Síndrome Mielodisplásico (SMD): La Historia de Trupti
Trupti Mehta
San Jose, California
Síndrome Mielodisplásico
Trasplantada en 2015 y 2021
Muchas gracias a la Sociedad Estadounidense de Trasplante y Terapia Celular por ayudarnos a compartir la historia de Trupti.
¿Puede describir algunas de las fuentes de fortaleza en su vida antes de la enfermedad?
Vengo de una familia muy unida: tres niñas y un niño, todos criados en Bombay. Después de 
tener hijos, aprecié especialmente lo que mis padres hicieron por nosotros. Estoy muy orgullosa de que fueran mis padres. Nos unieron mucho a mis hermanos y a mí. Cuando enfermé, recurrí a mis hermanos y a sus parejas en busca de consejo y ayuda, y finalmente dos de ellos se convirtieron en mis donantes. Aunque todos vivimos en lugares diferentes, nuestro vínculo sigue siendo fuerte.
Una base familiar sólida es un verdadero regalo. ¿Cómo la fomentó en su propia familia?
Formé mi familia en Estados Unidos. Después de casarme, pasé veinte años diseñando software integrado como ingeniera. Cuando el proyecto en el que estaba trabajando se canceló en 2004, decidí pasar más tiempo con mis hijos.
Trabajar con niños pequeños me hace muy feliz. Participé activamente en varios proyectos, como escribir un boletín informativo para la escuela, dirigir programas de refuerzo matemático en nuestras escuelas locales y fundar una feria de ciencias que duró diez años.
También me aficioné a la robótica Lego con mi hijo, y toda la familia se enganchó. Cuando mi hija empezó cuarto de primaria, dijo: "Bueno, ¿quién va a entrenar a mi equipo de robótica Lego?". Le dije: "Yo sí", y formamos un excelente equipo de seis chicas. Para octavo de primaria, su equipo se clasificó para el torneo principal de Legoland.
Por suerte, para cuando me diagnosticaron, mis hijos ya eran un poco mayores. Mi hijo tenía 20 años y mi hija 15, y tenían la edad suficiente para apoyarme. Aun así, fue difícil explicarles a mis hijos por lo que estaba pasando y por qué.
¿Puede describir cómo fue recibir el diagnóstico de síndrome mielodisplásico?
Al principio, tenía artritis reumatoide. En un momento dado, mi médico me recomendó un análisis de sangre y los resultados fueron bajos. Supusimos que se debía a los medicamentos para la artritis, pero mi médico me envió a un hematólogo. El hematólogo fue muy amable y respondió de inmediato, a pesar de ser vacaciones. Me hizo una biopsia de médula ósea en la misma consulta.
Durante tres días, no supe nada y luego, el 31 de diciembre de 2014, fui a mi cita de seguimiento con mi esposo. No esperábamos malas noticias, pero el médico entró, me examinó, revisó los resultados de la biopsia y me volvió a examinar. Dijo: "Lo siento mucho, pero hubo un malentendido y deberíamos haberla llamado antes. Tiene síndrome mielodisplásico (SMD)".
El médico explicó que el trasplante de médula ósea era el único tratamiento curativo, la única vía de recuperación. No me lo esperaba; fue un shock total. Después de escuchar mi diagnóstico, recuerdo volver al coche con mi marido y quedarnos sentados. Era Nochevieja y mi marido y yo teníamos una fiesta esa noche. Mi marido me preguntó: "¿Quieres ir a casa?". Y yo le respondí: "No, no. Quiero estar con mis amigos".
Con el tiempo, llegué a querer y respetar a mi médico trasplantador (regresé a él para el segundo trasplante), pero es muy específico con la información. Nos dio estadísticas de supervivencia realistas que yo no estaba preparada para escuchar. Intenté preguntarle, pero no cambió de opinión. Fue duro escucharlo, pero mi actitud fue: "No lo edulcores". Después de mi recuperación, le dije que me había impactado oírlo, pero que lo respetaba. Llegué a confiar en que siempre sería sincero conmigo y respondería a todas mis preguntas.
Al día siguiente de escuchar el diagnóstico, llamé a mis hermanos en Bombay. Dijeron: "Bien, nos haremos la tipificación HLA inmediatamente". Ambos se hicieron la tipificación HLA en cuestión de días, al igual que mi hermana mayor en Nueva York. Me conmovió mucho su apoyo. Finalmente, mi hermana mayor fue mi donante para mi primer trasplante, y mi hermano fue mi donante para el segundo.
Sabía que superar el trasplante sería una lucha que requeriría una fuerza tremenda. Me di cuenta de que tendría que renunciar a algunas actividades, como dar clases de informática avanzada como voluntaria en nuestra escuela secundaria local. Al principio, no sabía si estaría a la altura de la lucha o no. Pero un año antes, una de mis mejores amigas había fallecido, dejando a una hija adolescente, más o menos de la misma edad que la mía. Ver a la hija de mi amiga sola en ese momento crucial me hizo saber: ¡Voy a luchar contra esto! ¡Haré lo que sea necesario!
¿Qué fue necesario para superar el trasplante, no sólo una vez, sino dos veces?
Para empezar, tuve que aprender a pedir y aceptar ayuda: de mi esposo, mis amigos y mi familia. Normalmente me gusta hacer las cosas a mi manera, pero cuando me sentía mal durante el trasplante, mi esposo intervenía. Me hice ambos trasplantes en Stanford y llegué a conocer muy bien al personal. Pero en la primera reunión, estuve cara a cara con este médico 
del que no sabía nada, mientras ya sentía los efectos de la enfermedad, así que le pedí a mi esposo que tomara las riendas. Le dije: "No puedo con esto sola". Mi esposo me cuidó muy bien.
Para una persona como yo, un horario también es muy importante. Me di cuenta de que si tenía una rutina, pensaría menos en la enfermedad y el sufrimiento, y estaría más animada. A las 7:45, me despertaba con el despertador. A las 8:00, desayunaba y hablaba con mis hermanos en Bombay. Luego salía a caminar y me duchaba para estar lista para los médicos. Llegaban y me encontraban levantada, duchada y sonriendo.
Mi primer trasplante fue más difícil y sabía menos qué esperar. Mi hermana mayor y la donante me ayudaron a reunir todo lo que me ayudaría a sentirme mejor, como rompecabezas, música, libros, etc., para llevar al hospital. Eso ayudó, pero las cosas seguían siendo difíciles. Después de la quimioterapia, sufrí una mucositis debilitante. Tenía la garganta tan inflamada que ni siquiera podía tragar mi propia saliva, y cada intento de comer o beber me causaba un dolor insoportable.
Antes de mi segundo trasplante, pregunté a mi equipo si había alguna manera de evitar que se repitiera esa experiencia. Me informaron que mantener hielo en la boca durante la quimioterapia intravenosa principal reduciría significativamente la mucositis, y funcionó. Aun así, mi segundo trasplante fue especialmente difícil porque sabía qué esperar y no me hacía ninguna ilusión.
Después de mi primer trasplante, mi hermana de Bombay vino y se quedó con nosotros durante tres semanas y me animó con yoga. ¡Y también hacíamos rompecabezas, incluso de 3000 piezas! Estas cosas sencillas me ayudaron a superar los momentos difíciles y nos unieron. Los cuatro hermanos nos apoyamos mutuamente si hay algo que necesita atención; si vemos algo, lo decimos.
Durante mi segundo trasplante, mis hijos me apoyaron muchísimo. Para entonces ya eran mayores, y además era la época de la COVID, así que mi hijo y mi esposo tenían que venir en días alternos. Me traían sets de Lego para trabajar, luego mi hijo y yo los construíamos, mientras mi hija trabajaba en otros sets por Zoom. Cuando mi esposo venía, traía nuestros programas favoritos que había grabado para mí, y pasábamos ese tiempo juntos. Y por la noche, hacíamos llamadas de Zoom con amigos.
Ha descrito maravillosamente todo el apoyo externo que recibió. ¿Hubo también maneras de adaptarse internamente durante el trasplante?
He desarrollado un profundo aprecio por el poder calmante de la naturaleza y busco activamente la alegría a través del humor y la música. Descubrí que, si uso el humor para abordar las cosas que me entristecen o me preocupan, me ayuda a sobrellevarlas. Por ejemplo, le doy un nombre gracioso a algo frustrante para que sea más llevadero.
También he cultivado una mayor paciencia y una empatía más profunda. Me encanta caminar y mi equilibrio aún no es el ideal. Cuando volví a caminar, tenía que parar cada dos o tres minutos, y mis amigos fueron muy pacientes conmigo. Uno de los senderos que recorremos tiene tres kilómetros y me detenía muchísimas veces. Pero poco a poco, mis paradas disminuyeron y un día lo caminé todo sin parar; ¡me sentí tan bien! Mi esposo también me muestra paciencia: cuando caminamos, camina detrás de mí para asegurarse de que todo esté bien.
En definitiva, tener una segunda oportunidad en la vida me ha impulsado a perseguir mis pasiones ahora, en lugar de posponerlas.
Después de haber pasado por un trasplante no solo una, sino dos veces, ¿quiénes son los miembros del personal médico que recordará con más intensidad?
Para mí, ha habido muchísimos, en cada etapa del camino. Un momento increíblemente conmovedor fue la despedida que recibí tras mi segundo trasplante. El personal del hospital puso música y me hizo bailar antes de subirme a mi silla de ruedas. Dijeron: "¡Tienes que bailar antes de que te dejemos sentarte en esa silla, y después de eso no queremos volver a verte aquí!". Fue una despedida muy cariñosa, mucho más emotiva que un alta hospitalaria normal.
Además del equipo médico, el NMDP nos ayudó muchísimo... Para el segundo trasplante, mi hermano estaba en Bombay, y era época de COVID, y el NMDP colaboró con nosotros para que mi hermano viniera aquí para su donación. Hicimos lo que pudimos, pero ellos organizaron todo lo que nosotros no pudimos. ¡Fueron extraordinarios!
La Sociedad Americana de Trasplante y Terapia Celular (ASTCT, por su sigla en inglés), anteriormente conocida como la Sociedad Americana de Trasplante de Sangre y Médula Ósea, es una sociedad profesional de más de 2200 profesionales de la salud y científicos de más de 45 países, dedicados a mejorar la aplicación y el éxito del trasplante de sangre y médula ósea, así como las terapias celulares relacionadas. La ASTCT se esfuerza por ser la organización líder en la promoción de la investigación, la educación y la práctica clínica para brindar la mejor atención integral al paciente.