Micosis Fungoide: La Historia de Eric y Crystal (video)

Resumen: Crystal Shaw cuidó de su esposo, Eric, y de su familia durante sus tres trasplantes. Ambos tienen vivencias maravillosas que compartir.

Trasplantes: 2018 (2), 2019

Una Larga Batalla para la Curación: “Gracias a Dios, el milagro es que el tercero me curó. Estoy completamente curado. 100%”.

(00:23) Eric Shaw: Tuve un tipo de cáncer llamado micosis fungoide. Es un cáncer de piel relativamente raro, y algunos de sus síntomas, obviamente, incluyen la formación de muchos bultos y muchas cicatrices. El mío era el que venía con mucha picazón, lo cual fue probablemente una de las cosas más difíciles de manejar, ya que no te permite dormir bien. Tiene un impacto visual, por lo que a veces es difícil mirarse a uno mismo, y también causa muchos problemas mentales.

(01:11) En general, vivir día a día con la enfermedad es muy, muy difícil, y puedo decir que sin el apoyo de mi familia, sin el apoyo de mi esposa, Crystal, hubiera sido muy difícil sobrevivir.

(01:29) Los tratamientos para tratarla también son bastante difíciles. He pasado por muchísimas quimioterapias y radioterapia a lo largo de los años para controlar la enfermedad; no es realmente una cura, sino más bien para retrasar su avance. Muchas fueron bastante severas durante los siete u ocho años que estuvimos tratando.

(01:58) Al final, la cura definitiva es un trasplante de médula ósea, y me sometí a tres. Gracias a Dios, el milagro es que el tercero me curó, así que estoy completamente curado, al 100 %. Solo he tenido algunos efectos secundarios pero, en definitiva, soy un milagro bendecido por el cielo por seguir en la Tierra.

El Papel del Cuidador de un Paciente Trasplantado: “Hubo muchos pasos adicionales, cosas en las que normalmente no piensas, que tuvimos que implementar”.

(02:28) Crystal Shaw: Como cuidadora, cuando mi esposo tuvo cáncer, fui quien lo cuidó en cuanto a sus necesidades médicas, día tras día durante el trasplante: cocinaba, hacía recados, lo llevaba y traía de las citas médicas, me aseguraba de que sus medicamentos fueran los correctos, de que los tomara, contactaba a los médicos cuando surgía algún problema y, simplemente, cuidaba de él y de nuestra familia.

(02:59) Cuando nos acercábamos al trasplante y al proceso, tuvimos que mudarnos de casa durante unos cinco meses. Luego, tuve que realizar capacitaciones especiales para ayudar en mi rol de cuidadora durante el trasplante, lo cual es muy diferente a ser una cuidadora constante.

(03:20) Para un cuidador de trasplantes, hay aspectos muy específicos en cuanto a la alimentación. Había que cocinar de cierta manera. No se podía calentar la comida en el microondas. La comida no podía estar fuera del refrigerador más de 15 minutos. No se recalentaba la comida en la hornalla; tenía que estar en el horno. Una vez que se guardaba en el refrigerador, solo había un tiempo determinado, incluso días, antes de tener que tirarla. Había que asegurarse de limpiar bien las encimeras; no se podía usar el mismo paño o trapos de cocina. Usábamos muchas toallas de papel. Si usabas un trapo de cocina, solo tenías que usarlo una vez y luego tirarlo. Así que había muchas medidas muy específicas en torno a las bacterias y las infecciones para asegurar que no ocurrieran, así que ahí estaba esa parte.

(04:11) Además, estaba la gestión de las pastillas, y había muchísimas. Luego, cada domingo, la gestión del pastillero, asegurarme de que todo estuviera listo, asegurarme de que se las tomara, asegurarme de que comiera. Había muchos temporizadores que yo ponía.

(04:26) Luego, la gestión de nuestros hijos. En aquel entonces teníamos dos pequeños, dos mayores que no estaban, y luego dos más pequeños. Gestionar ambas cosas era bastante complicado.

(04:37) Gran parte fue cuestión de prueba y error. Conseguía etiquetas para los recipientes de comida y así saber qué día preparé la comida y cuándo debo deshacerme de ella. Buscaba en internet paños de limpieza, aerosoles, filtros de aire y cosas así, para mantener el ambiente lo más limpio posible.

(05:02) Al entrar en casa, nos quitábamos los zapatos al salir y antes de entrar, para no llevar gérmenes. Cuando mis hijos llegaban del colegio, los bañaba enseguida para eliminar los gérmenes y que no lo tocaran antes, porque su sistema inmunitario estaba muy debilitado. Había que implementar muchas medidas adicionales, cosas en las que normalmente no piensas. 

(05:29) Nunca habíamos lidiado con esto antes. No conocía a nadie que hubiera pasado por esto. Realmente no había nadie a quien preguntar. Mucho se trataba de buscar información en internet, consultar el manual y ser extremadamente cauteloso. Había que planificar algunos pasos adicionales para asegurarnos de que no se hiciera nada que lo pusiera en peligro.

(05:51) Algo que descubrí fue simplemente llevar una hoja de cálculo. Creé una donde enumeraba todos sus medicamentos, con los horarios y las cantidades. Al preparar sus pastilleros, me aseguraba de que todo se hiciera correctamente para no solapar nada, para que no se nos escapara nada.

(06:15) Me aseguré de la comida, como un horario de cuándo necesitaba comer, simplemente creé una hoja de cálculo para documentarlo todo y asegurarme de que comiera. Era solo cuestión de llevar un registro. Esas cosas, solo las hojas de cálculo y los gráficos, fueron muy útiles porque cuando llegas a 25 pastillas, es mucho. Luego empiezas a olvidar cosas, y puede ser peligroso si olvidas tomar una pastilla o si administras la pastilla equivocada. Es muy importante ser muy organizado.

Encontrar el Equilibrio como Cuidador: «No podía ser simplemente hacer, hacer, hacer y luego desmoronarse. Tenía que hacer, y luego un descanso, y luego hacer, y luego un descanso».

(06:50) Cuando le diagnosticaron, nuestro hijo menor tenía tres meses y yo trabajaba a tiempo completo, así que tenía que gestionarlo todo: mi trabajo, mis hijos y dos de ellos estaban en el instituto. Gestionar todo eso y el horario de todos era un trabajo pesado. Pero cuando nos mudamos y comenzamos el proceso del trasplante, la gestión diaria de las cosas puede ser un duro golpe cuando estás solo. Me levantaba temprano a las cinco para intentar tener un ratito de tranquilidad, hacía un devocional diario y luego me encargaba de prepararles el desayuno a los niños, luego a él y luego, las pastillas.

(07:32) A veces era abrumador, y recuerdo una vez que hubo una especie de punto de quiebre y una especie de transición cuando simplemente se convirtió en algo muy abrumador y realmente no había ningún sitio donde ir para tener un rato de tranquilidad. Así que, pasar de vivir en una casa grande con muchos sitios a los que mudarse si necesitas ese tipo de tiempo a solas, a ochocientos metros cuadrados con cuatro personas, fue un reto.

(08:05) Recuerdo, creo que las chicas estaban en la escuela, y solo estábamos Eric y yo en el apartamento, y las emociones y el peso de toda la situación se convirtieron en algo así como si las paredes se derrumbaran. Recuerdo haber tenido una crisis emocional. Fue entonces cuando me di cuenta y dije: "Bueno, tengo que pensar en otra cosa".

(08:30) Para mí, fue encontrar y gestionar ese horario y saber que necesitaba encontrar tiempo para mí. Ya fuera un paseo rápido de 10 minutos por el complejo, si conseguía que alguien viniera más tiempo y luego pudiera ir a la tienda y dar una vuelta por Target, o ir al gimnasio 30 minutos; era simplemente un momento para poner música o simplemente tener un rato tranquilo y recargar energías. Fue entonces cuando me di cuenta de que era importante asegurarme de que no podía ser simplemente hacer, hacer, hacer y luego desmoronarme. Tenía que hacer, y luego un descanso, y luego hacer, y luego un descanso.

Fe, Familia y un Milagro: “Dios no nos trajo hasta este punto para abandonarnos”.

(09:14) Nuestra fe en Dios definitivamente nos mantuvo unidos. Sin ella, no creo que lo hubiéramos logrado. Tenemos una fe muy fuerte, y nuestra iglesia fue un gran apoyo, pendiente de nosotros y de Eric. O sea, las probabilidades no eran buenas.

(09:33) Dijeron eso después de que los dos primeros trasplantes fallaran y no hubiera donante. Era, déjame pensar, septiembre, y él estaba en el hospital, su sistema sanguíneo no funcionaba, y el médico dijo: "Solo tenemos una opción. Es tu hermano". Su hermano era solo medio compatible, y nunca antes habían hecho ese tipo de trasplante en Stanford. Se había hecho en Johns Hopkins, pero no en Stanford. Así que fue básicamente como un conejillo de indias, por así decirlo.

(10:16) Fue casi como un Ave María, ¿verdad? Fue como: "Bueno, vamos a intentar esto y esperemos que funcione". Simplemente oramos, sabiendo que Dios no nos había traído hasta este punto para abandonarnos. Oramos, y los médicos quedaron maravillados de que funcionara. Y no solo funcionó, sino que funcionó hasta el punto de que ya no tenía enfermedad de injerto contra huésped (EICH), ni efectos secundarios persistentes.

(10:43) A cada paso, le agradecimos a Dios por el milagro de su sanación y su salud. Pasar de siete años con tu cónyuge enfermo, sin poder hacer todo lo que le gustaría como esposo y padre, a estar ahora sano, y él puede hacer todo eso: llevar a los niños a sus actividades, ha vuelto a trabajar a tiempo completo, podemos tomar vacaciones familiares y hacer todas esas cosas que antes no podíamos hacer, y ahora podemos hacerlas. Es una bendición.

(11:23) Cuando Eric enfermó inicialmente, le diagnosticaron en 2013, y ya había estado enfermo antes, simplemente no sabíamos exactamente qué era. Habíamos estado insistiendo en obtener una segunda opinión. Y cuando finalmente la obtuvimos en Stanford, fue entonces cuando comprendimos plenamente lo que estaba pasando y su gravedad.

(11:52) El tipo de cáncer que tenía afecta al 2% de la población y es muy poco común. Por eso, siempre estábamos trabajando para conseguir un trasplante. El problema es que no teníamos un donante. Para la mayoría de las minorías, es difícil encontrar donantes, especialmente para los afroamericanos. Nos llevó cuatro años encontrar un donante.

(12:14) Este es un versículo muy importante para nosotros durante este proceso. Es Romanos 12:12. Dice: «Sean gozosos en la esperanza, pacientes en la tribulación y fieles en la oración». Esto fue importante porque sabíamos que, a través de este proceso, encontrábamos alegría, pero también sabíamos que había muchas pruebas. Nuestras oraciones y nuestra fe en Dios nos ayudaron a superarlo.

(12:37) Fortaleció nuestra relación. Realmente nos consolidó como equipo trabajando juntos y nos unió más.

(12:48) Otra cosa que fue útil, y creo que es fundamental para los cuidadores, es que son defensores de sus pacientes, por lo que es muy importante que estén presentes en las reuniones, ya que son quienes hablan en su nombre.

(12:59) A veces, el paciente ni siquiera está alerta, ¿verdad? Hubo momentos durante el tercer trasplante en que Eric ni siquiera estaba coherente, y ni siquiera sabía que yo estaba en la habitación. Si no hubiera estado allí durante días seguidos, no habría podido abordar algunas situaciones porque él no podía hablar por sí mismo, así que esa parte es muy importante.

(13:21) Creo que también es importante forjar una buena relación con tus profesionales de la salud para que, si surge algún problema, te sientas cómodo hablando con ellos y sean receptivos a lo que tienes que decir, porque al fin y al cabo, somos un equipo, ¿verdad? Trabajamos juntos por un mismo objetivo común.

Más allá del Cuidado: un Tipo de Amor más Profundo: “La palabra 'cuidador' realmente no abarca el apoyo… mental, físico, emocional, espiritual… Crystal es uno de ellos.

(13:39) Eric Shaw: El simple hecho de decir "cuidadora" no resume todo lo que ella representó para mí. Sí, la respuesta típica de una cuidadora es que ella se ocupó de todas mis necesidades y de todas las de la familia cuando yo no podía participar en el cuidado de la familia; ella también lo hizo. Se encargó de asegurar que todas las enfermeras y los médicos hicieran todo lo necesario, de que se hicieran y respondieran todas las preguntas correctas sobre mi cuidado.

(14:17) Aquí está la parte que la palabra "cuidadora" realmente no abarca: el apoyo psicológico, y cuando no podía cuidar de mí mismo, porque se requiere una generosidad especial para realmente ir más allá, para entregarse de verdad. Dejó de lado sus propias necesidades para poder estar ahí y apoyar todas las mías, mental, física, emocional y espiritualmente.

(14:52) Ese tipo de cuidado es único, y solo ciertas personas pueden hacerlo de verdad, y Crystal es una de ellas. Ella era todo eso para mí, al mismo tiempo, y para toda la familia. Es extraordinaria. Todavía no sé cómo lo hizo todo, pero estoy muy agradecido de que estuviera en mi vida para que pudiera hacerlo todo.

Caminando en Su Propósito: “Tus pruebas se convierten en tu testimonio”.

(15:22) Crystal Shaw: Creo que me ha dado un propósito en cuanto a conocer y ayudar a los demás. Somos muy intencionales cuando conocemos a personas que están lidiando con el cáncer. Alguien nos llama y nos pregunta: "Oye, fulano está lidiando con esto. ¿Podrías hablar con él?". Definitivamente, nos esforzamos mucho por dedicarle tiempo y convertirlo en una prioridad porque conocemos la lucha del cáncer y conozco la lucha de ser cuidadora. Ni siquiera diría lucha, sino el camino que conlleva.

(15:56) Sabemos que sí podemos ayudar a alguien en ese proceso y ayudarle a encontrar alegría en el camino, pero también a hacérselo más fácil. A través de este proceso y esta experiencia con el cáncer, hemos estado en contacto con otras familias afectadas por la enfermedad, y así hemos sido, en cierto modo, nosotros caminando con nuestro propósito. Uno pasa por las cosas por una razón, y así, tus pruebas se convierten en tu testimonio.