Síndrome Mielodisplásico (SMD): La Historia de Justin (video)

Justin Regan, sobreviviente de dos trasplantes, describe su trayectoria desde ser enfermero oncológico atendiendo pacientes con cáncer hasta convertirse él mismo en paciente de cáncer y trasplante.

29 de abril de 2023 | Presentador: Justin Regan, RN, sobreviviente de dos trasplantes de células madre
La presentación tiene una duración de 20 minutos, seguida de 15 minutos de preguntas y respuestas.

(00:01): [Marla O’Keefe]: Hola, bienvenidos a la sesión inaugural del Simposio de Supervivencia "Celebrando una Segunda Oportunidad en la Vida" de 2023. Me llamo Marla O'Keefe y soy la directora de divulgación de BMT InfoNet.

Encantada de presentarles a nuestro orador principal, el Sr. Justin Regan. El Sr. Regan ha trabajado como enfermero de radiología oncológíca desde 2012 y ha preparado a muchos pacientes para trasplantes. Nunca pensó que algún día fuera él mismo quién debiera enfrentar un trasplante tras su diagnóstico de leucemia.

Nos ha preparado una presentación titulada "No sabes cuán fuerte eres hasta que ser fuerte es la única opción". Les invito a unírseme para dar la bienvenida al Sr. Regan.

(00:56): [Justin Regan ]: "No sabes cuán fuerte eres hasta que ser fuerte es la única opción", Bob Marley. Voy a dejar eso en el aire por un momento. Me llamo Justin Regan y quiero agradecerles a todos por permitirme compartir mi experiencia con el cáncer.

(01:12): Algunos antecedentes. Estoy casado con una mujer maravillosa, Val. Y tenemos dos hijos maravillosos, Tristan, de 25 años, e Ian, de 24. Tenía 59 años y estaba en plena forma. Ya estaba en plena carrera como enfermero oncológica cuando me diagnosticaron síndrome mielodisplásico de alto riesgo (SMD) en julio de 2020..

(01:32): Dicen que hay que evitar temas negativos al hablar. Bueno, esta es una historia sobre el cáncer, pero con un giro positivo porque soy una sobreviviente. Sé que técnicamente no soy un sobreviviente hasta los cinco años, pero como me dijo alguien cercano al enterarse de su diagnóstico, me consideré un sobreviviente desde el momento en que escuché esas terribles palabras: "Usted tiene cáncer". Creo que es importante aceptar esto desde el principio, ya que aviva la lucha contra esta enfermedad insidiosa.

(02:04): El comienzo. Era una hermosa mañana de primavera, a principios de junio, y me disponía a correr la carrera anual de 5 km de mi hospital para apoyar, irónicamente, la línea de atención oncológica. Llevaba unos nueve años participando de este evento. Durante los últimos cuatro años, un buen amigo también participó conmigo, y pronto se convirtió en una tradición correr y luego salir a comer unos panqueques.

Esta era nuestra intención ese día. Empezamos trotando, y apenas había recorrido 50 metros cuando tuve que parar a recuperar el aliento. Volví a correr un rato después, pero me pasó lo mismo, y así continuó durante la primera mitad del recorrido. Estaba tan agotado que decidí caminar la última mitad e ir a comernos nestros panqueques.

No soy corredor por naturaleza, pero normalmente puedo correr una carrera de 5 km. Pensé que estaba fatal, así que volví a salir a correr cerca de mi casa. Me pasó lo mismo. Totalmente agotado, con las piernas ardiendo. Me sentía fatal.

(03:01): Durante el mes siguiente, me sentía cada vez más cansado, hasta el punto de que lo describí como devastador, y además tenía náuseas persistentes subyacentes. Me iba a la cama todas las noches a las 7:30 mientras seguía trabajando como enfermero de radiología oncológica.

Fue un verano duro. Hacía muchísimo calor, y en plena pandemia de COVID-19. Siendo hombre, y no quiero meternos a todos en el mismo saco, pero seamos sinceros, podemos ser unos idiotas a la hora de cuidar nuestra propia salud. Estoy bien. Al sentirme cada vez peor, pensé que quizá fuera COVID-19. Me hice dos pruebas, y ambas dieron negativo, y fue entonces cuando mi lado enfermero se activó y empecé a preocuparme un poco.

En mi experiencia en oncología, había atendido a muchos pacientes con leucemia y les preguntaba qué los traía. Y todos me dijeron que apenas podían subir un tramo de escaleras sin quedar completamente agotados. Ese era yo.

(04:00): Me reuní con mi médico de cabecera. Le describí mis síntomas y empezó a hacerme pruebas para descartar afecciones cardíacas. Le dije medio en broma: "Doctor. Soy enfermero de oncología. Creo que tengo leucemia". Me dijo: ¡Un momento! ¡No hace falta exagerar así!. Me hice los análisis entonces y me fui a casa».

Sobre las 9:30 de esa noche, recibí una llamada desesperada del centro de crisis diciéndome que fuera a urgencias lo antes posible porque todos mis hemogramas estaban bajísimos. Intentaban describir una afección llamada pancitopenia. Es una afección en la que los glóbulos blancos, los glóbulos rojos y las plaquetas tienen una deficiencia grave.

Y yo negaba con la cabeza, intentando despabilarme, estaba profundamente dormido. Y pensaba: «No, no, no, no, no». Sé lo que es la pancitopenia, pero ¿qué? Sabía lo que significaba, y un miedo terrible me abrumó.

(05:00): Mientras mi hijo me llevaba a urgencias, le dije sin rodeos: "Esto puede no salir bien". Me encontraron blastos o células cancerosas en la sangre, lo que me hizo sospechar que tenía leucemia SMD. Me hicieron una biopsia de médula ósea y lo confirmaron, y entonces fui yo quien escuchó esas terribles palabras: "Tiene cáncer".

La mejor manera de describir esas palabras es así. En esas escenas de películas donde explota una bomba, los escombros vuelan por todas partes, solo se escucha silencio. La gente sacude la cabeza intentando recuperar el equilibrio. Algo así. Y al final, uno se recupera, y lo invade una abrumadora sensación de melancolía como si de un tsunami se tratara.

No había emoción, solo conmoción, mientras estaba sentado en mi sillón reclinable escuchando música, mirando por la ventana de mi habitación del hospital. Mi vida había cambiado de un momento a otro. Ahora, recuerdo haber pensado: "¿Hice lo suficiente para mantener a mi familia?". Y hacía cálculos mentales como loco y pensaba: "Creo que van a estar bien". Entonces simplemente le di gracias a Dios por poner esta carga sobre y no sobre Val o los chicos.

(06:13): Y así empezó el trasplante. Ingres{e al hospital el 3 de diciembre de 2020 para iniciar el proceso. Arreglé mi habitación con fotos familiares, un árbol de Navidad y una pancarta de Notre Dame que decía "Juega como un campeón hoy", que tocaba cada mañana al despertar. Llevé todas mis películas favoritas, me aseguré de tener listas mis listas de reproducción en el teléfono, libros, crucigramas, y estaba listo para acomodarme para mi larga siesta invernal.

Tuve un tratamiento de acondicionamiento de cinco días de quimioterapia para prácticamente destruir mi médula ósea dañada. Luego, el día del trasplante fue el 9 de diciembre, también conocido como mi segundo cumpleaños.

(06:54): Ahora bien, antes de romper el sello de la bolsa [de células madre] y conectar mi línea, mi enfermera me preguntó si quería sostener la bolsa, y yo dije: "Bueno, ¿puedo?". En cuanto la sostuve, perdí el control, sollozando sin control. Literalmente, tenía la vida en la palma de la mano, gracias a un caballero de 29 años increíblemente desinteresado, un santo.

Lo realmente genial es que, una vez conectada, puedes ver los grupos de células volando hacia tu cuerpo. Me recordó a una de esas películas de batallas épicas, con miles de soldados corriendo para salvar el día. El trasplante completo duró 47 minutos. No se presentó ningún problema, y ​​fue un cumpleaños feliz para mí.

(07:43): Era hora de instalarse y dejar que la nueva médula ósea se arraigara. Con el paso de los días, la enfermedad de injerto contra huésped (EICH) dejó ver su cara horrible. ¿Podía mi cuerpo llevarse bien con la nueva médula? El mío no. Me golpeó la piel. Mi torso parecía como si llevara una camisa morada teñida. Y, ay, me picaba. Y también me afectó el estómago y el hígado con mucha intensidad.

(08:08): No entraré en detalles, pero sí diré públicamente que la mucositis fue sin duda el peor efecto secundario. Producción excesiva de moco. Tuve que usar un aspirador solo para eliminarlo. Me salieron llagas debajo de la lengua y en la garganta. Apenas podía tragar. Fueron días muy oscuros y miserables.

Ahora bien, les recuerdo que todo esto ocurrió en el punto álgido del COVID. No se permitían visitas, ni siquiera a Val ni a los chicos. FaceTime es genial, pero la falta de presencia física con un ser querido pasa factura. Gracias a Dios por tener un personal tan amable que escucha con paciencia todas mis historias, y tengo muchísimas.

(08:48): Finalmente me dieron de alta 28 días después, en la víspera de Año Nuevo de 2021. Ya estoy calvo y muy, muy delgado. Mi hijo me recogió y, aunque le di el abrazo más grande que se haya visto jamás, creo que le di el abrazo más fuerte. Entré en casa, Val me saludó y me dijo: "¡Guau! Te pareces a Calamardo de Bob Esponja". Y yo le dije: "Gracias, cariño. Yo también te extrañé". Un abrazo enorme. Nos reímos mucho y me alegré mucho de estar en casa.

(09:17): Recuperación. En casa y listo para sanar y empezar el 2021, estaba muy fuera de forma. Me esforzaba mucho por hacer ejercicio y comer más. Caminaba cuando podía, hacía sentadillas y flexiones. Apenas pude hacer tres. Imagínense a Steve Rogers antes de convertirse en Capitán América, flacucho y con dificultades. Daba lástima, pero estaba vivo.

Continué con las visitas semanales a mi equipo en el Instituto de Cáncer de Sangre de Colorado, aquí en Denver (CBCI), junto con las biopsias de médula ósea mensuales. Para quienes no estén familiarizados con esto, digamos que implica un taladro y una aguja hueca, del tamaño de una varilla de revolver, que se introduce directamente en el coxis.

(10:04): Me estaba poniendo más y más fuerte y me sentía bastante bien, y de repente la recaida. Uno hace todo este trabajo tan duro y miserable solo para descubrir que fracasó. Me sentí tan derrotado como nunca en mi vida. Estaba enojado con Dios, con el mundo, con todo.

(10:27): Sin darme cuenta, estaba de vuelta en mi sillón de quimioterapia. Y esta vez, estaban complementando la quimioterapia intravenosa con quimioterapia oral con la esperanza de lograr la remisión de nuevo. También había fracasado, y las conversaciones sobre un segundo trasplante nos conmocionaron. No quería volver a pasar por eso. Un viaje al infierno era suficiente.

(10:47): Mi corazón y mi mente estaban descontrolados. No sabía si tendría la fuerza para volver allí. Y fue entonces cuando me topé con la cita de Bob Marley que abrí, y me impactó profundamente. No iba a rendirme. No iba a dejar que esto me venciera.

Instalé un saco de boxeo en mi garaje. Encontré una camiseta vieja. Con un rotulador negro, escribí la palabra "cáncer", la puse sobre el saco y lo ataqué con todas mis fuerzas. Mi mantra se convirtió en "mantén la calma y lucha". Copiado de los británicos.

Seguí buscando y buscando cada vez más fuerza en mis reservas. Así que déjenme decirlo de nuevo: no sabes cuán fuerte eres hasta que ser fuerte es la única opción. Encontrarás tu fuerza.

(11:38): Me inspiré en una de mis escenas cinematográficas favoritas de todos los tiempos. La de "El Señor de los Anillos, Las Dos Torres". Frodo está listo para abandonar la búsqueda en Mordor. Y Samwise recuerda historias antiguas, sobre cómo la gente tuvo muchas oportunidades de dar marcha atrás y rendirse. Sam dice: "¿Cómo pudo el mundo volver a ser como era cuando había sucedido tanto mal? Pero al final, es solo algo pasajero, esta sombra. Incluso la oscuridad debe pasar. Llegará un nuevo día, y cuando brille el sol, brillará con más claridad".

La gente en esas historias tuvo muchas oportunidades de dar marcha atrás, pero no lo hizo. Siguieron adelante porque se aferraban a algo bueno en este mundo y por lo que vale la pena luchar. Sé cuál es mi bien, mi familia. Y en ellos encontré mi fuerza.

(12:28): Trasplante, segunda parte. De vuelta al hospital el 24 de junio de 2021. El mismo procedimiento, quimioterapia de acondicionamiento. Me extirparon la médula ósea dañada. Trasplante el 29 de junio, mi segundo cumpleaños. Esta vez, mi santo donante fue un caballero de 22 años. No sé... La capacidad para tener ese nivel de compasión y la disposición a ser parte de algo para salvar a otro ser humano a tan temprana edad es realmente asombrosa. Nuestra gratitud por ambos es inagotable.

Esta vez sufrí algunos efectos secundarios diferentes, pero en general pasé por el mismo infierno. La hipertrofia visceral (HVI) me golpeó fuerte de nuevo, y los kilos estaban desapareciendo. Esta vez también me afectó bastante la vista. Estuve lo suficientemente estable como para que me dieran de alta tras una estancia de 21 días, fuera de forma, pero no roto. Estaba listo para empezar de nuevo el proceso de recuperación.

Siguieron las revisiones semanales y las biopsias de médula ósea mensuales. La espera de los resultados fue insoportable. Se me había instalado un cierto nivel de estrés postraumático. Pasaron días, semanas y meses sin indicios de recaída. Y con la ayuda de una terapia muy necesaria, por fin pude encontrar alivio y respirar.

(13:47): En la primera línea de la lucha contra el cáncer de cualquier persona se encuentran los efectos secundarios físicos debilitantes, pero hay mucho más que ocurre a nivel mental y emocional. Esto es lo que yo llamo daños colaterales. Son todas las demás cosas asociadas con el cáncer. Ahora, cada vez que conozco a un compañero paciente con cáncer, le digo: "Es como aprender el saludo secreto para entrar a un club del que nunca quisimos participar"

Tuve que dejar mi trabajo como enfermero de radiología oncológicadebido al cáncer. Estaba devastado. Tuve que renunciar a un trabajo que amaba por completo. Era perfecto para mí. Veía a mis pacientes a diario cuando venían a recibir sus tratamientos. Hablábamos, sobre todo compartíamos historias de nuestras vidas en lugar de historias de cáncer. Fue una oportunidad para conocer a la persona detrás del cáncer, algo que valoro mucho como enfermero.

Perdí por completo mi identidad profesional y me sentí solo e insignificante. Me sentía como un impostor. La gente me llamaba guerrero, valiente y audaz, lo cual, no me malinterpreten, me encantaba oír, pero no sentía para nada así. Me sentía débil, asustado, abrumado, cobarde. Además, está el estrés postraumático que mencioné antes. Las recaídas lo llevan a un nivel completamente nuevo. Es como un depredador que acecha. Incluso después de una larga remisión, mi cerebro no podía adaptarse, reconciliarse con mi cuerpo. Había estado en modo de lucha durante tanto tiempo. Simplemente no podía aceptar la euforia de superar mi SMD.

La imagen corporal es enorme. Estaba calvo y perdí más de 13 kilos. Fue abrumador. Y luego está el cerebro de la quimioterapia. Una neblina que envuelve tu cerebro. Es como una mezcla entre Dory, de Buscando a Nemo, y Dug, el perro, de la película Up diciendo, "Ardilla".

Estos son solo algunos ejemplos de daños colaterales, y pasan factura...

(15:48) Los cuidadores son los héroes anónimos de la lucha contra el cáncer, a menudo relegados a un segundo plano. Son esenciales para nuestra recuperación. Soy uno de las afortunados que cuentan con una red de apoyo y cariño que me permitió salir adelante sano. A todos mis amigos y familiares: me dieron la paz de nunca tener que caminar solo.

A mis equipos de atención, todos ángeles, que me guiaron en los días más difíciles. Todos ustedes aportaron su luz única a mi oscuridad. Les estoy muy agradecido.

Pero sobre todo, a Val, Tristan e Ian, mi fuente de fortaleza, que pusieron sus vidas en pausa para cuidar de papá. Tristan se hizo cargo de las tareas domésticas y del exterior que yo simplemente no podía. Ian fue mi chófer, llevándome a muchísimas citas.

Ahora bien, hay una regla en nuestro coche: quien conduzca puede escuchar su estilo de música. La mía es rock and roll clásico y grunge de los 90. La suya es hip hop. No pensé que podría soportarlo. Pero al final del primer mes, pensé: "¿Qué tal?". Sí. La verdad es que no fue tan malo. Aprendí a apreciarlo.

Y por último, a Val, quien rezó a mi lado con fervor, me abrazó mientras lloraba desesperado, me animó sin cesar a comer y hacer ejercicio para recuperar fuerzas, y limpiaba y desinfectaba la casa constantemente para mantenerme a salvo. Y me hizo reír, lo cual es importantísimo. Estas tres son mi corazón, mi bien, mi vida.

(17:35): Así que, después de dos trasplantes, 13 rondas de quimioterapia, innumerables extracciones de sangre y transfusiones, 12 biopsias de médula ósea, dos vías centrales en el pecho, una radioterapia corporal completa y más de dos años viviendo en completo aislamiento, estoy aquí, 670 días después del segundo trasplante, y estoy radiante.

Estoy recuperando mi fuerza y ​​mi cabello. He vuelto a trabajar haciendo lo que más me gusta: cuidar a pacientes con cáncer en lugar de ser uno solo. Puedo volver a hacer teatro comunitario. Puedo volver a socializar con amigos y viajar. Poco a poco estoy volviendo a vivir mi vida más auténtica, y disfruto y aprecio cada momento.

(18:25): Lecciones de vida. Una sabiduría que he adquirido con esfuerzo. Pero hay un rayo de esperanza. He reconectado con muchísimos amigos a lo largo de mi vida. Es increíble.

(18:39): Conexiones. Conseguí un trabajo justo donde debería estar. Ahora soy coordinador de atención de enfermería oncológica y guío a los pacientes en su propio camino fuera del cáncer.

(18:50): Aprecio mucho más la vida, sobre todo las cosas sencillas. Mi fe se ha profundizado. Enfrentar la propia mortalidad lo hace posible. Y ahora, me cuesta contener lo bien que me siento. Puedo ser como el duende Buddy en Navidad.

(19:10): Ahora, echemos un vistazo al cine, la literatura, el teatro y la música para traer a casa algunas de estas lecciones de vida.

Perseverancia como en "Buscando a Nemo". Cuando la vida te deprime, ¿sabes qué hacer? Sigue nadando. Sigue nadando.

Fe como en "Expreso Polar", cree.

Vivir, de "Martes con Morrie". Vive tu vida, priorizando a las personas, creando recuerdos y entregándote.

Amor como en "La Promesa" de Chris Cornell. Y una promesa que hicimos, una promesa que siempre permanece, sin importar el precio, una promesa de sobrevivir, perseverar y prosperar.

Y la supervivencia de "Un día hermoso" de U2. Es un día hermoso. No lo dejen escapar. Es un día hermoso.

(19:57): Otros clichés, como dice un amigo, que debemos seguir escuchando porque a menudo olvidamos vivir según ellos. Dile a la gente que la quieres. Practica el perdón. Sé siempre agradecido. Tacha esas cosas de tu lista de deseos. No te preocupes por las cosas pequeñas. Atesora tus recuerdos. Y por último, pero no menos importante, esta joya de Winston Churchill: Nunca, nunca, nunca te rindas.

(20:25): He recibido el don de la vida y me aseguraré de que sea la mejor. Me llamo Justin Regan y soy un superviviente. Gracias y que Dios los bendiga.

Sesión de Preguntas y Respuestas

(20:37): [Marla O’Keefe]: ¡Guau, Justin! Muchas gracias por esa inspiradora presentación. Estoy segura de que muchos de nuestros asistentes se sentirán identificados con tu historia. Ahora responderemos algunas preguntas.

(20:57): Nuestra primera pregunta, Justin, mencionaste el apoyo de tu familia y de tus dos hijos, y alguien tiene curiosidad por saber cuántos detalles les contaste a tus hijos.

(21:11): [Justin Regan]: ¡Qué buena pregunta! Lo que hice, como mencioné en el discurso, cuando mi hijo menor me llevaba al hospital después de recibir esa llamada desesperada, se lo dije enseguida porque sabía que podían con ello, y simplemente les dije: "Esto podría no salir bien". Y se lo tomaron de maravilla.

De todas formas, somos una familia muy comunicativa. Así que, desde el principio les conté prácticamente todo lo que iba a pasar y, mientras sucedía, les fui explicando diferentes cosas sobre lo que podría pasar, etc. Así que tuvimos conversaciones muy largas y emotivas sobre lo que estaba a punto de pasar.

(22:07): [Marla O’Keefe]: También mencionaste tu gran red de apoyo. Creo que mucha gente no sabe cómo decirles a sus amigos lo que necesitan o lo que no. ¿Hay algo que algún amigo haya hecho por ti que te haya ayudado mucho o cosas que les dirías que no hagan?

(22:27): [Justin Regan]: Sí. No. ¿Sabes qué? Lo más importante, para todos, es que no tienes que saber qué decir. Siempre que alguien sepa que estás ahí, que estás comprometido, que estás presente, que estás dispuesto a ayudar, simplemente diciendo: "Pensar en ti hoy", eso significó mucho para mí.

Hay numerosos ejemplos de diferentes cosas que sucedieron a lo largo del curso. Una que compartiré con usted hoy es que unos amigos muy queridos con los que participé en un programa hace unos años, crearon una sesión de Zoom y nos reuníamos semanalmente. Y me permitieron desahogarme, llorar, enojarme, reír, lo cual fue realmente importante.

Así que creo que el simple hecho de saber que estás ahí para alguien es lo más importante que puedes hacer. No tienes que decir nada más que: "Hola, te queremos. Estamos aquí para ti. ¿Y qué podemos hacer por ti?".

(23:37): [Marla O’Keefe]: Otra pregunta es tu conocimiento previo de oncología, ¿crees que fue útil, perjudicial o un poco de ambas cosas?

(23:50): [Justin Regan]: Un poco de ambas cosas. Genial. Genial porque le digo a la gente que, conociendo el idioma, me deshice de ese intermediario porque lo entendía. Entendí lo que iba a pasar, pero también aumentó mi miedo porque había visto de primera mano los efectos de la quimioterapia y demás. Así que pensé: "¡Dios mío! Sé lo que me espera". Así que sí, aumentó el miedo. Así que sí, fue un arma de doble filo.

(24:21): [Marla O’Keefe]: Sí. Tiene mucho sentido. Otra pregunta es si eres muy positivo. Eres un orador dinámico. ¿Siempre fuiste así o tu diagnóstico lo hizo evidente o...?

(24:35): [Justin Regan]: No. A veces puedo ser lo que se llama un fanático. Siempre lo he sido. Y, para ser honesto, desde el principio tuve la suerte de tener una disposición alegre. Así que eso me ayudó muchísimo en el camino, esa positividad centrada que llevo conmigo. Así que ahora lo aprecio más, ahora que lo he vivido, si es que eso tiene sentido.

(25:13): [Marla O’Keefe]: Sí. Sí. Y te diré que esa fue la última pregunta, pero mucha gente ha comentado: muchísimas gracias por compartir tu historia y lo inspiradora que fue. Así que, gracias por eso. En nombre de BMT InfoNet y nuestros socios, quiero agradecer a Justin por su inspiradora presentación. Y gracias a la audiencia por sus excelentes preguntas. Esperamos que esta semana de talleres les resulte útil e inspiradora. Si tienen alguna pregunta, no duden en contactar con BMT InfoNet.