Linfoma Difuso de Células B Grandes: La Historia de Gay Lynn (video)

Resumen: Gay Lynn Fox comparte su experiencia al someterse a la terapia con células CAR T, el costo emocional que le supuso y cómo sigue adelante con su vida.

Trasplante: 2019
Terapia CAR T: 2020

Descubrimiento y Diagnóstico: “Mi mano rozó mi pierna… y sentí un bulto”.

(00:23) Gay Lynn Fox: Bueno, en 2015, estaba en un momento muy ocupado de mi vida. Tenía un hijo que iba a la universidad. Mi otro hijo cursaba el penúltimo año de preparatoria, lleno de actividades. Yo daba clases particulares y trabajaba a tiempo parcial en la consulta de un dermatólogo.

(00:35) Cuando mi hijo se iba a la universidad en otoño de 2015, me rocé la pierna con la mano al mover una caja y sentí un bulto. Era redondo como una pelota de golf, y sabía que no debía estar ahí.

(00:54) Me hicieron una biopsia, que reveló que tenía linfoma difuso de células B grandes, y ya sabían que era un tipo agresivo porque el bulto seguía creciendo. Así que, para cuando me hicieron la biopsia, tenía el tamaño de un limón.

(01:18) Me sometí a una serie de quimioterapia llamada R-CHOP. Respondí bien a R-CHOP. Fue eficaz y presenté una remisión completa. En ese momento, el linfoma difuso de células B grandes en estadio dos tiene una remisión del 80 % con R-CHOP.
 

La Primera Recaída: Una Dura Batalla: “Cuando sentí eso, sentí que mi corazón se detenía”.

(01:44) Estuve en remisión durante casi un año, y entonces, en la nuca, sentí un pequeño bulto. Lo detectaron en una tomografía por emisión de positrones (TEP) y dijeron que era linfoma folicular. Al sentirlo, sentí que se me paraba el corazón y no podía respirar porque sabía lo que era. Se había convertido en una recaída de mi linfoma difuso de células B grandes, en estadio cuatro, y sería terminal si no recibía un tratamiento para detenerlo de inmediato.

(02:32) En ese momento, el tratamiento consistía en un trasplante de células madre. Estaba devastada. No dejaba de recurrir a mi esposo, que estaba en la cita conmigo, cuando el médico simplemente estaba siendo honesto y me daba mi pronóstico de vida sin un trasplante exitoso de células madre. No dejaba de mirar a mi esposo y pensar: "¿Puedes creerlo? ¿Crees que es correcto?". No lo puedo creer.

El Trasplante de Células Madre y una Nueva Esperanza: “Te los estás perdiendo para poder estar presente en más momentos”.

(03:00) Sentí que había esquivado una bala la primera vez con solo recibir el R-CHOP, pudiendo quedarme en mi ciudad natal, Asheville, Carolina del Norte, donde contaba con mi sistema de apoyo y mi equipo médico. Bueno, en Asheville no se puede conseguir un trasplante de células madre, así que tuve que ir a un hospital más grande y lejano.

(03:23) Tuvimos una segunda opinión en MD Anderson y elegimos ir allí. Sabía que, en mi caso, el resultado era 50/50. Recuerdo al oncólogo cuando vio el duro golpe que esto supuso para mí, y el simple hecho de estar lejos de nuestros amigos y familiares durante tanto tiempo, teniendo que aislarme tanto. Me dijo: "Va a ser duro. Habrá cosas en este próximo año que extrañarás. Te perderás cumpleaños, celebraciones, aniversarios, bodas, días festivos, pero los extrañas para poder estar presente en otros más y en los futuros". 

(04:10) Lo entendí. Lo estaba expresando de una manera que yo podía entender. Estaba dispuesta a sacrificar mi futuro inmediato por un futuro más largo. Y cuando vio que estaba totalmente comprometida, mi oncólogo me guiñó un ojo y dijo: "Bueno, voy a ir con un 51%, 51/49, digamos". Y aunque sabía que lo había dicho así, me dio esperanza. La esperanza era importante para mí.

La Segunda Recaída: Terapia con Células CAR T: “En este punto, el único tratamiento que quedaba era la terapia con células CAR T”.

(04:41) Por lo tanto, en 2019 descubrimos que había recaído de nuevo. En ese momento, el único tratamiento que quedaba era la terapia CAR-T. Cuando recibí el trasplante de células madre, me hablaron de la terapia CAR-T, pero no se podía recibir hasta que el seguro no diera resultado. Ahora puedes oponerte y solicitar que la terapia CAR-T sea tu próximo tratamiento. Pero en ese momento, primero tenía que fallar el trasplante de células madre.

La Pérdida de Memoria y la Recuperación: “Eso es lo último que recuerdo”.

(05:18) Cuando se activa la terapia CAR-T, recorre todo el cuerpo y, al llegar al cerebro, a veces puede causar un lapsus de memoria durante tres días. Mi esposo y yo estábamos jugando a las cartas una noche, jugando a "Go Fish" porque me costaba concentrarme. Le dije a mi esposo: "Tenemos que parar. Mi cerebro se está cansando. Simplemente se está cansando. Necesito descansar". Y eso es lo último que recuerdo.

(05:50) Me hacían preguntas. A veces respondía cosas incorrectas y a veces me decían que simplemente no respondía nada. No recuerdo nada de eso. No recuerdo ningún dolor. No recuerdo ninguna confusión. No recuerdo nada. Lo que sí sé es que mis músculos estaban debilitados, obviamente, debido a mi neurotoxicidad, que afecta todo. No podía levantarme ni caminar.

(06:17) Así que pasaron los tres días y me desperté, la enfermera me estaba hablando: "Bueno, ¿quién eres? ¿Cómo te llamas?" Dije: «Bueno, me llamo Gay Lynn Fox». Levantaron un banderín de mi alma máter, la Universidad Estatal de Misisipi. Dijeron: «¿Qué es esto?». Y yo dije: «Bueno, son de la Universidad Estatal de Misisipi, los Bulldogs de la Universidad Estatal de Misisipi». Se emocionaron mucho. Así que llamaron a mi esposo y le dijeron: «¿Sabes qué? Ha vuelto».

La Lucha por Volver a Escribir: "¿La práctica hace al maestro? Bueno, la práctica hace al maestro en CAR T".

(06:47) Soy profesora de inglés, de secundaria. Cuando te admiten en Duke para CAR T, y creo que probablemente también en otras áreas, escribes una oración, escribes la misma oración para que puedan saber cómo estás neurológicamente. Como soy profesora de inglés, claro, tuve que escribir en cursiva: "Me llamo Gay Lynn Fox. Trabajo en el Hospital Universitario de Duke". Y así permaneció durante 10 días. Lo numeraron 11, 12, 13. Esos días estaban idos. Simplemente no estaban en la página.

(07:22) Así que el primer día, después de que recuperé la memoria, me dijeron: "Escribamos tu oración de nuevo". Mentalmente pensé: "Genial. Bien, hagámoslo, porque mentalmente he vuelto". Pero cuando me dieron el lápiz, no podía sostenerlo. No podía sujetarlo. Eso fue muy frustrante para mí. Mi caligrafía me ha pasado factura. Puedo escribir, llenar formularios, escribir una nota de agradecimiento, pero perdí mucha resistencia y mucha destreza. ¿La práctica hace al maestro? Bueno, la práctica hace al maestro en CAR T.

CAR-T: El tratamiento milagroso: “CAR-T fue mi salvación”.

(08:02) Me sometí a la terapia CAR-T y fue un éxito. Cinco años después, no he tenido recurrencia de cáncer. La terapia CAR-T fue mi salvación. Ya no tengo miedo. Ya no temo arriesgarme. Sabía que llegaría un momento en la vida de mis hijos, un momento en el que tendrían que luchar. Habría algo en su vida adulta que les haría darlo todo. Pensé que tal vez algún día mirarían atrás y pensarían: «Así es como se ve».

Devolver y Apoyar a los Demás: “No lo hagas solo”.

(08:45) No lo hagas solo. BMT InfoNet ofrece servicios de apoyo entre pares. Cuentan con trabajadores sociales y grupos de apoyo. Si te contactas con ellos, te responderán.

(09:00) No dejes que esto te aísle. Como paciente con cáncer, hay muchas cosas que no puedes controlar. Pero una cosa sí puedes controlar: cuánto te comunicas con otros. Animo a quienes dicen: "Ojalá tuviera eso", a que se pongan en contacto con BMT InfoNet para obtener sus servicios de apoyo, porque te responderán.

(09:23) Soy mentora del programa de apoyo entre pares del programa de mentoría de BMT InfoNet. He tenido llamadas telefónicas con personas de todo el país. Incluso he hablado con alguien en el extranjero sobre la terapia CAR-T y le he contado mi historia. Les diría que hagan preguntas. La información es poder.

El Regalo de Más Tiempo: “Me perdí la graduación universitaria de mi hijo, pero pude bailar con él en su boda”.

(09:47) Me perdí la graduación universitaria de mi hijo y el Día de Acción de Gracias con mi familia. Me perdí la graduación universitaria de mi hijo, pero pude bailar con él en su boda.

(10:04) La terapia CAR-T fue mi milagro. No puedo creer que exista. Si me hubieran dicho que vamos a hacerle esto a tus células T, que las reintroduciremos en tu cuerpo y que te curarás, no lo habría creído. Pero estaba en un punto donde no había nada más. No tenía otras opciones. Así que esperaba que esta ciencia ficción fuera cierta, pero era mejor que la ciencia ficción. Fue un milagro. Me salvó la vida.