Mieloma Múltiple: La Historia de Donna
Donna Kidder
Raleigh, North Carolina
Mieloma Múltiple
Trasplante en 2012, Terapia de Células CAR T en 2020 y 2023
Muchas gracias a la Universidad de Duke y a la Sociedad Estadounidense de Trasplante y Terapia Celular por ayudarnos a compartir la historia de Donna.
¿Cómo era tu vida en 2012, antes del diagnóstico?
Vivía en Raleigh y llevaba una vida increíblemente activa. Me preocupaba muchísimo por la salud: tomaba batidos verdes, andaba en bicicleta y corría al menos 10 millas a la semana. Acababa de regresar de un viaje maravilloso a Washington D. C., donde participé en la carrera de 10 millas Cherry Blossom. Me encantaba salir a explorar. Tenía la compañía de tres perros fantásticos: Jake, Dixie y Beau.
Llevaba ya un tiempo divorciada, pero mantenía una relación muy estrecha con mi exmarido. Tenía 59 años cuando me diagnosticaron, pero ya llevaba 12 años jubilada; me retiré a los 47, cuando dejé mi trabajo a tiempo completo.
Jubilarse a los 47 años es una decisión audaz. ¿Qué le llevó a tomarla?
Cuando era joven solía leer *Mother Earth News* y artículos sobre cómo vivir al margen de la red eléctrica convencional. Había logrado liquidar mi hipoteca antes de tiempo y me di cuenta de que, si podía permitirme vivir con menos, podría dejar atrás el mundo corporativo. Decidí que el tiempo era más importante que el dinero.
Liberarme de un trabajo a tiempo completo fue maravilloso. La jubilación no significa dejar de realizar una labor significativa; simplemente significa que no recibes un sueldo por ello. Me convertí en la abuela cuidadora de mis nietos. También hice voluntariado: llevé a niños de zonas urbanas desfavorecidas de campamento con el Sierra Club, ayudé a construir viviendas para Habitat (especialmente en proyectos liderados por mujeres), acogí perros en casa, colaboré en refugios para personas sin hogar y ayudé en el mantenimiento de senderos. Me mantuve muy activa.
Mencionó que estaba divorciada pero que mantenía una relación cercana con su exmarido. ¿Cómo era su red de apoyo cuando le diagnosticaron por primera vez?
Me gusta bromear diciendo que no sé convivir bien con los demás, y que por eso estoy soltera. O, como también suelo decir, las relaciones requieren mucho trabajo... ¡y yo ya estoy jubilada! Sin embargo, mi exmarido, Dean —con quien estuve casada 20 años—, sigue siendo mi mejor amigo. Él se encargó de cuidarme durante los 11 meses que pasé en Arkansas para mi trasplante en tándem. Y mi antigua suegra, Margaret —a quien todos llamaban «Umma»—, fue maravillosa. Solía llevarla de paseo por toda Nueva Inglaterra; la llevé a la fábrica de Ben & Jerry’s y una vez fuimos a un centro de esquí. Yo les tengo miedo a las alturas, pero ella quería subir en telesilla. Pasé tanto miedo que iba con los ojos cerrados, mientras que ella los llevaba muy abiertos. Al mirar hacia abajo, exclamó: «¡Siento que estoy viendo a Dios!». Vivió hasta los 101 años. Cuando yo estaba enferma, le enviaba cartas constantemente para que pudiera seguir de cerca cómo iba todo.
¿Cómo descubrió por primera vez que algo iba mal?
Acudía a mi ginecóloga, a quien en realidad consultaba como si fuera una médica de cabecera. Le pedí que me hiciera un análisis de sangre completo y que verificara mi densidad ósea, ya que había estado tomando Boniva. Cuando llegaron los resultados, se detectó una proteína anómala en mi sangre. Ella me remitió a un hematólogo de la zona.
Recuerdo que aquel primer hematólogo me dedicó una sonrisa superficial y me preguntó por qué estaba allí. Lo miré directamente a los ojos y le dije: «Creo que podría tener mieloma múltiple».
Lamentablemente, usted tenía razón y se confirmó el diagnóstico de mieloma múltiple. ¿Qué hizo después?
Un vecino de mi antiguo jefe padecía mieloma. Vinieron a cenar con una presentación de PowerPoint completa para mostrarme exactamente a dónde debía acudir. Me dijeron que el mejor lugar del mundo para tratar esta enfermedad era el Centro de Investigación del Mieloma en Little Rock, Arkansas.
El centro entero estaba dedicado al mieloma. Tuve una suerte increíble, ya que Blue Cross Blue Shield de Carolina del Norte se portó de maravilla: cubrieron prácticamente todos los gastos. Más tarde, el límite de 2.000 dólares establecido por la administración Biden para los gastos de bolsillo en medicamentos bajo Medicare evitó que tuviera que pagar 10.000 dólares anuales en fármacos.
Trasladarse a Little Rock para recibir tratamiento debió de suponer una gran alteración. ¿Cómo fue esa experiencia?
Para el trasplante, era obligatorio contar con un cuidador dedicado. Como no tenía dinero para contratar a alguien a tiempo completo, mis amigos estaban organizando un plan de turnos para cuidarme. Estaban preparando el calendario cuando mi exmarido, Dean, dijo que él quería hacerlo.
Al principio viajé sola; más tarde, Dean llevó mi coche cargado con todo lo necesario para mi día a día. El programa es singular porque se desarrolla totalmente de forma ambulatoria: yo acudía al centro a diario y, posteriormente, una enfermera venía a mi apartamento cada día para extraerme sangre.
Sin embargo, incluso con este modelo ambulatorio, la situación era difícil. Dean tenía que dormir en un sofá cama, yo ocupaba una habitación sin aire acondicionado y detestaba tener que depender de otra persona para cualquier detalle, por pequeño que fuera. Para mí, lo más duro de estar enferma fue perder mi independencia.
El «trasplante de células madre en tándem» que recibió en Little Rock es poco habitual. ¿Podría explicar ese protocolo?
Era un protocolo agresivo llamado "Total Therapy 4". Consistía en dos fases de inducción, dos trasplantes y dos fases de consolidación. Mi primer trasplante de células madre fue en octubre de 2012, y el segundo, apenas seis semanas después, en noviembre.
Antes pensaba que era totalmente injusto haber contraído cáncer, ya que yo gozaba de muy buena salud. Sin embargo, durante esos 11 meses de tratamiento, me di cuenta de que mi buena condición física inicial fue la única razón por la que sobreviví. Hubo un momento en que estaba tan débil que necesitaba sentarme en una silla plegable de tres patas tan solo para freír un huevo. ¡Y ayer hice una presión de hombros a una mano con 20 libras en posición de V invertida! El cuerpo es capaz de recuperarse.
El trasplante en tándem le proporcionó años de bienestar, pero el mieloma múltiple se caracteriza por requerir múltiples ciclos de tratamiento. ¿Cuándo reapareció su mieloma y qué tratamiento siguió entonces?
Estuve bien hasta 2017, poco menos de cinco años. Durante ese tiempo, compré un remolque tipo *teardrop* y viajé. ¡Incluso corrí una media maratón! Tras sufrir una recaída, pasé los años siguientes probando sucesivamente diversos tipos de quimioterapia.
Luego, en 2020, recibí mi primer tratamiento con células CAR-T mediante el protocolo Abecma, aunque no logré una remisión completa con él. Por suerte para mí, esta primera ronda formaba parte de un ensayo clínico. Por lo general, los seguros no cubren dos tratamientos CAR-T distintos, pero yo cumplía los requisitos para recibirlo. La segunda vez, recibí Carvykti. Inicialmente tampoco alcancé una remisión completa estricta, así que mi equipo de oncología añadió un fármaco inmunomodulador llamado Selinexor para potenciar la eficacia de las células CAR-T.
¡Y funcionó! Logré un estado de negatividad de EMR (Enfermedad Mínima Residual); esto significa que, tras realizarme una biopsia de médula ósea, no encontraron ni una sola célula de mieloma entre dos millones de células analizadas. Creo que el Selinexor fue lo que finalmente marcó la diferencia.
Cuando me diagnosticaron por primera vez en 2012, apenas estaban comenzando los primeros ensayos con células CAR-T en Pensilvania. En aquel entonces leí todo lo que cayó en mis manos y recuerdo haber pensado: «Algún día, esa tecnología me salvará la vida». Simplemente lo sentía en lo más profundo de mi ser.
¿Qué se siente realmente al someterse a la terapia CAR T en comparación con la quimioterapia estándar?
Dios mío, me encanta el tratamiento con células CAR T. Lo elegiría un millón de veces por encima de cualquier otro tratamiento. Antes de las células CAR T, la quimioterapia convencional me provocaba náuseas y malestar estomacal tres o cuatro días a la semana. No podía hacer ejercicio; me sentía fatal.
Con el tratamiento de células CAR T, extraen tus linfocitos T, los modifican biológicamente para atacar el cáncer, los cultivan y los vuelven a introducir en tu organismo. Cuando te administran las células de nuevo, te sientes perfectamente bien. Recuerdo caminar por el hospital durante mi primera ronda diciendo: «No creo que esto esté funcionando», porque me sentía muy normal. Al final, sí experimenté algunos de los síntomas similares a los de la gripe que puede provocar la terapia con células CAR T, pero fue mucho más llevadero que la quimioterapia.
¿Cómo se encuentra hoy y en qué consiste mantener su salud?
Gozo de buena salud mucho más allá de mi fecha de caducidad prevista. A menudo, los pacientes logran entre dos años y medio y tres años de remisión con la terapia CAR T, aunque para unos pocos afortunados la enfermedad nunca regresa. Me ha tocado perder tantas veces en la vida; espero que, en este aspecto, me haya tocado ganar.
Mi sistema inmunitario está bastante debilitado por los tratamientos, así que debo mantener distancia de mi nieta de 12 años, Emory, ¡que siempre trae gérmenes consigo! Sin embargo, mi hijo Mathew, su esposa Amanda y mis tres nietos —Caed, Savannah y Emory— viven a solo cinco millas de distancia de mí, aquí en Raleigh. Pertenecemos al mismo club de natación y pasamos los domingos juntos.
Cuando recibí el diagnóstico inicial, lloré muchísimo porque solo quería vivir lo suficiente para ver a mi nieto mayor, Caed, graduarse de la escuela secundaria. Este año se gradúa el segundo mayor. Ahora mismo vivo como si ni siquiera tuviera cáncer. Hace poco le envié un correo electrónico a mi enfermera especializada, Melissa —quien es un verdadero ángel y forma parte de mi equipo principal junto con la Dra. Christina Gasparetto— sobre una nueva investigación de terapia CAR T. Le dije: "Si la enfermedad regresa, esta es la opción que quiero a continuación". Melissa me respondió: "Donna, ya te hemos curado".
Al mirar atrás, ¿cuál es la mayor lección que ha aprendido de esta trayectoria de doce años?
El cáncer me dio la capacidad de prestar una atención exquisita a todo. Recuerdo que, al principio, mientras conducía de regreso a casa desde el centro oncológico en Carolina del Norte, los árboles estaban adquiriendo un verde intenso y exuberante tras un largo invierno. Los miré y pensé: «Todavía no estoy lista para dejar esto». Empecé a fijarme en cada flor, en cada gota de agua sobre las hojas de una planta de oreja de elefante.
Y aprendí a participar activamente en mi propia sanación, en lugar de ser un receptor pasivo. Cada día le digo activamente a mi cuerpo que es un cuerpo importante y necesario. Como alimentos que no saben bien, simplemente porque me hacen bien.
No sé cuánto tiempo de vida me queda, pero no me angustio por ello. Soy un caso de estudio individual, sin grupo de control, pero a mí me funcionó. Cada día me despierto como si fuera a vivir para siempre.
Como centro destacado de atención clínica, educación médica e investigación biomédica, el Duke Cancer Institute figura constantemente entre las instituciones de salud más prestigiosas del país. Los pacientes se benefician directamente del liderazgo de Duke en la investigación oncológica, gracias a un enfoque que traslada los avances del laboratorio a la práctica clínica, con el objetivo de poner rápidamente a disposición de quienes más las necesitan aquellas terapias nuevas y prometedoras. Duke sigue cosechando reconocimiento a nivel nacional e internacional por sus innovaciones en el trasplante de sangre y médula ósea.
La American Society for Transplantation and Cellular Therapy (ASTCT), anteriormente conocida como American Society for Blood and Marrow Transplantation, es una asociación profesional que agrupa a más de 2200 profesionales de la salud y científicos de más de 45 países, dedicados a mejorar la aplicación y el éxito del trasplante de sangre y médula ósea, así como de las terapias celulares relacionadas. La ASTCT aspira a ser la organización líder en el fomento de la investigación, la educación y la práctica clínica para brindar una atención integral y de la más alta calidad a los pacientes.