Cuenta Conmigo: Lecciones Aprendidas de una Cuidadora Familiar y Profesional del Cuidado

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Cuenta Conmigo: Lecciones Aprendidas de una Cuidadora Familiar y Profesional del Cuidado.

29 de abril de 2024

Presentador: Dra. Allison Applebaum, Psicóloga Adjunta del Departamento de Psiquiatría y Ciencias del Comportamiento del Memorial Sloan Kettering Cancer Center, Profesor Adjunta de Psicología en Weill Cornell Medicine en la ciudad de Nueva York y Director Fundadora de la Clínica de Cuidadores del Memorial Sloan Kettering

La presentación tiene una duración de 50 minutos con 10 minutos de preguntas y respuestas.

Muchas gracias a Sanofi y Astellas cuyo apoyo ayudó a hacer posible este Simposio de Supervivencia.

Síntesis: Los cuidadores son fundamentales para el sistema de atención médica de los Estados Unidos, ya que cada vez se realizan más procedimientos ambulatorios y se requiere atención domiciliaria. Sin embargo, deben lidiar con el costo emocional de las responsabilidades, el impacto financiero de ser un cuidador y las emociones negativas que lo acompañan. A menudo, se requiere que los cuidadores realicen tareas que antes realizaban los profesionales médicos, pero los cuidadores no necesariamente tienen la capacitación. Al igual que los pacientes con cáncer, los cuidadores experimentan una amplia gama de emociones negativas que deben reconocerse y abordarse.

Puntos Clave:

• Los cuidadores desempeñan un papel fundamental en el sistema sanitario de Estados Unidos. En promedio, los cuidadores brindan atención durante 8,3 horas al día durante 13,7 meses. El valor económico anual de la prestación de cuidados se estimó en 600 mil millones de dólares en Estados Unidos.
• Los cuidadores tienen una enorme responsabilidad. Deben brindar atención, navegar por el sistema médico, mantener conversaciones difíciles y actuar como administradores de casos. Deben realizar todas estas tareas a menudo sin ningún tipo de apoyo.
• Los cuidadores deben tratarse a sí mismos tan bien como tratan a los pacientes y reconocer el costo que ha tenido esa función y comprender y aceptar las emociones negativas. Los cuidadores, si es necesario, deben buscar tratamiento médico. Sin embargo, no todos los centros oncológicos tienen programas para cuidadores y no hay muchos recursos disponibles.

Puntos Destacados:

(01:53) En algún momento de nuestras vidas, todos seremos cuidadores o necesitaremos un cuidador.

(04:49) Los cuidadores son fundamentales para nuestro sistema de atención médica. Realizan un trabajo invaluable a tiempo completo sin remuneración.

(07:16) Los cuidadores a menudo experimentan angustia existencial. Es una angustia que experimentamos cuando somos mortales, somos humanos y nosotros y nuestros seres queridos eventualmente moriremos.

(12:45) Los programas de cuidadores familiares en los centros oncológicos de EE. UU. no son comunes. En un estudio realizado con 238 centros oncológicos, el 75% dijo que tenían al menos un programa de derivación a la comunidad y el 25% dijo que no tenían absolutamente nada.

(17:21) Los cuidadores experimentan cambios en los roles y la dinámica familiar. Ya sea que usted sea el padre, la pareja, el hijo, el hermano o el amigo de un paciente con cáncer que se somete a un trasplante de médula ósea o terapia CAR T, la naturaleza de su relación va a cambiar de alguna manera.

(20:01) Los cuidadores deben equilibrar esta prestación de cuidados con otras responsabilidades. Los cuidadores se convierten en administradores de casos, que generalmente sería un puesto remunerado. Requiere mucha energía y tiempo al teléfono.

(21:43) A los cuidadores se les pide que realicen tareas médicas y de enfermería. Los cuidadores están en primera línea. Esto es especialmente así con el trasplante de células madre en el ámbito ambulatorio o en el hogar, donde los pacientes reciben su trasplante y literalmente se van a casa.

(26:31) Los cuidadores a menudo deben asumir la responsabilidad de las comunicaciones de atención médica. Es la base de los cuidadores, que son la clave en el flujo de información entre el paciente y el equipo de atención médica. Esta comunicación puede ser particularmente difícil cuando el cuidador y el paciente tienen diferentes entendimientos del pronóstico o cuando el paciente no está listo para abordar ciertos temas.

(34:42) Los cuidadores deben lidiar con emociones negativas difíciles. Los cuidadores sienten ira, tristeza, ansiedad, disgusto y culpa, por nombrar algunas. Todas estas emociones deben reconocerse y, si es posible, habladas y comprendidas.

(41:00) A pesar del sufrimiento, el cuidado brinda la oportunidad de conectarse con el significado y el propósito. Existen vías típicas a través de las cuales puede permanecer conectado con el significado y el propósito a pesar de los desafíos del cuidado.

Transcripción de la presentación:

(00:01): [Andrea Feldmar]: Introducción. Bienvenidos al taller, Cuenta Conmigo: Lecciones Aprendidas de una Cuidadora Familiar y Profesional del Cuidado. Mi nombre es Andrea Feldmar y seré su moderadora para este taller.

(00:14): Antes de comenzar, me gustaría agradecer a Sanofi y Astellas, cuyo apoyo ayudó a hacer posible este taller.

(00:21): Ahora es un placer para mí presentar a la oradora de hoy, la Dra. Allison Applebaum. La Dra. Applebaum es psicóloga adjunta en el Departamento de Psiquiatría y Ciencias del Comportamiento en el Memorial Sloan Kettering Cancer Center y también profesora adjunta de Psicología en Weill Cornell Medicine en la ciudad de Nueva York. Es la directora fundadora de la Clínica de Cuidadores en el Memorial Sloan Kettering, que brinda atención psicosocial integral a familiares y amigos de pacientes que desempeñan el rol de cuidadores. Su investigación se centra en el desarrollo y la difusión de intervenciones psicosociales para cuidadores de personas con cáncer. La Dra. Applebaum es autora del libro Stand by Me: A Guide to Navigating Modern, Meaningful Caregiving (Cuenta conmigo: una guía para abordar un cuidado moderno y significativo). Demos la bienvenida a la Dra. Applebaum.

(01:20): [Dra. Allison Applebaum]: Muchas gracias por la presentación, y es maravilloso estar con ustedes esta mañana o esta tarde o esta noche, donde sea que estén en el mundo, sea la hora que sea. Estoy emocionada de poder compartir con ustedes algunas de las lecciones más importantes que he aprendido tanto de mi carrera en la ciencia del cuidado como de mi experiencia como cuidadora familiar.

(01:42): Dejaré en claro lo siguiente. Recibo fondos de Blue Note Therapeutics en Beijing, aunque esos fondos no están asociados con nada de lo que estoy hablando hoy.

(01:53): Siempre me gusta basar mis charlas en las palabras de la ex primera dama Rosalynn Carter, famosa por decir: "Solo hay cuatro tipos de personas en el mundo: ... las que han sido cuidadoras, ... las que son cuidadoras actualmente, ... las que serán cuidadoras, ... y las que necesitarán cuidadores". Este es un papel que nos afecta a todos, a menudo repetidamente a lo largo de nuestras vidas.

(02:17): Hay una crisis nacional de cuidadores. Ahora, la pandemia de COVID-19 puso de relieve una crisis nacional de cuidadores, una crisis que precedió a la pandemia, pero que ciertamente se amplificó como resultado de las increíbles responsabilidades que recaen sobre los hombros de los cuidadores familiares. La pandemia también puso de relieve una crisis de salud mental en este país, una crisis que también precedió a la pandemia, pero que se agravó por el aislamiento y el trauma colectivo e individual provocados por el COVID-19. Y en la intersección de estas dos crisis, se encuentran nuestros cuidadores familiares.

(02:54): Mucho antes de la pandemia, ya estábamos viendo una mayor atención a los cuidadores familiares. Busqué en New York Times para ver artículos que se escribieron sobre el tema del cuidado familiar en los años previos a la pandemia. Y estos artículos que les voy a mostrar ahora son solo una décima parte de los que encontré. No pude incluir más en esta diapositiva.

(03:16): Algunos títulos, Escasez de cuidadores, Más cuidadores ya no son niños, Las hijas todavía siguen siendo las cuidadoras, Cuidar al cuidador de personas con Alzheimer, ¿Quién cuidará a los cuidadores?, Cuando los cuidadores necesitan sanación, Un salario digno para los cuidadores, Para algunos cuidadores, El trauma persiste, Un cuidador millennial, Mi familia cuidó a mi tía enferma, ¿Quién nos cuida a nosotros?, A los 75, Cuidando a mamá con sus 99, No pensamos que viviría tanto, Presionados para cuidar antes de lo esperado, Cuidar es bastante difícil, El aislamiento puede hacerlo insoportable, Estrategias para el cuidado a larga distancia, Los pacientes de Medicaid se turnan para presionar por cuidadores a domicilio, Falta la capacitación necesaria para el cuidado a domicilio, Las hijas sufrirán por los recortes de Medicaid, Cuidador más médico o enfermero, Los cuidadores a veces deben sacrificar sus carreras y mi favorito de todos los tiempos, Cómo drogarse Me convirtió en un mejor cuidador.

(04:25): Ahora bien, estos títulos hablan de la variedad de desafíos que enfrentan los cuidadores familiares y, por lo tanto, los que nosotros, como profesionales de la salud, debemos abordar, desde la toxicidad financiera de la prestación de cuidados hasta el hecho de que muchos de nosotros brindamos atención a distancia, pasando por la realidad de que la angustia asociada con la prestación de cuidados no termina con la muerte del paciente.

(04:49): Los cuidadores hacen de todo. Brindan ayuda con el apoyo instrumental, es decir, las actividades de la vida diaria, ayudar a los pacientes a vestirse, a tomar sus medicamentos, las actividades instrumentales de la vida diaria, todos los mandados que uno hace, los aspectos mundanos de la vida que pueden volverse abrumadores en el contexto de una enfermedad. Los cuidadores también brindan apoyo emocional y, muy a menudo, esto ocurre en el mismo momento en que ya no reciben el mismo nivel de apoyo emocional que antes recibían de los pacientes, por lo que a menudo vemos un desajuste en el apoyo emocional recibido.

(05:29): En términos de cuidados, en promedio, los cuidadores brindan cuidados durante 8,3 horas al día durante 13,7 meses. Nuevamente, esto es un promedio. En promedio, se trata de un trabajo de tiempo completo, que a menudo se realiza además de un empleo completo remunerado, y recientemente se estimó que el valor económico anual de la prestación de cuidados en los Estados Unidos es de 600 mil millones de dólares. Y, sin embargo, al mismo tiempo, hasta una cuarta parte de los 53 millones de cuidadores en los Estados Unidos informan de una alta presión financiera. No hace falta decir que los cuidadores son fundamentales para nuestro sistema de atención médica.

(06:08): Ahora bien, no es sorprendente que, como resultado de todas estas responsabilidades, todos los cuidadores experimenten angustia. Hoy me centraré en los cuidadores de pacientes con cáncer y, específicamente, en aquellos que reciben terapia con TMO y CAR T. Sabemos que los cuidadores de pacientes con cáncer tienen un alto riesgo de ansiedad. Hasta el 50% experimenta ansiedad, hasta el 30% experimenta depresión. Sabemos que los cuidadores corren el riesgo de sufrir trastorno de estrés postraumático. Sí, el mismo diagnóstico que se les da a muchos veteranos que regresan de la guerra. El cuidado y la enfermedad pueden ser traumáticos.

(06:45): Sabemos que los cuidadores corren un alto riesgo de sufrir insomnio, y el insomnio hace que sea muy difícil para nosotros, como cuidadores, cuidar a nuestras parejas. Y lo que es más importante, la angustia puede ser grave y llevar al suicidio. Y, como mencioné, la angustia no termina si un paciente muere, y los cuidadores pueden correr el riesgo de sufrir lo que llamamos trastorno de duelo prolongado, una experiencia de duelo a la que no se puede uno acostumbrar  y no se resuelve con el tiempo de forma natural.

(07:16): Angustia existencial. Soy psicóloga clínica de formación, por lo que trabajo mucho para comprender los desafíos de salud mental que enfrentan los cuidadores. Y hay otra categoría que quiero explorar con usted, y es lo que llamamos angustia existencial. La angustia existencial no es solo ansiedad, depresión o trauma, es una angustia que experimentamos cuando nos damos cuenta de que somos mortales, somos humanos y que tanto nosotros como nuestros seres queridos moriremos en algún momento. Y esta angustia la experimentan de alguna manera todos los cuidadores y puede manifestarse como desesperanza, desmoralización, pérdida de sentido y propósito, pérdida del sentido de sí mismos, pérdida de dignidad, sensación de ser una carga para los demás y un deseo de una muerte acelerada.

(08:02): He trabajado un poco para explorar esta experiencia única de angustia existencial y, en una revisión de artículos publicados entre cuidadores de pacientes que se recuperan de un trasplante de células madre, descubrimos que la angustia existencial era una preocupación particularmente importante, que requería ser abordada.

(08:22): Ahora bien, hay muchas razones por las que los cuidadores se angustian. Quiero reconocer algunos de los cambios en el sistema de atención médica actual que realmente están impulsando una angustia continua y creciente, y estos provienen de un artículo publicado por mi colega, Nicholas Odom.

(08:44): Sabemos que cada vez hay más pacientes que viven con una enfermedad avanzada, y eso es maravilloso, pero conlleva mayores responsabilidades, y rara vez el cáncer, por ejemplo, se da aisladamente. Hay muchas comorbilidades que requieren tratamiento adicional, apoyo y atención por parte de los cuidadores familiares.

(09:08): En Estados Unidos, hay un impulso muy drástico hacia la atención ambulatoria y domiciliaria, y esto depende de los cuidadores familiares, y quizás el ejemplo más dramático de esto sean los trasplantes de células madre ambulatorios y domiciliarios, que en realidad requieren que un cuidador familiar dé su consentimiento y diga que estará disponible las 24 horas del día, los 7 días de la semana, hasta cien días para ayudar a los pacientes a recibir ese trasplante y recuperarse. Esto, por supuesto, es una responsabilidad increíblemente importante.

(09:42): La complejidad de la atención domiciliaria está aumentando. Ahora estamos pidiendo a los cuidadores que realicen algunas pruebas que antes solo asumían los profesionales de la salud capacitados. También es importante reconocer que, a medida que nuestras modalidades terapéuticas mejoran, muchos pacientes viven más tiempo y muchos pacientes tienen un período de incapacidad previo a la muerte si ese es el resultado que es más prolongado, y eso luego conduce a mayores responsabilidades para los cuidadores familiares.

(10:12): El costo de la atención es una carga adicional. Un tema que hay que reconocer es que el costo de la atención conlleva mayores responsabilidades para los cuidadores familiares. Este es un elemento de la carga de los cuidadores, por supuesto. Mencioné la estimación de 600 mil millones de dólares, bueno, esa es la estimación del esfuerzo, el valor de los esfuerzos de los cuidadores familiares en este país. Por supuesto, los cuidadores están haciendo un gran esfuerzo cuando realmente asumen las responsabilidades de los profesionales de la salud capacitados en el hogar. Y luego, por supuesto, solo quiero reconocer el hecho de que muchos de nosotros seguimos brindando atención a distancia, de manera remota, y esto, por supuesto, también puede generar angustia.

(10:51): Ahora bien, es muy importante que, cuando no se trata, la angustia aumenta exponencialmente a lo largo de la trayectoria de cuidado, esta es solo una trayectoria típica de cuidado de un paciente con cáncer. Y lo que es importante para mí decir desde el principio es que cuanto antes pueda recibir apoyo para abordar su angustia, mejor. También sabemos que hay puntos particulares a lo largo de esta trayectoria en los que los cuidadores corren un riesgo especial de sufrir angustia. Por supuesto, si usted es el cuidador de un paciente cuya enfermedad está progresando y pasa a recibir cuidados paliativos, ese es, por supuesto, un momento muy devastador. Pero, en realidad, solo quiero llamar su atención sobre la supervivencia por un momento, ya que imagino que este es un período en el que se encuentran muchos de nuestros oyentes.

(11:36): El impacto de la supervivencia es diferente para el paciente y para el cuidador. La supervivencia es un período en el que a menudo vemos entre los pacientes una mejora en la calidad de vida, una mejora en el bienestar. Los pacientes me dicen: "Tengo una nueva oportunidad de vida. Siento que estoy volviendo a una nueva normalidad". Paradójicamente, en realidad vemos la experiencia opuesta en los cuidadores, que informan un aumento muy significativo de la angustia en la supervivencia. Esto puede deberse a que este es el primer momento en el que toman un respiro después de esas fases iniciales de diagnóstico y tratamiento y de búsqueda de primera, segunda y quinta opiniones. En este momento, los cuidadores de sobrevivientes toman aire y con esa exhalación se desatan todas las emociones negativas que antes evitaban.

(12:23): Este es el período en el que la angustia es muy común entre los cuidadores, así que quiero darles la razón a todos los que están en una etapa de supervivencia y sienten angustia. También quiero reconocer que este es a menudo un período en el que nosotros, como cuidadores familiares, y los sistemas familiares en general, nos desconectamos del equipo de atención médica, y sin embargo, el apoyo es muy necesario.

(12:45): Hablando de apoyo, en 2011 fundé la Clínica de Cuidadores en el Centro Oncológico Memorial Sloan Kettering (MSK). Esto fue en parte como respuesta al hecho de darme cuenta que la angustia que experimentaban los cuidadores familiares era significativa, que nosotros, como sistema de atención médica, cada vez más les pedíamos a los cuidadores que asumieran responsabilidades que antes solo realizaban profesionales de la salud capacitados, que los cuidadores necesitaban instrucción, educación, capacitación y apoyo y que no había programas a nivel nacional para apoyar a los cuidadores en ningún centro oncológico de nuestro país. La misión de la Clínica de Cuidadores es garantizar que ningún cuidador que experimente una angustia significativa como resultado de su función de cuidador quede sin identificar y privado de los servicios psicosociales necesarios.

(13:35): Según nuestros datos de 2021 en la Clínica de Cuidadores en MSK, 408 cuidadores acuden a nosotros para recibir visitas de psicodiagnóstico, lo que significa que se reunieron con un psicólogo clínico y luego recibieron más de 4000 sesiones de psicoterapia. 244 de esos cuidadores necesitaron o solicitaron tratamiento con medicamentos y se reunieron con un psiquiatra o un enfermero psiquiátrico. Digo esto en parte solo para normalizar el hecho de que los medicamentos psiquiátricos pueden ser útiles en muchos casos. También ofrecemos psicoterapia de pareja, familiar y grupal.

(14:13): Recientemente, ese colega mío, Nicholas Odom, yo y otros más realizamos un estudio. Esto fue durante la pandemia para explorar la disponibilidad de programas de cuidadores familiares en los centros oncológicos. Sí, tenemos uno en MSK, pero ¿qué otros existen? Preguntamos sobre la existencia de programas para cuidadores, definidos como cualquier cosa que vaya desde el concepto de atención que brindamos en MSK hasta simplemente brindar información o derivación a la comunidad.

(14:44): Entre 238 centros oncológicos, el 75% dijo que tenían un "programa para cuidadores". Sin embargo, cuando preguntamos qué programa tenían, el programa más común era simplemente brindar información o derivación a la comunidad. En realidad, no eran servicios de apoyo. Ahora, quiero darle la vuelta a eso por un momento. El 75% dijo que tenía al menos un programa de derivación a la comunidad. Eso significa que el 25% no tenía absolutamente nada, y eso, para mí es muy preocupante.

(15:19): Existen barreras financieras para crear programas para cuidadores. Uno de los temas recurrentes que escuchamos sobre las barreras para implementar programas fue la facturación, el reembolso y la generación de ingresos. Eso es algo que aquí en MSK hemos podido abordar al registrar a cada cuidador que viene a nosotros como paciente en MSK. Este es un modelo de atención que mis colegas y yo estamos difundiendo ahora, y esperamos que cuando volvamos a realizar este tipo de estudio en cinco años, veamos resultados muy diferentes.

(15:52): Hablaré ahora sobre los desafíos de ser cuidador de pacientes que se someten a TMO o HCT o CAR T, sobre los cambios de roles en la dinámica familiar, la gestión de casos, el hecho de que usted va a realizar tareas médicas y de enfermería, el hecho de que va a asumir la responsabilidad de las comunicaciones de atención médica, y quiero hacerlo hablando de algunas de las lecciones más importantes que he aprendido.

(16:14): Ahora, soy una profesional de cuidados. Llevo 15 años en este puesto, pero también soy cuidadora familiar. Cuidé de mi padre, Stanley Applebaum, durante los últimos 10 años de su vida. Mi padre tenía la enfermedad de cuerpos de Lewy, no cáncer. La enfermedad de cuerpos de Lewy es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que provoca fluctuaciones en el funcionamiento autónomo y la conciencia, lo que en mi padre significaba que tenía caídas repentinas de la presión arterial y la temperatura hasta niveles cercanos a la hipotermia, y también alucinaba. Alucinaba durante unos minutos, unas horas, ocasionalmente unos días y un momento a la semana, y nunca sabíamos cuánto durarían las alucinaciones. Tuvimos un viaje muy complicado y desafiante con él en su enfermedad, y lo comparto, porque si bien no voy a compartir más detalles ahora, todo lo que les estoy diciendo no es solo el resultado de mi trabajo con miles de cuidadores, sino mi propia experiencia real de vida al cuidar a una persona increíblemente vulnerable dentro de nuestro sistema de atención médica.

(17:21): Primera lección. Nosotros, como cuidadores familiares, experimentamos cambios en los roles y en la dinámica familiar. Esto es inevitable. Ya seas el padre, la pareja, el hijo, el hermano o el amigo de un paciente con cáncer, un paciente que se somete a un trasplante de médula ósea o a una terapia de células CAR T, la naturaleza de tu relación va a cambiar de alguna manera. Eso es un hecho, y creo que es importante reconocer que eso va a suceder. Muchos cuidadores me cuentan que experimentan pérdidas en el contexto de la relación. Por ejemplo, sus parejas me han contado que a menudo se produce una pérdida de intimidad física como resultado de la enfermedad y el tratamiento, y de los desafíos que conlleva la enfermedad y el cuidado. Eso es normal.

(18:07): Lo que realmente resulta útil, creo, es reconocer los cambios como pérdidas porque lo son. Sin duda, en mi propia relación con mi padre, el hecho de que a menudo estuviera desorientado y yo tuviera que hacerme responsable de tanta comunicación, y que hubiera tantas veces en las que no podía conectar con él, hubo pérdidas. Esas pérdidas debían ser lamentadas.

(18:32): También es importante señalar, todos ustedes lo saben, que el cuidado de un ser querido nunca ocurre como un hecho aislado. Siempre ocurre en el contexto de otras responsabilidades, como el cuidado de los niños, la gestión de un hogar, la gestión de un empleo remunerado, la gestión de las finanzas y cómo gestionar estas responsabilidades mientras se cuida a otra persona y tal vez se asumen las responsabilidades que una vez asumió la persona que lo cuida. Bueno, eso también genera cambios en la dinámica y en la relación.

(19:02): Necesito destacar la importancia del cuidado personal. Personalmente, creo que para nosotros, como cuidadores familiares, el cuidado personal tiene que ver con la energía. El cuidado personal tiene que ver con todo lo que pueda hacer para preservar su energía, porque como cuidador familiar, no tienes un suministro ilimitado. Eso puede significar crear límites e incluso cortar lazos con personas que no le animan, o no ayudan.

(19:38): En esta relación, será necesario que equilibre el impulso que tiene dentro de si como cuidador de cuidar a tu pareja de cuidado y el verdadero impulso que tiene dentro de usted de cuidarte a si mismo y hacerlo sin culpa. La culpa es algo de lo que hablaré dentro de un rato.

(20:01): La segunda lección es que los cuidadores son administradores de casos. Ahora bien, es evidente que los administradores de casos son, por definición, empleados remunerados de los sistemas de atención sanitaria, cuyas responsabilidades son coordinar la atención. Pero, por supuesto, nosotros, como cuidadores familiares, asumimos estas responsabilidades de forma gratuita. Y tengo una imagen de un teléfono aquí, una imagen de un teléfono, porque al menos para mí, mis responsabilidades de gestión de casos de cuidado significaban que pasaba mucho tiempo en el teléfono. De hecho, pasaba mucho tiempo en espera, en espera con Medicaid, en espera con un servicio de enfermería a domicilio, en espera con la farmacia de mi padre. Tratar de gestionar esta responsabilidad en el contexto de tener un trabajo diario era muy, muy complicado.

(21:05): Estas responsabilidades pueden sorprender a muchos de nosotros como cuidadores. No son las que se mencionaron inicialmente. Dicho esto, estas son las responsabilidades que se pueden delegar más fácilmente en el cuidado directo. Ahora bien, si bien usted puede identificarse como cuidador principal, si hay otra persona en su familia o red de cuidadores, tal vez incluso alguien que no viva localmente que quiera ayudar, estas responsabilidades de gestión de casos son las que le recomiendo encarecidamente que intente delegar.

(21:43): La tercera lección es que a nosotros, como cuidadores, se nos pide que realicemos tareas médicas y de enfermería. Somos miembros fundamentales del equipo de atención médica. No usamos una bata blanca, no tenemos un buscapersonas, pero somos miembros del equipo de atención médica. A menudo les digo a mis colegas de oncología médica que los cuidadores son sus mejores amigos. Están en primera línea. Tienen acceso a los datos reales. Saben qué comportamientos relacionados con la salud adoptan o no sus pacientes. Por lo tanto, todos ustedes, como cuidadores, son miembros fundamentales del equipo de atención médica y sí, se les pide que asuman responsabilidades que antes solo estaban a cargo de profesionales de la salud capacitados.

(22:33): Ahora, sigo pensando en mi propio recorrido, que creo que fue bastante ligero desde el punto de vista médico. Tuve que ocuparme del catéter suprapúbico de mi padre, tuve que limpiar la abertura de su vejiga, tuve que cambiar las bolsas del catéter, tuve que limpiar sus heridas, tuve que administrarle medicamentos inyectables, tuve que tomar sus signos vitales y nunca recibí capacitación para hacer nada de esto.

(22:57): Los cuidadores de pacientes que reciben trasplantes de células madre, ya sea en el ámbito ambulatorio o en el hogar, donde los pacientes reciben el trasplante y literalmente se van a casa, tienen algunas de las responsabilidades más profundas y duraderas. Solo quiero hacerlo evidente, solo quiero transparentar para aquellos de ustedes que están en la sala y han tenido esta experiencia que, como sistema de atención médica, les estamos pidiendo muchísimo, que estos tratamientos no podrían seguir adelante sin sus esfuerzos.

(23:31): El año pasado, mis colegas y yo escribimos un artículo sobre el establecimiento de algunos estándares de apoyo para los cuidadores a quienes se les pide que hagan este increíble trabajo en casa, que nunca deberían hacerlo de manera aislada. Si va a ser los ojos y oídos del equipo médico, entonces necesita recibir instrucción, capacitación y apoyo en todo momento para poder llevar adelante esas responsabilidades sin grandes perjuicios para usted.

(23:59): Ahora, para aquellos de ustedes en los Estados Unidos, quiero llamar su atención sobre una de las únicas políticas públicas en este momento que está funcionando para ayudar a los cuidadores en este ámbito, y se llama Caregiver Advice Record Enable Act, la Ley CARE. La Ley CARE está aprobada actualmente en 45 estados y territorios, y tiene tres disposiciones. La primera establece que los hospitales deben registrar el nombre y la información de contacto de los cuidadores familiares en el historial médico de los pacientes cuando ingresan al hospital. En segundo lugar, establece que se debe informar a los cuidadores cuando los pacientes van a ser transferidos y dados de alta, y por último y muy importante, establece que se debe brindar a los cuidadores educación e instrucción para todas las tareas médicas que tendrán que hacer antes de que los pacientes sean dados de alta.

(24:54): La realidad es que la Ley CARE no se implementa de manera consistente. Quiero darles dos consejos concretos para ayudarlos a satisfacer sus necesidades, incluso si se encuentran en un estado donde se aprobó la Ley CARE, porque es posible que no estén recibiendo esta educación antes de salir del hospital. Sé que la transición del hospital al hogar es una de las más abrumadoras. Antes de salir del hospital, quiero que le pidan a una enfermera u otro miembro del equipo médico de su cuidador que les muestre todas las tareas que tendrán que hacer cuando regresen a casa. Y luego, quiero que demuestren, que realicen esas tareas frente a esa enfermera u otro profesional de la salud para que puedan sentirse seguros y seguros de que lo están haciendo bien.

(25:48): Y luego, a muchos pacientes se les prescriben visitas de enfermeras visitantes durante algunas semanas después de que regresan a casa. A mi padre siempre le dieron dos semanas de visitas a través de los servicios de enfermeras visitantes de Nueva York. Cuando esa enfermera viene a su casa, quiero que considere que no solo está allí para evaluar cómo está su ser querido, sino que es una oportunidad para que usted mejore sus habilidades y haga preguntas. Sí, estamos pidiendo a los cuidadores que asuman enormes responsabilidades médicas y de enfermería, pero no tenemos por qué hacerlo sin capacitación, educación o apoyo.

(26:31): La importancia de las comunicaciones de atención médica. A menudo no se reconoce esto como una responsabilidad, pero para mí, esto es realmente la base de lo que hacemos como cuidadores familiares. Somos el centro de una rueda de flujo de información entre los profesionales de la salud y los pacientes, y esa rueda no podría girar sin nosotros. Nuestras responsabilidades de comunicación son amplias, desde lo mundano hasta algunas de las conversaciones más difíciles sobre los objetivos de la atención y la planificación avanzada de la atención. Este tipo de conversaciones pueden ser muy difíciles, tanto con los cuidadores como con los profesionales de la salud.

(27:20): Con los cuidadores de nuestros seres queridos, puede ser muy difícil iniciar una conversación sobre los objetivos de la atención, porque no queremos causar ansiedad y miedo en nuestro ser querido y no queremos molestarlo. Para muchos de nosotros, sentimos que si hablamos del futuro y de la salud en el futuro, eso podría significar que estamos perdiendo la esperanza y que hay un fuerte deseo de mantener la esperanza, y no podemos hacer eso si estamos hablando del futuro. Y cuando digo el futuro, voy a traer un tema importante a la habitación, que es la muerte. Independientemente del pronóstico de su ser querido, independientemente de lo bien que esté, todos los cuidadores, en algún momento, necesitarán mencionar la muerte y es por eso que es tan difícil.

(28:09): Estas conversaciones no ocurren aisladas del resto, ocurren en el contexto de dinámicas familiares preexistentes. Afortunadamente, mi padre y yo hemos tenido una dinámica muy cálida, abierta y vulnerable durante toda nuestra relación. Abrir conversaciones sobre el futuro y los objetivos de la atención no fue lo más abrumador para mí, pero para muchos de ustedes y muchos de mis pacientes, debido a la dinámica existente, puede ser muy abrumador. El otro elefante en la habitación es que a menudo hay una comprensión contradictoria del pronóstico. Quiero decir que tal vez usted tenga cierta comprensión sobre el pronóstico de su ser querido y él no, o no esté necesariamente dispuesto a discutirlo, y eso puede generar algunos desafíos en la comunicación.

(28:57): También es difícil hablar con profesionales de la salud. La realidad es que muchos profesionales de la salud no logran iniciar conversaciones sobre el futuro, sobre los objetivos de la atención. Muchos profesionales de la salud tienen su propia ansiedad y no saben las palabras adecuadas para usar. A menudo, puede ser difícil para los profesionales iniciar conversaciones porque existe una falta de consentimiento entre usted, el cuidador y su compañero de cuidado sobre lo que está bien y lo que no está bien discutir.

(29:31): Tengo algunos consejos. Una de ellas se llama conversación de consentimiento. Muchos cuidadores acuden a mí y me dicen que hay algo que quieren comentar con el médico, pero no lo hacen porque temen que la persona a la que se brinda cuidado no quiera saber la respuesta. Lo que le animo a hacer, si se encuentra en esta situación, es tener lo que llamamos una conversación de consentimiento. Se trata de una conversación que tendrás mucho antes de la próxima visita con el médico. Te permite pedir permiso para hacer una determinada pregunta o plantear un determinado tema, de modo que ambos puedan estar al tanto cuando vayan a esa visita y aprovechen al máximo el tiempo del que disponen.

(30:13): Con mi papá, la conversación sobre el consentimiento podría haber sido algo así: "Papá, me gustaría preguntarle a tu médico qué tratamientos hay disponibles si este tratamiento deja de funcionar. ¿Estaría bien? ¿Y hay algo que quieras asegurarte de comentarle?". Eso me permite obtener el permiso de mi papá. Ahora bien, si mi papá dice: "No, no quiero que preguntes eso", yo le diría: "Está bien, te lo voy a preguntar de nuevo antes de las visitas posteriores".

(30:41): Preocupación por conductas relacionadas con la salud. Un ámbito en el que la conversación sobre el consentimiento es particularmente útil es si le preocupan algunos de los comportamientos relacionados con la salud que el paciente esté o no esté adoptando. Con esto quiero decir que, muchas veces, usted, como cuidador, comprende honestamente el hecho de que el paciente no está tomando sus medicamentos, no está haciendo ejercicio, no está comiendo de manera saludable, está bebiendo demasiado alcohol o está fumando cigarrillos y no debería hacerlo, y usted quiere hablar de esto con un médico, pero su paciente quiere dar una impresión diferente. Si se encuentra en una situación como esta, primero quiero decirle que es muy difícil y tal vez quiera preguntar algo como esto: "Me preocupa lo difícil que le resulta seguir tomando sus medicamentos. Creo que es importante que el médico sepa que no los está tomando a diario. ¿Podemos comentarle esto la semana que viene?".

(31:37): Otra estrategia de comunicación que quiero darle hoy es "preparar la agenda". Esta estrategia de comunicación es particularmente poderosa si espera iniciar una conversación sobre planificación de atención avanzada o cualquier otro tema que pueda resultar abrumador. Preparar la agenda es útil porque le permite practicar antes de la conversación lo que va a decir y le permite poner sobre la mesa muy rápidamente lo que desea tratar y por qué.

(32:16): Un ejemplo de cómo preparar la agenda. Preparar la agenda podría sonar así: "Papá, sé que es muy difícil hablar de esto, pero me gustaría que discutiéramos qué tipo de tratamiento quieres en el futuro si la medicación que estás tomando ya no puede controlar tus alucinaciones. Es importante para mí saber lo que quieres para poder asegurarme de cumplir tus deseos si no puedes decirles a los médicos lo que quieres en ese momento. ¿Podemos hablar de esto?" Esta es una conversación que no va a tener solo una o dos veces. Esta es una conversación que se repetirá, porque los objetivos de la atención cambian. Lo que mi padre quería para su atención en 2013 era radicalmente diferente de lo que quería en 2019, y si no hubiera tenido repetidas conversaciones con él sobre los objetivos de la atención, no habría tenido forma de saber cuáles eran esos objetivos y, en última instancia, poder hacer oír su voz.

(33:27): Otra técnica de comunicación que quiero compartir con ustedes es XYZ, que podría resultarles útil si están lidiando con cambios en su apoyo social o cambios en la red de cuidadores. Esta es una técnica que resulta muy útil para enmarcar una conversación que podría ser muy difícil cuando le dicen a alguien cómo se sienten y no se sienten muy bien con lo que están haciendo o lo que dijeron. La técnica XYZ es así: "Siento (o sentí) X, cuando dice o hace (dijo o hizo) Y, porque Z". Entonces, por ejemplo, si está en una situación en la que es el cuidador principal y tienes otro familiar que está disponible pero que no ayuda, es posible que esté resentido, comprensiblemente, es posible que se sienta enojado. Entonces, podrías usar la Técnica XYZ para expresarles eso diciendo: "Me siento muy decepcionado cuando dices que no tienes tiempo para venir al hospital, porque he estado aquí todos los días durante un mes". Luego, puedes seguir la Técnica XYZ con una pregunta: "¿Podrías visitar a papá mañana?". Guarda esta pregunta en tu bolsillo trasero.

(34:42): Lección cinco: Los cuidadores deben lidiar con emociones negativas difíciles. Todos nosotros, como cuidadores familiares, experimentamos cada una de las palabras que están en la pantalla en este momento (impotente, fuera de control, miseria, amargura, agotado, pavor, solo, impotente, exhausto, preocupación...). Estas son palabras que muchos de mis pacientes han compartido conmigo. Son emociones y sentimientos que también sentí a lo largo de mi experiencia como cuidadora.

(35:06): Las emociones son mensajeras. Pensamos, por ejemplo, “¿Qué significa esa expresión en la cara del médico o cómo voy a criar a mi hijo como madre soltera?”. Por supuesto, tenemos ansiedad. Hay mucha preocupación. Lo que quiero destacarles, y esta es la parte más importante de la lección, es que las emociones son mensajeras y nos dicen cómo vivir más plenamente. Sí, como cuidadores, vamos a tener ansiedad. Sí, como cuidadores, vamos a sentir tristeza. Sí, muchos de nosotros, como cuidadores, vamos a experimentar traumas. Pero, en realidad, cuando estamos atrapados con estas emociones, podemos elegir usarlas a nuestro favor. Y quiero darles tres ejemplos de esto, el primero es la ira.

(35:51): La ira de los cuidadores es común. Ahora, todos los cuidadores que participan del taller, no puedo ver sus caras, pero quiero decirles que tienen todo el derecho a estar enojados. Muchos de nosotros no elegimos convertirnos en cuidadores. Tiene todo el derecho a estar enojado porque su vida se ha visto en suspenso, porque sus sueños se han pospuesto y porque ya no es capaz de fijarse las metas que antes se planteaba. Esa ira debe salir. No quiero decir que le esté animando a que vayas a gritarle al paciente al que cuida, pero sí le estoy diciendo que podría ser una buena idea gritarle a una almohada o cerrar la puerta del coche y gritar o sacar la ira en una sesión de terapia o con un amigo cercano.

(36:29): Debajo de nuestra ira hay tristeza. También quiero reconocer algo más profundo, y es que para muchos de nosotros es mucho más fácil sentir ira que tristeza. Una vez tuve una paciente que me contó lo enojada que estaba porque su marido ya no podía ayudar en la casa como antes debido a su tratamiento contra el cáncer y a cómo se sentía. Ya no podía viajar, ya no podían tener relaciones sexuales, ya no podían planificar el futuro. Mientras me contaba que estaba tan enojada que comenzó a llorar en la sesión. Lo que me quedó muy claro es que debajo de su enojo había un pozo muy profundo de tristeza, y ese suele ser el caso de muchos de nosotros, que debajo de nuestro enojo hay tristeza.

(37:19): Quiero proponer a cada uno de ustedes, la próxima vez que se sientan enojados, ya sea por el cuidado o por cualquier otra cosa en su vida, quiero que se pregunten: "¿Qué estoy lamentando? ¿Cuál es la pérdida aquí?" No tiene que ser una cuestión de vida o muerte y pregúntense si pueden conectarse con esa tristeza y expresar algo de ella. Si pueden, es probable que vean que su enojo disminuirá.

(37:45): Asco. Seamos honestos. Hay elementos del cuidado que son repugnantes. Puede que sea repugnante cambiar un pañal de adulto. Puede ser repugnante cambiar una bolsa de colostomía. Puede ser repugnante cambiar los vendajes de una herida que tiene un olor fuerte y potente. Creo que expresar este asco es necesario. Sin embargo, lo que escucho con demasiada frecuencia en mi práctica clínica, y esto es algo de lo que soy culpable, es el juicio que nos hacemos a nosotros mismos cuando, como cuidadores, sentimos asco.

(38:25): Tuve una experiencia en la que estaba cambiando el pañal de mi padre una noche, y luego me encontré muy enojada conmigo misma por sentir el asco que naturalmente estaba surgiendo. Ese asco no fue de ayuda. Lo que hubiera sido mucho más útil fue conectar con lo que mi mejor amiga me dijo más tarde esa noche, que fue lo increíble que fue haber podido cambiar físicamente el pañal de mi padre, y todos sabemos que cambiar un pañal puede salvar vidas, especialmente si un paciente tiene llagas. La próxima vez que sienta asco, si esta es una emoción que surge en usted, en lugar de juzgarse por ello, quiero que se preguntes: "¿Qué me diría mi mejor amiga si pudiera verme realizar esta parte tan difícil de mi responsabilidad como cuidador?"

(39:19): Culpa. Dije que volvería a hablar de la culpa, no podía hablar sobre el cuidado de un paciente sin hablar de la culpa. La culpa es una de las emociones más comunes que escucho en mi práctica clínica. Sé que mis pacientes se sienten culpables cuando dicen afirmaciones que comienzan con "Yo hubiera o podría o debería haber", el hubiera, debería, podría haber, ¿verdad? La culpa que sentimos cuando sentimos que deberíamos estar haciendo otra cosa. Cuando nos sentimos culpables, sentimos que estamos a punto de decepcionar a alguien más. Pero la realidad es que la persona a la que estamos a punto de decepcionar cuando sentimos culpa no es nuestro paciente en el cuidado, sino nosotros mismos. De hecho, la culpa es una poderosa señal de que estamos en el camino equivocado. Nos dice que tenemos que cambiar de marcha.

(40:09): Los cuidadores me dicen: "Dr. Applebaum, no debería estar aquí. Debería estar en el hospital con él. Dr. Applebaum, no debería estar aquí. No soy el paciente con cáncer". La voz que mis pacientes cuidadores escuchan en su interior dice que no están cuidando bien al paciente enfermo, esa voz en realidad está diciendo que tienen que cuidarme a si mismos. Quiero que todos se tomen un momento y escuchen esa culpa la próxima vez y que se pregunten: "¿De qué manera, si sigo haciendo ABC, esto que me digo a mí mismo que tengo que hacer, cómo me estaría defraudando a mí mismo?" Y luego, ¿por qué no dar un giro e ir en una dirección diferente?

(41:00): La última lección que quiero compartir con ustedes es quizás la lección más importante que he aprendido y que han aprendido mis pacientes, y es que a pesar del sufrimiento, el cuidado nos brinda a todos la oportunidad de conectarnos con el significado y el propósito. Y quiero ser muy clara aquí en que no estoy hablando del poder del pensamiento positivo o de convertir limones en limonada. Eso no es lo que soy como terapeuta o como ser humano.

(41:28): Tengo una foto aquí de crème brûlée. Para aquellos de ustedes que no lo saben, la crème brûlée es un postre francés parecido a las natillas, es mi postre favorito, y para aquellos de ustedes que no son aficionados a la crème brûlée, cuando una crème brûlée se hace correctamente, es crujiente por fuera y es cremosa por dentro y está fría por dentro y caliente por fuera. Y cuando das ese primer bocado, hay mucho que sucede. Así es como pienso sobre la experiencia emocional de cuidar a alguien. En cualquier momento, podemos sentir tristeza, miedo, disgusto, ira, amor, esperanza, conexión y fortaleza. El sufrimiento y el significado pueden coexistir en una deliciosa crème brûlée. No se niegan entre sí. Y hay rutas típicas a través de las cuales podemos permanecer conectados con el significado y el propósito a pesar de los desafíos de cuidar a alguien, y entro en gran detalle sobre ellas en mi libro. Ya mismo les daré una guía de estudio sobre el mismo.

(42:41): La primera es permanecer conectado con el sentido auténtico de sí mismo. Muchos cuidadores me dicen que sienten que ya no se reconocen a sí mismos, porque como resultado de cuidar a alguien, ya no pueden viajar, ya no pueden trabajar a tiempo completo, ya no pueden hacer las cosas que alguna vez le dió sentido a sus vida.

(43:01): Y luego a menudo pregunto: "Bien, ¿el auténtico usted cambió realmente? ¿Ha cambiado el cuidado quien usted realmente es?" Y si tuviera que responder a la pregunta "¿Quién soy?", ¿cambiaría en el fondo la respuesta? Y la respuesta suele ser no. Quiero que todos consideren su propia respuesta a la pregunta "¿Quién soy?" y tal vez incluso respondan esa pregunta desde el punto de vista de antes de convertirse en cuidadores familiares. Y luego quiero que piensen en cómo podrían permanecer conectados con su sentido auténtico de sí mismos.

(43:35): La otra cara de la moneda es, sí, todos cambiamos debido a la prestación de cuidados. Diré que he perdido la cuenta de la cantidad de cuidadores que me han dicho que no tenían idea de que eran tan fuertes hasta que se convirtieron en cuidadores, o cuidadores que dijeron que encontraron su voz gracias a la prestación de cuidados, porque tuvieron que hablar con tantos profesionales de la salud. Así que también aprendemos cosas nuevas sobre nosotros mismos, y ha sido increíblemente significativo permanecer conectados con las formas en que hemos crecido. Estás escuchando a Allison 6.0. Esta es una versión de mí muy diferente a la que comenzó en 2013, cuando cuidaba profundamente de mi padre. He cambiado drásticamente como resultado de esa experiencia.

(44:22): Podríamos conectarnos con el significado al reconocer el hecho de que nada sucede aisladamente, tenemos un contexto histórico en nuestra vida. Muchos de nosotros, vemos a nuestros padres o abuelos como cuidadores. Tuvimos modelos de cuidado en nuestro pasado. Tal vez, estemos llevando adelante un legado de cuidado, una ética del cuidado en nuestra familia, e inevitablemente nuestras responsabilidades y nuestro trabajo como cuidadores familiares crean nuestro propio legado, cómo nos ven otras personas. Cada uno de ustedes que es un cuidador, está siendo observado como un cuidador. Eso ahora es parte de su legado y de quiénes son en este mundo.

(45:02): Podemos encontrar significado al reflexionar sobre el hecho de que, cuando nos quitan todo, aún podemos elegir qué actitud tomaremos. Con esto quiero decir que muchos de nosotros no elegimos convertirnos en cuidadores. No elegiríamos tener una enfermedad en nuestra vida. Ciertamente no elegiríamos una pérdida. Pero podemos elegir cómo responder a los desafíos, limitaciones y pérdidas que enfrentamos. Para mí, cada día en el que continué trabajando y pude conectarme, aunque por unas horas, con mi identidad como Dra. Applebaum y dejar de lado mi rol como Allison, la cuidadora de Stan, fue una elección. Todas las formas en que puedes elegir tu actitud, sea cual sea, frente a tus propios desafíos, es también significativo, y reflexionar sobre cómo puedes elegir tu actitud también puede generar un sentido de orgullo. Quiero que todos piensen en cómo han elegido enfrentar los desafíos, pequeños o grandes, y que se pregunten si están orgullosos de ustedes mismos.

(46:12): Podemos conectarnos con el significado a través de nuestros cinco sentidos, a través de lo que vemos, tocamos, saboreamos, olemos y oímos, a través de sentimientos de amor, a través de visiones de belleza, incluso momentos de humor, podemos sentirnos conectados entre nosotros y conectados con algo incluso más grande que nosotros mismos. Mi padre estuvo postrado en cama durante los últimos dos años de su vida. A veces estaba muy limitado físicamente, muy limitado cognitivamente, pero siempre podía sentir amor cuando me recostaba en su hombro y cuando sostenía su mano. Esos fueron momentos significativos. No eliminaron nuestro sufrimiento, no eliminaron mi anticipación al dolor, pero ciertamente amortiguaron dichas experiencias.

(46:59): Quiero compartir con ustedes algunas preguntas que pueden ser útiles para ayudarlos a permanecer conectados o a reconectarse con el significado de su vida como cuidadores. ¿De qué manera ha cambiado su sentido de identidad como resultado de la prestación de cuidados? ¿Qué ha aprendido sobre sí mismo como resultado de su papel de cuidador? ¿Está orgulloso de ser cuidador? ¿Por qué o por qué no? Desde el momento en que se convirtió en cuidador, ¿cuáles son las limitaciones o pérdidas específicas que enfrentó y cómo las está afrontando o lidiando con ellas? Eso nos lleva a la actitud. ¿Y cuáles son sus responsabilidades? ¿Ante quién y por quién es responsable? Mientras respondemos a esa última pregunta, si no está en su lista, quiero que piense por qué.

(47:46): Ahora, solo quiero reconocer que tener apoyo es necesario, y si bien no todos los centros oncológicos tienen un programa de apoyo como el que tenemos en Memorial Sloan Kettering, hay recursos fenomenales disponibles para cuidadores familiares como ustedes en todo el país. Los aliento a buscar ayuda. Un buen lugar para comenzar es hablar con un trabajador social, que esté afiliado al equipo médico de su paciente. Son un gran recurso. Pueden brindar apoyo o pueden derivarlo a las personas del sistema de atención médica que lo harán. Muchos trabajadores sociales mantienen una lista de referencias comunitarias, por lo que si no pueden brindarle apoyo, es de esperar que puedan proporcionarle una referencia a la comunidad.

(48:24): Me encanta el sitio web Psychologytoday.com. Es un sitio web donde puedes encontrar atención de salud mental en tu estado usando tu seguro, ya sea que quieras que te atiendan en persona o por telemedicina. Y si bien no existe un término de búsqueda para la experiencia en el cuidado de personas, sí existe un término de búsqueda para enfermedades médicas, y la mayoría de los profesionales que incluyen enfermedades médicas en su perfil podrán brindar apoyo en relación con los desafíos del cuidado de personas. Es importante reconocer que muchas instituciones religiosas y espirituales también ofrecen apoyo. Por supuesto, el apoyo de pares es un complemento maravilloso al apoyo profesional, por ejemplo, a través de Caring Connections de BMT InfoNet.

(49:04): Actualmente estoy llevando a cabo un ensayo clínico con mi colega, Sophia Smith, en el Duke Cancer Institute, donde brindamos psicoterapia a los cuidadores familiares de pacientes que sobrevivieron al trasplante de células madre. Tengo la información en la diapositiva. Si estás interesado en obtener más información, puedes contactarnos y ver si podrías ser un candidato adecuado.

(49:26): Gran parte de los desafíos y la angustia que experimentan los cuidadores en este país, todos nosotros, incluida yo misma, han sido moldeados por nuestro panorama de políticas públicas, y me siento optimista de que el cambio está cerca. Tuve el gran honor de unirme a la Alianza Nacional para el Cuidado a fines de 2023 en el Capitolio para su Cumbre de la Nación de Cuidadores, donde hablamos con los responsables de las políticas sobre las medidas que se están tomando en el futuro cercano para mejorar el apoyo de las políticas para cuidadores, y creo firmemente que veremos algunos cambios en el muy corto plazo. Tendrá un efecto dominó para todos nosotros.

(50:07): Como mencioné en febrero, salió mi libro, Stand By Me: A Guide to Navigating Modern, Meaningful Caregiving. Se trata de una compilación narrativa de hechos reales acerca de la dualidad de mis experiencias como profesional del cuidado y cuidadora de mi padre. Les daré un dato curioso. Mi padre era un compositor, arreglista, orquestador y director muy conocido, y fue responsable del arreglo de Stand by Me de Ben E. King. Así que todos los que han escuchado esa canción ya conocieron a mi padre, Stan Applebaum, quien fue la inspiración para este libro. Y este libro es realmente mi intento de brindarles a todos ustedes el apoyo que recibirían si fueran pacientes aquí en el Memorial Sloan Kettering Cancer Center en nuestra Clínica de Cuidadores.

(50:52): Voy a terminar aquí. Pueden encontrarme, ahí está mi correo electrónico. Pueden encontrarme en las redes sociales en Twitter e Instagram, y mi sitio web, mi sitio web personal, es allisonapplebaum.com. Ha sido un gran honor compartir con ustedes hoy y veo que tendremos tiempo para preguntas.

Preguntas y Respuestas

(51:12): [Andrea Feldmar]: Gracias, Dra. Applebaum. Esta fue una presentación fabulosa. Tenemos algo de tiempo para preguntas y comenzaré con: "¿Alguien ha estudiado el nivel de confianza de los proveedores médicos en las observaciones de los cuidadores a domicilio? Mi esposo tuvo un episodio agudo en casa, tal vez un AIT (accidente isquémico transitorio), una pequeña convulsión u otra pérdida de agudeza mental que había terminado cuando llegamos al hospital. No lo recuerda y algunos de los médicos lo descartaron porque no fue presenciado por alguien con un título".

(51:52): [Dra. Allison Applebaum]: Dios mío! Gracias a quien hizo esta pregunta, y solo quiero decir que esta pregunta plantea uno de los mayores desafíos que enfrenté con mi padre todo el tiempo, que fue tratar de convencer a los miembros del equipo de atención médica de que lo que no podían ver estaba sucediendo en casa. Para responder específicamente a su pregunta, la respuesta es no. No conozco ningún estudio que haya evaluado realmente la confianza, pero solo compadecerme contigo y darte crédito, eso es muy doloroso.

(52:25): Te daré un consejo, también está en mi libro, pero algo que a menudo hacía con mi padre debido a la naturaleza de su enfermedad era que a menudo mostraba videos y fotos de mi padre en los días previos al estado hospitalario, por ejemplo, para darles a sus profesionales de la salud una idea de su funcionamiento antes de la visita al hospital, porque no me creían cuando les decía cómo estaba solo 72 horas antes. Cualquier cosa que puedas hacer para respaldar la historia es útil, pero estoy contigo, y siento empatía, y lamento mucho que esa haya sido tu experiencia.

(52:57): [Andrea Feldmar]: Bien, gracias. "¿Cómo puedo ofrecer aliento sin minimizar el miedo de mi paciente?" es otra pregunta.

(53:07): [Dra. Allison Applebaum]: Me encanta esta pregunta. Es muy buena. Creo que es algo que nos surge a muchos de nosotros. Lo mejor que puedes hacer es siempre empezar por dar crédito al miedo. Empieza con una afirmación como: "Entiendo totalmente por qué te sientes así. Es comprensible que te surja este miedo y...". Y luego añade lo que quieras alentar. No queremos invalidar las preocupaciones de nuestros cuidadores, no queremos menospreciarlos, así que es importante que las reconozcamos y validemos antes de empezar con lo que sea que estemos intentando lograr.

(53:46): [Andrea Feldmar]: Bien, gracias. Tenemos otra. "¿Pueden o deben los cuidadores y los pacientes acudir al mismo terapeuta?"

(53:55): [Dra. Allison Applebaum]: Me encanta. Tengo una opinión firme sobre esto, y la respuesta es no, con una excepción, y es que si usted como cuidador y compañero de cuidado está buscando terapia de pareja o terapia familiar, obviamente va a ver a un proveedor. Veo a tantos cuidadores en mi práctica, y si tuviera que brindar terapia individual en lugar de a su compañero de cuidado, el paciente con cáncer, bueno, eso sería muy complicado para mí porque ya estaría sesgada. Creo que es mucho más productivo para los cuidadores y compañeros de cuidado tener su propio terapeuta. Ahora bien, dicho esto, reconozco que hay una escasez de profesionales de la salud mental en este país en comparación con el apoyo a los cuidadores. Eso puede que no siempre sea factible, pero si es posible, le recomendaría encarecidamente que tenga su propia terapia separada de la de su paciente.

(54:45): [Andrea Feldmar]: Bien, gracias. Claramente tienes sentimientos fuertes. Tengo otra buena pregunta.

(54:49): [Dra. Allison Applebaum]: Eso no es ideal, sí.

(54:52): [Andrea Feldmar]: "¿Cómo puedo lograr que otros miembros de la familia se involucren para que me brinden alivio o visiten a su madre, la paciente?"

(55:01): [Dra. Allison Applebaum]: Es un gran desafío. Nunca podemos obligar a alguien a hacer algo que no quiere hacer, pero una estrategia que es muy importante, al menos para empezar, es comunicar directamente tus necesidades. A menudo, como cuidadores familiares, asumimos que las personas de la red de atención se ofrecerán como voluntarias, que simplemente darán un paso al frente. Ciertamente experimenté esto con mi hermano. La realidad es que debemos pedir directamente que se satisfagan nuestras necesidades, y cuanto más específico seas, mejor. "Sería de gran ayuda para mí si pudieras visitar a papá el martes y llevarle el almuerzo. ¿Sería posible?" Creo que lo mejor que puedes hacer es preguntar, preguntar, preguntar y hacerlo específicamente. Y si hay resistencia, tal vez preguntes por qué. Pero si no pedimos que se satisfagan nuestras necesidades específicamente, es muy poco probable que las consigamos.

(55:54): [Andrea Feldmar]: Está bien. Gracias. "¿Cómo puedo ayudar a mi cuidador a volver a la vida normal?"

(56:06): [Dra. Allison Applebaum]: Gracias por esta pregunta. Imagino que es de una persona que es paciente. Una de las cosas que puede hacer es alentar a su cuidador a pensar en lo que realmente valoraba más de su vida antes de asumir el rol, qué partes de su identidad eran más importantes para él y si puede comenzar a reconectarse con esas cosas. A menudo, cuando pasamos de un período activo de cuidado a la supervivencia, no es como si tuviéramos un interruptor que podemos encender y apagar, y de repente, ya no somos el cuidador. Puede ser realmente difícil dejar ese rol de cuidador. Y creo que usted, como persona que recibe cuidados, como compañero de cuidado, puede alentar a su cuidador a que lo haga alentándolo a que realmente se reconecte con su sentido auténtico de sí mismo y la parte de él que era tan importante antes de que la enfermedad y el cuidado llegaran a sus vidas.

(57:01): [Andrea Feldmar]: Genial. Gracias. Creo que tenemos tiempo para una última pregunta, que es: "¿Pueden rotar a los cuidadores?"

(57:09): [Dra. Allison Applebaum]:   Si tienen más de un cuidador disponible, les recomiendo encarecidamente que lo hagan. Ese no fue mi caso. Ojalá hubiera podido rotar. Si pueden rotar, es una de las mejores cosas que pueden hacer para combatir su propio agotamiento y proteger su salud mental. Así que, si pueden, por favor, por favor, por favor, por favor, háganlo.

(57:30): [Andrea Feldmar]: Bien. En nombre de BMT InfoNet y nuestros socios, me gustaría agradecer a la Dra. Applebaum por una presentación extremadamente útil. Y gracias a la audiencia por sus excelentes preguntas. Comuníquense con BMT InfoNet si podemos ayudarlos de alguna manera. Disfruten el resto de su simposio.