Síndrome de Sézary: La Historia de Sandra
Sandra Flodin
Síndrome de Sézary
Sandy, Utah
Trasplante en 2000
Tenía 19 años cuando finalmente me diagnosticaron el síndrome de Sézary, tras dos años de síntomas y numerosas visitas al dermatólogo. Incluso fui a dos rondas de dermatología. Tras un año de diversos tratamientos, a los 21 años tuve que decidir: un trasplante de médula ósea y quizás vivir, o no hacer nada más y morir de una infección. En septiembre de 2000, me trasplantaron en City of Hope, y mi hermana Emily fue mi donante.
Después de mi trasplante de médula ósea, obtuve mi licenciatura en enfermería porque quería devolver la misma atención que recibí de
las enfermeras durante mis tratamientos. También encontré el amor y me casé con mi maravilloso, cariñoso e increíblemente comprensivo esposo, Henrik.
He tenido problemas de EICH (córnea, hígado, intestino, piel), pero actualmente no he tomado inmunosupresores durante los últimos 5 años. Finalmente, me acabo de graduar con una Maestría en Ciencias de la Enfermería con especialización en enfermería de salud mental psiquiátrica. Mi objetivo profesional es seguir apoyando a los sobrevivientes de cáncer y a sus familias durante todo el proceso, desde el inicio hasta el desenlace. Con los años aprendí que «el destino final no está en nuestras manos», una cita de Dora Kunz que describe la realidad de que, aunque todos esperamos una cura y una vida más larga, todo eso está fuera de nuestro control.
Nunca esperé vivir tanto. Decidí compartir mi historia porque me sentía sola y vi la historia de otra sobreviviente de trasplante de síndrome de Sézary. Aprendí que, si bien ella y yo somos raras, ninguna de las dos estamos solas. Esto me da esperanza no solo a mí, sino también a otras personas que enfrentan esta misma enfermedad.