Linfoma: la historia de Jeff

Jeffrey Evans 

Springfield, Illinois   
Linfoma difuso de células B grandes (LDCBG) 
Terapia de Células CAR T 2019

Muchas gracias a la Sociedad Americana de Trasplante y Terapia Celular por ayudarnos a compartir la historia de Jeff.  

Si hay algo que Jeff Evans sabe, es navegar. Para él, una de las fuentes más fiables de felicidad en la vida es "estar en el agua con una brisa fuerte, desafiándome a mí mismo". Así que imaginen su alegría, en noviembre de 2014, cuando zarpó de las Islas Canarias en uno de los 150 barcos que cruzaban el Atlántico hacia Santa Lucía. Jeff formaba parte de un equipo de seis hombres, en su mayoría "navegantes de lago", con la esperanza de lograr un tiempo récord. 

Mientras se abastecían y se preparaban para el viaje, Jeff sintió una extraña hinchazón en los pies. Recuerda: «Esa última noche, antes de irme, vi lo hinchados que tenía los pies y pensé en no ir... pero no quería decepcionar a nadie». Aun así, pensó, si necesitaba ayuda, la tendría a mano: además de Jeff, quien recientemente se había jubilado como arquitecto y contratista general, el grupo incluía a tres médicos. Solo más tarde, dice Jeff, se enteró de haber cruzado el océano con linfoma en estadio 4 y con su médula ósea afectada en un 90 %. Sorprendentemente, esto no lo detuvo. Como recuerda Jeff: «Quedamos en el puesto 12 de 150. ¡Nada mal para un grupo de navegantes de lago!».

Aun así, cuando él y su esposa, Julie, regresaron a casa desde Santa Lucía, la realidad lo derrumbó. Rápidamente le diagnosticaron linfoma no Hodgkin, que finalmente resultó ser un linfoma folicular. Tras someterse al tratamiento habitual, seguido de varios años de remisión, su salud comenzó a deteriorarse de nuevo. "En junio de 2019", dice Jeff, "sentí dolor en la espalda y el estómago". Él planeaba ir de mochilero en julio con amigos. En cambio, descubrió que tenía linfoma difuso de células B grandes (LDCBG). El linfoma folicular original de Jeff se había transformado en esta cepa de linfoma más virulenta.

El tratamiento estándar para el LDCBG es un trasplante autólogo de células madre, y Jeff y Julie se preguntaban adónde deberían acudir para recibir este tratamiento. "Mi hijo y su esposa vivían cerca del Centro Oncológico MD Anderson. Mi oncólogo dijo que Houston sería una buena opción", recuerda Jeff. Y se fueron.

En MD Anderson, Jeff se sintió tranquilizado por la confianza del Dr. Jason Westin, jefe del Equipo de Investigación de Linfoma Agresivo, quien, cuando el linfoma de Jeff aumentó, prometió tener muchas 'flechas en su carcaj' para disparar contra esta enfermedad. Desafortunadamente, las primeras dos flechas (trasplante autólogo y un ensayo clínico de inmunoterapia dirigida) no se probaron porque, como dice Jeff, "el Dr. Westin simplemente no pudo hacerme entrar en remisión para que esos tratamientos fueran efectivos".

Durante ese tiempo, Jeff y Julie vivieron con su hijo Michael y su esposa, Lisa, quienes generosamente lo habían invitado a su apartamento de dos dormitorios . Mientras Jeff luchaba por sobrevivir, Michael y su esposa esperaban a su primer hijo, el primer nieto de Jeff y Julie. "En ese momento", recuerda Jeff, "me sentía muy, muy débil. Era septiembre de 2019... El bebé estaba en camino... Las cajas estaban apiladas... Julie y yo nos dimos cuenta de que necesitábamos darle espacio a nuestro hijo". Se mudaron a su propio apartamento dentro de un centro residencial local para pacientes con cáncer de sangre.  

Pronto, el Dr. Westin le ofreció a Jeff otra oportunidad: la terapia con células CAR-T, que resultó ser la solución milagrosa que esperaban. Sin embargo, en cuanto terminó el tratamiento de Jeff, el estrés acumulado le pasó factura a Julie. Jeff reflexiona: «No le pregunté con suficiente frecuencia: '¿Cómo estás?'. No tuvimos las conversaciones difíciles que un paciente y su cuidador necesitan tener». Mirando hacia atrás, desearía haber buscado apoyo para Julie en un trabajador social o un grupo de apoyo.

Su hija Katie se apuró y se llevó a Julie a su casa en Chicago para que descansara y se recuperara. Al reflexionar sobre este regalo, Jeff dice: «Nuestros hijos realmente tomaron el toro por las astas y no tengo palabras para expresar mi gratitud».   

Un mes después de la terapia CAR T, Jeff y su hijo Michael se reunieron con el Dr. Westin para conocer los resultados de su tomografía computarizada. "Tuvo una respuesta completa", dijo el Dr. Westin. Después de cinco años de lucha e inseguridad, una "respuesta completa" parecía casi incomprensible. Jeff recuerda: "Estaba paralizado, mi hijo y yo salimos de allí. Seguía muy débil; no podía subir un tramo entero de escaleras sin parar. Me dijeron que estaba libre de cáncer, pero no me sentía nada bien".

Fortunately, Jeff soon caught up with his good luck. Siempre amante de la naturaleza, decidió que su cuerpo debía recuperar sus poderes. Antes que el COVID cerrara las pistas, en el invierno de 2020, estaba decidido a esquiar. Como recuerda: «Estuve en la cima de la montaña y esquié hasta que la cerraron el 15 de marzo». 

Tras casi cuatro años de escaneos limpios, Jeff afirma: «Soy el ejemplo perfecto de este tratamiento. Modificar genéticamente mis propias células para que puedan identificar, atraer y eliminar las células cancerosas es un milagro. Me ha dado una segunda oportunidad».

Jeff se aferra a esta nueva vida con vigor. "Estos días", dice, "estoy en las montañas haciendo senderismo o pescando y mi hijo llama a Julie y le dice: 'Mamá, papá no debería estar haciendo esto, ¡tiene 70 años!'" La familia está encantada con las aventuras de Jeff.

Jeff y Julie también disfrutan de una nueva y profunda comunión. Como describe Jeff: «Después de lo que mi esposa y yo hemos pasado, estamos más enamorados que nunca. Pasábamos tiempo haciendo senderismo o acampando en coche. A menudo estamos solos y nuestro amor ha crecido».

Jeff termina nuestra conversación diciendo: "Cuando estoy en la naturaleza, me gusta detenerme y observar a mi alrededor, observar con atención las flores silvestres o el paisaje, y si puedo hacerlo todos los días y agradecerlo, es mágico. Hace poco subimos al lago Silver, una ruta empinada y difícil, y en el camino conocimos a otra pareja de nuestra edad. Al subir, toda la ladera estaba llena de flores de lupino, un manto morado. Todos coincidimos: nunca habíamos visto nada igual".

Ya sea en el mar, esquiando o descansando en un prado, para Jeff la vida es una sorpresa tras otra. 

La Sociedad Americana de Trasplante y Terapia Celular (ASTCT), anteriormente conocida como la Sociedad Americana de Trasplante de Sangre y Médula Ósea, es una sociedad profesional de más de 2200 profesionales de la salud y científicos de más de 45 países, dedicados a mejorar la aplicación y el éxito del trasplante de sangre y médula ósea, así como las terapias celulares relacionadas. La ASTCT se esfuerza por ser la organización líder en la promoción de la investigación, la educación y la práctica clínica para brindar la mejor atención integral al paciente.