Regresar al trabajo después del trasplante: ¿Cómo puede ayudar su equipo médico?

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Regresar al trabajo después del trasplante: ¿Cómo puede ayudar su equipo médico?

Martes 2 de mayo de 2023

Presentador: Rachel Salit, MD, Fred Hutchinson Cancer Center

La presentación dura 35 minutos, seguidos de 20 minutos de preguntas y respuestas.

Síntesis: Actualmente, pocos centros de trasplantes cuentan con pautas y programas de apoyo para ayudar a los pacientes a regresar al trabajo después de un trasplante de células madre. Trasplantadores y otros especialistas médicos han desarrollado nuevas pautas y herramientas para el regreso al trabajo que ayudan a los pacientes a reiniciar su actividad laboral después de un trasplante de células madre.

Puntos Destacados:

• El 40% de los supervivientes de cáncer vuelven a trabajar a los seis meses y el 70% al año, pero los supervivientes de cáncer de sangre tienen diez veces más probabilidades de dejar el trabajo por motivos relacionados con la enfermedad.
• Sólo el 51% de los supervivientes de trasplantes de células madre conservan su empleo a tres años del trasplante.
• Se han desarrollado nuevas pautas para el regreso al trabajo para que los equipos de trasplantes preparen mejor a los pacientes para regresar a sus empleos, comprender los posibles obstáculos médicos y de otro tipo e involucrar a los empleadores en el desarrollo de un plan realista de regreso al trabajo.

Puntos Clave:

(04:00): Los sobrevivientes de cáncer quieren volver al trabajo y ven el empleo como una medida de autoestima, competencia, independencia y contribución a la sociedad.

(05:56): Regresar al trabajo después de un trasplante de células madre puede ser difícil debido al uso prolongado de medicamentos inmunosupresores, la enfermedad de injerto contra huésped y largos períodos de tiempo sin trabajo y por discapacidad.

(11:19): Mil sobrevivientes de trasplantes encuestados dijeron que un conocimiento más avanzado sobre las complicaciones posteriores al trasplante, los beneficios por discapacidad, los objetivos realistas de regreso al trabajo y el apoyo de los fisioterapeutas ayudarían a su reinserción laboral.

(16:36): Un equipo de médicos, un trabajador social, un terapeuta físico y ocupacional, un especialista en enfermedades infecciosas y un psicólogo conductual desarrollaron recomendaciones del Comité de orientación para el regreso al trabajo que los equipos de trasplantes pueden utilizar para ayudar a los pacientes a desarrollar un plan de reinserción laboral realista.

(15:50): Los recursos en línea que pueden ayudar a los pacientes a comprender sus derechos legales sobre el regreso al trabajo incluyen la Ley de Americanos con Discapacidades (ADA), la Ley de Licencia Médica Familiar (FMLA), Triage Cancer y Cancer y carreras laborales.

(20:29): Al reevaluar los objetivos laborales después del trasplante, los pacientes deben considerar qué harían en su tiempo si el dinero no fuera una preocupación, si quieren volver a su trabajo anterior, si les preocupa hacer el mismo trabajo y qué ayuda pueden necesitar.

(22:38): La comunicación continua entre los proveedores de atención médica y el empleador sobre lo que sucede con el paciente durante y después del tratamiento puede facilitar el regreso del paciente al trabajo.

(33:03): No hay datos que indiquen que todos los pacientes deban esperar un año antes de volver a trabajar.

(34:14): Mientras esté incapacitado y planee regresar al trabajo, los pacientes deben solicitar a su equipo de trasplantes derivaciones a expertos en psicología, fisioterapia y rehabilitación vocacional, si es necesario, para ayudarlos a prepararse para regresar al trabajo.

Transcripción de la Presentación

(00:01): [Marla O’Keefe]: Buenas tardes. Mi nombre es Marla O’Keefe y seré su moderadora en este taller.

Es un placer para mí presentarles a la oradora de hoy, la Dra. Rachel Salit. La Dra. Salit es profesora asociada en el Centro Oncológico Fred Hutchinson y en la División de Oncología del Departamento de Medicina de la Universidad de Washington, donde es médica e investigadora en trasplantes de células madre de médula ósea. Como médico del programa de seguimiento a largo plazo, la Dra. Salit se dedica a ayudar a los sobrevivientes a regresar a la normalidad y lograr calidad de vida después del trasplante. Su investigación se centra en mejorar el proceso de regreso al trabajo de los sobrevivientes. Demos la bienvenida a la Dra. Salit.

(00:48): [Dra. Rachel Salit]: Hola a todos. Soy Rachel Salit y me gustaría agradecer a BMT InfoNet por invitarme a dar esta presentación hoy.

Espero con interés cualquier pregunta que puedan tener después de la presentación sobre cómo regresar al trabajo después de un trasplante sea una opción realista para usted.

(01:12): Nuestros objetivos de aprendizaje de hoy incluyen:

• Comprender cuáles son las dificultades que pueden darse al volver al trabajo después de un trasplante de células madre.
• Aprender sobre algunos de los esfuerzos de investigación que hemos estado realizando para educar a la comunidad de trasplantes sobre las barreras y los apoyos para el regreso al trabajo.
• Familiarizarnos con la guía de regreso al trabajo recientemente aprobada y la herramienta de planificación de regreso al trabajo.
• Ganar confianza en que puede trabajar con su equipo médico y su empleador para obtener la asistencia que necesita para tener éxito en el trabajo.

(01:45): Estoy recordando algunos pacientes que traté durante el año pasado. Quizás usted pueda identificarse con sus historias.

• Una era una mujer joven que estudiaba terapia ocupacional, a quien visité para una consulta previa al trasplante. 
• Otro era un pintor convencido que su trabajo le había causado el cáncer y ahora está interesado en volver a capacitarse para una carrera en tecnología.
• Vi a un electricista durante su período de trasplante que regresó para una visita de seguimiento con quejas de neuropatía. Ahora tiene miedo de subir escaleras, lo que supone un gran obstáculo para realizar su trabajo. 
• En una visita de tres años después del trasplante, recibí a una consultora del gobierno que había estado sin poder trabajar dos veces debido a su enfermedad de injerto contra huésped de pulmón, pero que tuvo la afortunada experiencia de tener un empleador que le permitía trabajar 30 horas semanales desde casa. 
• En una visita de cinco años después del trasplante, recibí a una consultora que no había recuperado la energía para reanudar su anterior viaje semanal, lo que afectaba su capacidad para realizar su trabajo anterior.

(03:08): Primero abordaremos cuáles son las dificultades cotidianas para regresar al trabajo en los sobrevivientes de trasplantes de células madre. Esto fue lo que inicialmente me motivó a empezar a realizar este trabajo. Mientras trabajaba en la clínica de seguimiento a largo plazo, vi a muchos pacientes que no recibían el apoyo que necesitaban para volver a trabajar después del trasplante.

(03:29): Más de 15 millones de sobrevivientes de cáncer están vivos en los EE. UU. y el 40% están en edad laboral. Los adultos con un diagnóstico previo de cáncer tienen 1.4 veces más probabilidades que personas de edad, sexo y nivel educativo similares de estar desempleados. Es más probable que tengan limitaciones en la cantidad o el tipo de trabajo que pueden realizar debido a sus problemas de salud.

(04:00): Los sobrevivientes de cáncer desean desesperadamente volver a trabajar y ven su empleo como una medida de autoestima, competencia, independencia y contribución a la sociedad. Nuestro objetivo, como proveedores de atención médica, es lograr que nuestros pacientes vuelvan a trabajar. La investigación muestra que los pacientes desean desesperadamente volver al trabajo y que los supervivientes ven el empleo como una medida de su autoestima, competencia, independencia y contribución a la sociedad. El trabajo también les permite tener contacto social, hacer amigos, interactuar con compañeros y sentirse afiliados a una causa mayor. Finalmente, los pacientes ven el regreso al trabajo como una medida de recuperación de su tratamiento. A menudo dicen que les permite sentir una identidad más allá de la de paciente cuando participan en el trabajo.

(04:47): Los supervivientes de un cáncer de sangre tienen diez veces más probabilidades de dejar el trabajo por motivos relacionados con el cáncer que los pacientes con cáncer de mama. Uno de los estudios más grandes sobre sobrevivientes de cáncer entrevistó a 1400 pacientes de entre 25 y 62 años que estaban entre uno y cinco años después de su diagnóstico de cáncer. Preguntaron a los pacientes sobre su empleo desde el diagnóstico hasta el seguimiento, su discapacidad relacionada con el trabajo y si sus discapacidades eran motivos para dejar el trabajo o estaban relacionadas con el cáncer.

(05:15): A los seis meses, el 40% de los pacientes había vuelto a trabajar, y al año, aproximadamente el 70%. Sin embargo, el 16% de los pacientes seguían sin trabajar a tiempo completo durante cuatro años. Ahora bien, para mí esto suena alentador. Sin embargo, cuando observaron a los pacientes según el tipo de cáncer que tenían, los supervivientes de cánceres de sangre tenían diez veces más probabilidades de dejar el trabajo por motivos relacionados con el cáncer que los pacientes con cáncer de mama. Y en nuestros estudios solo alrededor del 50% de los pacientes regresaron al trabajo a los tres años.

(05:56): Regresar al trabajo después de un trasplante de células madre puede ser difícil debido a un tratamiento prolongado con medicamentos de supresión inmune, enfermedad de injerto contra huésped prolongada y largos períodos de tiempo sin trabajo y por discapacidad. Entonces, ¿por qué los pacientes con cánceres de sangre tienen mayor riesgo? Las estancias hospitalarias prolongadas iniciales vienen acompañadas de diagnósticos de leucemia, linfoma y mieloma múltiple: hospitalizaciones recurrentes debido a infecciones cuando los pacientes se vuelven neutropénicos. El proceso de trasplante de células madre, por el que todos ustedes han pasado, puede llevar a largos ciclos de medicamentos de supresión inmune, duración prolongada de la enfermedad de injerto contra huésped y largos períodos sin trabajo y con discapacidad. Independientemente de si su proveedor o su centro lo alentaron o no, regresar al trabajo, a largo plazo, es difícil. Entonces, como puede ver, si tiene dificultad para regresar al trabajo o reintegrarse, está en buena compañía.

(06:52): Se encuestó a los directores de los centros de trasplantes sobre el tipo de apoyo y pautas que utilizan para ayudar a los sobrevivientes de trasplantes de células madre a regresar al trabajo. Ahora hablaremos de como identificar las distintas barreras y apoyos. El primer paso cuando traté de abordar cuáles son los problemas y por qué los pacientes no reciben el apoyo que necesitan para regresar a trabajar y por qué solo vemos que el 50% de los pacientes trasplantados regresan a su trabajo, decidimos encuestar a los directores de los diferentes centros de asistencoa para ver qué tipo de apoyo y pautas estaban brindando a sus pacientes. También decidimos encuestar a los supervivientes en la clínica de seguimiento a largo plazo para ver cuáles eran sus problemas. ¿Recibieron algún apoyo y qué tipo de apoyo les gustaría recibir si se los ofreciéramos?

(07:42): Nuestro objetivo con la encuesta de directores de centros, enviada a 150 centros de trasplante de células madre en los EE. UU. y el extranjero, era determinar si los centros de trasplante tenían pautas para el regreso al trabajo después del trasplante. Luego, que envíen de regreso los detalles de esas pautas para que pudiéramos recopilarlas y reenviarlas a todos los centros para atender a sus pacientes.

(08:07): El segundo objetivo era determinar si los centros de trasplante contaban con programas de apoyo para estos pacientes y qué tipo de apoyo implicaban dichos programas. Lo que encontramos fue alentador tanto como decepcionante.

(08:23): La mayoría de los centros de trasplantes que respondieron a la encuesta sobre el regreso al trabajo dijeron que regresar al trabajo es un problema para los sobrevivientes de trasplantes y que no cuentan con pautas o programas para apoyar a los sobrevivientes que desean regresar al trabajo. Cuando preguntamos a los directores del centro:

• "¿Es el regreso al trabajo un problema para los pacientes trasplantados?" la mayoría dijo que sí. Hubo acuerdo en esta comunidad en que había problemas.
• "¿Su centro cuenta con apoyo para el regreso al trabajo?" la mayoría de los centros dijeron que no.
• "¿Qué tan útil cree usted que sería un programa de apoyo para el regreso al trabajo?" la mayoría dijo muy o algo útil.
• "¿Qué tipos de apoyo para el regreso al trabajo podrían ser útiles?" Muchos estuvieron de acuerdo en que estos:
  • rehabilitación física
  • asesoramiento psicosocial
  • rehabilitación vocacional
  • interacción con los empleadores

​​(09:11): Al final, llegamos a la conclusión de que faltaban directrices sobre el apoyo para el regreso al trabajo de los pacientes después de un trasplante. Cuando pedí a los directores de los centros de trasplantes que me enviaran las pautas que muchos informaron que tenían, incluían declaraciones como "los pacientes pueden regresar a trabajar aproximadamente un año después del trasplante" o "los pacientes pueden regresar a trabajar luego de la supresión inmunológica"

(09:42): Durante nuestra investigación, descubrimos que tenemos potencial para mejorar el éxito de los pacientes que regresan al trabajo después de un trasplante. Sin embargo, notamos pocas pautas disponibles tanto para que sigan los pacientes como proveedores y empleadores. Para abordar este problema, sugerimos desarrollar directrices estructuradas que puedan ser utilizadas por todas las partes involucradas.

Además, realizamos una encuesta en la que participaron 1000 supervivientes postrasplante que fueron encuestados entre uno y cinco años después del trasplante. La encuesta, realizada en el Centro Oncológico Fred Hutchinson, formuló preguntas sobre su situación laboral antes del trasplante, el apoyo de su equipo médico, el apoyo de su empleador durante y después del trasplante y sugerencias para intervenciones de apoyo.

(10:31): Una encuesta de 1000 sobrevivientes de trasplantes que estaban entre 1 y 5 años después del trasplante encontró que solo el 51% estaba trabajando tres años después del trasplante. Confirmamos que sólo el 51% de los supervivientes trabajaban a tiempo parcial o completo tres años después del trasplante. Curiosamente, de los supervivientes que actualmente trabajan, el 53% había cambiado a un horario o ubicación de trabajo flexible, o ambos.

(10:51): Otro hallazgo interesante fue que la comunicación al menos mensual con sus empleadores se asoció con una mayor probabilidad de regresar exitosamente al trabajo. Muchos trabajadores informaron que estaban motivados para regresar al trabajo porque se sentían útiles y productivos, porque necesitaban el dinero, el seguro médico o que la interacción con la gente era vital para sus vidas.

(11:19): Los sobrevivientes de trasplantes dijeron que un mayor conocimiento sobre los problemas posteriores al trasplante, los beneficios por discapacidad, los objetivos realistas de regreso al trabajo y el apoyo de los fisioterapeutas ayudarían a regresar al trabajo. Con respecto a las intervenciones de apoyo útiles para el paciente, muchos dijeron que les gustaría recibir consejos sobre los problemas que enfrentan los sobrevivientes después del trasplante, consejos sobre beneficios por discapacidad, apoyo de un fisioterapeuta sobre fuerza y coordinación, y definir mejor sus objetivos y preparación para el trabajo. Todavía tenemos que llegar al punto en el que hayamos entrevistado a estos pacientes. Aún así, dos centros han entrevistado a pacientes trasplantados para analizar cuáles son las barreras y el apoyo que reciben los pacientes trasplantados.

(11:58): Gran parte de la investigación sobre el regreso al trabajo posterior al trasplante de células madre se ha realizado en los Países Bajos. Este estudio entrevistó a 15 pacientes holandeses post-trasplante. También comentaron que las barreras percibidas incluían la duración y los efectos secundarios del tratamiento contra el cáncer, la mala salud antes del diagnóstico y la dificultad para desplazarse y realizar las tareas domésticas.

(12:25): Los facilitadores incluyeron incentivos financieros y mantenerse en contacto con el lugar de trabajo, lo que se hizo eco de lo que había demostrado nuestro estudio. Cuentan con el apoyo de otros pacientes y familiares, lo que se muestra muy importante para facilitar la vuelta al trabajo de los pacientes. Sus familias deben estar de acuerdo con la importancia de regresar al trabajo; a los pacientes les resulta muy difícil regresar cuando adem{as se están ocupando de su salud.

(12:52): En el estudio australiano, realizaron entrevistas con 50 pacientes a un año después del tratamiento para el cáncer de sangre y entrevistaron a un grupo distinto de pacientes que querían volver a trabajar pero tenían problemas. Las barreras, en estos casos, incluían quejas físicas, incluida la enfermedad de injerto contra huésped, fatiga, sensibilidad al sol para quienes ejercen profesiones al aire libre e incapacidad para realizar trabajos físicos, que a menudo olvidamos porque muchas de las intervenciones están dirigidas a personas. que pueden trabajar desde casa o trabajar en computadoras. Y luego, la pérdida de confianza en uno mismo y competencia.

(13:37): Un equipo de médicos, un trabajador social, un terapeuta físicio y ocupacional, un especialista en enfermedades infecciosas y un psicólogo conductual han desarrollado pautas y herramientas que los equipos de trasplantes pueden utilizar para ayudar a los pacientes a regresar al trabajo. Para abordar tanto las preocupaciones de los pacientes como la falta de orientación y apoyo en los centros de trasplantes, un grupo de nosotros nos reunimos para desarrollar herramientas de orientación y planificación para el regreso al trabajo que puedan ayudar al paciente a tener una mayor comunicación con su proveedor y los empleadores. El grupo se reunió para ayudar a los pacientes a definir mejor sus objetivos laborales, determinar su preparación para el trabajo, brindar algunas referencias para apoyo para el regreso al trabajo y brindar algunos consejos sobre las diferentes adaptaciones durante todo el proceso de recuperación.

(14:22): Nos reunimos en 2020 en la reunión de la ASTCT (Sociedad Estadounidense de Trasplantes y Terapia Celular) en Orlando, Florida. Había varios médicos de trasplante de células madre, un trabajador social, un fisioterapeuta ocupacional, un médico de enfermedades infecciosas y un psicólogo conductual. Revisamos la literatura para ver qué había disponible en términos de orientación para pacientes trasplantados. Nos topamos con muy poco, la mayor parte de lo cual ya les he mostrado hoy. Varias evaluaciones examinaron los facilitadores y las barreras de forma retrospectiva y a través de algunas entrevistas. Sin embargo, no se publicaron directrices ni orientaciones ni estudios de intervención que buscaran mejorar el regreso al trabajo, específicamente en pacientes postrasplantados.

(15:24): Entonces, gran parte de la orientación que desarrollamos se basó en la literatura general sobre el cáncer, tratando de incluir la literatura publicada por los individuos del grupo, específicamente sobre psicología conductual, terapia física y ocupacional, y enfermedades infecciosas.

(15:50): Dividimos las recomendaciones de nuestro comité de orientación en recomendaciones previas al trasplante, durante el trasplante y posteriores al trasplante. También proporcionamos recursos en términos de acceso web a la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA), la Ley de Licencia Médica Familiar (FMLA), Triage Cancer y Cancer and Careers.

(16:07): También les recomiendo que visiten el sitio web de Anthony Nolan. La organización Anthony Nolan realizó amplios estudios de viabilidad y utilización de recursos en pacientes trasplantados. Se presentó una buena orientación en términos de la vuelta al trabajo llamada Regreso al Trabajo.

(16:36): Las recomendaciones del Comité de orientación para el regreso al trabajo incluyeron los momentos previos al trasplante, durante el trasplante y posteriores al mismo.

Pretrasplante

• Definir los objetivos del trabajo.
• Comprender los beneficios por incapacidad y solicitarlos; requiere que usted diga que estará sin trabajo durante un año. Esto dificulta planificar también el regreso al trabajo. 
• Obtener la asistencia financiera necesaria para tener tiempo libre y optimizar la condición física antes del trasplante, sabiendo que parte de esa condición física se va a perder.

Durante el trasplante

• Mantener aptitud física, cognitiva y psicosocial. Disipamos algunas de las falacias relativas a los recuentos sanguíneos necesarios para continuar con la terapia física durante todo el período de trasplante.
• También fomentamos la comunicación entre empleados y empleadores y proporcionamos algunas herramientas. Esto resultó ser algo importante en varios de estos estudios.

Post-trasplante

• Recomendamos reevaluar los objetivos laborales.
• El momento de la vuelta al trabajo.
• Derechos de los empleados y comprensión de que la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) brinda derechos legales para los pacientes que regresan al trabajo después del cáncer. El empleador no sólo será complaciente con usted porque quiera, sino que está legalmente obligado a hacerlo. Existen posibles modificaciones laborales que puede solicitar según la ADA y otras adicionales que puede solicitar simplemente porque lo desea. [Nota: los requisitos de la ADA se aplican solo a empleadores con más de 15 empleados]
• La importancia de la comunicación entre proveedor y empleador ha resultado ser muy deficiente. Sería beneficioso si el proveedor que lo atiende se comunicara directamente con su empleador.
• Luego proporcionamos herramientas para que el proveedor evaluara la salud física, la capacidad funcional, los problemas psicosociales, la capacidad neurocognitiva y los riesgos de exposición.
• Papel de la terapia ocupacional, la fisioterapia y la rehabilitación vocacional para ayudarlo en el proceso.
   

(18:59): Lista de verificación de herramientas de planificación y orientación para el regreso al trabajo. La guía apareció en la publicación de diciembre del ASTCT e incluimos dos folletos complementarios. Esto es de público acceso para que pueda ir al sitio web e imprimir los formularios complementarios.

(19:25): Esto fue dirigido a proveedores, aunque usted puede discutirlo con ellos. Estas son las preguntas que su proveedor podría hacer antes del trasplante; "¿Cuáles son sus tareas laborales?" ¿Está trabajando actualmente?" ¿Es su trabajo la principal fuente de ingresos para su familia? ¿Quiere volver a trabajar? ¿Su empleador planea conservar su trabajo?" Cuando discutimos con los pacientes si esto estaba sucediendo, gran parte de esto no aplicó. Lo único documentado en el cuadro fue cuál era su profesión.

(20:03): Nuevamente, tenemos las referencias aquí en el folleto complementario [haga clic en descargar diapositivas para acceder], proporcioné un enlace a la orientación, los materiales complementarios Recomendaciones del Comité de Orientación RTW en los que puede hacer clic para poder para compartir, y también se incluye la herramienta de planificación del regreso al trabajo, que repasaré en un minuto, y luego orientación para su equipo médico.

(20:29): Preguntas que debe hacerse después del trasplante sobre cuándo y si regresar al trabajo. Con posterioridad al trasplante, hágase estas preguntas mientras reevalúa sus objetivos laborales:

• Si el dinero no fuera una preocupación, ¿qué le gustaría hacer con su tiempo
• ¿Le gustaría volver al mismo trabajo que tenía antes del trasplante?
• ¿Cuáles son sus preocupaciones acerca de poder realizar el mismo trabajo que hacía antes del trasplante?
• ¿Qué tipo de asistencia necesitaría para respaldar sus próximos pasos?
   

(20:58): El documento incluye instrucciones detalladas sobre cuándo es apropiado regresar al trabajo. Es importante evitar regresar demasiado pronto o demasiado tarde, lo que puede causar problemas. Su médico puede ayudarle a realizar esta evaluación o usted mismo puede evaluarla:

• ¿Está preparado física, mental y emocionalmente?
• ¿Qué apoyo necesitarías para llegar allí?
• ¿Cómo puede apoyarlo su equipo médico comunicándose directamente con su empleador?
• ¿Qué información pueden brindarles o cómo pueden abogar por que usted regrese al trabajo y tenga la flexibilidad que necesita?

​(21:36): ¿Cómo abogar legalmente por sí mismo?

• La Ley de Estadounidenses con Discapacidades dice que los empleadores deben hacer adaptaciones razonables para ayudar a los pacientes con cáncer a regresar al trabajo.
• La organización Triage Cancer, que mencioné en el soporte, si se comunica con ellos, estará feliz de ayudarlo a saber qué derechos tiene y cómo defenderse legalmente.
   

Es comprensible que necesite tiempo libre en el trabajo para internaciones hospitalarias y citas, horarios reducidos, trabajo flexible, cambios de tareas, trabajo desde casa o descansos regulares. De hecho, la ley puede exigir que su empleador le proporcione estas adaptaciones cuando regrese al trabajo. Sin embargo, su empleador también puede ofrecer adaptaciones adicionales que no son requeridas legalmente. Recuerde, está bien pedir lo que necesita.

Su bienestar es importante y su empleador debe entenderlo.

(22:38): La comunicación continua entre el proveedor de atención médica y el empleador sobre lo que está sucediendo con el paciente puede facilitar el regreso al trabajo. Estoy tratando de inculcar esto a los proveedores; Con suerte, los futuros pacientes trasplantados se beneficiarán de esto. Puede indicarle a su proveedor esta guía sobre por qué es importante incluir al proveedor. Por lo tanto, el equipo médico solo puede brindar información sobre el riesgo de infecciones, fatiga, dificultad de concentración, memoria y problemas que pueda tener, pero el empleador puede brindarle comprensión de las demandas laborales y la cultura del lugar de trabajo y qué apoyos pueden brindarle. ponerse a disposición del superviviente en el lugar de trabajo. Algunas de estas determinaciones de preparación para el trabajo se centran en la preparación del sobreviviente y la preparación del lugar de trabajo para brindarle lo que necesita. La comunicación entre el proveedor y el empleador sobre lo que le sucede a usted puede facilitar esto último y, con suerte, hacerlo más fácil para usted.

(23:44): En la última parte de esta sección, repasaré esta herramienta de planificación del regreso al trabajo que también se incluye en la guía. Diseñamos esta herramienta de planificación para que la utilice con su proveedor. Nuestra intención era que se comunicaran con usted, pero usted también puede comunicarse con ellos y decirles: "Está bien, ¿podemos repasar este documento?".

(24:11): Determinar las adaptaciones laborales que permitirían a un paciente regresar al trabajo. ¿Ha considerado qué adaptaciones le beneficiarían? Es importante comunicar a su empleador sus necesidades, como tiempo de enfermedad remunerado, trabajo desde casa, horario reducido o horario flexible. Además, si necesita apoyo, pueden proporcionarle derivaciones a un PT/OT para una evaluación de su lugar de trabajo. Si cree que sería útil, puede solicitar que se comunique con su empleador. Abogar por sí mismo puede generar un ambiente de trabajo más cómodo y productivo.

(24:49): ¿Necesita más asesoramiento sobre los beneficios por incapacidad? Hay muchas complejidades de los beneficios por discapacidad que no entiendo. Aún así, cuanto más aprendo sobre los beneficios por incapacidad, más entiendo que se puede diseñar un plan de beneficios por incapacidad que le permita volver a trabajar a tiempo parcial.

(25:12): La segunda parte de la herramienta de planificación del regreso al trabajo es un plan de reintegración del paciente/empleador. Esto se puede hacer con su empleador, y algunas cosas pueden parecer delicadas, pero ya sea su supervisor o un representante de Recursos Humanos, ellos necesitan saber qué problemas afectan actualmente su regreso al trabajo. La otra cosa importante que debe discutir con ellos es cómo desea que sea su trabajo y sus deberes iniciales. Por eso he estado alentando a mis pacientes a hacer esto en una etapa más temprana del proceso. Cuanto antes comience a discutir estos temas con su empleador, más complacientes serán.

(26:05): En el pasado, siempre alentamos a los pacientes a esperar un año para volver a trabajar, pero ahora nos damos cuenta que no hay datos que respalden esta estrategia. Los alentamos a comenzar a discutir estos temas con sus empleadores, incluso entre tres y seis meses después del trasplante, para alentarlos a tomar conciencia de que probablemente será necesario realizar estas adaptaciones. Entonces, si dices: "Está bien, estoy listo para volver a trabajar dos horas al día, tres días a la semana", eso será mucho más aceptado en un plazo de tres a seis meses que en un año y, a menudo, los empleadores están dispuestos a adaptar esta gradualidad al regreso al trabajo, lo que suele ser más beneficioso para el paciente.

(27:11): Y luego, esto es para el empleador. ¿Qué adaptaciones laborales están dispuestos a ofrecer? Esto documenta si están dispuestos a reducir horas, tener un horario flexible o trabajar desde casa. También les permite pensar en lo que estarían dispuestos a ofrecer.

Luego diseñar un plan de comunicación. Se comunicarán con su supervisor para revisar y ajustar este plan. ¿Está funcionando? ¿No está funcionando? Reunirse con compañeros de trabajo incluso antes de volver al trabajo. ¿Cuál es el plan para eso? ¿Y cuánto quieres que ellos sepan? Si cuenta con recursos humanos en su lugar de trabajo, el tipo de adaptaciones que pueda obtener puede depender de cuánto esté dispuesto a revelar sobre su diagnóstico y tratamiento. Éste también es un tema delicado e importante.

(28:13): El ensayo probará la eficacia de las intervenciones sugeridas para ayudar a los pacientes a regresar al trabajo después del trasplante. El último tema de esta charla, hablaré sobre indicaciones futuras. Mi objetivo para la siguiente fase de esta investigación es incorporar mediaciones de apoyo al regreso al trabajo. Hay varias áreas de las que se puede discutir, como el apoyo social, el apoyo físico o el apoyo del empleador. Para empezar hemos diseñado una mediación inicial que será llevada a cabo por trabajadores sociales. Esta intervención piloto se implementará en los próximos tres a seis meses. Nuestro centro ha decidido comenzar con una mediación a cargo de trabajadores sociales, ya que es un desafío involucrar la rehabilitación vocacional y la terapia ocupacional en dichos servicios.

En este estudio, esperamos inscribir a 15 pacientes y contaremos con asesoramiento de trabajadores sociales específicamente sobre el regreso al trabajo. Esto sucederá en varios momentos, comenzando incluso antes del trasplante, lo cual es importante, hablando sobre los objetivos de regreso al trabajo, estableciendo cierta comunicación con el empleador y luego ayudando a completar esta herramienta de planificación de regreso al trabajo incluso tan pronto como al día 100.

(29:46): Con el asesoramiento a cargo de trabajadores sociales, con suerte, podemos ayudar a establecer algunas metas relacionadas con el trabajo y las referencias necesarias, pero también aumentar los sentimientos de apoyo de nuestros pacientes con respecto a su experiencia de regreso al trabajo, ya que nuestros pacientes continuamente informaron no recibir ningún apoyo de los proveedores de nuestro centro. La segunda parte de esta intervención determinará la capacidad de incluir a los empleadores de los pacientes. Aunque parece un objetivo obvio, he escuchado continuamente que incluir a los empleadores en estas cosas es muy difícil. Nuestro objetivo será incluir supervisores de cada uno de los pacientes inscriptos, por lo que, con suerte, participarán en el proceso.

(30:45): Luego incluiremos a los empleadores para mantenerlos al tanto de lo que se necesita para cada paciente, qué adaptaciones podrían ser necesarias y cómo se podría abordar la divulgación con los supervisores individuales. Luego intentaremos que los pacientes y supervisores completen la parte del empleador de la herramienta de planificación de regreso al trabajo, y este será el primer paso para ver si podemos brindar apoyo y luego lograr que el paciente, el trabajador social y el empleador nos provean con sus comentarios acerca de si este tipo de intervención fue útil.

(31:31):  Está claro que nuestros objetivos han cambiado con el tiempo, especialmente en lo que respecta a la atención del cáncer. Si bien muchos estudios se centran en el porcentaje de pacientes que regresan al trabajo, debemos priorizar cómo los pacientes se sienten apoyados durante todo el recorrido de su tratamiento. Los pacientes se han sentido sin apoyo durante demasiado tiempo y es hora de cambiar eso. En última instancia, el objetivo debe ser garantizar que los pacientes se sientan totalmente apoyados.

(32:07): Síntesis de la presentación: En conclusión, espero haberle hecho consciente de que el regreso al trabajo es un problema para muchos pacientes después de un trasplante. Si tiene dificultades para volver al trabajo, no está solo. Esta Recomendación del Comité Directivo de RTW se ha publicado recientemente. Es de acceso abierto y lo pueden utilizar los supervivientes de trasplantes y sus equipos médicos.

(32:37) Si su equipo no está al tanto, imprímalo y tráigalo. O léalo y vea si hay información que pueda pueda ayudarle. ¿Qué puede perder si expresa que tiene muchas ganas de volver a trabajar"? Hable con su proveedor sobre su disposición para regresar al trabajo. Muchos pacientes informan que no han vuelto a trabajar solo porque sus médicos no les han dado el visto bueno para ello.

(33:03): No hay datos que digan que los pacientes deban esperar un año antes de regresar al trabajo.Teniendo en cuenta esto útimo, se puede facilitar el regreso al trabajo. Si puede, le sugiero que hable con su empleador sobre la flexibilidad laboral, sin importar qué tan lejos esté aún de su trasplante.

Como sobreviviente de cáncer, la ley protege su capacidad de tener estas adaptaciones en el trabajo. Le recomiendo que se comunique con Triage Cancer si tiene alguna pregunta sobre sus derechos legales como sobreviviente de un trasplante.

Recomiendo usar las herramientas de planificación de regreso al trabajo, incluso si es algo que haces por tu cuenta, para diseñar un plan de regreso al trabajo y tener sus opciones presentes. A menudo tengo pacientes que en al día 100 dicen: "No estoy listo para regresar a trabajar a tiempo completo, así que no puedo ir" o "Voy a perder mi discapacidad o mi cobertura de medicamentos si vuelvo a trabajar".

(34:14): Mientras esté incapacitado y planee regresar al trabajo, solicite a su equipo de trasplante derivaciones a expertos en psicología, fisioterapia y rehabilitación vocacional, si necesita ayuda para prepararse para regresar al trabajo. Su discapacidad es válida por nueve meses mientras regresa al trabajo. Y luego solicite referencias si necesita psicología, fisioterapia, rehabilitación vocacional, si siente que no está recibiendo suficiente apoyo. Hay muchas herramientas que estos proveedores tienen en términos de evaluación, en términos de viabilidad que puede proporcionarle a usted y a sus empleadores información acerca de dónde está parado para el regreso al trabajo.

(35:03): Y aquí mi diapositiva de reconocimiento; Gracias a Karen Syrjala, Stephanie Lee, Paul Carpenter por su labor como mentores y por alentarnos a desarrollar esta guía, y a Jennifer Wilder, quien me recomendó para poder dar esta charla, y luego a todas las personas del NMDP que ayudan con la encuesta a directores de centros. Y luego aquí está nuestro equipo, Katie Schoeppner y Chiara De Biase, quienes fueron fundamentales para ayudar con el desarrollo de la orientación. Una, trabajadora social y la otra, terapeuta ocupacional. Y luego nuestros pacientes y familias, quienes completaron un sinfín de encuestas para ayudar a facilitar este trabajo. Dicho esto, me toca ahora responder a las preguntas que puedieran tener.

Sesión de Preguntas y Respuestas

(35:52): [Marla O'Keefe]: Dra. Salit, muchas gracias por esa excelente presentación. Este es un tema importante y toda nuestra gente quiere volver a trabajar, por eso su trabajo es realmente importante. Nuestra primera pregunta es doble. A menudo se refiere a comunicarse con su empleador; ¿Eso significa hablar con su gerente, recursos humanos, etc.? Y la segunda parte de la pregunta es: ¿debería ser sincero y preguntarle a su empleador si le mantendrá el trabajo?

(36:27): [Dra. Raquel Salit]: Sí; debe preguntarle a su empleador si le mantendrán el trabajo y por cuánto tiempo. Como comunidad de trasplantes, hemos cometido el error de decirle a la gente que deben estar sin trabajo durante un año. Entonces, en ese momento, muchos empleadores no están obligados legalmente a mantener el trabajo. Les preguntaría cuánto tiempo están dispuestos a conservar el puesto. Y si están dispuestos a conservar el trabajo durante "X" cantidad de tiempo, en algún momento antes de que se acabe ese tiempo, si usted quiere conservar ese trabajo, lo invito a desarrollar algún plan de reintegración, ya sea que regresa por una hora a la semana o 20, porque si regresa, el empleador estará obligado a brindarle esas adaptaciones.

Al abordar problemas con su gerente, supervisor o recursos humanos, el mejor curso de acción dependerá del lugar de trabajo específico. Es una buena idea hablar con su supervisor sobre cualquier inquietud que tenga. En algunos lugares de trabajo, es posible que RR.HH. solo pueda intervenir o brindar protección para su trabajo con el apoyo de su supervisor. Contactar a Recursos Humanos puede ser la siguiente mejor opción si no se siente cómodo hablando directamente con su supervisor. Pueden trabajar con usted y su supervisor para encontrar una solución que satisfaga las necesidades de todos.

(37:59): [Marla O'Keefe]: Gracias por eso. Próxima pregunta. Me lleva más tiempo que antes del trasplante realizar las tareas; Me preocupa que cuando intente regresar al trabajo me canse, me frustre y me decepcione con mis habilidades. No quiero usar mi enfermedad como muleta. ¿Es algo que debería discutir con mi empleador?

(38:25): [Dra. Rachel Salit]: Sí, le sugiero hablar con su proveedor y obtener una medida objetiva de su fuerza y fatiga de un terapeuta ocupacional o una referencia de fisioterapia. Con esta documentación, su proveedor puede defender sus limitaciones actuales ante su empleador. Vale la pena señalar que el COVID ha presentado una oportunidad para que los pacientes trasplantados trabajen desde casa sin tanta pregunta. Considere reservar tiempo para una siesta física durante el día para adaptarse a cualquier fatiga persistente o tareas que requieran mucho tiempo.

La otra cosa que puedes hacer es negociar días más cortos. La paciente que tuve negoció trabajar 30 horas a la semana desde casa. Ahora creo que le tomaba 40 horas hacer las 30 horas de trabajo debido a lo que usted dijo, lleva más tiempo, pero sintió que negociar eso hizo que fuera factible para ella. Hablaría con su proveedor, vería si se puede obtener una evaluación y luego la flexibilidad que necesita de parte de su empleador con respecto a trabajar menos días, menos horas o aún desde su casa. Todas esas adaptaciones ayudan a los pacientes a regresar exitosamente al trabajo. Si lo intenta, en mi experiencia, es más probable que estén mejor dispuestos a seguir considerándolo.

(40:54): [Marla O'Keefe]: La siguiente pregunta es: ¿cómo se equilibra el derecho de un paciente a la privacidad y la participación de los empleadores en el proceso de regreso al trabajo?

(41:08): [Dra. Rachel Salit]: Revelar información de salud personal puede ser difícil y, en última instancia, dependerá del individuo. Sin embargo, si valora su privacidad, trabajar con Recursos Humanos puede ser la mejor opción dependiendo de las características específicas de su situación. Recuerde que si decide no revelar una enfermedad, La oficina de Recursos Humanos puede verse limitada en su capacidad para brindar apoyo. Considere comunicarse con la organización Triage Cancer para obtener más orientación sobre sus derechos y opciones.

(42:07): [Marla O'Keefe]: Está bien, apreciamos esa respuesta honesta. Y para aquellos de ustedes que no conocen Triage Cancer, es otro grupo de defensa con el que trabajamos. Hicieron una presentación hoy y pueden encontrar información en su sitio web, así que gracias. La siguiente pregunta es: ¿existen problemas únicos con los escenarios de regreso al trabajo posteriores a la terapia CAR T, como discapacidades a largo o corto plazo o cualquier otra cosa?

(42:37): [Dra. Rachel Salit]: No existe ninguna orientación específica para los pacientes de CAR T sobre sus derechos. Puede ser un desafío para los pacientes trasplantados navegar la Ley de Estadounidenses con Discapacidades, ya que no especifica ningún derecho particular para aquellos con un diagnóstico de cáncer. Esto puede generar dificultades al intentar regresar al trabajo, como hemos visto con el bajo porcentaje de pacientes con cáncer de sangre que regresan en comparación con aquellos con cáncer de mama. Si bien los pacientes de terapia de células CAR T enfrentan desafíos similares con largas hospitalizaciones y fatiga, con su sistema inmunológico comprometido y no tienen supresión inmune. Si bien no hay nada específico sobre los derechos, es importante reconocer y empatizar con las dificultades que pueden enfrentar las personas en estas situaciones.

(43:54): [Marla O'Keefe]: Gracias. Esta persona pregunta: ¿Necesito que el médico de trasplantes firme un documento de tiempo libre después de mi trasplante? Y si es así, ¿hay personas en el centro de trasplantes, como trabajadores sociales o coordinadores, que puedan ayudarme con ese trámite?

(44:14): [Dra. Rachel Salit]: Sí, el centro de trasplantes lo ayudará a obtener la documentación de tiempo libre y el médico completará los formularios necesarios para indicar que usted necesita tiempo libre. En caso de que usted esté ausente por un período mayor al permitido por la FMLA, el centro de trasplante también lo ayudará a inscribirse en los beneficios por incapacidad. Sin embargo, cabe señalar que registrarse para recibir beneficios por incapacidad implica que estará sin trabajar durante un año para calificar para los beneficios por incapacidad a largo plazo.

Esto puede parecer contraproducente, ya que animamos a las personas a volver a trabajar lo antes posible. Sin embargo, las prestaciones por incapacidad le permiten volver a trabajar a tiempo parcial antes si lo desea. Por eso, aconsejo colaborar con los trabajadores sociales y los médicos del centro de trasplantes. Le ayudarán a completar la documentación requerida y le brindarán orientación sobre sus opciones al regresar al trabajo.

(45:23): [Marla O'Keefe]: Está bien. La siguiente pregunta es: ya han transcurrido cinco meses desde el trasplante. Planeo hacer una entrevista para un nuevo trabajo en los próximos meses ya que mi empleador actual planea rescindir mi puesto. ¿Recomiendan revelar o no revelar mi enfermedad? ¿Hay pros y contras?

(45:44): [Dra. Rachel Salit]: Es crucial considerar si eres capaz de regresar al 100% o si serán necesarias acomodaciones. Además, es importante que se le garantice la flexibilidad necesaria para las citas médicas. Durante las entrevistas de trabajo, es posible que dude en revelar procedimientos médicos recientes, como trasplantes de médula ósea, debido a preocupaciones sobre la competitividad laboral y la discriminación.

Técnicamente, la discriminación no está permitida, pero aún así puede ocurrir si dos candidatos están igualmente calificados. Para evitar posibles problemas, es recomendable revelar cualquier adaptación necesaria o citas médicas para evitar ser percibido como incapaz de realizar el trabajo.

Puede que sea mejor revelarlo una vez que le ofrezcan el trabajo, y odio decir eso, pero si consigues el trabajo y luego, cuando lo aceptas, puedes decir: "Estoy dispuesto a hacerlo". "Acepto este trabajo, pero soy un sobreviviente reciente de un trasplante de médula ósea y si acepto este trabajo, voy a necesitar este tiempo para poder ir a las citas con el médico". Entonces, tal vez la mejor manera de hacerlo es entrevistarse, conseguir el trabajo y luego, una vez que lo tenga, decir: "Me encantaría aceptar este trabajo, pero esto es lo que voy a necesitar si lo hago".

(47:34): [Marla O'Keefe]: La siguiente pregunta es, estoy en incapacidad temporal con el Seguro Social y tengo menos de 60 años. Quiero volver un poco a trabajar para ver cómo me va, pero tengo miedo de perder mi ingreso por discapacidad, que no cubre todo, pero aun así ayuda. He oído que si usted muestra algún ingreso, disminuirá su asistencia. ¿Tiene algún consejo al respecto?

(48:05): [Dra. Rachel Salit]: Es importante que hable con el trabajador social lo antes posible. Tengo entendido que los beneficios por incapacidad pueden continuar hasta por nueve meses mientras trabaja a tiempo parcial. Sin embargo, no está claro si su discapacidad disminuirá durante ese tiempo. Para garantizar una transición segura y exitosa, recomiendo encarecidamente comunicarse con un trabajador social o un profesional de rehabilitación vocacional para determinar cómo superponer estos beneficios de manera segura. Recuerde que si, durante el período de prueba de nueve meses, su discapacidad le impide tener éxito en el trabajo, puede conservar sus beneficios por discapacidad.

(48:57): [Marla O'Keefe]: Gracias. La siguiente pregunta es de alguien en el negocio de la limpieza que aún se está recuperando del trasplante. Quieren saber si todavía pueden limpiar después del trasplante o si les preocupa estar expuestos a productos de limpieza y cosas así.

(49:19): [Dra. Rachel Salit]: Hablaría con su médico. No impido que las personas realicen el tipo de trabajo que les permitirá mantenerse a sí mismos siempre que se realice de manera segura. Por lo tanto, consulte con su médico, pero si usa equipo de protección seguro, todo estará bien.

(49:48): [Marla O’Keefe]: Otra pregunta es: ¿existen estudios sobre los sobrevivientes de trasplantes y su capacidad para mantener un empleo de tiempo completo con éxito, especialmente en trabajos de alto estrés?

(50:05): [Dra. Rachel Salit]: Hay muy pocos datos sobre los pacientes trasplantados y el trabajo, punto. Entonces no, no hay nada específico sobre eso. La ironía es que los pacientes con trabajos prestigiosos y altamente estresantes a menudo obtienen el mayor apoyo de sus empleadores porque es el tipo de empleador que tienen. Por lo tanto, no sería un mayor fracaso en un trabajo de alto estrés que en un trabajo de bajo estrés. Pero en cualquier trabajo al que regrese, le sugiero comenzar con un trabajo flexible y horas de trabajo reducidas. Y si es un trabajo muy estresante y comienzas con 20 horas por semana y sientes: "Oh, esto es todo lo que puedo hacer", creo que es más fácil transmitirle a tu empleador: "Así es como puedo hacerlo bien, por qué no sigo con esto por un tiempo", en lugar de regresar a tiempo completo y luego decir: "No puedo hacer esto?".

(51:33): Es más eficiente apuntar a lograr menos y demostrar su valor con éxito que intentar toda la tarea y terminar sintiéndose agotado, frustrado y sin éxito. Incluso si solo puedes trabajar menos horas o días, sentirte realizado sigue siendo una experiencia positiva.

(51:56): [Marla O'Keefe]: Gracias. ¿Tiene alguna recomendación para quienes trabajan en el campo de la educación y regresan a trabajar con jóvenes en un entorno escolar sin todas las vacunas?

(52:11): [Dra. Rachel Salit]: Es importante tener precaución al regresar a la escuela, especialmente en un entorno donde puede haber niños enfermos. Si bien se pueden tomar medidas como usar máscaras y lavarse las manos con frecuencia, puede ser prudente evitar trabajar estrechamente con una enfermera escolar o en una función similar. Sin embargo, suponga que han transcurrido varios meses desde el trasplante y se siente obligado a regresar a la escuela. En ese caso, puede haber opciones disponibles para garantizar su seguridad. Por ejemplo, una educadora tenía instalada una pantalla de plexiglás en su escritorio, similar a las que se encuentran en las tiendas de comestibles. Esto le permitió enseñar e interactuar con los estudiantes sin dejar de estar protegida de una posible exposición. Puede que valga la pena considerar soluciones similares para garantizar su seguridad y bienestar.

(53:31): [Marla O'Keefe]: Está bien, gracias. Y creo que esto es algo similar a esa pregunta, y esta será la última. Hace nueve meses que no me sometí a un alotrasplante. ¿Tengo que preocuparme por un entorno laboral donde la gente no usa mascarillas porque todavía estoy inmunodeprimido?

(53:51): [Dra. Rachel Salit]: En ese entorno, no tenemos control sobre las acciones de otras personas. Su mejor curso de acción sería usar una máscara. En nuestro centro, recomendamos volver a vacunarse contra el COVID a partir del día 100 después del trasplante, seguido de recibir tres aplicaciones y un refuerzo y recibir la vacuna contra la gripe tan pronto como seis meses después del trasplante. Después de eso, si se encuentra en un entorno donde quienes lo rodean no usan máscaras, le recomendamos que lo haga.

(54:34): [Marla O'Keefe]: Está bien. Dr. Salit, muchas gracias por esta excelente presentación y gracias a la audiencia por sus excelentes preguntas.