Linfoma de Células del Manto (LCM): La Historia de Nancy (Video)

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Celebrando mi segundo nacimiento: 15 lecciones aprendidas sobre cómo sobrevivir y prosperar después de un trasplante de médula ósea

Presentador: Nancy Fichtman Dana, PhD, sobreviviente de un trasplante de médula ósea/células madre por linfoma de células del manto

22 de mayo de 2024

La presentación tiene una duración de 43 minutos, seguida de 17 minutos de preguntas y respuestas.

Síntesis

Nancy Dana se sometió a un trasplante de células madre después de ser diagnositcada por linfoma de células del manto. En este video, comparte 15 lecciones útiles que aprendió sobre cómo prepararse para un trasplante, hacer que la estadía en el hospital sea lo más cómoda posible y estrategias para recuperarse y afrontar la vida después del trasplante.

Puntos Claves

• Es importante que tanto usted como su cuidador se preparen para la experiencia del trasplante que les espera.
• Desarrollar y mantener una rutina diaria que incluya actividades relajantes puede hacer que la estadía en el hospital sea más placentera.
• Después del trasplante, disfrute de la vida. Cree un plan de recuperación y prepárese para los obstáculos del camino.

Puntos Destacados

(05:25): Pedir ayuda. La gente quiere ayudar y puede ser una fuente de fortaleza.

(07:27): Hay muchas maneras de crear un plan de comunicación a largo plazo para mantener a su familia, amigos y colegas al tanto de su progreso y de lo que pueda necesitar de ellos en cualquier momento.

(08:41): Cuidar de su cuidador es una parte importante e integral de su propio cuidado.

(09:47): Consultar con un terapeuta que comprenda la experiencia del trasplante puede ser invaluable tanto para el paciente como para el cuidador.

(10:52): El acondicionamiento mental y físico previo al trasplante, que incluye caminar, meditar y conectar con el poder de la música y otras artes creativas, son excelentes maneras de empoderarse para superar los momentos difíciles que se avecinan.

(19:55): Durante su estadía en el hospital, concéntrese en acciones que le ayuden a sentirse tan cómodo como sea posible, tales como aceptar su nuevo look sin vello y decorar su habitación.

(24:24): Establezca una rutina diaria para que el tiempo pase más rápido y registre las metas que alcanza para seguir su progreso.

(27:50): Después del trasplante, reconozca que su cuerpo ha pasado, y sigue pasando, por mucho, así que sea amable, gentil y paciente consigo mismo.

(28:46): Leer puede ser muy beneficioso para ayudarle a superar la transición de paciente con cáncer a superviviente.

(37:24): Cómo crear un plan de recuperación después del trasplante.

Transcripción de la Presentación

(00:02): [Michala O’Brien]: Presentación del orador. Bienvenidos al seminario web de hoy de BMT InfoNet, “Celebrando mi segundo nacimiento: 15 lecciones aprendidas sobre cómo sobrevivir y prosperar después de un trasplante de médula ósea”.

(00:14): Me llamo Michala O'Brien y seré su moderadora en esta sesión. Es un placer presentarles a la oradora de hoy, Nancy Dana. La Sra. Dana es profesora de Educación en la Facultad de Enseñanza y Aprendizaje de la Universidad de Florida. En 2021, le diagnosticaron linfoma de células del manto y, ese mismo año, se sometió a un trasplante autólogo de células madre en el Hospital Shands de la Universidad de Florida. Nancy compartirá con nosotros hoy las lecciones que aprendió sobre cómo sobrevivir y prosperar después del trasplante. Les invito a que demos la bienvenida a Nancy Dana.

(00:49): [Nancy Dana]: Historia del trasplante de Nancy Dana. Hola a todos. Es un honor hoy compartir con ustedes mi experiencia con el trasplante de médula ósea. El 27 de junio celebraré mi segundo nacimiento, dos años después del trasplante. Por eso, el título de mi charla fue: "Celebrando mi segundo nacimiento: 15 lecciones aprendidas sobre cómo sobrevivir y prosperar después de un trasplante de médula ósea".

(01:26): Bueno, primero, un poco sobre mí. Mi historia con el trasplante de médula ósea comenzó oficialmente la víspera de Año Nuevo, el 31 de diciembre de 2021. Salí a correr mi carrera diaria de cinco kilómetros, me caí y me rompí el brazo en dos partes. Me atendieron en urgencias y, un par de días después, empecé a tener hinchazón y dolor abdominal. Pensé que también me había magullado una costilla en la caída, así que esperé un par de semanas, pensando que se curaría solo. Bueno, no fue así, así que me mandaron a hacerme una ecografía abdominal. Mi médico de cabecera me llamó menos de 10 minutos después de que volviera a casa y me dijo: «Nancy, tu ecografía mostró algo, pero curiosamente, no está relacionado con la caída: tu bazo tiene aproximadamente tres veces el tamaño de un bazo normal». 

(02:19): Tras un análisis de sangre que reveló un recuento de glóbulos blancos extremadamente alto, se sospechó de leucemia linfocítica crónica (LLC), un tipo de cáncer de la sangre mucho menos agresivo que el que finalmente me diagnosticaron. Por lo tanto, me derivaron a un oncólogo para confirmar la LLC. Pruebas posteriores condujeron a un cambio de diagnóstico a linfoma de células del manto, un cáncer de la sangre muy agresivo que requirió un plan de tratamiento muy agresivo, que incluyó cuatro rondas de quimioterapia intrahospitalaria junto con una semana de hospitalización, seguidas de dos semanas en casa para descanso y recuperación (a esto se lo denomina R-Hiper CVAD) y un trasplante autólogo de médula ósea. Ingresé en el hospital para mi primera quimioterapia a principios de febrero de 2022 y terminé las cuatro rondas en mayo. En ese momento, me evaluaron para el trasplante e ingresé en el hospital para el mismo el 21 de junio. Con el trasplante, mi segundo cumpleaños fue el 27 de junio. 

(03:26): Regresé del hospital a mediados de julio de 2022 y, desde entonces, me he estado recuperando, sobreviviendo y, creo, incluso prosperando. Al acercarme a la celebración de mi segundo cumpleaños, reflexioné sobre mi experiencia con el cáncer hasta la fecha y quise compartir con quienes enfrentan, se recuperan y sobreviven a un trasplante de médula ósea algunas lecciones que aprendí de mi experiencia.

(3:55) Para esta charla, dividí las 15 lecciones que extraje de mi experiencia en tres categorías: preparación para el trasplante, experiencia del trasplante y vida después del trasplante.

(04:12): Mis lecciones son bastante básicas, pero lo que espero lograr con esta presentación es resumir muchos de los aspectos de mi experiencia que, en retrospectiva, mientras me preparo para celebrar mi segundo aniversario, fueron esenciales para que mi proceso de trasplante de médula ósea transcurriera de la mejor manera posible. Comparto estas lecciones no para que otros pacientes que enfrentan, se recuperan o sobreviven a un trasplante de médula ósea hagan exactamente lo mismo que yo, ya que la experiencia de cada persona es diferente, sino simplemente para inspirar ideas y oportunidades para que otros pacientes y sobrevivientes de un trasplante de médula ósea tracen un rumbo para su propio proceso de preparación, experiencia y vida después del trasplante.

(05:03): Seis lecciones acerca de la preparación para el trasplante. Comencemos con la primera categoría de lecciones: Preparación para el trasplante. Las lecciones de preparación para el trasplante se centran en las acciones que mi esposo, Tom Dana, y yo tomamos para sentar las bases de los desafíos del tratamiento del cáncer y el trasplante. Hay seis lecciones en esta categoría, comenzando con…

(05:25): Lección 1: Acércate y cuéntales a los demás lo que necesitas. El día que mi oncólogo me dijo que mi diagnóstico había cambiado a linfoma de células del manto —lo que significaba cuatro rondas de quimioterapia en el hospital, un trasplante de médula ósea y tres años de terapia de mantenimiento—, me sentí conmocionada y devastada, por supuesto. Pero a medida que la conmoción inicial y las emociones me invadían, comencé a crear una lista de tareas para prepararme para el tratamiento, que pueden ver en esta diapositiva. Esa lista rápidamente se convirtió en una lista de las personas a las que quería informarles sobre lo que Tom y yo estábamos enfrentando.

(06:09): En mi caso, quería que toda mi familia, amigos y colegas supieran sobre mi cáncer y pedirles su apoyo. En las primeras llamadas, correos electrónicos y mensajes de texto que envié para informarles sobre mi camino a enfrentar el cáncer, les pedí primero lo que más necesitaba en ese momento: sus pensamientos y oraciones. También les dije que, durante el tratamiento, me encantaría recibir tarjetas, correos electrónicos y mensajes de texto. Sabía que saber que otros pensaban en mí y oraban por mí me daría fuerzas. Incluso les asigné a mi familia, amigos y colegas un nuevo nombre: El Ejército de Apoyo de Dana. Y tuve varios generales, entre ellos mi mejor amiga y mi cuñada, que desempeñaban diferentes roles. Muy temprano en mi camino hacia el cáncer, Tom y yo aprendimos que la gente realmente quería ayudar, y que estaba bien pedir lo que necesitábamos, ya fueran pensamientos y oraciones, tarjetas, comidas, visitas, ayuda con el transporte, recogida de comestibles o medicamentos, alguien que nos escuchara o, a veces, simplemente que nos respetaran el tiempo y la privacidad que necesitábamos para procesar juntos lo que estábamos enfrentando. 

(07:27): Lección 2: Desarrollar un plan de comunicación a largo plazo. Esto nos lleva a la lección número 2: Desarrollar un plan de comunicación a largo plazo. Si bien tus familiares, amigos y colegas quieren ayudarte, también están ansiosos por saber cómo estás y cómo puede evolucionar su apoyo a medida que avanza tu tratamiento. Mantener a tu equipo de apoyo al día puede ser un trabajo de tiempo completo y agotador, ya que compartes las mismas actualizaciones una y otra vez con diferentes personas. Por eso, nos pareció útil desarrollar un plan de comunicación y, por consejo de un colega, decidimos hacerlo a través de CaringBridge. CaringBridge es un sitio web gratuito y sencillo para compartir actualizaciones de salud con familiares y amigos. Puedes ver mi página de inicio en esta diapositiva. CaringBridge nos funcionó de maravilla, pero, por supuesto, hay muchas maneras de comunicarse: cadenas telefónicas, actualizaciones de Facebook o Instagram, mensajes de texto grupales o correos electrónicos, por nombrar algunas. Cualquiera sea el método que funcione, realmente ayudará a su cuidador a no gastar demasiada energía en comunicarse con los demás para que pueda centrarse en usted mismo.

(08:41): Lo que nos lleva a la Lección 3: Cuide a su cuidador: Cuide a su cuidador. Si alguna vez ha volado, sabrá que cuando los auxiliares de vuelo dan instrucciones de seguridad antes del despegue, siempre dicen que si se necesitan máscaras de oxígeno y se viaja con un niño o un pasajero que necesita asistencia, hay que ponerse la máscara antes de ayudar a los demás. Por supuesto, comparten este consejo de seguridad, ya que no podrá ayudar a los demás si no se cuida primero usted mismo. Nos apoyamos en esta metáfora de la máscara de oxígeno para asegurarnos de que estábamos cuidando a Tom al principio de mi lucha contra el cáncer. Tom tiene una enfermedad neurológica crónica, para la que toma medicación, y el estrés a menudo puede desencadenar un brote. Con esto en mente, unos días después de mi diagnóstico, contactamos con su neuróloga para contarle lo que nos esperaba. Concertó una cita con ella para un registro y un chequeo, así como con nuestro médico de cabecera.

(09:47): También encontramos a una terapeuta, la Dra. Michelle Bishop, especializada en pacientes y sobrevivientes de cáncer en general, y en receptores de trasplantes de médula ósea en particular, y con amplia experiencia en investigación sobre el rol de cuidadores. El tiempo que pasamos con una terapeuta especializada en TMO fue invaluable para nosotros. Por eso, es un buen momento para destacar el Directorio gratuito de profesionales de la salud mental con experiencia en TMO de BMT InfoNet. Tom tuvo varias citas con Michelle para hablar y procesar su papel en mi proceso de recuperación del cáncer y la variedad de sentimientos que surgen cuando a un ser querido le diagnostican cáncer. Aunque tenía poca energía para dedicarme a la terapia al comenzar mi tratamiento, también hicimos un par de sesiones juntos, y yo también participé en un par de sesiones de telesalud a solas con Michelle a medida que se acercaba la fecha del trasplante.

(10:52): Lección 4: Condicionarse mental y físicamente. En las dos sesiones que tuve con Michelle antes de mi trasplante, ella me ayudó a prepararme compartiendo recursos tales como healthjourneys.com, donde encontré recursos para meditar, algunos específicos para la experiencia del cáncer y el trasplante de médula ósea. También me sugirió Headspace, una aplicación gratuita que ofrece herramientas de meditación y Mindfulness. Empecé a practicar ejercicios de meditación a diario, que podría usar durante el trasplante de médula ósea como herramienta para superar algunos de los momentos más difíciles que temía. Practicar la meditación me fortaleció; estaba haciendo algo para prepararme para lo desconocido. También caminé todos los días hasta mi trasplante. Aunque no fuera rápido ni lejos, me ayudó a sentir que estaba alcanzando la mejor condición física posible para el trasplante que me esperaba, que sabía que sería agotador física y mentalmente. Al igual que entrenar para una maratón, una carrera que uno sabe que será agotadora física y mentalmente, esto me dio la sensación de "Puedo con esto". Esa sensación también se vio impulsada por la música.

(12:24): Lección 5: Conéctate con la música y otras artes creativas. Además, para prepararme para mis rondas de quimioterapia y el trasplante de médula ósea, creé esta lista de reproducción "I Got This" que escuchaba al menos una vez al día mientras me duchaba para el día siguiente, en una de mis caminatas de acondicionamiento o simplemente mientras descansaba. Algunos ejemplos de mis elecciones musicales incluían "Let's Get It Started" de Black Eyed Peas, una canción enérgica que me ayudó a comenzar cada tratamiento con energía positiva; "I Am Woman", el éxito de los 70 de Helen Reddy con la letra "If I have to, I can face anything" (Si tengo que hacerlo, puedo enfrentar cualquier cosa); y "Roar", el éxito de Katy Perry con la letra "Soy una campeona". Estas letras me ayudaron a visualizar la meta de mi tratamiento.

(13:27): Además de la música, colorear también se convirtió en una práctica relajante, tanto antes como durante el tratamiento. Las imágenes de esta diapositiva son de un libro para colorear para adultos sobre cáncer que me regaló un amigo. A veces escuchaba música mientras coloreaba. Esta combinación de música y arte despertó en mí una sensación de confianza en mí mismo y en mi capacidad para luchar contra la enfermedad. Además de escuchar música y colorear, también seleccionaba una canción de mi lista de reproducción. Compré esta lista para cada etapa de mi tratamiento y les pedí a mis amigos y familiares que la reprodujeran el día de cada etapa a través de un mensaje compartido en mi sitio web CaringBridge. Esto llevó a que la gente me enviara videos cantando mi canción o fotos de la canción que sonaba en la radio. Por ejemplo, en esta diapositiva, ven un video de mi sobrina Allie, que me enviaron por mensaje de texto la mañana que debía presentarme en el hospital para mi primera ronda de tratamiento. El video muestra a Allie y su familia cantando y bailando "Let's Get It Started" de Black Eyed Peas.

(14:49): Recibí videos similares, por mensaje de texto o correo electrónico, de amigos y colegas cantando mis canciones. A veces también recibía un mensaje que decía algo como: "Nancy, ¡por Dios!, mira qué canción sonó en la radio mientras conducía hoy". En esta diapositiva, pueden ver una de las imágenes que me enviaron por mensaje de "I Won't Back Down" de Tom Petty, la canción que les pedí a mis seguidores que reprodujeran durante la transición de mi tercer a cuarto tratamiento de quimioterapia. Pedirles a mis amigos, familiares y colegas que reprodujeran canciones específicas de mi lista de reproducción en momentos específicos para representar los diferentes hitos del tratamiento fue una acción simple y fácil de realizar para responder a la pregunta que Tom y yo recibíamos con tanta frecuencia de nuestros seguidores: "¿Cómo puedo ayudar?".

(15:47): Una cita de una de mis entradas en CaringBridge mientras me preparaba para ingresar al hospital para el trasplante: "He pasado los días desde la recolección de células madre preparándome física y mentalmente para esta siguiente fase. Me siento fuerte y lista, pero también un poco asustada por esta parte tan intensa de mi plan de tratamiento. Si quieren, este próximo martes, ayúdenme a sentirme valiente poniendo la canción Brave de Sara Bareilles. Aunque la letra de la estrofa no encaja, el simple estribillo sí: "Solo quiero verte ser valiente". Peticiones como estas me permitieron sentir la presencia de todos animándome.

(16:36): Lección 6: Escribir. Si bien escribir puede considerarse un arte creativo, la convertí en una lección propia debido a la importancia que tuvo en mi experiencia. En un viaje a TJ Maxx para seleccionar ropa cómoda para el hospital, mi hija llegó a casa con ropa nueva y cómoda y el diario que ven en esta diapositiva. Lo usé para escribir sobre mi experiencia. Escribir un diario me sirvió como una vía de escape creativa para muchas de mis emociones y para canalizar productivamente el miedo que sentía.

(17:15): Por ejemplo, en esta diapositiva, pueden ver mi primera entrada en el diario, escrita un día antes de ingresar al hospital para mi primera quimioterapia. Esta entrada tomó la forma de una carta de amor a mi bazo por su esfuerzo para capturar mis glóbulos blancos cancerosos: "Querido Bazo, muchísimas gracias por el arduo trabajo que has estado haciendo. Te estoy muy agradecida. Te escribo para decirte que mañana recibirás apoyo y refuerzo. Sé cuánto lo apreciarás y te agradezco que sigas esforzándote tanto para darles una lección a esos desagradables glóbulos blancos. No tienen absolutamente nada que hacer en nuestro cuerpo, y trabajando juntos, vamos a destrozarlos". Con cariño y gratitud por tu apoyo, Nancy. Es importante destacar que escribir entradas para mantener a otros al día sobre mi diario CaringBridge, como se ejemplifica en la diapositiva anterior, también fue una forma de escritura realmente terapéutica. Y no es necesario escribir entradas largas ni creativas como los ejemplos que he compartido hasta ahora para aprovechar los beneficios de la escritura.

(18:39): Otra forma en que escribía era llevando un calendario sencillo donde anotaba las metas alcanzadas más importantes, los momentos especiales que Tom y yo vivimos, y las visitas o paquetes que recibíamos. Mi mejor amiga también me envió un diario de gratitud poco después de volver a casa del hospital tras el trasplante. Puedes ver aquí que este diario de gratitud tiene solo tres líneas en blanco para llenar cada día y anotar tres cosas por las que estás agradecido. Empecé a hacerlo todas las mañanas durante la recuperación inicial del trasplante y lo he mantenido hasta el día de hoy. Me lleva menos de un minuto cada mañana y realmente me ayuda a empezar el día con el pie derecho. Estas seis primeras lecciones concluyen mi reflexión sobre la preparación para el trasplante.

(19:31): La experiencia del trasplante. Pasemos ahora a la segunda categoría de lecciones: La experiencia del trasplante. Las lecciones sobre la experiencia del trasplante se centran en las acciones que tomé para sentirme lo más cómoda posible antes y durante mi estadía en el hospital. Hay cuatro lecciones en esta categoría, comenzando con…

(19:55) Lección 7: Acepta tu nueva apariencia. El régimen de quimioterapia que forma parte del trasplante de médula ósea provocará la caída del cabello. Como recibí quimioterapia antes del trasplante, perdí el cabello al principio del proceso. Sabiendo que se me caería debido al tratamiento, me preparé y tomé las riendas en lugar de esperar a que sucediera gradualmente. Antes de mi diagnóstico de cáncer, llevaba un corte bob hasta los hombros. Así que mi primer paso para adoptar mi nuevo look fue incluso antes de recibir mi primera quimioterapia. Le pedí a mi estilista que me cortara el pelo, como se ve en la primera foto. Fue divertido tener un nuevo peinado que pude lucir durante unas semanas antes de que empezara a perder el cabello, y cuando el proceso comenzara, me facilitaría la transición a mi look sin pelo.

(20:54): Unas dos semanas después de mi primera quimioterapia, noté que se me empezaba a caer el pelo, y declaré ese día mi día de transición sin pelo. Tom y yo pasamos un momento  muy agradable yendo a una tienda local a comprar una gorra de la Universidad de Florida (la institución donde trabajamos), ya que había decidido que me gustaría tener una como opción cuando me quedara sin pelo, además de varios pañuelos preciosos que me regalaron. Después de la salida, volvimos a casa y vimos el partido de baloncesto de la UF March Madness por televisión, y al terminar, fuimos al patio, donde Tom me afeitó la cabeza y después nos tomamos una sesión de fotos. Les envié varias fotos a mis hijos para que se sintieran cómodos con mi nuevo look antes de verme en persona. También publiqué fotos en mi sitio web CaringBridge con una entrada de diario que titulé "Declarando el día de la calvicie y la belleza". 

(21:58): Para mí, tomar el control de mi caída del cabello decidiendo cuándo y cómo ocurriría, en lugar de esperar a que sucediera de forma gradual y laboriosa, me fortaleció y fue una forma más de enviarle un mensaje a mi cáncer: si bien es una enfermedad fuerte y agresiva, yo era más fuerte y agresiva al enfrentarla.

(22:23): Lección 8: Decora tu habitación de hospital. Cuando llega el momento de ingresar al hospital para tu trasplante de médula ósea, sabes que vas a estar allí bastante tiempo, así que ayuda a que tu habitación se sienta un poco más acogedora. Mi estadía en el hospital para el trasplante de médula ósea duró tres semanas, y lo primero que quería asegurarme de tener a la vista era una foto enmarcada de mi increíble familia, una foto que ven en esta diapositiva junto a una colección de piedras, cada una con una palabra inspiradora grabada, que mi hijo me regaló poco después de mi diagnóstico.

(23:06): Adornando la foto familiar en la esquina izquierda está una de las pulseras verdes que mi cuñada compró y envió a los miembros del ejército de apoyo de Dana para que las usaran en mi lucha contra el linfoma. Por si no lo saben, el verde es el color del linfoma, al igual que el rosa lo es del cáncer de mama. En la esquina derecha de la foto familiar, pueden ver pulseras adicionales que me enviaron con significados especiales de fuerza, esperanza y sanación. Después, coloqué lindas mariposas en la ventana de mi hospital que me envió una amiga maravillosa para este propósito. Y finalmente, sobre mi silla del hospital, coloqué la manta que mis hijos me habían hecho para usar durante el tratamiento, que contenía más fotos de mi familia, las personas que más quiero en este mundo. Durante mi estancia, también colgué algunas frases inspiradoras en la pared del hospital, proporcionadas por una de mis primeras enfermeras de quimioterapia, y algunas tarjetas y dibujos que recibí durante mi hospitalización. Estos pequeños detalles hogareños suavizaron el ambiente de una habitación de hospital y me inspiraron cada día.

(24:24): Lección 9: Establece e intenta mantener una rutina diaria. Hablando de cada día, esto nos lleva a la lección número 9. Para mí, tener un horario diario me ayudaba a que el tiempo transcurriera más rápido. En esta diapositiva pueden ver una aproximación de mi rutina diaria. Me despertaba sobre las 7:30 y ponía el Today Show, quedándome en la cama viendo hasta que llegaba el desayuno. Después de comer, me duchaba y me vestía, seguido de dar algunas vueltas por la unidad de trasplante de médula ósea empujando mi portasueros a mi lado, una actividad recomendada. 16 vueltas por la unidad equivalían a una milla, y había una pizarra blanca junto a la enfermería donde se podían contar las vueltas que se daban cada día. Cuando empezaba a sentirme cansada, volvía a mi habitación, me relajaba en mi silla, me acurrucaba con mi manta y escuchaba música, leía, coloreaba o escribía un diario.

(25:27): Antes de darme cuenta, llegaba la hora del almuerzo. Luego llegó la siesta, seguida de unas vueltas más por la tarde o un rato en la bicicleta estática que la unidad de TMO tenía para uso de los pacientes. Tom me visitaba al final de la tarde y se quedaba a cenar. Después de que se fuera, me acostaba y veía la tele o una película antes de dormirme.

(25:50): Lección 10: Marcar el tiempo/metas. Relacionada con establecer una rutina diaria está la lección número 10. Si bien tener una rutina diaria me ayudaba a que el tiempo transcurriera más rápido cada día, marcar el tiempo con las metas alcanzadas de alguna forma física me servía como recordatorio visual de lo lejos que había llegado. Usaba el regalo de mi hijo (las piedras con diferentes palabras inspiradoras escritas que vieron en la diapositiva anterior) para marcar cada día que completaba en la unidad de TMO. Como parte de mi rutina diaria, cada mañana, después del desayuno, me acercaba al recipiente de piedras que tenía cerca de la ventana y seleccionaba una con una palabra sobre la que quería reflexionar ese día para colocarla fuera del recipiente y junto a la ventana.

(26:43): La hilera de piedras no tardó en crecer, lo que me permitió visualizar cuánto había logrado con el trasplante. Las enfermeras marcaron distintas metas a medida que mis células madre trasplantadas se consolidaban y comenzaban a producir nuevas células sanguíneas. Fue maravilloso ver cómo mis cifras aumentaban cada día, pues sabía que eso significaba que me estaba acercando a casa. Las lecciones 7 a 10 concluyen mis reflexiones sobre la experiencia del trasplante.

(27:20): Vivir después del trasplante. Pasamos ahora a la tercera y última categoría de lecciones. Las lecciones sobre vivir después del trasplante se centran en las acciones que tomé para pasar de ser paciente a sobreviviente del trasplante, y en cómo prospero hoy mientras sigo con mi vida después del mismo. Hay cinco lecciones en esta categoría, comenzando con la lección número 11: Séa amable, gentil y paciente consigo mismo.

(27:50) Lección 11: Sea amable, gentil y paciente consigo mismo. Esta lección se explica por sí misma: usted ha pasado y continúa pasando por muchas cosas. En mis primeras semanas después del hospital, literalmente me sentí como si fuera un bebé que regresaba a casa por primera vez, ya que dormí casi tanto como lo hace un recién nacido en sus primeras semanas de vida. Mi médico de trasplantes me dijo que recordara que puede ser invisible por fuera, pero por dentro, su cuerpo está trabajando muy duro para reconstruirse. Por esta razón, aprendí a practicar la autocompasión, a dormir cuando lo necesitaba sin intentar resistirme y a darle a mi cuerpo el tiempo y el espacio que necesitaba para recuperarse, reconstruirse y sanar.

(28:46): Lección 12: Lee si puedes y cuando estés listo. Cuando te dan de alta del hospital después de un trasplante de médula ósea, tienes visitas de control frecuentes. Pero a medida que esas visitas se volvían cada vez más espaciadas, me invadió una sensación realmente inquietante al pasar de ser paciente de cáncer a sobreviviente. Durante mucho tiempo, me había centrado en superar el tratamiento como paciente, y de repente, mi trasplante de médula ósea terminó y me pregunté: "¿Qué acaba de pasar?". Para ayudarme a superar la transición de paciente de cáncer a sobreviviente, la lectura me resultó muy beneficiosa una vez que la confusión de la quimioterapia comenzó a disiparse y pude concentrarme de nuevo en los libros. En esta diapositiva pueden ver algunos de mis favoritos. Entre dos reinos: Memorias de una vida interrumpida es la historia, éxito de ventas del New York Times, de Suleika Jaouad, una joven a la que le diagnosticaron linfoma mieloide agudo poco después de graduarse de Princeton en 2010. El libro narra sus numerosas hospitalizaciones a lo largo de cuatro años, incluyendo su trasplante de médula ósea, así como el camino hacia la recuperación tras lograr la remisión.

(30:18): De igual manera, Seis años y contando: Amor, leucemia y el largo camino hacia adelante cuenta la historia de Peter Gordon, un hombre de mediana edad, su diagnóstico de síndrome mielodisplásico y su proceso de trasplante de médula ósea, desde la espera de un donante compatible hasta el proceso mismo del trasplante, y todos los altibajos de la recuperación posterior al trasplante. Uno de mis libros favoritos fue el tercero que ven en esta diapositiva: Recogiendo los pedazos: Avanzando y sobreviviendo al cáncer, de Sherri Magee y Kathy Scalzo. Este libro está escrito para todos los sobrevivientes de cáncer, sin importar el tipo de cáncer que hayan padecido. Como su título indica, ofrece pautas prácticas para reconstruir su vida después del cáncer y recomponerla al finalizar el tratamiento. Las numerosas citas de sobrevivientes de cáncer que se encuentran a lo largo del texto me resultaron esclarecedoras e inspiradoras, y los ejercicios al final de cada capítulo me resultaron sumamente útiles para guiar la autorreflexión mientras reconstruía mi vida tras el tratamiento.

(31:33): El último libro de esta diapositiva no trata sobre el cáncer, sino una colección de obras de una maravillosa poeta con la que me topé, Donna Ashworth. Donna escribe maravillosamente sobre pensamientos y sentimientos comunes que todos experimentamos como seres humanos. Experimentaba una serie de sentimientos después del tratamiento que a menudo me sorprendían y, sinceramente, no sabía cómo afrontarlos. A menudo los etiquetaba como sentimientos desagradables, como la tristeza por lo que había pasado, el miedo a que el cáncer volviera o incluso la simple sensación de lo horrible que era que la vida que conocía me fuera arrebatada de repente.

(32:24): Mi terapeuta, Michelle Bishop, me ayudó a comprender que estos sentimientos eran naturales y normales, y que estaba bien sentirlos sin juzgarlos. En lugar de eso, me sugirió que sintiera curiosidad por ellos. Si bien me ha llevado tiempo aprender a acoger todos los sentimientos con curiosidad y compasión en lugar de juzgarlos, los consejos de Michelle me han sido muy útiles durante mi recuperación y supervivencia, y se reflejan a la perfección en muchos de los poemas de Donna Ashworth. Aquí les presento un ejemplo de un poema de su libro, "Wild Hope", para que se hagan una idea de cómo su trabajo puede ayudarles a enmarcar y procesar los pensamientos y sentimientos que surgen tras finalizar el tratamiento contra el cáncer.

(33:16): "Hosting Sad. A veces me despierto triste sin motivo. Y sé, en cuanto abro los ojos, que hoy estoy triste. Puedo elegir pensamientos positivos, darme una ducha fría, correr en la cinta, pero seguiré estando triste. Y contar mis bendiciones, en días como este, me entristece aún más. Qué suerte tengo y qué frágil es eso. Cómo otros no son tan afortunados y qué injusto es eso. Y he aprendido a aceptar estos pequeños ataques de tristeza, o gripe del alma, como ahora los llamo. No están bajo mi control, eso lo sé. Ya no les temo, no pueden hacerme daño porque no me convierto en ellos. Simplemente dejo entrar a mi tristeza y le digo: 'Hola, ¿cómo estás? Siéntate, pero no te quedes mucho tiempo, por favor, tengo mucho por hacer'.

(34:20): Y sigo retumbando en mi cocina imaginaria, preparando té, vaciando el lavavajillas. Y mi tristeza simplemente se sienta ahí y simplemente existe, sin juicios ni acritud. Solo aceptación. Sé que ella es muchas cosas que ves, además de tristeza. Es amor, es dolor. Es miedo, es cansancio y preocupación, y la verdad es que aguanta bastante en esta vida. Así que le doy una taza de té. Y escucho sus penas, hasta que está lista para volver a salir. A veces me despierto y la tristeza ya ha entrado. Pero no la regaño por eso. Se irá pronto. Y la verdad es que se merece un lugar cálido de vez en cuando; este mundo le da mucho que soportar. A veces, me despierto triste. Sin razón alguna, y no pasa nada. PD: cuando la tristeza viene de visita, me veo exactamente igual. Nunca sabrías que la estoy hospedando... a menos que preguntes.

(35:28): Lección adicional 12a. Este poema da paso a una lección adicional, además de las 15 que planeaba compartir con ustedes. Así que la llamo lección 12a: Sé curioso y explora todos los sentimientos.

(35:44) Lección 13: Crea un plan de sanación. Una manera de facilitar esto es con esta lección. Tomé esta idea del libro Recogiendo los pedazos, pero con un enfoque diferente al sugerido. Cuando leí por primera vez sobre planes de sanación, quise desarrollar uno, pero me quedé atascada, hasta que me di cuenta de que tenía expectativas poco realistas sobre el tipo de plan que quería desarrollar. Inicialmente, me imaginé haciendo una lista de tareas que pudiera completar y tachar. Y cuando llegara al final de la lista, podría declararme sana y dejar atrás por completo la experiencia del cáncer.

(36:32): Sin embargo, al trabajar con mi terapeuta, Michelle, me di cuenta de que la sanación no es una tarea que deba completar antes de seguir adelante con mi vida, sino un proceso que necesitaba abrazar, dejando que se entrelazara en mi vida a medida que avanzaba después del tratamiento. Por eso, organicé mi plan en torno a cinco preguntas que desarrollé y cuyas respuestas podía vivir. Pueden ver cómo estructuré mi plan en esta diapositiva, una tabla con tres columnas: Mi pregunta, la intención que me llevó a formularla y las acciones y comportamientos que podría implementar para vivir la respuesta a la pregunta.

(37:24): Preguntas para crear un plan de sanación. Estas son las cinco preguntas que desarrollé:

1. ¿De qué manera puedo asegurar que la cantidad e intensidad de mi vida laboral no interfieran con mi capacidad para apreciar y vivir una vida plena y con sentido más allá del trabajo después del cáncer?
2. ¿Cuáles son algunas estrategias para vivir una vida plena y significativa después del cáncer y aprovechar al máximo el tiempo que me queda?
3. ¿Cómo puedo agradecer a mi cuerpo todo lo que ha soportado durante el tratamiento contra el cáncer?
4. ¿De qué maneras puedo desarrollar una sensación de paz interior después del cáncer?
5. ¿Y cómo puedo usar mi cáncer para el bien? 

Si bien es muy bueno tener un plan, aprendí que, como sobreviviente de cáncer, los planes no siempre salen según lo planeado.

(38:16): Lección 14: Espere obstáculos en el camino de la recuperación. Desde mi trasplante de médula ósea, mencionaré solo algunos de los obstáculos en mi camino de recuperación:

1. Primero, he tenido miedo de una recaída.
2. Dos, he estado hospitalizada por una infección ocular sin glóbulos blancos para combatirla debido a una reacción a mi tratamiento de mantenimiento.
3. Y tres, tuve algunas complicaciones bastante graves cuando me retiraron el puerto, lo que me llevó a múltiples cirugías y cicatrices.

Estos ejemplos que acabo de compartir son los obstáculos más grandes, pero también puede haber otros más sutiles. Por ejemplo, a veces me he sentido muy bien mentalmente, y de repente, algo aparentemente insignificante e inesperado desencadena un cambio en estas sensaciones y una caída bastante drástica. Durante los casi dos años que he pasado desde el trasplante de médula ósea, he aprendido a aceptar que dos pasos adelante y uno atrás siguen siendo progreso, y a veces, como en la lección 12a, está bien aceptar lo difícil que es todo.

(39:33): Lección 15: Crea en usted mismo y confíe en la vida. Si bien el cáncer es un fastidio y la vida puede seguir presentándonos situaciones desagradables incluso después de terminar el tratamiento, la lección más importante que he aprendido es la número 15. Al principio de mi recuperación del trasplante de médula ósea, esto fue difícil, así que volví a recurrir al libro Recogiendo los Pedazos y escribí en la nota adhesiva que se ve en esta diapositiva cinco declaraciones en las que creo.

(40:06): Pegué esta nota en el espejo del baño, donde la veía todos los días. "Creo en mí mismo, en mi tratamiento, en mi equipo médico, en la capacidad de mi cuerpo para sanar, en mi propia capacidad para seguir adelante y afrontar la pérdida y el cambio". Ver esta nota cada día, memorizarla y repetirla como un mantra me ayudó a interiorizar la sensación de que iba a estar bien. Y estar bien no significaba que la vida fuera a volver a ser como antes, sino simplemente que había vida por delante y que dependía de mí aprovecharla al máximo con todos sus altibajos, alegrías y tristezas, grandes y pequeñas.

(40:57): Desde mi trasplante de médula ósea, mis dos hijos se comprometieron y se casaron, la personificación de la alegría. Y desde mi trasplante de médula ósea, mi suegra y mi suegro enfermaron y fallecieron, la personificación del dolor. Estos acontecimientos importantes de la vida me ayudaron a darme cuenta de que tanto las alegrías como las tristezas de la vida continúan después del cáncer. Y estos te ayudan a pasar de la sensación de "el cáncer es vida", como se siente durante el tratamiento, a la de "el cáncer es solo una parte de la vida". He descubierto que este enfoque es una mentalidad saludable para la supervivencia y para retomar la vida después del trasplante de médula ósea. Así que aquí lo tienen: 15 lecciones aprendidas, además de una lección extra derivada de mis experiencias durante la preparación, la experiencia y la vida después del trasplante.

(42:04): Quiero agradecer a todos por la oportunidad de compartir mi experiencia y lo que he aprendido a lo largo del camino con ustedes hoy, así como a mi equipo médico, a cada miembro del gran y poderoso equipo de apoyo de Dana, a mi maravilloso esposo e hijos, a mi terapeuta y, por supuesto, a BMT InfoNet por darme la oportunidad de compartir mi historia. El proceso de crear esta presentación, mientras me acercaba a mi segundo cumpleaños, fue sanador para mí. Así que quizás una última lección adicional aprendida es encontrar maneras de compartir su propia historia de trasplante. Si bien la historia de cada trasplante es diferente, creo que todos los pacientes y sobrevivientes de TMO comparten un vínculo especial. Y espero que, de alguna manera, las 15 lecciones que aprendí al reflexionar sobre el trasplante a los dos años contribuyan a fortalecer este vínculo. No duden en contactarme o leer más sobre mi experiencia visitando mi sitio web CaringBridge. Les deseo a todos fuerza, coraje, paz y consuelo dondequiera que se encuentren en su propio viaje de trasplante de médula ósea. Gracias.

Sesión de Preguntas y Respuestas

(43:25): [Michala O’Brien]: Gracias, Nancy, por una presentación tan inspiradora y reflexiva. Ahora comenzaremos la sesión de preguntas y respuestas. Nuestra primera pregunta es: ¿podría compartir algunos consejos de autocuidado? ¿Qué fué lo que le funcionó, Nancy?

(43:57): [Nancy Dana]: Veamos. Autocuidado, algunas cosas sencillas, como conseguir una crema hidratante con buen aroma, una crema hidratante para la piel que te ayude a relajarte. Cuando me sentí con fuerzas de nuevo, y me costó un poco, pero recibir un masaje me ayudó mucho para el autocuidado. Volver a caminar poco a poco fue muy útil y significativo para mí. Y supongo que, en definitiva, para mí, el autocuidado fue conectar con un terapeuta. Eso me ayudó mucho a procesarlo, como se puede apreciar en la historia; también fue un elemento muy útil.

(44:47): [Michala O’Brien]: Quería mencionar a un par de miembros de nuestra audiencia. Alguien celebra el  su segundo nacimiento o el primer año de su nuevo nacimiento el 22 de junio. Y luego, Nancy, también nos acompaña alguien desde Irlanda y un breve recordatorio para la audiencia: Nancy se sometió a un trasplante autólogo, un procedimiento que utiliza las células madre del paciente con células madre sanas de su propio cuerpo. ¿Cómo afrontaron sus hijos la experiencia del trasplante? ¿Cómo los ayudaría?

(45:29): [Nancy Dana]: Mis hijos ya eran adultos, así que creo que esta respuesta variará según la edad de sus hijos, pero tener hijos adultos fue una parte muy importante de este proceso para mí. Fueron muy cariñosos, amables y comprensivos, y creo que mucho de eso tuvo que ver con que Tom y yo hicimos un pacto de compartirlo todo con ellos. No íbamos a edulcorarlo ni a ocultarlo, pero como familia, fuimos honestos. Y también como familia, dijimos que forjaríamos un camino y compartiríamos cómo nos sentíamos.

(46:21): Y es más fácil decirlo que hacerlo, y a veces fue difícil y desafiante, pero creo que, irónicamente, vivir algo así nos ha unido de muchas maneras y nos ha ayudado a crecer, no solo en nuestro amor familiar, sino también como personas. Estoy muy orgullosa de mis dos hijos y de haber pasado por algo tan difícil como ver a un padre con cáncer, pero aceptándolo, haciendo lo que pueden y aprendiendo de ello. Y también estoy muy orgullosa de mi esposo y muy agradecida de que nuestra relación como familia se haya profundizado y crecido al enfrentar juntos estos desafíos.

(47:24): [Michala O’Brien]: ¿Cómo gestiona el trabajo, antes y después del trasplante?

(47:33): [Nancy Dana]: En mi caso, me retiraron del trabajo de forma bastante abrupta porque, justo después del diagnóstico, en 10 días, estaba en el hospital recibiendo mi primera quimioterapia, así que no pude trabajar durante meses antes incluso del trasplante. Sí es posible, creo que la situación de cada persona es diferente, así que, en mi caso, hablar con mi jefe y mis compañeros fue maravilloso, y me apoyaron muchísimo durante toda esta experiencia. Fueron sinceros y se les explicó lo que podían hacer, y que también había y sigue habiendo incógnitas para que pudiéramos trabajar juntos en un plan de reincorporación.

(48:38): Y tengo mucha suerte de haber tenido una experiencia increíble con la reincorporación a mi trabajo. Me reincorporé gradualmente desde el alta médica, así que no fue solo un cambio de la licencia médoica a una completa reincorporación. Pude adaptarme gradualmente trabajando a tiempo parcial, revisando mis responsabilidades y retomándolas gradualmente a medida que avanzaba mi recuperación. Así que, para mí, eso fue muy útil, pero cada persona es diferente según su trabajo, su empleador, sus colegas y la cantidad de información que se sienta cómoda compartiendo con ellos.

(49:32): [Michala O’Brien]: ¿Cómo afectaron el tratamiento y la recuperación la relación con su pareja?

(49:40): [Nancy Dana]: Por lo que he leído sobre el cáncer, sé que los matrimonios terminan cuando se pasa por una experiencia con el cáncer. Tengo la gran suerte de que mi pareja y yo, sinceramente, siempre hayamos sido muy unidos; cumpliremos 38 años de casados ​​en junio, pero vivir esta experiencia juntos ha profundizado muchísimo el vínculo que compartimos. Y, repito, estoy agradecida por eso porque sé que no es el caso de todos. Y creo que algo que ayudó, repito, fue sentarse y acordar ser abiertos y honestos el uno con el otro. Aprendí algo protector —no voy a recordar la palabra terapéutica exacta— trabajando con Michelle, mi terapeuta,, donde realmente no quieres compartir con tu pareja lo que piensas por miedo a que se sienta mal o algo así.

(51:06): Creo que se llama amortiguación protectora. Así que hablamos de eso y dijimos: "Bueno, vamos a hacer un pacto: no vamos a amortiguarnos, compartiremos lo que sentimos cuando lo sintamos". Tenemos muy buenas habilidades de comunicación, así que creo que eso también fue útil. Lloramos juntos. Hubo momentos en que yo estaba deprimida y él me ayudó, hubo momentos en que fue lo contrario, y luego hubo momentos en que simplemente aceptamos juntos lo mal que estaba todo esto. Pero, en general, creo que la comunicación abierta y honesta, la compasión mutua y por lo que están atravesando, y el respeto por el hecho de que ambos están pasando por esta experiencia, uno es paciente, el otro cuidador, pero ambos son trabajos muy, muy difíciles. Así que reconocerlo es realmente útil y provechoso.

(52:17): [Michala O’Brien]: Mencionó a la Dra. Michelle Bishop, su terapeuta. ¿Cómo la encontró?

(52:24): [Nancy Dana]: Es una excelente pregunta. Al principio no sabíamos nada, y nos topamos con Michelle por casualidad. Un colega nos comentó: "Conozco a alguien que creo se especializa en trasplantes de médula ósea y trabaja con personas que están pasando por esto". Pensamos: "¿De verdad existe algo así?". No teníamos ni idea de que existiera. Contactamos con Michelle y, efectivamente, descubrimos que sí existe. Lo encontramos por casualidad, pero por eso en mi charla mencioné el directorio de profesionales de la salud mental de BMT InfoNet con capacidad de búsqueda y experiencia en TMO.

(53:17): Porque, debo decir, no creo que un terapeuta sirva para todas las situaciones. En este caso particular, creo que contar con alguien que entienda el trasplante y la experiencia con el cáncer es invaluable y aporta una perspectiva realmente útil. No es necesario explicarles todo, porque saben exactamente lo que implica un trasplante y saben mucho acerca de la experiencia. Por lo tanto, un terapeuta es excelente, pero recomendaría, si es posible, usar el directorio de búsqueda de BMT InfoNet, a menos que tengas un buen amigo como nosotros que conozca a alguien, e intentar contactar con alguien que tenga experiencia en trasplantes.

(54:19): [Michala O’Brien]: Nancy, mencionó el sueño en sus diapositivas. ¿Cómo duerme ahora? ¿Podría compartir alguna sugerencia para dormir después del trasplante?

(54:30): [Nancy Dana]: La verdad es que duermo bastante bien por la noche. Después del trasplante —sé que van a pasar dos años— necesito dormir más que nunca. Diría que probablemente solía dormir un promedio de seis o siete horas por noche, y ahora necesito alrededor de 10. He oído que eso no es inusual. Duermo bastante bien. Tomo melatonina, que es solo una hierba de venta libre, creo que es, así que la tomo. Y compartiré esto: probablemente duermo mejor ahora que nunca en algunos aspectos, y lo atribuyo en parte al arduo y buen trabajo que hice con mi terapeuta, porque en realidad siento que estoy más saludable mentalmente ahora que nunca en toda mi vida, y creo que a veces es difícil dormir cuando tienes tantas cosas en la cabeza. Así que creo, no sé, atribuyo parte de ello a que mi cuerpo simplemente necesita más sueño para que suceda y lo dejo suceder, no lucho contra eso.

(55:51): Y diré lo mismo sobre las siestas. Todavía tengo bastante fatiga. Y no sé si sea 100% por la experiencia del trasplante de médula ósea, y puede que no sea porque sigo en terapia. Estoy tomando un medicamento de mantenimiento, y uno de los efectos secundarios también es la fatiga. Así que a veces tengo que echar siestas durante el día, y eso no es habitual en mí. Pero espero que esto responda a su pregunta. No luchar contra el sueño cuando lo necesito, procesar mis pensamientos y sentimientos durante las horas de vigilia y quizás tomar melatonina por la noche. Y creo que tener una rutina nocturna también ayuda. Normalmente leo un poco, y luego a mi marido y a mí nos gusta buscar una serie en Netflix o algo así; esa es nuestra rutina. Leemos un rato y luego vemos un episodio de algo. Y luego suelo descansar un poco antes de acostarme. Así que creo que la rutina también ayuda. 

(57:04): [Michala O’Brien]: Nos estamos acercando al final del seminario web, así que esta será nuestra última pregunta. ¿Todavía le preocupa que su cáncer regrese?

(57:19): [Nancy Dana]: Todos los días. Y les contaré que, lamentablemente, mi enfermedad, el linfoma de células del manto, no me preocupa si regresará, sino cuándo. Actualmente no tiene cura, así que tengo la suerte de estar en remisión completa. Puedo estar en remisión completa durante mucho tiempo, pero nadie sabe con certeza qué ocurrirá en cada caso. Me reconforta saber que, si recaigo, tengo opciones de tratamiento disponibles. Así que mi plan es estar en remisión durante mucho tiempo, espero que así sea. Como dije, los planes no siempre salen como uno los piensa, pero mi plan es estar en remisión durante mucho tiempo. Y cuando recaigo, sé que tengo otros planes de tratamiento. Pero sí, lidiar con el miedo a que el cáncer regrese es real, siempre está presente, y algunos días son mejores, a veces simplemente me afecta mucho, y los supero, supero esos sentimientos, e intento ser racional y razonable conmigo misma al pensarlo.

(58:49): [Michala O’Brien]: Muchas gracias. Con esto, vamos a terminar esta sesión, pero me gustaría informar a la audiencia que Nancy mencionó el Directorio de Proveedores de Salud Mental de BMT InfoNet; pueden encontrarlo en bmtinfonet.org/es/directorio-de-proveedores-de-salud-mental. Quisiera agradecer a Nancy por su maravillosa presentación y también a la audiencia por sus excelentes y reflexivas preguntas y comentarios de hoy.