Mieloma Múltiple: La Historia de Michael (video)

Resumen: Michael Riotto es un feroz defensor de los derechos de los pacientes en el Capitolio en Washington, D.C., y en su estado natal de Pensilvania.

Trasplante: 2011

Un Diagnóstico Inesperado: “Tus huesos están comidos por la polilla”.

(00:23) Michael Riotto: Todo empezó en julio de 2011 cuando mi hijo, que entonces tenía 13 años, me pidió que lo llevara a él y a sus amigos a la costa de Jersey. Claro, soy un padre de 51 años que intenta seguir el ritmo de chicos de 13, y estaba haciendo body surf en las olas cuando me caí en una ola y me golpeé el cuello muy fuerte en la playa.

(00:42) Al día siguiente, fui a hacerme una radiografía y me dijeron que me había fracturado el cuello. Me había fracturado la C4 y la C5. Me pusieron un collarín, me hicieron unas tomografías computarizadas y unos análisis de sangre.

(00:52) Luego, a la 1:30 de la mañana, el médico que me atendió entró y me dijo: "Tienes los huesos carcomidos". Y yo pregunté: "¿Qué significa eso?". Descubrí que el 88% de mi médula ósea estaba llena de células plasmáticas y me diagnosticaron mieloma múltiple, un cáncer de sangre incurable.

El Mieloma y Yo: Una Lucha Autóloga: “En mi caso, me tomó cuatro días y dos medicamentos diferentes porque mis células madre eran muy resistentes, supongo”.

(01:11) No sabía nada sobre el mieloma en ese momento hasta que una amable enfermera nos dio a mi esposa y a mí unos folletos y panfletos. Los dos leíamos al mismo tiempo la misma frase: "La esperanza de vida es de cinco años o menos". Estábamos muertos de miedo. Estábamos totalmente perdidos.

(01:29) Me diagnosticaron cuando mi mieloma estaba en estadio tres. Empezamos la terapia de inducción y estaba tomando una triple terapia, es decir, tres medicamentos diferentes varias veces por semana. Lo hicimos durante unas siete rondas, más o menos. Me puse como un muñeco de masa de Pillsbury por todos los esteroides.

(01:49) Así que me prepararon durante todo este tiempo para un trasplante de células madre. Estaba usando mis propias células, un trasplante autólogo. Hicimos aféresis la primera semana para recolectar mis células madre. Era una de esas personas difíciles. Tardé cuatro días. La mayoría de las personas pueden donar de 10 a 12 millones de células en uno o dos días. Me tomó cuatro días y dos medicamentos diferentes porque mis células madre eran muy obstinadas, supongo.

Sobreviviendo a un Shock Séptico: Una Lucha por la Vida: «Quizás sea hora de llamar a la familia. Quizás sea hora de despedirnos».

(02:16) Mi médico me dijo: "Quiero hacerte el trasplante antes de Navidad". Le dije que no. No teníamos ni idea de si viviría tres meses, tres años o cinco años en ese momento. Así que le pregunté: "¿Podemos esperar hasta después de Navidad?". Y me respondió: "Sí, podemos. Pero estarás en el hospital después de Navidad".

(02:35) Créeme, cumplió su palabra. El día después de Navidad, el 26 de diciembre, ingresé en el hospital. El 27 me administraron quimioterapia de alta dosis para eliminar todo el cáncer que tenía en el cuerpo. Y luego, el 29 de diciembre, me devolvieron mis células madre.

(02:50) Todo estuvo bien en el hospital durante los primeros días después del trasplante. Luego, alrededor del 4 de enero, entré en shock séptico. Le dijeron a mi esposa: "Quizás deberías llamar a la familia. Quizás sea hora de despedirte", pero hoy estoy aquí. Así que logré superarlo.

(03:05) He estado en unas vacaciones de medicamentos desde finales de 2019, por lo que literalmente han pasado cinco años, y me siento muy bendecido, muy agradecido.

Defensa Legislativa: La Lucha por la Paridad Oral: “Es una elección entre… una hipoteca, comida y una factura de electricidad o… mantenerse con vida”.

(03:16) Me involucré en la defensa legislativa y de los pacientes, que ahora es mi pasión. La Sociedad de Leucemia y Linfoma se enteró de mis problemas con un medicamento que tomaba. En aquel entonces, el costo de ese medicamento era de 18.000 dólares y algo de cambio al mes. Mi parte oscilaba entre 100 y 1.100 dólares, y eso no es sostenible.

(03:37) En el estado de Pensilvania, donde vivo, estaban trabajando para aprobar lo que llaman un proyecto de ley de paridad oral. Hace muchos años, las aseguradoras nunca pensaron que el cáncer se pudiera tratar con una pastilla. Por lo tanto, todos los medicamentos intravenosos están cubiertos por el seguro médico, pero una pastilla está cubierta por el seguro farmacéutico o por el de medicamentos recetados.

(04:02) Las aseguradoras no se han adaptado a los nuevos tiempos. Ahora hay bastantes quimioterapias orales. Por lo tanto, un proyecto de ley de paridad oral trataría la quimioterapia oral de la misma manera que la quimioterapia intravenosa.

(04:15) Hablé con otros pacientes y me dijeron que pagaban $2,400 al mes por sus medicamentos. ¿Cómo se logra eso? Es una elección entre pagar una hipoteca, comprar comida y pagar la factura de la luz, o mantenerse con vida. Ahí es donde entra en juego la defensa legislativa.

(04:33) Ese proyecto de ley de Pensilvania tardó unos cuatro años en aprobarse. Ahora hay 43 estados que tienen un proyecto de ley de paridad oral. Sin embargo, hay una gran cantidad de personas, alrededor del 80% de las que tienen seguro médico, que no están cubiertas por una ley estatal porque están cubiertas por un plan federal. Por eso, en los últimos años he trabajado con diferentes organizaciones, como la Fundación Internacional del Mieloma, la Sociedad de Leucemia y Linfoma, la Fundación Pan, entre otras, para conseguir un proyecto de ley federal de paridad oral.

(05:06) Si se aprueba un proyecto de ley de paridad oral, la píldora de quimioterapia que estás tomando se trataría con el beneficio médico de tu seguro, no con el beneficio farmacéutico. Así que no habría un costo ilimitado porque estaría limitado. La mayoría de las personas tienen un límite en su beneficio médico, ya sean $2,000, $6,000 o lo que sea, y su parte sería mucho menor.

Defensa Legislativa: Poner Fin a la Terapia Escalonada: “Los pacientes con cáncer no tienen mucho tiempo”.

(05:33) Hablemos de la terapia escalonada. Es algo que me importa mucho, porque creo que es una pérdida total de dinero, tiempo y esfuerzo, y retrasa el tratamiento, lo cual es realmente alarmante. Es fundamental que se apruebe el proyecto de ley sobre la terapia escalonada.

(05:46) Pienso en el momento en que salga de la remisión, y Dios no quiera que eso suceda. Pero desde mi diagnóstico, han salido trece medicamentos nuevos para el mieloma múltiple. No estoy seguro de qué pasará con mi compañía de seguros cuando salga de la remisión. No sé si podré conseguir el medicamento más reciente y eficaz, porque mi médico podría decirme: "Deberías tomar este", o si mi seguro me obligará a volver a tomar lo que funcionó la primera vez. Y eso es lo que da miedo. Pasa todo el tiempo.

(06:18) Lo que ocurre es que hay que tomar un medicamento antiguo y barato antes de poder obtener el más reciente y mejor, aunque el médico sabe perfectamente que este último será mejor para el paciente. Por lo tanto, la terapia escalonada eliminaría todo eso o, al menos, acortaría el plazo para que una aseguradora deniegue una reclamación.

(06:38) Los pacientes con cáncer no tienen mucho tiempo. El tiempo es crucial para ellos; tener que preocuparse por una terapia que el médico sabe que no va a funcionar, pero que hay que tomar para poder pasar a la siguiente, es absurdo. Es una pérdida de tiempo, esfuerzo y dinero.

Hablando por Los que No Pueden: “Defiendo a todas aquellas personas que no pueden compartir su voz”.

(06:57) La gente me pregunta a menudo: "Michael, ¿por qué haces todo lo que haces? ¿Por qué pasas el tiempo yendo a Washington, D.C.? ¿Por qué pasas el tiempo escribiendo cartas?". Lo hago porque hay mucha gente que no puede o no quiere, o simplemente está imposibilitada. Hay muchos pacientes que no pueden levantarse de la cama por la mañana. No pueden viajar a Washington, D.C. para hablar. Así que yo hablo por ellos. Defiendo a todas esas personas que no pueden hablar.

(07:24) Por eso es importante que la gente hable, que hable con su congresista o senador, o que encuentre una vía para defender sus derechos. Defender sus derechos es sencillo. Puede ser cualquier cosa, desde rellenar una carta y enviarla hasta hacer una llamada telefónica o visitar el Capitolio. Hay muchísimas maneras de participar. Y créalo o no, los senadores y congresistas contabilizan cada uno de esos correos electrónicos que reciben sobre un tema en particular, de modo que saben exactamente qué está pasando.

Un Salvavidas en la Amistad: “Esa amistad es un paraguas que mantiene alejadas las nubes”.

(07:54) Tener a alguien en el mundo del mieloma, del cáncer o en tu estado de enfermedad, con quien compartir cosas marca la diferencia. De verdad que sí. Puedo asegurarte que ir a un grupo de apoyo o encontrar a alguien con la misma enfermedad con quien compartir puede ser de gran ayuda psicológica.

(08:18) Hace varios años, asistí a una Conferencia de la Fundación Internacional del Mieloma en Charlotte, Carolina del Norte, y estaba impartiendo una formación entre pares. Estaba dando una charla, y un señor se me acercó y me dijo: "Me gustaría hacerte algunas preguntas más". Empezamos a hablar. Fue una conferencia de dos días, y al día siguiente volvió. Me dijo: "Me encantaría aprender más y conectar más contigo". En ese momento, intercambiamos números de teléfono y correos electrónicos.

(08:45) A los pocos días, me llamó. Tenía más preguntas. Le habían diagnosticado recientemente, así que tenía bastantes. En ese momento, participaba en la educación entre pares y sabía que buscábamos ayuda. Así que llamé a mis compañeros de trabajo y les dije: "Hola, conocí a un tipo genial llamado Tony en esta conferencia. Deberíamos incorporarlo". Y él también se unió al grupo.

(09:14) Asistíamos juntos a conferencias, y así nació nuestra amistad. Pero con los años, ahora, 5, 6, 7 años después, nos hemos convertido en los mejores amigos. Tener a Tony como mejor amigo, paciente de mieloma, es increíble por el apoyo que nos brinda a ambos. Cuando cada uno recibe sus resultados de pruebas o exploraciones, los hablamos y la angustia que nos rodea, esa nube que nos envuelve. Y de vez en cuando, esa amistad es un paraguas que nos protege. Así que tener ese apoyo es realmente extraordinario.

(09:48) Encuentra a tu gente. Están ahí. A lo largo de todos estos años en el mundo del mieloma o del cáncer de sangre, conozco a muchas personas que han encontrado a otra persona o un grupo de apoyo que realmente les gusta.

(10:04) No cambiaría por nada las amistades ni las personas que he conocido en el camino. Sé que es un poco raro, pero para nada. He conocido gente increíble. Muchas puertas se han cerrado y no puedo hacer muchas cosas que quiero, pero muchas puertas se han abierto. Y creo que la puerta más grande que se abrió fue conocer gente increíble en el camino.

(10:25) Mi firma de correo electrónico dice: "Vive y ama como si no hubiera un mañana". Sin duda, vivo cada día como si fuera el último. Intento disfrutar cada momento. No me preocupo por las cosas pequeñas. Pienso en que tengo una esposa maravillosa, dos hijos estupendos, una mejor amiga increíble y en todas las cosas con las que el Señor me ha bendecido.