Vivir Bien después del Tratamiento: Cómo Controlar la Fatiga

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Vivir Bien después del Tratamiento: Cómo Controlar la Fatiga

Presentador:  Erin Costanzo, PhD, Profesor, Departamento de Psiquiatría, Facultad de Medicina y Salud Pública de la Universidad de Wisconsin

La presentación tiene una duración de 37 minutos, seguida de 18 minutos de preguntas y respuestas.

Síntesis:  Muchos pacientes experimentan fatiga significativa durante meses o años después de un trasplante de células madre o una terapia con células CAR T. Conozca una variedad de estrategias que puede probar para controlar la fatiga crónica y disminuir el impacto de la misma en sus actividades diarias.

Puntos Clave:

• Dígale a su médico si tiene fatiga crónica nueva o persistente. Algunas causas médicas de la fatiga son fáciles de detectar y tratar.
• Crear un cuadro de su consumo de energía y una agenda diaria acorde al mismo puede ayudar a reducir los efectos de la fatiga crónica en la cotidiano. Decida qué actividades son las más importantes para hacer, prográmelas para los momentos del día en que tenga más energía e incluya descansos.
• La actividad física moderada es uno de los mejores tratamientos para la fatiga crónica. Usar un reloj inteligente o un podómetro económico con contador de pasos es una forma sencilla de realizar un seguimiento de su actividad.

Puntos Destacados:

(02:01): La fatiga es normal y se espera que suceda después del trasplante y la terapia con células CAR T y puede persistir durante muchos años.

(08:50): El descanso en demasía y la falta de actividad pueden empeorar la fatiga.

(09:51): Es importante controlar el ritmo. Intentar hacer demasiado a la vez y luego desplomarse puede aumentar la fatiga.

(19:00): Muchas complicaciones después de un trasplante de células madre o una terapia con células CAR T causan fatiga directamente, como recuentos bajos de células sanguíneas, inflamación, deshidratación, nutrición inadecuada, enfermedad de injerto contra huésped (EIcH), cambios en la función pulmonar y tiroidea y apnea del sueño.

(21:47): Los medicamentos recetados, como el bupropión y los medicamentos estimulantes, ayudan a aliviar la fatiga en algunos pacientes.

(23:40): La polifarmacia (estar tomando muchos medicamentos diferentes, como los que tratan las náuseas, el dolor, los trastornos del sueño, la ansiedad, las alergias, los problemas musculares y la presión arterial) puede contribuir al aumento de la fatiga.

(25:33): Acostarse y despertarse a la misma hora todos los días ayuda a combatir la fatiga.

(28:38): La terapia cognitivo conductual (TCC-I) es el estándar de oro para tratar el insomnio que contribuye a la fatiga.

(31:54): El uso de terapia con luz brillante puede mejorar el ritmo circadiano o el ciclo sueño/vigilia.

(33:11): Las emociones y el estrés afectan el nivel de energía de una persona. Incorporar movimiento regular en su día, priorizar el sueño y usar técnicas como Mindfulness para controlar el estrés puede afectar positivamente su nivel de energía.

Transcripción de la presentación

(00:00): [Marla O’Keefe]: Introducción. Buenos días. Mi nombre es Marla O’Keefe y seré la moderadora de este taller. Es un placer presentarles a la oradora de hoy, la Dra. Erin Costanzo. La Dra. Costanzo es psicóloga clínica de la salud y profesor de psiquiatría y psicología en la Facultad de Medicina y Salud Pública de la Universidad de Wisconsin.

(00:20): También se desempeña como psicóloga clínica principal del programa de trasplante de células madre de la Universidad de Wisconsin. Su investigación se centra en la contribución de los factores psicológicos a la salud y el bienestar de los pacientes con cáncer y los mecanismos cuerpo-mente que subyacen, con un enfoque especial en los pacientes con cáncer de sangre que reciben trasplantes y terapias celulares. Demos entonces la bienvenida a la Dra. Costanzo.

(00:51): [Dra. Erin Costanzo]: Resumen de la conferencia. Bueno, muchas gracias, Marla, por esa agradable introducción. Hoy hablaré sobre Vivir bien después del tratamiento y cómo controlar la fatiga. Comenzaré hablando sobre estrategias para poder hacer lo que es importante para usted cuando tiene fatiga (un cierto nivel de fatiga es bastante normal después de la terapia con células CAR T, terapia con receptor de antígeno quimérico o el trasplante de células madre) y sobre cómo controlarla cuando es muy alta.

(01:32): Y luego, en la segunda parte de la presentación, hablaremos sobre algunos de los componentes de la fatiga: cosas que la empeoran, que la prolongan y lo que puede hacer para cambiar algunos de esos factores.

(02:01): La fatiga es normal y se espera después del trasplante y la terapia con células CAR T Lo primero que quiero decir es que la fatiga es normal y se espera después del trasplante o la terapia con células CAR T. Estos son algunos datos de mi grupo de investigación donde hicimos un seguimiento de pacientes que se sometieron a un trasplante de células madre autólogo o alogénico, que abarcaron los primeros seis meses después del trasplante. Lo principal que quiero señalar es que en los gráficos circulares, la parte roja representa a nuestros pacientes que tienen lo que consideraríamos fatiga clínicamente significativa: fatiga que es alta e interfiere con las actividades diarias.

(02:49): Lo que muestran esos gráficos circulares es que aproximadamente dos tercios de los pacientes siguen experimentando fatiga clínicamente significativa a los seis meses después del trasplante, y prácticamente todos experimentan fatiga clínicamente significativa al mes después del trasplante. El gráfico muestra lo que sucede con la fatiga. Aumenta desde antes del trasplante hasta después del trasplante, y luego se recupera con el tiempo. Pero muchas personas continuan sintiendo fatiga.

(03:20): Varía mucho según el individuo. Algunas personas tienen una fatiga mucho más grave, otras menos y no siempre sabemos cómo predecir quién tendrá más o menos problemas con la fatiga.

(03:35): La fatiga puede convertirse en un problema persistente durante muchos años después del trasplante. Para aquellos de ustedes que están más avanzados, todavía vemos que la fatiga puede ser un problema para los pacientes durante muchos años. Según los datos de nuestro grupo de investigación de la Universidad de Wisconsin, aproximadamente dos tercios de los pacientes siguen teniendo fatiga clínicamente significativa. Esa línea discontinua en el gráfico muestra el punto de corte para la fatiga clínicamente significativa. Las personas se están acercando a un nivel más normal de fatiga, pero muchas personas no lo han logrado. De nuevo, esto es normal.

(04:13): Estrategias de gestión de la energía para abordar la fatiga. Cuando se está fatigado, ¿qué puede hacerse al respecto? Vamos a hablar sobre tres estrategias diferentes: priorizar, marcar el ritmo y aumentar gradualmente la actividad.

(04:31): Priorice las actividades que son más importantes para usted. Priorizar es exactamente eso: elegir las cosas que son más importantes para usted en las que concentrarse. A veces me gusta usar una metáfora. Una metáfora común para la energía es su tanque de gasolina. Antes de su diagnóstico, probablemente tenía un tanque de gasolina lleno para pasar cada día. Podía hacer muchas actividades durante el día.

(05:02): Después del tratamiento del cáncer (trasplante de células hematopoyéticas o terapia CAR T), la mayoría de las personas tendrán menos combustible en el tanque y no tendrán el combustible disponible para realizar todas las actividades que normalmente harían. Por lo tanto, puede ser útil pensar: tengo combustible limitado. ¿Dónde quiero gastarlo? ¿Qué es lo más importante? Y ajustar sus expectativas. No puede esperar poder usar un tanque lleno de combustible, así que ajústelo a lo que sea razonable para usted. En mi práctica, encuentro que esa es una de las cosas más difíciles de hacer para las personas.

(05:44): Use y administre su energía sabiamente. Cuando trabajo con pacientes, una cosa que intentamos hacer es pensar en: ¿cuáles son las cosas que son más importantes para mí? No necesariamente tienen que ser tareas domésticas o cosas que deba hacer, sino también cosas que le brinden alegría, significado y propósito. Eso podría ser jugar un juego con su hijo o nieto. Eso podría ser sentarse y cenar con su pareja. Entonces, piense en cuáles son las cosas más importantes para usted y luego manténgalas en un nivel razonable, a menudo eligiendo solo dos o tres cosas de alta prioridad para hacer.

(06:27): Cuando su combustible aumenta, siempre puede agregar más. Pero muchos días no siempre pensamos en eso; a menudo tenemos en mente 10, 20, 30 cosas que queremos hacer y eso simplemente no es razonable ni realista para la mayoría del tratamiento.

(06:47): Programe actividades importantes para los momentos del día en los que tenga más energía. Otra cosa en la que pensar es que hay una gran diferencia en los momentos en los que las personas tienden a tener más energía. Soy una persona matutina. Tengo más energía y hago más cosas por la mañana. Mi esposo es un ave nocturna y es muy productivo después de la cena. Puede pensar por sí mismo, o incluso observar después del trasplante, a qué hora del día parece tener mejor energía. Ese es un buen momento para hacer sus actividades de mayor prioridad o que más energía consumen. Probablemente no sea útil obligarse a hacer cosas después del almuerzo cuando tienes sueño, por ejemplo.

(07:36): Muy bien. Una de las cosas difíciles que acabo de decir es que, básicamente, ahora tiene una "cantidad de energía". Que es mucho más limitada y ajustará sus expectativas a hacer menos. Eso significa que habrá cosas en su lista que simplemente no será razonable hacer. Algunas cosas en las que pensar son: ¿qué puedo delegar? ¿Qué puedo pedirle a alguien más que haga? Y: ¿qué puedo clasificar? ¿Qué puede esperar hasta más tarde? O: ¿puedo saltármelo por completo? ¿Hay formas en las que pueda tomar un atajo o hacer algo de una manera más fácil? Si está agotado, tal vez coma en platos descartables ese día para no tener que lavar los platos, por ejemplo.

(08:21): Una cosa cuando trabajo con pacientes, es útil para nosotros identificar: ¿cuáles son las reglas que tengo en mi cabeza sobre cómo se deben hacer las cosas o con qué frecuencia deben hacerse? A menudo, vale la pena analizar detenidamente esas reglas y ver si podemos ser flexibles y, en esencia, hacer menos.

(08:50): Descansar demasiado y la falta de actividad pueden resultar en que la fatiga sea aún peor. La siguiente estrategia de la lista se llama ritmo. Al presentar el ritmo, voy a hablar de un par de ciclos comunes que vemos con la fatiga. Uno es lo que llamamos el ciclo de la falta de actividad. Esto es muy común. Cuando está cansado obviamente querrá descansar. Esto tiene mucho sentido. A veces, las personas descansan demasiado y ese descanso prolongado debilita su estado físico, por lo que se necesita cada vez menos actividad para que se sienta cansado. Además, no hacer nada, también lo ayudará a aburrirse y aún deprimirse porque siente que no está haciendo esas cosas que son importantes para usted. Y cuando se sientes deprimido, la fatiga se acentúa. A veces podemos ver un ciclo en el que la fatiga puede empeorar con el descanso excesivo o la falta de actividad.

(09:51): Es importante controlar su ritmo. Intentar hacer demasiado a la vez y luego desplomarse puede empeorar la fatiga. Otro ciclo muy común es el que llamamos ciclo de auge-caída. Puede ser que un día se sientas con un poco más de energía o que empieces a sentirse un poco mejor y se exceda (probablemente  ya haya tenido esta experiencia) y luego se desplome. O puede ser que sea el tipo de persona que está acostumbrada a seguir adelante con muchas exigencias en su agenda y pruebe esa misma estrategia. Pero en lugar de poder seguir adelante, ahora tiene un colapso.

(10:25): Lo que sucede cuando se esfuerza demasiado y se desploma de esa manera es que su fatiga empeora con el tiempo. Esto es un poco contradictorio porque la gente piensa: "Solo necesito esforzarme. Necesito hacer más", pero recordarnos este mensaje puede empeorar las cosas y prolongar la recuperación.

(10:50): Lo que queremos lograr es lo que llamamos ritmo. Y esto solo significa hacer un poco y descansar un poco y hacer otro poco y descansar otro poco. Significa que cuando está haciendo una actividad, toma descansos en función del tiempo y de lo que puedes hacer en lugar de terminar la tarea.

(11:15): Entonces, por ejemplo, puede ser que normalmente doblo toda la ropa y la guardo. Cuando estoy marcando un ritmo, lo que podría hacer es doblar la ropa durante cinco o diez minutos, y luego tomar un descanso, sentarme, poner los pies en alto, beber algo, hacer algunos estiramientos y luego volver y lavar otra parte de la ropa. Entonces, lo voy dividiendo con descansos o pausas para recargar energías.

(11:48): A menudo es muy complicado determinar: ¿Cuánto tiempo debo hacer algo? ¿Cuándo me tomo un descanso? ​​¿Cómo me tomo un descanso? ​​Hay que experimentar mucho para hacerlo bien, pero solo recuerde incorporar descansos y concentrarse en tomar descansos en lugar de tener que hacer algo de principio a fin.

(12:15): Es muy fácil perder la noción del tiempo. La mayoría de nosotros no somos buenos en estar conscientes del paso del tiempo. Cuando se trabaja a ritmo, lo que recomendamos hacer es poner una alarma en su reloj, teléfono o en un reloj de la casa y elegir un tiempo que te parezca razonable. Probablemente restará un poco de lo que cree que puede hacer, porque tendemos a sobreestimar. Puede ponerse un límite de 10 minutos y luego tomar un descanso, y luego programar su reloj para otros 10 minutos y tomar otro descanso. Esto le ayudará a aumentar su resistencia y a poder hacer más cosas durante el día.

(13:04): Para el descanso, no significa que deba acostarse. Por supuesto que puede hacerlo. Pero lo más importante es cambiar la posición de tu cuerpo. Por lo tanto, si está sentado, es posible que quieras estirarte un poco o incluso dar un paseo breve. Si está haciendo algo más activo, puede sentarse y poner los pies en alto, pero haga algo que le haga sentir que lo recarga.

(13:31): Debes tomar decisiones en función de cuánto tiempo está en una actividad en lugar de esperar hasta que comiences a sentir fatiga, porque a menudo ese bajón puede llegar muy rápido. No hay una ciencia exacta para ello y es difícil, porque cambiará durante su recuperación e incluso día a día.

(13:57): Aunque parezca contradictorio, la actividad física moderada es uno de los mejores tratamientos para la fatiga. La siguiente estrategia, y en realidad es más una estrategia para mejorar la fatiga, es aumentar gradualmente su actividad. Si analizamos la ciencia, la actividad física moderada y a un ritmo adecuado es uno de los mejores tratamientos para la fatiga. Pero el truco es que hay que ser muy inteligente para evitar ese aumento repentino y esa sobrecarga.

(14:24): Aumente la actividad física gradualmente. Lo que recomendamos es que aumente su nivel de actividad de forma gradual y a conciencia. Esto no significa que vaya a empezar a ir al gimnasio y a hacer ejercicio durante 45 minutos. Esto significa cosas como añadir una caminata alrededor de la manzana o incluso una caminata hasta el final de la entrada y de regreso para buscar el correo. Eso podría significar que hablar con alguien sea una señal para levantarse y caminar un poco. Ahora todo el mundo tiene un reloj inteligente que nos dice cuándo levantarnos, así que sin duda también podría utilizar esa función, u otras actividades diaria que le permitan simplemente levantarse y hacer un poco más de movimiento.

(15:12): La idea aquí también es cambiar la posición de tu cuerpo. Si estás sentado o acostado mucho, es mejor que estés de pie o te levantes porque eso aumentará tu estado físico y, con suerte, disminuirá tu fatiga.

(15:30): Usar un reloj inteligente o un podómetro económico que cuente los pasos es una forma sencilla de hacer un seguimiento de tu actividad. También puede resultar muy útil hacer un seguimiento de su actividad. No necesita un reloj inteligente o un rastreador de actividad sofisticado para hacer esto. Puedes comprar un podómetro que cuente los pasos muy simple (en Walgreens, Walmart, Target, CVS) que es económico. Y simplemente comenzar a contar tus pasos.

(15:56): Lo que sugerimos hacer es colocarte el podómetro cuando se levante por la mañana y quitárselo antes de irte a dormir por la noche, y luego simplemente escribir cuántos pasos haya sumado. Hágalo durante un par de semanas para tener una idea de cuál es su punto de referencia. Luego, lo que debe pensar es en aumentar de manera muy gradual. Recomendamos un 10 % cada una o dos semanas.

(16:23): Esto le da una idea. Si caminaba menos de 5000 pasos como punto de partida, que es el de muchas personas (digamos que su punto de partida es 3000), eso significa que después de una o dos semanas aumentarás tu objetivo a unos 3200 pasos. Y luego, después de otra semana o dos, a 3400. Y lo ajustarás de forma muy gradual.

(16:51): Esto también es útil no solo para las personas a las que les resulta más difícil aumentar la actividad, sino también para las personas que tienden a entrar en ese ciclo de auge y caída. Por lo tanto, si te estás excediendo, esto le da una forma de visualizarlo. Digamos, de nuevo, que su punto de partida es 3000 pasos, y es la 1:00 de la tarde y ya has caminado 4000 pasos. Eso significa que probablemente tenga que bajar el ritmo ese día. Esta es una excelente forma de medir lo que estás haciendo.

(17:35): La fatiga suele ser causada por una combinación de factores. Bien. Ahora pasaremos a la segunda parte de la charla, donde hablaremos sobre algunos de los "ingredientes de la fatiga", por así decirlo, y las estrategias para ayudar con ellos. No voy a desmenuzar este diagrama realmente complicado, pero lo puse aquí para mostrar que los científicos y psicólogos están tratando de descubrir todos los diferentes mecanismos de la fatiga después del tratamiento del cáncer. Ya sabemos sobre muchas cosas biológicas y conductuales que contribuyen a la fatiga. Para casi todo el mundo, no es solo una cosa, es más bien un montón. Es por eso que la fatiga es tan difícil de tratar y de descubrir. Voy a hablar sobre lo que está escrito en algunos de estos círculos en un lenguaje más sencillo ahora.

(18:39): Vamos a empezar hablando de la inflamación, de la que es posible que haya oído hablar con respecto a su tratamiento. Esta es la respuesta inmunitaria del cuerpo. Luego, también vamos a hablar sobre el SNC (sistema nervioso central) y el papel del SNC en la fatiga.

(19:00): Muchas complicaciones después de un trasplante de células madre o una terapia con células CAR T causan fatiga directamente. Antes de profundizar demasiado en eso, vale la pena señalar que existen muchas complicaciones del trasplante de células madre y terapia CAR T que conducen directamente a la fatiga. Una de las más importantes es no tener suficientes células sanguíneas (conteos bajos). Otras complicaciones posteriores al tratamiento que pueden conducir a la fatiga incluyen la deshidratación, no poder obtener suficiente nutrición y tener complicaciones del trasplante como la enfermedad de injerto contra huésped (EIcH). Y luego pueden aparecer problemas pulmonares que dificulten la llegada de suficiente oxígeno al cuerpo, cambios en la función tiroidea y apnea del sueño. Es posible que ya le hayan diagnosticado apnea del sueño. Puede empeorar con el tratamiento o puede que no tenga un diagnóstico y eso puede convertirse en un problema después del tratamiento.

(19:55): Entonces, ¿qué hacer al respecto? Lo más importante es mantener informado a su médico sobre su nivel de energía y, en especial, si nota que ha cambiado mucho o ha empeorado. Luego, preguntar: "¿Qué pruebas o evaluaciones podrían hacerme para mi fatiga?"

(20:20): La inflamación es la respuesta inmunitaria del cuerpo. A veces, el cuerpo puede reaccionar de forma exagerada, y eso sucede con la terapia CAR T, con el síndrome de liberación de citocinas o ICANS (síndrome de neurotoxicidad asociada a células efectoras inmunitarias), del que probablemente haya oído hablar si es un paciente que se ha sometido a la terapia CAR T. En el trasplante, la enfermedad de injerto contra huésped (EIcH) implica inflamación. Contraer una infección después del tratamiento induce inflamación. Tanto la radioterapia como la quimioterapia desencadenan la inflamación. Esas son cosas que causan daño tisular y el cuerpo responde co inflamación.

(21:00): La inflamación en el cuerpo le habla al cerebro. Entonces, cuando tenemos inflamación en nuestro cuerpo, se envían mensajes al cerebro y el cerebro hace lo que yo podría llamar "modo de conservación de energía". Nos dice que estamos cansados; necesitamos bajar el ritmo. Eso puede ser realmente útil y adaptativo si tiene una gripe o infección aguda, pero no es tan útil cuando eso sucede todo el tiempo, y entonces es probable que se sienta fatigado. Esta es una de las razones biológicas por las que las personas se sienten fatigadas. Nuevamente, hablar con su médico es el paso más importante en ese caso.

(21:47): Los medicamentos recetados pueden ayudar con la fatiga. Otras cosas sobre las que puede preguntar o investigar son los medicamentos que se pueden usar para ayudar con la fatiga. Esos pueden ser medicamentos para tratar una complicación que esté provocando fatiga, y ahí es donde entra su médico. También hay algunos medicamentos que tienen evidencia de mejorar la fatiga relacionada con el cáncer. Uno es el bupropión, que es un tipo de antidepresivo. No es uno de los antidepresivos típicos con los que empezamos a tratar a las personas, pero es un antidepresivo que tiende a ser energizante además de tener efectos sobre el estado de ánimo. También ayuda con la fatiga después del tratamiento.

(22:40): Otra clasificación de medicamentos son los medicamentos estimulantes. Estos son medicamentos que se utilizan normalmente para tratar algunos tipos de trastornos del sueño, así como trastornos de déficit de atención, y también se pueden utilizar para la fatiga. Tendemos a utilizar estos medicamentos cuando la fatiga realmente está afectando a las personas y no mejora. Esas son cosas de las que puede hablar con su médico.

(23:12): La nutrición deficiente puede afectar la fatiga. Es importante prestar atención a la nutrición. Es posible que tenga acceso a un dietista o nutricionista a través de su centro oncológico con quien pueda hablar y hablar sobre cómo es su dieta y qué podría hacer para mejorar su energía. Consumir suficientes calorías y proteínas son cosas que debe considerar. La Sociedad Estadounidense del Cáncer tiene un buen conjunto de pautas sobre nutrición después del tratamiento que creo que vale la pena consultar.

(23:40): Otro factor que influye en la fatiga es lo que llamamos polifarmacia, que sucede cuando se toman muchos medicamentos diferentes. La mayoría de las personas toman muchos medicamentos diferentes después del tratamiento. El problema es que muchos medicamentos hacen lo que se supone que deben hacer y pueden afectar al cerebro y al sistema nervioso central de una manera que, en cierto modo, debilita el sistema nervioso y provoca fatiga. Los medicamentos habituales que se toman después del tratamiento son los antináuseas, los analgésicos, los somníferos, los ansiolíticos, los alérgicos, los relajantes musculares y los antihipertensivos. Muchos de estos tipos de medicamentos tienen como efecto secundario la fatiga.

(24:35): La polifarmacia no siempre significa que "uno más uno es dos". A veces significa que uno más uno da cuatro. Por lo tanto, si se toman dos o tres medicamentos, eso puede provocar fatiga. A veces, esa fatiga puede ser grave.

(24:50): La otra cosa es el alcohol. Se recomienda evitar o minimizar el consumo de alcohol, que a menudo puede interactuar con los medicamentos, porque el alcohol puede deprimir el sistema nervioso de una manera que provoque fatiga.

(25:07): ¿Qué hacer al respecto? Puede pedirle a su farmacéutico o médico que revise sus medicamentos, le informe cuáles pueden provocar fatiga como efecto secundario y que considere un posible cambio. A veces hay una manera. Algunos de estos medicamentos son necesarios, pero a veces puede haber una manera de consolidar o cambiar los medicamentos a aquellos que tienen menos probabilidades de causar fatiga.

(25:33): Mantener un ciclo de sueño-vigilia constante ayuda a combatir la fatiga. El siguiente tema del que voy a hablar es el ciclo de sueño-vigilia. Probablemente no sea una sorpresa que cuando no duerme bien se sienta más cansado durante el día. Por eso, cuando veo pacientes en mi consultorio, analizar el sueño es una de las cosas que solemos hacer para asegurarnos de que las personas tengan un sueño nocturno de buena calidad. Probablemente haya escuchado la mayoría de estas cosas antes: evitar las pantallas antes de acostarse y darse tiempo para relajarse y olvidarse del día.

(26:11): Sin embargo, dos cosas que quiero destacar son, mantener un horario de sueño y vigilia muy consistente y la mejor manera de establecer un horario de sueño es levantarse aproximadamente a la misma hora todos los días.

(26:29): La otra parte es que queremos es logra una muy buena asociación entre estar en la cama y tener sueño o estar dormido. Lo que significa es que, si está en la cama y se despierta por la noche, o intenta irse a la cama cuando realmente no tiene sueño o está haciendo mucha actividad mental, ya sea planificando o resolviendo problemas, o pensando en sus preocupaciones, es mejor salir de la cama un rato y luego volver a la cama cuando tenga sueño. Eso es a menudo lo último que queremos hacer, pero puede ser realmente eficaz para establecer una buena asociación entre estar en la cama y tener sueño o estar dormido.

(27:07): Mucha gente se pregunta sobre las siestas porque muchas personas necesitan siestas después de un trasplante de células madre o terapia CAR T. A veces, cuando lee sobre estrategias para dormir, dicen que no hay que tomar siestas, pero es posible que necesite una. Lo que yo hablo con mis pacientes es lo que yo podría llamar "siesta inteligente". Hay que tomarse la siesta más o menos a la misma hora todos los días. Hay que intentar tomarse una siesta a última hora de la mañana o al mediodía, lo que es difícil. A todos nos gusta la idea de echarse una siesta a última hora de la tarde o después de cenar, pero es mucho más probable que interfiera en el sueño nocturno de forma perjudicial. Por eso, hay que intentar tomar una siesta al mediodía.

(27:49): Luego, hay que levantarse después de unos 60 minutos. Se puede poner una alarma o pedirle a alguien de la casa que le despierte. La razón es que, si duerme mucho más tiempo, entra en fases más profundas del sueño que pueden interferir en la arquitectura del sueño por la noche. Hay que tener en cuenta estas cosas con las siestas.

(28:15): Si tienes problemas para dormir, hable con su médico. Puede que te resulte beneficioso un estudio del sueño. Estos tratamientos se pueden realizar en casa porque no es raro que se diagnostique un trastorno del sueño después de este tratamiento. O si ya ha tenido un trastorno del sueño, a veces eso puede cambiar o empeorar.

(28:38): Si no tiene un trastorno del sueño o está bien controlado y sigues teniendo dificultades para dormir, el tratamiento de referencia es la terapia cognitivo-conductual para el insomnio (TCC). Puedes preguntar sobre ese tratamiento. Hay psicólogos y otros profesionales que lo realizan. A veces puede ser difícil acceder a un profesional que esté capacitado en TCC. Y si ese es el caso, o si quiere intentarlo por su cuenta, las estrategias no son demasiado complicadas.

(29:14): End the Insomnia Struggle: A Step-by-Step Guide to Help You Get to Sleep and Stay Asleep (Ponga fin a la lucha contra el insomnio: una guía paso a paso para ayudarle a dormir y permanecer dormido) de Colleen Ehrnstrom, PhD ABPP y Alisha L. Brosse, PhD, es un libro que recomiendo. Creo que es excelente, muy sencilla y te ayuda a elaborar un plan para ayudarte con tu sueño. Si le gustan las aplicaciones, el VA tiene una excelente aplicación llamada CBT-I Coach que es gratuita y está disponible para cualquier persona. No tienes que ser parte del VA para acceder a ella.

(29:38): Recuperar su ritmo circadiano puede ayudarle a controlar la fatiga. Eso nos lleva a otro concepto, que son los ritmos circadianos. Su ritmo circadiano regula el momento en el que está despierto y dormido, cuando está activo y cuando está descansando. Puede pensar en él como el reloj de su cuerpo. Lo que sucede con muchas personas después de un trasplante o terapia CAR T es que el reloj de su cuerpo se descontrola y pierde su ritmo. Esto sucede por estar en el hospital, por tener toda su rutina diaria interrumpida, por no poder estar tan activo como antes, por la medicación y el tratamiento como hemos hablado y por sentirse estresado o abrumado. Todas estas son cosas que pueden afectar su ritmo circadiano.

(30:29): También hay una nueva investigación interesante que muestra que nuestros pacientes no reciben tanta luz solar después del tratamiento. No es sorprendente si pasa mucho tiempo en una clínica médica, un hospital o en espacios cerrados. Y eso puede ser otra cosa que afecte los ritmos circadianos de los pacientes con cáncer.

(30:52): No voy a extenderme en esto, pero estos también son algunos datos de nuestro laboratorio. Colocamos a las personas en un elegante rastreador de actividad y observamos el movimiento. El primero muestra un ritmo bastante normal con menos movimiento por la noche (que es al principio) y luego mucho movimiento durante el día. Después del trasplante, se puede ver lo que sucede con el ritmo. Disminuye, y las personas están las 24 horas yendo de aquí para allá, aunque no se mueven tanto. Tenemos muchos datos que indican que el ritmo se altera, y probablemente haya experimentado eso si ha pasado por un trasplante o una terapia CAR T.

(31:32): Lo que queremos hacer es pensar en aumentar la actividad durante el día (de lo que ya hablamos con la gestión de la actividad y el uso de un rastreador de actividad) y luego mejorar la calidad del sueño nocturno, de lo que acabamos de hablar, y establecer un ciclo de sueño regular.

(31:54): El uso de la terapia lumínica puede mejorar el ritmo circadiano o el ciclo de sueño/vigilia. Otra opción más directa para los ritmos circadianos alterados es la terapia lumínica. Hay una investigación interesante que se está publicando que analiza el uso de la terapia lumínica después del trasplante de células madre. No hay datos que yo conozca sobre terapia CAR T, pero creo que también se aplica. Y si quiere probar esto, puede comprar una caja de luz. Están disponibles en varios lugares. A veces, puede lograr obtener una prescripción de su proveedor, o buscar en Amazon.

(32:31): Lo que debe buscar es una caja de luz terapéutica que tenga al menos 10 000 lux, que es una medida de luz. Cuanto más grande sea la caja, más eficaz será. La forma de utilizarlo es encenderlo durante unos 20 a 30 minutos cerca de la hora de despertarse. Lo que hace es hablar directamente con el cerebro (la parte del cerebro que marca el ritmo) y le dice que es de mañana. Lo que vemos con el uso de la caja de luz, al menos en los datos que salen, es que los pacientes informan menos fatiga, así como un sueño más regular y un mejor estado de ánimo.

(33:11): Las emociones y el estrés afectan el nivel de energía. Muy bien. Y por último, pero no menos importante, vamos a hablar del último círculo, que es el sistema neuroendocrino y el estrés psicológico. El sistema neuroendocrino es responsable de las emociones de nuestro cuerpo y la respuesta al estrés, para decirlo de manera simple. Sabemos que el estrés y el estado de ánimo pueden afectar bastante su nivel de energía.

(33:38): El ejercicio diario, priorizar el sueño, practicar Mindfulness y buscar conexión y apoyo de los demás pueden ayudar a reducir la fatiga. La buena noticia es que hay muchas cosas que puede hacer para trabajar el estrés y el estado de ánimo. Sé que eso ya se ha tratado en esta serie de conferencias. Espero que haya obtenido algunas buenas estrategias de otros. Pero las cosas que encabezan mi lista como psicóloga y que creo que son realmente importantes a tener en cuenta incluyen, en primer lugar, el ejercicio regular. No me refiero a ir a un entrenamiento en el gimnasio. Me refiero a un movimiento realmente pausado, cosas que disfrute.

(34:13): Priorizar el sueño es otra, de la que ya hablamos. Buscar conexión y apoyo: otras personas y nuestras conexión con ellas son algunas de las cosas más útiles para el estado de ánimo y el estrés. El Mindfulness y las prácticas cuerpo-mente, que sé que se han tratado en esta conferencia, son excelentes estrategias para usar. Y hacer espacio para las emociones difíciles, a veces, cuando las cosas son dolorosas, queremos alejarlas. Pero lo que es más útil es darles un poco de espacio para respirar y darles la atención que merecen, ya que tener emociones difíciles es normal al pasar por este tipo de tratamientos. Y como hablamos antes, hacer actividades que le den un sentido y un propósito.

(35:01): Tengo una recomendación. La aplicación Healthy Minds Program desarrollada en la Universidad de Wisconsin es una gran herramienta. Es gratuita. Tiene una base científica. Es excelente. Le animo a que la pruebes si está interesado.

(35:23): Hay momentos en los que las estrategias de autogestión pueden no ser suficientes y es posible que quiera consultar a un profesional. A menudo, lo más útil es comenzar con su equipo de hematología y oncología o con su médico de atención primaria para obtener recomendaciones. La mayoría de los sistemas de salud cuentan con psicólogos, trabajadores sociales, consejeros, terapeutas y psiquiatras que ayudan a guiar a los pacientes a regular las emociones y mejorar el estado de ánimo. Algunas de las indicaciones para buscar apoyo profesional pueden ser útiles si se sientes abrumado o incapaz de lidiar con la ansiedad o los cambios de humor, si tus estrategias de autogestión no están funcionando o si la ansiedad o los cambios de humor están interfiriendo en cosas que son importantes para usted.

(36:15): Otra cosa que ocurre a menudo es que las situaciones de tratamiento pueden provocar una ansiedad que es difícil de manejar. La mayoría de las personas se sienten un poco incómodas cuando pasan en coche por delante de su hospital o entran en la clínica. Eso es normal. Pero si esa ansiedad les impide hacerse una extracción de sangre o una exploración o ver a su médico, es algo que podemos tratar de forma muy eficaz.

(36:49): Muy bien. Voy a terminar aquí. Me encantaría responder preguntas.

Sesión de Preguntas y Respuestas

(36:59): [Marla O’Keefe]: Gracias, Dra. Costanzo, por esta excelente presentación. Entonces, comencemos. ¿Las personas sufren fatiga después de la terapia CAR T y sigue ocurriendo uno o dos años después de la terapia?

(37:32): [Dra. Erin Costanzo]: Buena pregunta. No tenemos datos tan específicos sobre la terapia CAR T porque es más nueva. Pero sí, estamos observando fatiga y que puede persistir mucho después del tratamiento. Simplemente no tenemos aún números suficientes al respecto.

(37:57): Pero creo que, tanto para el trasplante como para la terapia CAR T, desarrollar una especie de fatiga persistente no es poco común. El hecho de que sea común no significa que no deba abordarse. Entonces, es importante pensar en algunas de las cosas de las que hablamos hoy, pero también consultar con su médico y hacérselo saber. La fatiga es algo que puede afectar su capacidad para hacer las cosas que son importantes para usted, así que queremos llegar al fondo de eso en lo posible.

(38:36): [Marla O’Keefe]: La siguiente pregunta es, a quienes tenemos EIcH cutánea se nos dice que evitemos la luz solar. ¿Está bien usar esa caja de luz que mencionaste en tu diapositiva anterior?

(38:50): [Dra. Erin Costanzo]: Gran pregunta. La caja de luz es segura para usar con EIcH cutánea. Si tienes EICH ocular, habla primero con tu médico. No es necesariamente un problema, pero vale la pena verificar que todo esté bien. Pero para la EIcH cutánea, no debería ser un problema. La caja de luz filtra las dañinas luces ultravioleta, así que es realmente solo una forma para que tu cerebro reciba el mensaje de que ha salido el sol sin estar realmente al sol.

(39:38): [Marla O’Keefe]: Gracias. Mi esposo tiene cinco meses desde el trasplante y duerme muchas siestas durante el día. ¿Debería despertarlo y hacerle hablar o debería dejarlo dormir cuando quiera?

(39:52): [Dra. Erin Costanzo]: Yo diría, nuevamente, que piensen en la estrategia de la siesta inteligente. Absolutamente, puede necesitar una siesta durante el día. Pero yo trataría de que la tome aproximadamente a la misma hora todos los días, más o menos a última hora de la mañana o al mediodía. Y si duerme la siesta durante más de una hora, sería una buena idea despertarlo. No necesariamente tienen que hacerlo hablar, pero que se levante y haga lo que quiera.

(40:25): [Marla O’Keefe]: Mencionó esto un poco durante la presentación, pero ¿cuáles son los medicamentos que son seguros para la fatiga?

(40:35): [Dra. Erin Costanzo]: Gran pregunta. Uno de los medicamentos que mencioné que se receta con más frecuencia y para el que tenemos cierta base de evidencia es el bupropión. El nombre comercial es Wellbutrin®. Por lo general, es seguro y eficaz, pero es una buena idea que, si alguien que no sea su hematólogo u oncólogo se lo recete, lo consultes con tu oncólogo para asegurarte de que no interactúe con ninguno de sus tratamientos. Por lo general, no lo hace en pacientes con cáncer hematológico, pero vale la pena comprobarlo.

(41:12): Luego, el otro incluye medicamentos estimulantes que, por lo general, son seguros y bien tolerados, pero a veces no se pueden usar cuando las personas tienen problemas de hipertensión o problemas cardiovasculares. Entonces, esta es una buena conversación para tener con su médico y asegurarse de que usted no tenga factores de riesgo que le impidan usar estos medicamentos o elegir una alternativa si no son recomendables para usted.

(41:47): [Marla O’Keefe]: Gracias. ¿Existen estudios para pacientes afectados por fatiga después de seis años, por ejemplo, 10 a 15 años? Me interesa saber si la fatiga mejora.

(42:03): [Dra. Erin Costanzo]: Sí, mis gráficos pueden haber parecido un poco deprimentes porque, en promedio, vimos que la fatiga persistió en muchas personas. Lo que los gráficos no muestran es que hay varía mucho de acuerdo al individuo. Para muchas personas, vemos una mejora gradual con el tiempo, pero tenemos un subconjunto de personas que llegan a un punto en el que realmente no ven gran mejora en cuanto a su energía. No tenemos una buena manera de pronosticar en qué grupo podrían caer las personas.

(42:41): Hay datos que muestran que una proporción de sobrevivientes a largo plazo aún tienen lo que consideraríamos una fatiga clínicamente significativa incluso décadas después del trasplante. No tenemos esos datos para CAR T aún, que yo sepa. Creo que la moraleja es que no es inusual, puede ser normal y hay cosas que podemos hacer al respecto. Es complicado. Sin embargo, hay muchos factores en los que podemos pensar para ver si podemos mejorar su funcionamiento.

(43:26): [Marla O’Keefe]: Gracias. ¿Una taza de café por la mañana es útil o perjudicial en el ciclo general de fatiga?

(43:37): [Dra. Erin Costanzo]: Para la mayoría de las personas está absolutamente bien. Tener una especie de rutina para despertarse por la mañana puede ser útil. Un poco de cafeína le dará un pequeño impulso de energía. Pero si está fatigado, a veces la tendencia puede ser tomar una segunda taza y una tercera taza y tomar otra taza por la tarde. Entonces, lo que realmente querrá evitar es tomar cafeína después de las primeras horas de la tarde porque eso podría interferir con el sueño nocturno y empeorar la fatiga. Pero, por supuesto, disfrute de tu taza de café por la mañana.

(44:20): [Marla O’Keefe]: Gracias. La recomendación de “no usar pantallas antes de acostarte” ¿incluye la televisión? A mi esposa y a mí nos gusta ver videos musicales. ¿Existe una diferencia entre la televisión y las computadoras y esa luz y el impacto en el sueño?

(44:38): [Dra. Erin Costanzo]: Es un problema tanto con la televisión como con las computadoras. Cuanto más grande sea la pantalla, probablemente mayor sea el problema. Algunas computadoras, tabletas y teléfonos tienen un modo nocturno que puede activar. Eso ayuda un poco.

(44:55): Pero diría un par de cosas. Si no tiene problemas para conciliar el sueño y eso es parte de su rutina de relajación, entonces no me preocuparía. Si tiene problemas para conciliar el sueño o su sueño se ve interrumpido, entonces quizás sea momento de pensar en cambiar el hábito.

(45:15): Mencionó la música. Podría escuchar música. Eso sería algo que definitivamente podría hacer. Escuchar un audiolibro o leer u otra cosa puede ser una mejor manera justo antes de acostarte. Pero, de nuevo, si su sueño no se ve interrumpido, entonces mantendría esa rutina.

(45:37): [Marla O’Keefe]: Gracias. ¿Hay algún alimento en particular que sea bueno para aumentar mi hierro (tengo un poco bajo de hierro y soy diabética) que también me brinde buena energía?

(45:55): [Dra. Erin Costanzo]: Voy a dejar esa pregunta para más adelante. No tengo mucha experiencia en nutrición. Probablemente lo que te diría es algo que ya sabe. Pero tal vez quiers verificar si hay un nutricionista o dietista disponible a través de su centro oncológico o su sistema de salud. A menudo, pueden hacerle una consulta y revisar los resultados de su análisis de sangre. Además, si es diabética, es posible que tengas acceso a eso a través de su clínica de diabetes y le brinden orientación al respecto. Pero es una gran pregunta y algo bueno en que pensar.

(46:39): [Marla O’Keefe]: Gracias. ¿Qué piensa sobre los medicamentos tipo Ambien® cuando has probado la TCC, los estudios del sueño y está viendo a un especialista del sueño y nada más parece funcionar?

(46:55): [Dra. Erin Costanzo]: Gran pregunta. Me di cuenta de que me salté ese punto en mi diapositiva. A menudo, las personas se benefician de los medicamentos para dormir, y hay una variedad de tipos de los mismos. ® —o zolpidem— es un tipo de medicamento para dormir que se prescribe comúnmente.

(47:16): Mi recomendación general al respecto es que pueden ser muy útiles y efectivos, especialmente cuando su sueño se ve realmente interrumpido durante la recuperación temprana o si se interrumpe por alguna otra razón. La idea es usar ese medicamento para ayudar junto con las otras estrategias: las estrategias de TCC-I y las cosas en las que está trabajando con su especialista del sueño. Luego, con suerte, a medida que las estrategias surtan efecto, podrá reducir gradualmente ese medicamento o la dosis.

(48:00): En general, no nos gusta que las personas tomen medicamentos para dormir a largo plazo solo porque tienden a no funcionar bien con el tiempo o no son tan efectivos. Entonces, si está tomando un medicamento para dormir y siente que lo sigue necesitando, puede que valga la pena agregar otras herramientas. Parece que, por la persona que hace la pregunta, ya lo está haciendo. Entonces, sí, creo que tiene sentido.

(48:30): [Marla O'Keefe]: Gracias. Creo que esto probablemente esté en sus diapositivas, pero dos personas querían saber el nombre del libro al que hace referencia para la TCC y también el nombre de la aplicación que mencionó.

(48:47): [Dra. [Erin Costanzo]: Déjame ver si puedo encontrar eso en las diapositivas y lo pondré para que todos puedan verlo. Bien, el libro se llama End the Insomnia Struggle: A Step-by-Step Guide to Help You Go to Sleep and Stay Asleep -Ponga fin a la lucha contra el insomnio: una guía paso a paso para ayudarle a dormir y permanecer dormido-. La aplicación se llama CBT-I Coach. Si lo busca en Google o lo coloca en la tienda de aplicaciones de su teléfono, debería poder encontrarlo. Pero está disponible a través del Departamento de Asuntos de Veteranos (VA), si tienes problemas. Así que también puedes visitar su sitio web. Luego, no dude en descargar las diapositivas, y entonces tendrá esta misma información.

(49:37): [Marla O’Keefe]: Sí, gracias por eso. Las diapositivas se pueden descargar para que todos puedan verlas. Un par de personas quieren saber, ¿es posible recuperar alguna vez el mismo nivel de energía después de un trasplante?

(49:55): [Dra. Erin Costanzo]: Sí, es posible. En nuestros datos observamos que hay personas que vuelven a su estado previo. Incluso hay personas que tienen más energía, tal vez porque su afección sanguínea les estaba provocando fatiga durante un tiempo antes del diagnóstico. Por lo tanto, varía mucho de un individuo a otro. Creo que una cosa en la que hay que pensar es en que, a medida que envejecemos, tenemos menos energía. Para la mayoría de las personas, nuestra energía no aumenta con el tiempo, especialmente aquellos de nosotros que estamos en la mediana edad o más. Es normal tener menos energía con el tiempo.

(50:47): Un fenómeno que llamamos "envejecimiento acelerado" puede ocurrir en personas que han recibido muchos tratamientos contra el cáncer, lo que significa que biológicamente envejecen un poco más rápido que otras personas que no han tenido tantos problemas en su cuerpo. Por lo tanto, en promedio, no veremos que las cosas vuelvan necesariamente a los niveles previos al tratamiento. Luego, por supuesto, con todas las diferentes posibilidades de complicaciones y otros problemas, puede ser difícil.

(51:26): Dicho esto, lo que me gusta pensar con las personas es establecer el objetivo de hacer lo que podamos para mejorar su energía lo mejor que podamos con algunas de las estrategias de las que hablamos, o medicamentos o abordar las complicaciones del tratamiento. Luego, en función de dónde podamos llevarlo, ayudarlo a vivir lo mejor posible con lo que tiene. Y puede aprender. Puede trabajar y practicar algunas de esas estrategias de gestión de energía para que pueda hacer las cosas que son importantes. Pero es posible que no vuelva a la época en la que podía hacer 40 cosas y correr todo el día. Entonces, mucho de esto es como descubrir su nuevo conjunto de expectativas para si mismo.

(52:24): [Marla O’Keefe]: Gracias por esa respuesta tan considerada. Esta es otra. Siento que las personas pueden juzgarme por tomar descansos si no están al tanto de mi situación. ¿Cuál es una buena manera de lidiar con eso o de hacérselo saber a las personas?

(52:39): [Dra. Erin Costanzo]: Sí, ese es un gran punto. Eso es muy difícil porque la fatiga no es algo que otras personas puedan ver. A menudo, las personas que le conocen están muy felices de que haya terminado el tratamiento y le dicen lo bien que se ves. Sus propias expectativas, a menudo es difícil alinearlas con lo que tu cuerpo puede hacer. Y es realmente difícil cuando las expectativas de otras personas pueden también no ser realistas.

(53:06): Entonces, la mejor estrategia es realmente ser sincero con las personas. "Estoy mejor. Me siento bien. Y uno de los efectos a largo plazo de mi tratamiento es la fatiga. La manejo pero necesito descansos". O incluso siendo directo y diciendo: "Voy a tener que tomar algunos descansos durante esta actividad que estamos haciendo". Sería lo más directo posible. La mayoría de las personas quieren ser amables y complacientes. Entonces, si tienes eso en cuenta, la mayoría de las personas buscan orientación sobre cómo ser útiles.

(53:47): [Marla O'Keefe]: Gracias. Esta será nuestra última pregunta. El melfalán del trasplante de médula ósea causa fatiga. ¿Es porque está basado en gas mostaza?

(54:03): [Dra. Erin Costanzo]: No sé la respuesta a esa pregunta. Gran parte de lo que hacen el melfalán y otros agentes quimioterapéuticos, como quizás sepas, es matar células que se dividen rápidamente. Y eso incluye tanto las células cancerosas como las células y los tejidos sanos. Muy a menudo, son los efectos sobre esas células y tejidos sanos y luego la respuesta del cuerpo a eso (al intentar que el sistema inmunológico venga al rescate y sane y realice muchas reparaciones y remodelaciones de tejidos) lo que le quita mucha energía al cuerpo. Esa es mi respuesta general a la mayoría de los tipos de quimioterapia y radioterapia, pero no sé específicamente sobre el melfalán.

(55:03): [Marla O’Keefe]: Gracias. En nombre de BMT InfoNet y nuestros socios, me gustaría agradecer a la Dra. Costanzo por una presentación muy útil. Gracias, audiencia, por sus excelentes preguntas. Comuníquese con BMT InfoNet si podemos ayudarlo de alguna manera.