Linfoma Hepatoesplénico de Células T: La Historia de Michael y Ashlee (video)

Resumen: Michael y Ashlee Cramer, un dúo dinámico de hijo y madre, han enfrentado el trasplante y la enfermedad de injerto contra huésped y están luchando la buena batalla.

Trasplante: 2020

El Diagnóstico que lo Cambió Todo: “Realmente pensé que el trasplante lo sería todo… y fue un procedimiento muy, muy difícil”.

(00:25) Michael Cramer: Cuando tenía 19 años, aquí en Miami, durante el confinamiento por el COVID-19, estaba en casa después de la universidad. Las playas, las escuelas y los gimnasios estaban cerrados. Recuerdo una inmensa sensación de fatiga y cansancio.

(00:39) En aquel entonces, era muy deportista, estaba muy sano y siempre estaba en el gimnasio, haciendo muchas cosas durante el día. Me costaba mucho levantarme temprano, hacer ejercicio y hacer las cosas que hacía a diario. Estaba muy cansado.

(00:54) Mi madre y yo pensamos que quizá tenía COVID o algo así. Pensé que quizá tenía anemia porque buscamos en Google mis síntomas, que coincidían con los de la anemia.

(01:05) Empecé a tener sudores nocturnos y, finalmente, fiebre, lo que nos llevó al médico para hacernos análisis de sangre. Finalmente, fuimos al Hospital Infantil Nicklaus para hacernos más análisis de sangre y una biopsia. Allí me dijeron que tenía linfoma o leucemia, y tres semanas después, me diagnosticaron linfoma hepatoesplénico de células T. Los médicos me dijeron que necesitaba de dos a seis rondas de quimioterapia para lograr la remisión más profunda posible. Y luego necesitaría un trasplante de médula ósea de un donante.

(01:42) Así que pensé: "Bueno, si logro la remisión del cáncer después de solo unos meses de quimioterapia, después del trasplante, debería estar listo. Puedo volver a surfear, a vivir mi vida normal. Volveré a la universidad y haré todo lo que hacía antes". De verdad pensé que el trasplante sería la solución, que iba a estar bien.

(02:00) Estuve ingresado en el hospital durante más de seis semanas para el trasplante. Fue un procedimiento muy, muy difícil. Después del trasplante de médula ósea, desarrollé la enfermedad de injerto contra huésped (EICH). Mi madre y yo hemos pasado los últimos cuatro años entrando y saliendo del hospital, lidiando con complicaciones potencialmente mortales de la enfermedad de injerto contra huésped. Mi enfermedad de injerto contra huésped inicial se convirtió en una enfermedad de injerto contra huésped crónica, con la que vivo hoy. Me ha afectado la boca, la piel, el hígado y el tracto gastrointestinal.

(02:28) Todo lo que he pasado ha sido muy difícil. Estaba luchando muchísimo. Cuando ingresé en el hospital, pasé por muchas cosas. No fue una época fácil.

(02:39) Aprendí que lo mejor que puedes hacer cuando pasas por algo tan difícil es compartir tu perspectiva con otras personas. He podido acercarme a muchas personas que han pasado por cáncer o que lo están pasando y ofrecerles palabras de aliento o apoyo, diciéndoles: "Oye, esto puede ser lo más difícil que vayas a pasar, pero aun así puede ser una buena experiencia".

(03:02) Lo que he vivido me ha enseñado muchísimo y me ha dado una hermosa perspectiva de la vida. Me hizo apreciar la buena calidad de vida que tenía antes del cáncer. Y aunque ya no vivo la misma vida, miro hacia atrás y digo: "Tuve muchísima suerte de crecer. Unos padres increíbles, una familia increíble, amigos increíbles, una vida maravillosa. Viajamos por todo el mundo, practicando windsurf y compitiendo. Tuve una experiencia fantástica. Ahora la vida es diferente, pero sigue siendo hermosa en muchos sentidos. Todavía hay muchas cosas increíbles que puedo hacer".

Elegir Cómo Seguir Adelante: “No tuvimos la opción de tener cáncer. Pero lo que sí podemos controlar ahora es cómo seguimos adelante”.

(03:41) Ashlee Cramer: Siempre hay lo bueno y lo malo, y es donde pones tu atención. Tienes esa opción. No tuvimos opción de tener cáncer. Él estaba sano, comía bien, hicimos lo correcto, y aun así tuvo cáncer. Estaba fuera de nuestro control.

(03:56) Pero lo que sí podemos controlar ahora es cómo reaccionamos, cómo seguimos adelante. ¿Hay belleza en esto? De verdad que sí. Gran parte de ello ha sido la conexión con otras personas y la perspectiva de la vida. Es como vivir de prestado, pero en el buen sentido, porque piensas: "Caramba, eso significa que hoy es un verdadero regalo. El hecho de que estemos vivos, el hecho de que estemos aquí, el hecho de que estemos juntos, es realmente un regalo".

Una Promesa a mi Padre: “Sabía que tenía que hacer esto por él y por mi familia”.

(04:24) Michael Cramer: Perder a mi padre tan joven fue muy difícil para mí. Cuando le diagnosticaron cáncer, sinceramente, pensamos que sobreviviría. Pero luego, cuando recayó y falleció, para mí fue muy repentino. Tenía 14 años. No entendía exactamente qué estaba pasando en ese momento. Pero recuerdo que mi madre me dijo que iba a fallecer, y luego lo ingresaron en cuidados paliativos. Y fue muy rápido. Fue muy duro verlo porque estaba muy delgado y se veía muy enfermo. Fue duro verlo pasar por eso.

(05:02) Eso cambió mi perspectiva cuando me diagnosticaron cáncer. Sentí que no tenía control sobre si sobreviviría o no. Pero sabía que tenía que hacer el tratamiento por él y por mi familia y hacer todo lo posible por sobrevivir. Mi padre falleció de linfoma. Tenía un tipo de linfoma diferente al mío. Estaba destinado a superarlo y salir adelante, a hacer esto por mi papá, de alguna manera.

(05:36) Ashlee Cramer: Todo lo que pasamos con mi esposo... Siempre fuimos una familia muy unida, pero nos unió muchísimo a mis tres hijos y a mí. Mis hijos tenían 16, 14 y 12 años cuando él falleció. Ya éramos muy unidos, y luego, cuando le diagnosticaron a Michael, nos unimos aún más. Así que creo que esa fue otra preparación, lo unidos que nos volvimos.

Escuchar a tu Cuerpo, Apoyarte en tu Equipo: “Si no hubiera dicho nada, podría haber fallecido porque fue realmente grave”.

(06:02) Michael Cramer: Cuidarse con EICH definitivamente no es fácil. Los síntomas pueden aparecer en cualquier momento. Es importante, especialmente si se tiene EICH crónica, contactar a su médico si se presenta un nuevo síntoma. Mi médico, por suerte, ha sido increíble. Siempre que le escribimos un correo electrónico, responde en pocas horas. Es un médico increíble.

(06:26) Es muy importante tener una buena conexión con el equipo porque, como pacientes, hay muchas cosas que desconocemos sobre la EICH. Mi EICH gastrointestinal, al principio, fue una pequeña diarrea, y luego empeoró muchísimo. Y si no hubiera dicho nada, podría haber fallecido porque era muy grave. Por eso, es muy importante que le cuente a su médico cómo se siente y qué le sucede.

(06:51) No es fácil ser vulnerable con tu médico porque a veces puede ser intimidante al principio, sobre todo si es un médico nuevo. Pero es importante entender que para eso está el médico. Y también es humano. Es humano.

Adaptarse y Encontrar Nuevas Pasiones: “Tienes que adaptarte y encontrar nuevas formas de hacer las cosas que solías hacer antes”.

(07:08) Antes de mi diagnóstico, era windsurfista en el equipo de Desarrollo Olímpico, así que realizábamos clínicas de desarrollo olímpico constantemente aquí en Miami. Viajábamos por todo el mundo haciendo eso. Fue una época realmente genial. Eso fue durante mis años de secundaria. Fuimos a lugares como Italia, Francia, Perú, Letonia y Polonia.

(07:26) La actividad física ha significado mucho para mí porque crecí en el agua y en el gimnasio. Crecí simplemente siendo activo. Cuando me diagnosticaron cáncer, una de mis cosas favoritas era mantenerme lo más activo posible. Siempre que ingresaba en el hospital, llevaba nuestras pesas de tres o cinco libras y las flexionaba, hacía todos los ejercicios que podía y salía a caminar por el hospital.

(07:53) Cuando se atraviesa una situación como el cáncer, se siente mucha fatiga. Y después del cáncer, especialmente con la EICH, uno se queda con un cuerpo que ha sufrido muchísimo. Rehabilitar ese cuerpo puede ser extremadamente difícil. Pero creo que la mejor manera de recuperar un buen estado mental y físico es haciendo ejercicio, porque realmente aliviará mucho los síntomas.

(08:17) Tengo necrosis en los codos y las rodillas, y me cuesta hacer las cosas que solía hacer. No puedo tomar mucho sol. Así que tengo limitaciones en las actividades físicas que puedo hacer y cuándo puedo hacerlas. Pero así es la vida. Simplemente hay que adaptarse a la situación.

(08:33) A menudo, queremos compadecernos de nosotros mismos. Pero cuando tienes algo como la enfermedad de injerto contra huésped y quieres ser feliz, quieres vivir una buena vida, simplemente tendrás que adaptarte y encontrar nuevas formas de hacer las cosas que solías hacer. No es fácil, pero es importante empezar por algún lado.

(08:51) Empecé a tocar la guitarra. Tocar la guitarra eléctrica ha sido muy importante para mí. Ha sido súper divertido porque durante semanas de tratamiento, me cuesta salir, ir a la playa o hacer cualquier actividad física. Por eso, es muy importante tener cosas que pueda hacer en casa o en el hospital. Y eso ha sido una guitarra eléctrica y Legos. Son mis cosas favoritas. Me encantan ambos.

(09:17) Siempre me han gustado los Legos, pero volví a jugar con ellos cuando me diagnosticaron. Teníamos algunos Legos viejos en el armario que vamos a regalar a unos familiares. Terminé sacándolos del armario y construyéndolos durante mi trasplante de médula ósea. Se convirtió en una adicción.

(09:32) "Hola y bienvenidos a un episodio súper especial de Michael y Mamá Hablan de Cáncer". Las redes sociales han sido una gran vía de escape. He podido conectar con muchos otros sobrevivientes de cáncer, muchos otros pacientes con cáncer y también con personas con enfermedad de injerto contra huésped.

Podemos Lograrlo: “Esto es difícil, pero podemos lograrlo".

(09:50) Ashlee Cramer: Y creo que mi mensaje más importante es seguir adelante.

(09:53) Michael Cramer: Sí, no es fácil pasar por algo como la enfermedad de injerto contra huésped a mi edad. Superar el cáncer a esta edad es difícil. A mi edad, la mayoría de la gente apenas empieza a vivir. La mayoría de las personas con EICH tienen discapacidad o no pueden trabajar. Es un momento muy difícil porque es cuando la gente de mi edad se vuelve realmente independiente. Es cuando la gente se muda a una ciudad, consigue trabajo y empieza a hacer cosas a esta edad que a mí me resultan más difíciles. No es lo mismo.

(10:27) Pero mi mensaje es este: Es difícil, pero lo superamos.