Linfoma Angioinmunoblástico de Células T: La Historia de Amy

Desde el principio, la experiencia de Amy como madre joven estuvo ensombrecida por la enfermedad.

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Amy Steeves 

Apex, North Carolina 
Linfoma Angioinmunoblástico de Células T 
Trasplantada en 2018 y 2019 
 
Muchas gracias a la Universidad de Duke y a la Sociedad Estadounidense de Trasplantes y Terapia Celular por ayudarnos a compartir la historia de Amy.  
 

Desde el principio, la experiencia de Amy Steeve como madre joven estuvo ensombrecida por la enfermedad. Durante su primer embarazo, desarrolló un sarpullido en todo el cuerpo. “Todo el mundo seguía diciendo que era un sarpullido del embarazo y que mejoraría”, recuerda Amy. “Pero después del parto, mis síntomas empeoraron. Tenía fiebre, estaba cansada todo el tiempo. Durante un año y medio me diagnosticaron erróneamente”. Hasta que un día, en las colinas de Carolina del Norte, en lo que debería haber sido una divertida caminata familiar con su esposo Cody y su bebé Hudson de diez meses, Amy tuvo dificultad para respirar. Cody la llevó rápidamente a una sala de emergencias local donde su nivel de oxígeno era un peligroso 80 por ciento. 

Amy, una farmacéutica, recibió la noticia con relativo optimismo: “Les dije que iría a casa y vería a mi médico. Pero ellos dijeron: '¡No! ¡Necesitas una ambulancia!’”. Amy fue trasladada a una unidad de terapia intensiva en un hospital cercano, donde los médicos determinaron que el líquido que llenaba sus pulmones se escapaba de los ganglios linfáticos gravemente inflamados. Cuando una biopsia reveló una forma extremadamente rara de linfoma conocida como linfoma angioinmunoblástico de células T, Amy comenzó a recibir atención en el Centro de Cáncer de la Universidad de Duke. 

Al contar esta desgarradora historia, Amy hace una pausa y dice: “¡Dato curioso! ¡Mi linfoma normalmente sólo ocurre en hombres mayores de 75 años! Incluso cuando encontraba destellos de humor en su crisis, Amy estaba aterrorizada. La primera fase del tratamiento requeriría que ella estuviera separada de Hudson durante semanas o meses. Por suerte, los padres de Amy vivían cerca. Mientras Cody y el padre de Amy se turnaban junto a su cama, su madre cuidaba de Hudson: "¡Mi madre acaba de hacerse cargo de Hudson!".  

Durante los tres años de remisión que Amy disfrutó después de su primer protocolo, ella y Cody dieron la bienvenida con alegría a su segundo hijo, Sawyer. Poco después del nacimiento de Sawyer, “noté un sarpullido en mi brazo, pero no me preocupé. Llamé a dermatología, me enviaron de nuevo a oncología”. Amy recuerda: “Mi plan era hacerme una exploración e irme a casa con un ungüento para curar el sarpullido. En cambio, la exploración mostró que el linfoma había regresado... Tuve que dejar de amamantar para recibir más quimioterapia”.    

Esta fue una noticia especialmente devastadora porque las opciones de tratamiento de Amy eran limitadas; Amy necesitaba un trasplante de células madre, pero ninguno de sus tres hermanos era un donante totalmente compatible y no se pudo localizar a un donante anónimo en el registro de donantes no emparentados. 

En mayo de 2018, como medida provisional, Amy se sometió a un autotrasplante: "Sabíamos que iba a ser una cura pasajera". Nuevamente, su linfoma regresó. Amy recuerda haber ido a una cita de seguimiento en Duke preparada para escuchar lo peor. En cambio, “mi médico dijo: ‘¡Lo analizamos de nuevo, tiene una combinación perfecta en el extranjero y él está viniendo!'”  

Amy se sintió abrumada por la amabilidad de un completo desconocido, a un océano de distancia, dispuesto a ofrecerle "una tercera oportunidad en la vida". Amy recuerda: “No es frecuente que puedas llorar lágrimas de felicidad en el Centro de Cáncer de Duke. ¡Este fue uno de esos días!" 

Amy procedió al trasplante en marzo de 2019, animada por el apoyo de familiares, amigos y una red solidaria de familias en el preescolar de sus hijos, quienes llenaron una caja con 90 tarjetas personales de amor y apoyo para Amy, una por cada día que estaría lejos de casa. “Llevé esa caja para el trasplante y abría una todos los días”, recuerda Amy. “Se convirtió en todo un acontecimiento en la unidad… ¡las enfermeras entraban corriendo para ver la tarjeta del día! La llamé mi Caja del Sol”.  

Durante el transcurso de su tratamiento y recuperación, Amy hizo algunos cambios radicales. Primero, abandonó su carrera como farmacéutica por el alegre trabajo de maestra de preescolar. En 2022, también fundó su propia organización sin fines de lucro, Amy's Rays of Sunshine -AROS- (Rayos de Sol de Amy). "Ojalá todos pudieran tener una 'Caja de Sol'", dice Amy. Y así, con su valor habitual, Amy simplemente buscó en Google "cómo crear una organización sin fines de lucro" y puso en marcha su forma de "retribuir". En 2023, AROS entregó más de 100 cajas de notas personales de apoyo y amor a pacientes trasplantados en todo el país. 

Pero quizás el mayor regalo de la “tercera oportunidad en la vida” de Amy haya sido conocer a su héroe anónimo. “Después de esperar dos años”, recuerda Amy, “me desperté una mañana y allí estaba su información: Sebastian, un estudiante universitario alemán de 23 años. Instantáneamente le envié una foto de mi familia con la leyenda: Esta es la familia que salvaste. Me respondió por correo electrónico de inmediato: 'Llamé todos los meses para ver si me decían cómo estabas'”. 

En julio pasado, la familia de Amy viajó a Europa para conocer a Sebastian. Amy recuerda la emoción del momento: “Me sentí como una cita a ciegas, pero también como encontrarme con un amigo perdido hace mucho tiempo. En la estación de tren, nuestros niños estaban en lo alto de una gran escalera, buscándolo. 'Lo veo, lo veo', decían”. Después de todo este tiempo, ahí estaba él; Todos nos abrazamos y luego: "¡Fuimos a comer waffles fritos!". Pasamos dos semanas viajando juntos por Bélgica y Alemania, donde conocimos a los padres de Sebastian en su ciudad natal de Koblenz. Cuando Amy tuvo un momento a solas con la mamá de Sebastian, le dijo: "Has creado un ser humano increíble".  

El Instituto de Cáncer de Duke, un centro líder de atención clínica, educación médica e investigación biomédica, se clasifica consistentemente entre las principales instituciones de atención médica del país. Los pacientes se benefician directamente del liderazgo de Duke en la investigación del cáncer, gracias a un enfoque "desde el laboratorio a la práctica" que se centra en hacer que nuevas terapias prometedoras estén rápidamente disponibles para quienes más las necesitan. Duke continúa ganando reconocimiento nacional y mundial por sus innovaciones en trasplantes de sangre y médula.  

La Sociedad Estadounidense de Trasplantes y Terapia Celular (ASTCT, según su sigla en inglés), anteriormente conocida como Sociedad Estadounidense de Trasplantes de Sangre y Médula, es una sociedad profesional de más de 2200 profesionales de la salud y científicos de más de 45 países que se dedican a mejorar la aplicación y el éxito de trasplantes de sangre y médula y terapias celulares relacionadas. ASTCT se esfuerza por ser la organización líder que promueve la investigación, la educación y la práctica clínica para brindar la mejor atención integral al paciente. 

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