Un trasplante es un asunto familiar que afectará a cada miembro de la familia de manera diferente.
Las rutinas familiares se verán interrumpidas durante varios meses. Los niños tendrán muchas preocupaciones que pueden afectar su comportamiento y bienestar emocional.
Antes de conversar sobre su trasplante o el trasplante de un familiar, conozca los datos sobre la enfermedad, el programa de tratamiento y los posibles efectos secundarios. Esto le permitirá responder a las preguntas de su familia con honestidad y con tanto detalle como sea apropiado.
Hablar sobre un Trasplante con los Niños
Reserve un tiempo para hablar con sus hijos cuando pueda discutir la situación con calma y sin distracciones, y responda todas sus preguntas.
Si necesita algún apoyo emocional durante la discusión, pídale a un consejero profesional, a un familiar cercano o a un amigo que esté presente. Los centros locales de bienestar del cáncer a menudo tienen personal disponible para ayudarlo con la discusión o puede encontrar un terapeuta familiarizado con el trasplante en el Directorio de Proveedores de Salud Mental de BMT InfoNet.
Las palabras que elija y el nivel de detalle que ofrezca a sus hijos variarán en función de la edad y la madurez de los niños. Puede que lo más acertado sea hablar con sus hijos por separado si tienen distintas edades.
Independientemente de la edad de sus hijos:
- Anime a su hijo/a a hacer preguntas. Deje que su hijo/a le diga qué es lo que más le inquieta.
- Prepárese para repetir respuestas y para responder preguntas en momentos inesperados.
- Sea sincero. Si no es seguro que el tratamiento vaya a ser satisfactorio, asegure al niño que los médicos harán todo lo que puedan por ayudarle a usted o a su familiar a recuperarse.
- Anime a sus hijos a hablar sobre sentimientos.
- Contemple la posibilidad de buscar la ayuda de un consejero profesional para ayudar a sus hijos a sobrellevar esta experiencia desde el punto de vista emocional.
La cantidad y el tipo de información que dé a sus hijos variará en función de la edad de los niños.
Hablar sobre un Trasplante con Niños en Edad Preescolar (entre 3 y 5 años):
Los niños en edad preescolar piensan que el mundo gira en torno a ellos y estarán más interesados en saber cómo les afectará personalmente el trasplante.
A menudo se involucran en un "pensamiento mágico" y creen que tienen el poder de controlar situaciones, como si un padre o un hermano se enferma. Es posible que se preocupen de haber causado la enfermedad de la persona por haber pensado algo malo o haberse portado mal.
- Asegúrele a su hijo que estará bien atendido mientras usted u otro miembro de la familia esté en tratamiento.
- Dígales quién será su cuidador durante los momentos en que usted no pueda estar con ellos.
- Anime a sus hijos a hacer dibujos sobre cómo se sienten.
- Algunos pueden representar sus sentimientos mientras juegan.
- Esté atento a los cambios de conducta, ya que pueden indicar inquietudes que su hijo no es capaz de verbalizar.
- Asegure al niño/a que no es responsable de la enfermedad.
- Aclare al niño/a que no se contagiará de la enfermedad.
- Contemple la posibilidad de buscar la ayuda de un consejero profesional si cree que su hijo/a necesita ayuda para sobrellevar la situación.
Hablar sobre un Trasplante con Niños en Edad Escolar (entre 6 y 11 años)
Los niños en edad escolar pueden comprender más detalles sobre la enfermedad y el tratamiento, y pueden tratar de buscar más información por su cuenta.
- Sea específico cuando hable sobre la enfermedad y el tratamiento. Describa la enfermedad por su nombre y simplemente describa lo que le hace al cuerpo.
- Proporcione una explicación simple de lo que harán los médicos para ayudar a deshacerse de la enfermedad.
- Deje en claro que la enfermedad no es algo que puedan contraer.
- Anime a su hijo/a a hablar sobre sus sentimientos. Su hijo/a puede sentirse enojado, triste o irritable. Los cambios de comportamiento pueden indicar que su hijo/a está angustiado.
- Hable con los maestros de su hijo/a sobre el trasplante y bríndeles información que les ayude a comprender las preocupaciones y el comportamiento de su hijo/a.
- Si el paciente trasplantado es su hijo/a, asegúrese de discutir la situación con los maestros de los hermanos también.
- Explíquele claramente a su hijo/a cualquier cambio en la rutina que puedan esperar mientras usted no esté.
- Si es posible, muéstrele a su hijo/a dónde recibirá tratamiento y muéstrele el equipo que se utilizará.
- Prepare a su hijo/a para los cambios en su apariencia, o la del paciente, durante el tratamiento.
- Considere involucrar a un consejero profesional para ayudar a sus hijos a lidiar con sus preocupaciones y sentimientos.
Hablar sobre un Trasplante con Adolescentes (de 12 años o más)
Los adolescentes están preparados para oír más detalles sobre el diagnóstico y el programa terapéutico. Tienen un mejor entendimiento de la muerte que los niños más pequeños y, por lo tanto, es posible que se preocupen más.
Dado que tienen una edad en la que la independencia reviste una gran importancia, es posible que se muestren más reacios que los niños más pequeños a compartir sus inquietudes. También es posible que intenten protegerle escondiendo sus sentimientos y preocupaciones.
- Anímelos a hacer preguntas y a compartir sus inquietudes, pero tenga en cuenta que puede que se sientan más cómodos si lo hacen con otro familiar, amigo o un consejero profesional.
- Acláreles cómo cambiarán las rutinas a lo largo del tratamiento y qué hará usted para asegurarse de que tengan una vida escolar y social normal.
- Esté atento a las señales no verbales indicativas de angustia, como enfados inusuales, depresión, rebeldía, o síntomas físicos, como dolores de cabeza o de estómago.
- Deles expectativas razonables. Algunos adolescentes intentan asumir más responsabilidad de la que pueden abordar, como hacer de padres de los hermanos menores. Designe a un adulto que se encargue de estas responsabilidades en su ausencia.
- Contemple la posibilidad de buscar la ayuda de un consejero profesional que ayude a sus hijos a lidiar con sus inquietudes y sentimientos.
Los centros de bienestar oncológico locales cuentan con programas para ayudar a los niños a sobrellevar la enfermedad de sus padres o hermanos. También puede pedir hablar con otros padres que se sometieron a un trasplante para saber cómo ayudaron a sus hijos a sobrellevar la situación a través del programa Enlaces de Apoyo de BMT InfoNet,
Hablar sobre un Trasplante con Familiares y Amigos
Los familiares y los amigos cercanos pueden ser una gran fuente de ayuda y contención durante el proceso del trasplante. A veces, incluso aquellos que no se han mantenido en contacto con usted se reunirán en su apoyo durante este momento difícil.
Elija a un amigo o a un familiar de confianza para que se ocupe de la red de voluntarios.
Al principio puede resultarle incómodo pedir ayuda, pero tenga en cuenta que, por lo general, la familia y los amigos quieren ayudar.
Haga una lista de cómo pueden ayudarle sus familiares y sea específico. Algunas de las tareas en las que pueden ayudar son:
- mantener al tanto a otras personas sobre su progreso a través de CaringBridge, una página de Facebook o un mensaje diario grabado en el contestador
- cuidar de sus hijos, llevarlos a la escuela y a las actividades extraescolares
- cuidar de sus mascotas y plantas
- cortar el césped, quitar la nieve y otras tareas de mantenimiento del jardín
- coordinar las comidas para su familia (sea específico acerca de los gustos de la familia)
- comprar comida y otros artículos necesarios para el hogar
- limpiar la casa
- pagar las facturas mientras que usted no pueda hacerlo
- lavar la ropa
- mantenerlo a usted al tanto de los acontecimientos familiares, escolares y laborales;
- donar sangre o plaquetas para usted
Ciertos sitios web como Lotsa Helping Hands o Meal Train®, pueden ayudar a organizar a los voluntarios.
Cuándo Decir "No"
Lograr el equilibrio entre buscar apoyo en familiares y amigos para obtener ayuda y proteger su privacidad puede ser un desafío. A veces, familiares o amigos con buenas intenciones dicen o hacen cosas que no ayudan. Es posible que le cuenten historias sobre alguien más que conocían que tenía la misma enfermedad y tuvo dificultades con su tratamiento. Es posible que llamen con demasiada frecuencia o que hagan preguntas personales sobre su afección médica que usted considere inapropiadas.
Está bien decirle a la gente que lo siente, pero que no está listo para escuchar cierta información, o que prefiere no entrar en más detalles sobre su condición en este momento. La mayoría de la gente lo entenderá y usted puede minimizar su estrés al hacerlo.
Considere tener un familiar o amigo de confianza que sirva como su persona de contacto para manejar las muchas preguntas de familiares y amigos. Esto le permitirá a usted y a su cuidador concentrarse en su tratamiento y recuperación.
Haga Saber sus Deseos en Caso de Emergencia
Si aún no lo ha hecho, decida quién podrá tomar decisiones médicas por usted en caso de que usted no pueda hacerlo. Firme un poder legal de modo que el equipo de atención médica sepa quién puede tomar decisiones en caso de que sea necesario.
Considere crear un testamento que especifique el tipo de atención médica que desea recibir en caso de emergencia. Este documento puede ayudar a la persona que tiene su poder notarial a conocer sus deseos y tomar decisiones de atención médica apropiadas en su nombre.
(Para ver esta página en inglés presione aquí).
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Actualizado en agosto de 2023.
