Mieloma Múltiple: La Historia de Michael

Michael Riotto 

Jamison, Pennsylvania 
Mieloma Múltiple 
Trasplantado en 2011  

Muchas gracias a la Sociedad Estadounidense de Trasplante y Terapia Celular por ayudarnos a compartir la historia de Michael.  

Las personas suelen recordar vívidamente el día de su diagnóstico, incluso si han pasado años. ¿Qué recuerdas?  

Me diagnosticaron por pura casualidad, después de un día en Jersey Shore. Era mi primer día libre en una larga temporada de trabajo. Mi hijo me invitó a la playa. Ahí estaba yo, a los 51 años, intentando seguir el ritmo de mi hijo adolescente y sus amigos. Mientras surfeaba, una ola me revolcó y me lesioné el cuello. Me dolió muchísimo.

Al llegar a casa, mi querida esposa, Monique —quien ha sido un apoyo increíble todos estos años; no estaría tan bien hoy sin su apoyo— me dijo: «Quizás deberías ir a urgencias». Le dije: «Estaré bien». La típica respuesta masculina. Pero a la mañana siguiente estaba mucho peor.

Me hicieron una radiografía que mostró que me había fracturado las vértebras C4 y C5. Me dijeron que tenía que trasladarme a un hospital más grande. Quería conducir yo mismo, pero insistieron en que fuera en ambulancia.

En plena noche, un médico de guardia entró y dijo: "Tienes los huesos carcomidos por las polillas". {Debido a que el mieloma interfiere con la función normal de reparación ósea}.

A las 6:36 p.m. del día siguiente, otro médico me dijo definitivamente: "Tienes mieloma". Tres segundos después, sonó su localizador; ¡se fue!

Una enfermera entró y me preguntó: "¿Entiendes lo que te acaba de decir?". Imprimió toda la información y nos la dio a mi esposa y a mí. La leímos juntos, al mismo tiempo: tenía una esperanza de vida de cinco años o menos.  

Finalmente, su mieloma múltiple fue tratado con éxito con un trasplante autólogo, en diciembre de 2011. ¿Puede describir lo que pensaba o sentía cuando recibió el trasplante y comenzó a recuperarse? 

Antes del trasplante, uno de mis médicos me dijo: "Podrías vivir tres meses. Con la terapia de inducción, quizá puedas vivir un poco más". Pasé 24 días muy duros en el hospital durante el trasplante.

El quinto día, sufrí una infección y me enviaron a la unidad de cuidados cardíacos. En mi segundo día en la unidad de cuidados cardíacos, le dijeron a mi familia que viniera a visitarme; había una gran posibilidad de que no sobreviviera a la noche.  

Trece años después, no solo goza de buena salud, sino de la fuerza suficiente para ser un defensor eficaz de la legislación sanitaria. ¿A qué atribuye su bienestar actual?  

Con los años he aprendido a cuidarme un poco mejor. Tengo 64 años y estoy en una etapa de "observación activa", con pocos o ningún signo de enfermedad. Pero aún tengo grandes huecos en los huesos, así que debo tener cuidado.

Creo firmemente en la dieta como clave para la salud. En 2018, empecé a comer más sano y a hacer ejercicio. Perdí 20 kilos y gané bastante músculo, con lo que estoy contento. Todo esto fue para eliminar el dolor de huesos. Mis médicos dijeron que fortalecer los músculos ayuda a los huesos.

Además, tengo una debilidad por los dulces terrible, pero intento comportarme bien. Como sano tanto como puedo. Pienso: si me cuido, viviré más y también podré cuidar de mi familia y amigos. 

¿Has recibido algún regalo inesperado de la experiencia de la enfermedad?  

Hace muchos años, conocí a mi mejor amigo Tony durante esta experiencia, en una conferencia de la Fundación Internacional del Mieloma (IMF, por su sigla en inglés) en Charlotte, Carolina del Norte, donde vive. Tony se unió al programa en el que yo trabajaba: Compañeros de Viaje para el Mieloma Múltiple. Viajamos por todo el país, asistimos a conferencias y compartimos nuestras historias sobre el mieloma, el trasplante y la supervivencia. Hoy en día, Tony y yo somos conocidos como el dúo dinámico dentro de la comunidad de defensa. 

Nos dimos cuenta de que teníamos mucho en común. Es increíble tener a alguien ahí fuera que sabe por lo que estás pasando y por lo que has pasado. Nos comunicamos por FaceTime durante la COVID. Y empezamos a hacer nuestros viajes anuales "F-Cáncer". Hemos hecho uno cada otoño desde 2021. Nos tomamos una semana lejos de nuestras parejas y vamos a algún lugar hermoso (Portland, Seattle, Aspen) y no hablamos para nada de mieloma ni de tratamientos.

Tony también me ayudó a cambiar mi dieta. Es nutricionista certificado y come de forma muy sana, sin gluten ni lácteos. Empecé a seguir su régimen en julio de 2022; a finales de 2023, dejé todos los analgésicos y antiinflamatorios. También soy un gran defensor de las vitaminas y los suplementos, ¡todos aprobados por médicos, por supuesto! Poder dejar la gabapentina y el Celebrex fue fundamental en mi vida. La gabapentina te deja aturdido, te ralentiza, ¡ahora tengo más energía que nunca! Su amistad y apoyo son incomparables.

¿Puedes hablarnos más sobre tu trabajo de incidencia política? ¿Cómo empezó y qué te motiva a seguir adelante?  

En 2014, la Sociedad de Leucemia y Linfoma me contactó para preguntarme: "¿Podrías venir a Harrisburg, Pensilvania, a contarnos tu historia sobre el sufrimiento de los copagos?". En ese momento, gastábamos entre $200 y $400 al mes. Y yo seguía trabajando. Definitivamente, fue un gran golpe para la familia...

Cada año, desde el diagnóstico, hemos pagado entre $12,000 y $14,000 en total de nuestro bolsillo por gastos no cubiertos. Para una familia, eso significa cosas como no tener bicicletas nuevas ni vacaciones familiares. Era mucho a lo que renunciar. Mis hijos (Christina y Theo, ahora jóvenes adultos) sacrificaron mucho para mantener vivo a papá. ¿Lo cambiarían? ¡No! Pero no fue fácil. Quería contar esa historia y ayudar a cambiarla para otras familias.

Posteriormente, LLS me invitó a viajar a Washington D. C. para contar mi historia a nivel nacional. Con el tiempo, otros grupos ven tus charlas de defensa y quieren que también cuentes tu historia para ellos. En los últimos años, he colaborado como voluntario en muchas organizaciones, todas enfocadas en apoyar el acceso a la atención (para comunidades marginadas), la asequibilidad de la atención y el progreso de la investigación. Hoy estoy enfocado en trabajar con la IMF en el desarrollo de su programa de defensa comunitaria para mejorar la vida de todos los pacientes con mieloma mediante cambios cruciales en el acceso, la asequibilidad y la investigación. Puedes unirte a nuestros esfuerzos en attorney@myeloma.org.

A veces defiendo por razones egoístas; quizás cambie una ley que me ayude. Pero en el fondo, lo hago por todos esos pacientes que no pueden, no quieren o simplemente no están capacitados. Comparto mi voz por ellos.

Hay pacientes con mieloma en todo el país que no pueden viajar, y sí, se pueden realizar algunos eventos virtualmente, pero las reuniones presenciales te dan la oportunidad de ver a tu congresista realmente escuchando desde el otro lado del escritorio. Yo, un hombre común de Pensilvania, puedo ir a Washington D. C. para representar nuestra causa y generar un cambio. Eso es enorme y tiene un gran impacto. 

¿Has visto el tipo de cambio por el que estás trabajando?

Bueno, es fácil desilusionarse con el trabajo de defensa, porque puede llevar años. Nada se hace de inmediato; hay tantas partes involucradas, tantos factores que influyen en cómo cambia una ley. Pero si perseveras lo suficiente, puedes ver un cambio verdadero. Me llena el alma, me revitaliza.

Un ejemplo de nuestro éxito es la "Ley Sin Sorpresas". Es una victoria para las personas. Ahora, los consultorios médicos deben informar con anticipación si están dentro o fuera de la red antes de que recibas atención. ¡La reforma de la Parte D de Medicare también es enorme! Limita el gasto en recetas de la Parte D a $2,000 al año, a partir de 2025. Algunas personas que pagaban $6,000 u $8,000 al año en copagos ahora tienen un límite de $2,000. Para un paciente de bajos ingresos con una enfermedad oncológica rara, esto es una gran victoria. 

¿El trasplante y el trabajo de defensa que ha realizado desde entonces han inspirado algún cambio a largo plazo en su mentalidad?

Soy una persona feliz, así soy yo: vivo y amo cada día. Intento ser lo más amigable posible.

Mi esposa dice que no soy agresivo; no hay mucho que me moleste. Puedes cortarme el paso en el tráfico o en la fila del supermercado, y no me molestaré. Solo quiero oler las flores. Si me despierto, soy feliz.

Hace poco, un compañero coach de Health Tree se acercó a un grupo y nos dijo: "Chicos, tengo una pregunta. Si pudiera curar su mieloma hoy, pero no pudieran volver a hablar ni relacionarse con nadie que conocieran en el camino, ¿qué harían?". En solo unos segundos, todos dijimos que no renunciaríamos a nuestro mieloma ni siquiera aunque eso significara renunciar a las personas increíbles que hemos conocido. Como Tony, Susan y Marla {de BMT InfoNet}.

Además, me encanta ser coach y mentor; me llena de alegría ayudar a la gente. Siempre digo que si puedo ayudar a una persona a transitar mejor este camino, habré hecho algo bueno. 

La Sociedad Americana de Trasplante y Terapia Celular (ASTCT, por su sigla en inglés), anteriormente conocida como la Sociedad Americana de Trasplante de Sangre y Médula Ósea, es una sociedad profesional de más de 2200 profesionales de la salud y científicos de más de 45 países, dedicados a mejorar la aplicación y el éxito del trasplante de sangre y médula ósea, así como las terapias celulares relacionadas. La ASTCT se esfuerza por ser la organización líder en la promoción de la investigación, la educación y la práctica clínica para brindar la mejor atención integral al paciente.