su pérdida —y de tu enfermedad—, ¿hay algo que te haya ayudado a honrar la memoria de tu madre o, de manera más general, a mantener el ánimo? 
El trabajo es mi mecanismo de afrontamiento. Incluso desde mi habitación en el hospital de la USC —que ofrecía una magnífica vista de las montañas—, seguía escribiendo. Había estado trabajando en la redacción de una guía para ayudar a otras personas a obtener la certificación en flebotomía. Terminé esas guías e incluso comencé un proyecto nuevo. Me di cuenta de que los miembros de diversos grupos de Facebook tenían muchísimas preguntas y temores en torno al proceso de trasplante. Por ello, escribí *The Autologous Stem Cell Transplant Companion Book*. El libro abarca desde qué empacar hasta los pormenores médicos más técnicos. Quería poner al servicio de los demás mi personalidad de «tipo A» y mis conocimientos médicos para ayudarles a desenvolverse dentro del sistema.
Mirando hacia atrás, ¿ha cambiado esta experiencia tu perspectiva sobre la vida o sobre la medicina?
En el ámbito médico, mi mayor consejo para cualquiera que esté pasando por esto es que abogue por sí mismo. No tome la palabra de un médico como definitiva si algo no le parece correcto. Busque la mejor atención, incluyendo segundas opiniones, y manténgase al tanto de los aspectos relacionados con el seguro.
En cuanto a la vida, espero que mi enfermedad me haya convertido en una mejor persona. Aprendí que la vida no siempre es justa y que nadie es invencible. También aprendí que «no se puede amar la rosa sin sus espinas». Esto me llevó a valorar los defectos, tanto los míos como los de los demás. Es necesario aceptar el defecto para conocer y amar verdaderamente a la persona en su totalidad.
Obras publicadas de Jonathan
- Cómo Convertirse en Flebotomista en California
- Un Día en la Vida de un Flebotomista
- Libro Complementario sobre el Trasplante Autólogo de Células Madre (Una guía integral sobre los elementos esenciales de la estancia hospitalaria, las expectativas médicas y la recuperación).
El Programa de Trasplante de Sangre y Médula y Terapia Celular de USC Norris (USC BMT), que forma parte de Keck Medicine of USC y del Centro Integral de Cáncer USC Norris, reúne a hematólogos, oncólogos, neumólogos, cardiólogos, oncólogos radioterapeutas, neurólogos y cirujanos para ofrecer de manera segura una amplia gama de opciones de tratamiento.
La Sociedad Estadounidense de Trasplante y Terapia Celular (ASTCT), anteriormente conocida como la Sociedad Estadounidense de Trasplante de Sangre y Médula, es una sociedad profesional compuesta por más de 2.200 profesionales de la salud y científicos de más de 45 países, dedicados a mejorar la aplicación y el éxito del trasplante de sangre y médula, así como de las terapias celulares relacionadas. La ASTCT se esfuerza por ser la organización líder en la promoción de la investigación, la educación y la práctica clínica, con el fin de brindar la mejor y más integral atención a los pacientes.