¡Los Cuidadores de Paciente de Enfermedades de Injerto contra Huésped también son Sobrevivientes!

 Descargue las Diapositivas del Presentador 

¡Los Cuidadores de Paciente de Enfermedades de Injerto contra Huésped también son Sobrevivientes!

2 de mayo de 2023

Presentador: Michelle Bishop, PhD, Coping with Cancer and Caregiving, LLC

La presentación dura 43 minutos, seguida de 11 minutos de preguntas y respuestas.

Sìntesis: Vivir con la enfermedad de injerto contra huésped (EICH) puede ser un desafío no solo para el paciente, sino también para el cuidador del paciente. Es vital que los cuidadores familiares mantengan su propia salud y calidad de vida mientras cuidan al paciente/ser querido. Esta presentación presenta una hoja de ruta sobre cómo hacer precisamente eso.

Puntos Destacados:

• La enfermedad de injerto contra huésped crónica deja a muchos pacientes y a sus cuidadores con la sensación de haber cambiado una enfermedad potencialmente mortal por una enfermedad crónica, a menudo debilitante, que puede durar muchos años.
• La EICH es una enfermedad rara. Hablar sobre la EICH con familiares y amigos y retener su apoyo a largo plazo puede ser difícil porque no entienden realmente lo que está pasando.
• Es mejor para los pacientes y sus cuidadores trabajar en equipo para afrontar el desafío de la EICH, que afrontar la EICH como dos individuos separados.

Puntos Clave:

(02:36): La EICH es una complicación común que afecta a más de la mitad de los pacientes con trasplante de células madre que fueron trasplantados con células de un donante (alotrasplante).

(35.03): Los tratamientos para la EICH pueden causar efectos secundarios severos.

(04:10): Desde una perspectiva psicológica, es difícil afrontar y adaptarse a la EICH, tanto para el paciente como para el cuidador.

(11:28): Muchos describen la EICH crónica como una montaña rusa emocional, llena de altibajos y giros inesperados.

(11:50): Los pacientes con EICH pueden sufrir síntomas como fatiga, dolor y discapacidad física. Los cuidadores también se ven afectados por la EICH, ya que experimentan falta de sueño y otras dificultades físicas y psicológicas.

(13:05): Tanto los pacientes como los cuidadores experimentan pérdidas: pérdida de libertad, pérdida de independencia, pérdida de identidad, pérdida de su trabajo o estilo de vida anterior, pérdida del futuro que habían imaginado tanto para ellos como para su ser querido.

(14:57): Los cuidadores a menudo se ven afectados por la forma en que familiares y amigos preguntan sobre el paciente, pero no necesariamente sobre el cuidador, lo que hace que los cuidadores se sientan aislados y solos. El riesgo de agotamiento del cuidador puede ser alto.

(19:55): El apoyo de pares puede ser particularmente valioso, especialmente cuando se trata de una enfermedad rara de la que pocas personas han oído hablar.

(26:56): Es importante que tanto el paciente como el cuidador participen en cosas que les recuerden quiénes son, como individuos, como pareja, como personas.

(36:40): Es de vital importancia que el cuidador también se ocupe de sí mismo. Los síntomas del agotamiento pueden incluir sentirse deprimido, abrumado, irritable, lloroso o tener dificultad para concentrarse. A veces, el cuidado personal implica ayuda profesional de salud mental.

Transcripción de la Presentación:

(00:01): [Marsha Seligman]: Hola a todos. Bienvenido al taller ¡Los Cuidadores de Paciente de Enfermedades de Injerto contra Huésped también son Sobrevivientes! Mi nombre es Marsha y seré su moderadora en este taller.

(00:11): Antes de comenzar, me gustaría agradecer a Incyte Corporation y Pharmacyclics, una empresa de AbbVie, cuyo apoyo hizo posible este taller.

(00:21):  Presentación del Orador. Ahora tengo el placer de presentarles a la oradora de hoy, la Dra. Michelle Bishop. La Dra. Bishop es psicóloga clínica y de salud con más de 25 años de experiencia ayudando a pacientes y familias a afrontar el cáncer, la supervivencia del cáncer y la prestación de cuidados. Pasó la primera mitad de su carrera en la Universidad de Florida, brindando atención a familias de trasplantes e investigando la calidad de vida de los sobrevivientes de trasplantes. Fue la coordinadora del proyecto de un gran estudio financiado con fondos federales sobre supervivientes de trasplantes de sangre y médula [BMT] a largo plazo y sus cónyuges, que dio lugar a un informe innovador sobre las experiencias y necesidades de los cuidadores de los cónyuges de BMT.

(01:00): La Dra. Bishop ahora ejerce su práctica privada y brinda atención a los sobrevivientes de trasplantes y a sus cuidadores. Actualmente también trabaja con BMT InfoNet, coordinando proyectos para abordar las necesidades de salud mental insatisfechas de las familias trasplantadas. Se desempeña como facilitadora de los grupos de apoyo para sobrevivientes y cuidadores de EICH de BMT InfoNet. Demos entonces la bienvenida a la Dra. Bishop.

(01:28): [Dra. Michelle Bishop] Gracias, Marsha. Buenas tardes a todos. Muchas gracias por estar aquí hoy y gracias a BMT InfoNet por la oportunidad de participar en este maravilloso simposio. Me gustaría reconocer y agradecer a todos los cuidadores de EICH que han compartido conmigo sus pensamientos, sentimientos y experiencias a lo largo de los años. Ellos me inspiran a ofrecer hoy esta presentación de información.

(02:07): Los objetivos de hoy son describir y comprender los desafíos únicos de vivir con GVHD crónica y hablar sobre las formas en que la GVHD afecta a los miembros de la familia en particular, tanto en sus funciones como cuidadores tanto como co-supervivientes. Analizaremos el cuidado propio y otras estrategias de afrontamiento que es importante que los cuidadores familiares realicen para mantener su propia salud y calidad de vida a lo largo del camino.

(02:36): A modo de breve descripción general, la EICH crónica es una consecuencia y complicación común de un alotrasplante, que afecta a más de la mitad de los supervivientes de los mismos. Ocurre cuando las células inmunes del donante, o lo que llamamos el injerto, perciben los órganos y tejidos del paciente o del huésped como extraños y los atacan. La EICH crónica puede afectar muchos órganos, más comúnmente la piel, la boca y los ojos, pero también las articulaciones, la fascia, el tracto gastrointestinal, el hígado, los pulmones, los genitales y otros tejidos. Para algunos sobrevivientes, solo un órgano se ve afectado, mientras que otros pueden experimentar EICH en varios órganos al mismo tiempo. Y no hace falta decir que puede resultar muy incapacitante y angustioso.

(03:21): La GVHD puede variar de leve a grave. Por lo general, comienza dentro del primer año después del trasplante, pero a veces puede aparecer más tarde, lo que psicológicamente aumenta la sensación de sorpresa o shock si así ocurre.

(03:35): El tratamiento para su EICH crónica puede durar años, a veces indefinidamente, lo que hace que los pacientes sientan que han cambiado una enfermedad aguda y potencialmente mortal por una enfermedad crónica, a menudo debilitante. Por lo general, esta no es una experiencia o un camino a corto plazo. Muchos de los tratamientos utilizados para abordar la EICH crónica pueden tener efectos secundarios severos, que también pueden ser incapacitantes y angustiosos. Esto se suma al desafío. Las personas se encuentran después de haber sobrevivido al cáncer y al trasplante y ahora, enfrentando una enfermedad completamente nueva, esencialmente habiendo cambiado una afección aguda que amenazaba la vida por otra enfermedad crónica, a menudo debilitante.

(04:10): Desde una perspectiva psicológica, hay una serie de aspectos de la EICH que pueden resultar especialmente difíciles de afrontar y adaptarse. La EICH es una afección nueva y desconocida. Debido a que los médicos no pueden predecir con certeza quién lo contraerá o cómo se manifestará, se siente inesperado. Muchos pacientes y cuidadores dicen que no se les habló mucho sobre la EICH antes del trasplante o, si se habló del tema, tenían la impresión de que se podía manejar con bastante facilidad. Pero, en realidad, vivir con ello puede parecer un desafío mucho mayor de lo esperado.

(04:42): También es una enfermedad rara, lo que significa que la persona promedio nunca ha oído hablar de ella. Y es muy poco probable que las personas de su sistema de apoyo sepan o comprendan de qué se trata.

(04:51): La comprensión científica de la EICH crónica todavía está evolucionando, al igual que sus tratamientos, y no hay tantos especialistas. Por eso, a veces puede resultar difícil obtener la atención que uno necesita.

(05:01): Es una enfermedad crónica, lo que significa que continúa, como se señaló anteriormente, y que a veces requiere tratamiento durante años. Viene con mucha incertidumbre e imprevisibilidad. No se puede predecir cuándo comenzarán, cuánto durarán los brotes, si volverán a aparecer y cuándo, y esos brotes pueden ser graves y estresantes. Todos estos factores pueden hacer que sea especialmente desafiante lidiar con ello y adaptarse psicológicamente.

(05:28): Hoy vamos a conceptualizar vivir con EICH crónica como si estuviera en una especie de camino o viaje. Podría pensar en ello como un viaje por carretera no planificado que tuvo que emprender inesperadamente, poco después de haber superado el desafiante viaje del cáncer y el trasplante de células madre. Es posible que sienta que ni siquiera ha tenido la oportunidad de recuperar el aliento después de ese largo viaje anterior.

(05:49): Este nuevo camino en el que te encuentras tiene muchos giros impredecibles, desvíos y obstáculos que recorrer. No tiene un final o destino claro, y usted, como cuidador, es, en cierto sentido, el vehículo en este camino, que cuida al sobreviviente, así como quizás a otros miembros de la familia, como niños o padres ancianos. También es posible que se encuentre en el asiento del conductor la mayor parte del tiempo. No obstante, es un viaje compartido en el que tanto usted como su ser querido están juntos.

(06:21): Sigo usando este término “cuidador familiar” y quería detenerme por un minuto y decir algunas palabras sobre a quién me refiero. La mayoría, si no todos, los receptores de trasplantes alogénicos deben tener un cuidador para realizar el trasplante. Y la mayoría de las veces, en el mundo de los trasplantes de adultos, esa persona es el cónyuge/pareja, pero también puede ser un padre, un hijo adulto, un hermano o un amigo. Estas son las personas que brindan atención y apoyo físico, práctico, emocional y social durante el trasplante, así como después del trasplante, durante la supervivencia a largo plazo.

(06:51): Muy a menudo, los miembros de la familia no se identifican como cuidadores per se y es posible que no distingan la función de cuidador de su función como pareja o miembro de la familia. Pero hay tantas funciones de atención adicionales que surgen del cuidado de alguien que está pasando por un trasplante y que vive con EICH, que creo que es importante reconocer estas funciones adicionales por separado. Muchas de estas funciones, de las que hablaremos en un minuto, son similares a las funciones de los cuidadores profesionales, como enfermeras o asistentes de atención médica domiciliaria, pero su función como cuidador familiar es "informal", lo que significa que no se paga por ello y no puede salir y quedarse fuera después de su turno. Está en servicio 24 horas al día, 7 días a la semana. Usted tiene un doble papel como cuidador y como miembro de la familia y, como tal, se ve afectado por la EICH, tanto directa como indirectamente.

(07:43): Hablemos un poco más sobre esas funciones de atención que impone la EICH. Muchos de estas no son tan diferentes de los roles que usted desempeñó durante e inmediatamente después del trasplante. Por ejemplo, brindar atención o asistencia práctica si su ser querido tiene problemas de movilidad o necesita ayuda con tareas de cuidado personal. Es posible que esté ayudando a controlar los síntomas, colaborando con los regímenes médicos, llevando a sus seres queridos a las citas médicas, etc.

(08:05): Sin embargo, es importante tener en cuenta que estas tareas pueden ser un poco diferentes y, en algunos casos, más desafiantes que antes, ahora que se trata de EICH. Por ejemplo, ayudar a monitorear los síntomas de la EICH puede ser particularmente desafiante, porque es difícil saber: "¿Es esta EICH? ¿Es este un efecto tardío de la quimioterapia? ¿Es este un efecto secundario del tratamiento de la EICH? ¿O es un síntoma de otra condición médica o incluso del envejecimiento?"

(08:34): Por ejemplo, puede resultar particularmente difícil preparar o encontrar alimentos que un paciente pueda tolerar si tiene EICH oral. Es posible que pase horas hablando por teléfono, gestionando por su ser querido ante las compañías de seguros y farmacias para intentar obtener medicamentos para la EICH. Y debido a que hay tan pocos especialistas en EICH, es posible que usted se encuentre actuando como enlace entre médicos de diferentes sistemas médicos, en lugar de tener un equipo médico en un solo lugar en el centro de trasplantes. Por supuesto, usted hace todo esto mientras continúa con sus funciones domésticas y laborales.

(09:06): Comunicarse con familiares y amigos podría ser más complicado, porque es posible que no entiendan realmente lo que está pasando. También puede encontrarse en el papel de protector, sintiendo una gran responsabilidad al tratar de mantener a sus seres queridos a salvo de gérmenes externos, porque los tratamientos de EICH pueden dejar a los pacientes inmunocomprometidos. Hacer malabares con todos estos roles puede ser abrumador y puede resultar difícil tratar de mantener todas esas pelotas en el aire, lo que dificulta mantenerse alegre y mantener el ánimo de su ser querido.

(09:35): Muy brevemente, así como quería explicar lo que quiero decir con "cuidador familiar", deseo explicar lo que quiero decir con "sobreviviente" y "co-sobreviviente". No he sido yo quien ha inventado esos términos. El Instituto Nacional del Cáncer y la Coalición Nacional para la Supervivencia del Cáncer designaron el término "sobreviviente del cáncer" para referirse a cualquier persona a la que se le haya diagnosticado cáncer a lo largo de su vida, e incluyen a los cuidadores familiares en esta definición, reconociendo que ellos también son afectados. Usamos el término "sobreviviente de EICH" o "paciente" para indicar cualquier persona a la que se le haya diagnosticado EICH y, como los miembros de la familia también se ven afectados, también se incluyen en esta definición.

(10:17): Podríamos pensar que realmente hay tres experiencias en este viaje. La experiencia del paciente sobreviviente, como individuo que vive con EICH en su cuerpo; la experiencia del cuidador familiar, que vive y cuida a alguien con EICH; y la experiencia compartida del paciente y el cuidador, quienes están recorriendo este camino juntos, con suerte, trabajando en equipo.

(10:38): Voy a hablar brevemente sobre algunas de las experiencias similares compartidas por pacientes y cuidadores, así como algunas de las formas en que la EICH los afecta de manera diferente. Guío grupos de apoyo para sobrevivientes de EICH y cuidadores para BMT InfoNet. Y las personas de ambos grupos dicen estas cosas sobre su experiencia con la enfermedad.

(11:00): Para muchos, la EICH resulta inesperada y dicen: "No tenía idea de que esto podría suceder". Muchos describen vivir con ello como un juego de Whack-A-Mole, como se muestra aquí en esta imagen. Este es un juego de feria, donde un topo aparece de manera impredecible y tienes que intentar golpearlo una y otra vez con un mazo, sin saber dónde volverá a aparecer. Es otra forma de decir "Siempre es algo. No terminas de ocuparte de una cosa y aparece otra".

(11:28): Muchos describen el camino como una montaña rusa emocional, llena de altibajos y giros inesperados. Puede haber entusiasmo por encontrar un nuevo tratamiento, sólo para ser seguido por frustración con el costo del mismo. Y está ese aspecto de que es una enfermedad rara. Es posible que sienta que viaja solo por ese camino y que los demás no lo entienden.

(11:50): En términos del impacto físico de la EICH crónica, por supuesto, los pacientes se ven particularmente afectados por lo que la misma hace a sus cuerpos, generando fatiga, dolor, discapacidad, etc. Pero la salud física y el bienestar de los cuidadores también se ven afectados, como preguntó un cuidador de nuestro grupo: "¿Pueden los cuidadores recibir quimioterapia cerebral también?".

(12:14): En cierto sentido, sí, aunque, por supuesto, no experimentaron quimioterapia per se, pero el estrés y la falta de sueño o esa sensación de situación abrumadora pueden afectar su funcionamiento cognitivo. Y esto, de hecho, ha sido documentado en estudios de investigación. Su salud puede verse alterada directamente por aquellos factores de estrés y falta de sueño, e, indirectamente, por no tener tiempo para hacer ejercicio o cuidarse, lo que pone en riesgo su propia salud.

(12:43): En términos del impacto psicológico o emocional de la EICH crónica, tanto los pacientes como los cuidadores familiares, por supuesto, experimentan el shock, la incertidumbre y el miedo a lo desconocido. Gestionar la EICH puede consumir mucho tiempo y recursos, como señalamos cuando hablamos de algunas de las funciones de cuidado. Y a veces puede parecer un trabajo de tiempo completo tanto para pacientes como para sus cuidadores.

(13:05): Tanto pacientes como los cuidadores experimentan diferentes tipos de pérdidas, como pérdida de libertad, pérdida de independencia, pérdida de identidad, pérdida de su trabajo o estilo de vida anterior, pérdida del futuro que habían imaginado para sí mismos y su ser querido. En realidad, no creo que se hable lo suficiente de esto. Muchos sobrevivientes y cuidadores no son conscientes de que están lidiando con todas estas pérdidas diferentes y es posible que no se den cuenta de que sus sentimientos de tristeza, ira y frustración podrían estar directamente relacionados con las mismas y, en realidad, son manifestaciones de duelo.

(13:40): Por supuesto, tanto los sobrevivientes como los cuidadores se preocupan por el futuro y las finanzas, especialmente si uno u otro ya no puede trabajar.

(13:49): Además de estos temas compartidos, los cuidadores familiares suelen tener un tremendo sentido de responsabilidad por el bienestar de su ser querido. A veces sienten que la vida de su ser querido está en sus manos. Pueden sentirse abrumados, enojados o resentidos porque la EICH se ha apoderado de sus vidas y luego, inmediatamente se sienten culpables por sentirse así, porque, por supuesto, no es culpa del sobreviviente. Muchos sienten que necesitan ocultar sus sentimientos, no deseando agobiar al paciente o hacerlo sentir mal. Por estas y otras razones, numerosos estudios de investigación han demostrado que la angustia emocional del cuidador suele ser tan alta y, muy a menudo, mucho mayor que la angustia del paciente sobreviviente.

(14:29): En términos de bienestar social, la fatiga, la debilidad, las restricciones o la vulnerabilidad inmunológica del paciente pueden dificultarle salir y hacer cosas. Puede resultar difícil hacer o mantener planes sin saber cómo se sentirá el paciente en un momento dado. Es posible que los amigos y familiares no comprendan y dejen de ayudar o de invitar a familiares a amigos y reuniones. Esto, por supuesto, afecta tanto al cuidador familiar como al paciente superviviente.

(14:57): Algunas formas en que los cuidadores familiares se ven particularmente afectados, en términos de su bienestar social, son que los familiares y amigos pueden preguntar por el paciente, pero no pensar en preguntar por ellos mismos, para saber cómo están sin darse cuenta de todas las formas en que ellos también se ven afectados. Debido a que los cuidadores suelen estar tan ocupados, pueden perder el contacto con sus propios amigos, y estos y otros factores pueden hacer que los cuidadores se sientan particularmente aislados y solos. Los estudios de investigación muestran que a menudo experimentan más soledad que los sobrevivientes, incluso años después del trasplante.

(15:32): En términos del impacto de la EICH crónica en la relación entre el cuidador y los pacientes, puede ser muy difícil ver sufrir a sus seres queridos y ser testigos de todos los cambios físicos y emocionales. Por supuesto, el dolor, la fatiga, los cambios en la piel, la pérdida de peso, el bajo deseo sexual y los cambios genitales del paciente pueden afectar el contacto físico y la intimidad entre parejas o cónyuges. El rol de paciente-cuidador puede cambiar la dinámica interpersonal entre los dos, especialmente el cónyuge/pareja. La pareja pasa de ser socios iguales a roles desiguales de enfermero-paciente, que a veces pueden parecer padres-hijos. Como dijo un cuidador: "Trato de no ser su madre".

(16:13): Esto ciertamente no favorece la intimidad. Y también puede sentir que ha perdido a su confidente o a su compañero. Como cuidador, puede ser difícil saber cuándo recordarle al paciente sus medicamentos, o empujarlo y alentarlo a que haga sus ejercicios, y cuándo dejarlo ir y dejar que lo haga por sí mismo o dejar que no lo haga. Esto puede crear frustración y conflicto en ambos lados de la relación y puede ser difícil mantenerse alegre cuando uno mismo se siente asustado y cansado.

(16:45): No es sorprendente, con todas las cosas de las que ya hemos hablado, que el riesgo de agotamiento del cuidador pueda ser bastante alto. Volviendo a nuestra analogía entre el coche y el viaje por carretera, podríamos pensar en esto en términos de que el riesgo de que el coche y el conductor se averíen en algún momento del camino es bastante alto. Queremos intentar evitarlo. Una vez más, este puede ser un largo camino con un final incierto. Es importante que encontremos maneras de mantener ese automóvil o a usted, el cuidador, en buenas condiciones para recorrer la distancia.

(17:16): Y podemos hacer esto. Ahora que entendemos que la EICH crónica puede ser un camino más largo, un maratón y no una carrera corta, tenemos que prepararnos en consecuencia. ¿Cómo vivimos con EICH y nos adaptamos y readaptamos al viaje en curso, mientras nos mantenemos y continuamos teniendo una buena calidad de vida?

(17:35): Queremos construir una hoja de ruta y hoy vamos a hablar sobre cinco factores clave para ayudar a desarrollar la resiliencia para este viaje. Primero, como antes de cualquier viaje, es útil recopilar información y desarrollar una comprensión del terreno que tenemos por delante, de modo que tengamos una idea de hacia dónde vamos, qué podemos esperar y cómo prepararnos mejor para lo que puede venir.

(18:00): Parte de esa preparación implica formar un equipo de apoyo, porque es un viaje demasiado largo y difícil para realizarlo solo de manera segura. Queremos reconocer que nosotros, tanto el sobreviviente como el cuidador, estamos juntos en el viaje y podemos trabajar en equipo, haciendo que el viaje sea más exitoso y placentero para ambos. Por supuesto, como hemos mencionado, es absolutamente fundamental, especialmente en un viaje largo por carretera, mantener el vehículo y al conductor en óptimas condiciones, para que no se averíe en el camino. Es importante reconocer que, en cualquier viaje por carretera, es necesario detenerse, descansar y también hacer un balance del camino. Vamos a repasar cada uno de estos por turno.

(18:43): Comenzando con la información y las expectativas, al igual que en el momento del diagnóstico inicial del cáncer y del trasplante, es posible que se encuentre en un camino completamente nuevo y desconocido hacia la EICH. Hay un nuevo idioma que aprender, nuevos términos médicos, nuevos medicamentos y tratamientos, nuevos especialistas. Debido a que, como se mencionó anteriormente, se trata de una enfermedad rara, muchas personas no estarán familiarizadas con ella; Será importante buscar recursos específicos de EICH, así como otros que hayan recorrido este camino antes que usted.

(19:14): La buena noticia es que hay una serie de recursos y organizaciones excelentes específicos para EICH; Solo este año, varias organizaciones de trasplantes enumeradas aquí se unieron para formar una alianza EICH, para que sea aún más fácil encontrar y acceder a recursos específicos sobre la enfermedad. BMT InfoNet, National Bone Marrow Transplant Link y Be The Match tienen excelentes materiales escritos, podcasts, seminarios web y presentaciones en línea. BMT InfoNet tiene dos bases de datos con capacidad de búsqueda para ayudar a las familias a encontrar especialistas médicos y de salud mental en su área que tengan experiencia en EICH. Y hay varias opciones de apoyo entre pares.

(19:55): El apoyo entre pares puede ser particularmente valioso, especialmente cuando se trata de una enfermedad rara que pocas personas conocen o de la que pocas personas siquiera han oído hablar. Realmente no hay sustituto para hablar con alguien que “entiende”, sin que tengas que explicarle nada. Aquellos que han recorrido este camino antes que usted pueden tener valiosos consejos y trucos que aprendieron y recursos que les resultaron útiles, para que usted no tenga que reinventar la rueda.

(20:19): Hablar con otras personas puede disminuir esa sensación de aislamiento y recordarte que no estás solo en este camino. Puede resultar reconfortante sentir que en realidad eres parte de una comunidad y que es fácil acceder a estos pares o compañeros de viaje. Ni siquiera tienes que salir de tu casa. Puedes conectarte por teléfono o a través de Internet si lo deseas.

(20:38): Los recursos específicos entre pares incluyen cosas como grupos de apoyo, conexiones uno a uno y grupos de Facebook. BMT InfoNet ofrece grupos de apoyo en línea para cuidadores de EICH a través de Zoom, guíados por profesionales capacitados en salud mental como yo, es decir, psicólogos o trabajadores sociales que tienen experiencia tanto en BMT como en EICH. Si lo suyo es la conexión uno a uno, BMT InfoNet, National bmtLINK y Be The Match ofrecen conexiones de soporte entre pares, donde lo conectarán con otro cuidador que esté cuidando a alguien con EICH. Y hay grupos de Facebook específicos de EICH con miles de miembros que comparten sus historias e información entre sí en línea.

(21:21): En segundo lugar, en términos de crear una hoja de ruta hacia la resiliencia, se trata de crear un equipo de apoyo. Ya sea conectándose con otras personas que la padecen, con un grupo de apoyo o con una conexión entre pares, o creando su propio equipo médico personal de EICH, es importante formar un equipo de apoyo. Probablemente tendrá que explicarles a familiares y amigos que aún necesita ayuda. Quizás piensen que ahora que el trasplante terminó y el cáncer desapareció, usted debería estar bien. Probablemente tengas que ayudarlos a comprender que ahora estás lidiando con una nueva enfermedad y que aún te vendría bien un poco de ayuda. Puede resultar difícil hacerlo todo usted mismo.

(21:58): Considere la posibilidad de subcontratar, si puede. Tal vez obtenga ayuda con la limpieza de la casa, el transporte de niños, las compras o hacer recados. Tal vez haya algo que pueda subcontratar durante un período prolongado de tiempo, sólo para quitárselo de encima en el futuro previsible, de modo que no tenga que seguir pidiendo ayuda. Y aunque el panorama de la EICH es diferente al del cáncer o los trasplantes, todavía existen muchas herramientas gratuitas que a menudo se utilizan en el contexto del tratamiento del cáncer y que pueden resultar útiles para compartir actualizaciones médicas con su equipo de apoyo, comunicar necesidades y organizar ayuda, como como CaringBridge, Myline, Lotsa Helping Hands y MealTrain.

(22:37): No hay ninguna duda de que puede ser un poco más difícil conseguir apoyo en este punto del viaje. Como hemos hablado, es posible que su sistema de apoyo no comprenda que necesita ayuda. Puede ser difícil pedir y seguir pidiendo ayuda. Y es posible que le preocupe que su sistema de apoyo esté empezando a fatigarse o desvanecerse.

(22:56): Por supuesto, la ayuda no siempre es útil. A veces, incluso las personas mejor intencionadas pueden decir o hacer cosas que no les parecen muy agradables. Entonces, ¿cómo podrías manejar esos desafíos particulares obteniendo ayuda continua?

(23:10): Podría intentar ubicar la EICH en un marco que otros puedan comprender mejor, como la esclerosis múltiple o la enfermedad de Parkinson. Ahora bien, aunque la EICH crónica es obviamente bastante diferente a esas condiciones, otras personas podrían entender el concepto general de una enfermedad crónica, que es continua, que puede haber días buenos y días malos, y que no se supera simplemente y se sigue adelante.

(23:37): Podría indicarles los recursos de información de EICH que mencionamos anteriormente. Quizás estén interesados y dispuestos a aprender más sobre a qué se está enfrentando usted. Creo que el sitio web de GVHD Alliance sería un lugar particularmente bueno para comenzar y señalarles. De hecho, una cuidadora de nuestro grupo hizo esto recientemente, y sus amigos y familiares le agradecieron y dijeron que la información fue realmente útil y que no se habían dado cuenta ni entendían por lo que estaba pasando su familia.

(24:02): En un nivel más práctico, podrías tener ya a mano una lista cuando la gente pregunte: "¿Puedo hacer algo?" Porque será de gran ayuda para usted y para ellos ser específico y claro. Decir cosas como: "Bueno, en realidad, sería de gran ayuda si pudieras sentarte con mi paciente y hacerle compañía mientras corro a la tienda". O "¿Le importaría recogerme una receta?"

(24:28): Recuerde, hay muchas fuentes múltiples de apoyo que quizás podría aprovechar: el trabajo, la iglesia, los vecinos. A veces, personas que nunca esperaríamos resultan ser las más útiles. Y nuevamente, si es posible, es útil generar un apoyo constante a largo plazo, para que realmente se convierta en parte de la rutina y en algo regular.

(24:51): El número tres en la lista de cómo desarrollar la resiliencia para el viaje por carretera es recordar que ambos están juntos en este camino y que pueden trabajar como un equipo, en lugar de como dos individuos separados. Es comprensible que a veces los pacientes y sus cuidadores participen en algo que llamamos amortiguación protectora. Eso significa que no comparten sus sentimientos por temor a agobiar al otro. Y, por supuesto, eso está bien algunas veces, y más adelante hablaremos sobre la importancia de encontrar diferentes salidas para expresar pensamientos y sentimientos. Pero a menudo, no hablar con su ser querido puede generar mayores sentimientos de aislamiento y distancia emocional entre ambos.

(25:31): Es importante intentar comunicarse de forma abierta, clara y, por supuesto, respetuosa. No se puede leer la mente del otro, incluso si llevan mucho tiempo juntos. Puede resultar muy útil hacer lo que llamamos declaraciones en primera persona, como "Estoy sintiendo esto" o "Me resulta estresante cuando", en lugar de declaraciones en "tú" que podrían poner a su ser querido a la defensiva.

(25:56): Fomentar la independencia del paciente es importante, pero esto puede significar que usted deba renunciar a cierto control. Puede que no lo haga exactamente como usted crea que debería hacerlo, pero ¿sabe qué? Quizás esté bien. Que el mismo paciente lo haga les ayudará a sentir que tienen cierto control y esto puede reducir su carga. Este es un gran ejemplo de algo sobre lo que podrían hablar abiertamente y navegar juntos. Juntos, podrían trabajar para encontrar nuevas formas de hacer cosas viejas y participar juntos en la resolución creativa de problemas.

(26:27): Por ejemplo, trabajé con una pareja a la que le encantaba viajar y caminar juntos, pero el sobreviviente de EICH ya no tenía la resistencia para caminar y realmente tenía que tener cuidado de estar al sol. . Decidieron intentar viajar con otra pareja y encontraron un lugar para quedarse con balcón. Luego, el paciente podría quedarse atrás y disfrutar de la vista y descansar, y el cuidador podría caminar con amigos. Y luego cenarían todos juntos.

(26:56): Es importante, por supuesto, que ambos participen en cosas que les recuerden quiénes son, como individuos, como pareja, como personas. Porque a veces puede parecer que la EICH puede tomar el control, pero ustedes seguirán siendo las mismas personas que eran antes. Si puede intentar volver a aprovechar esas cosas, eso puede ser útil. El objetivo es vivir con EICH, pero no dejar que ésta lo defina o le consuma.

(27:22): Número cuatro, el cuidador debe cuidar también de sí mismo. Ahora bien, esta podría ser una de las cosas más importantes que puede hacer para desarrollar resiliencia en este camino y, sinceramente, el acto más solidario que puede hacer por su ser querido. En realidad, es tan importante que voy a compartir con ustedes tres metáforas diferentes sobre el cuidado personal, con la esperanza de que encuentren una que les hable y les ayude a transmitir este mensaje a sus hogares.

(27:46): La primera es la analogía del coche que hemos mencionado. Usted, el cuidador familiar, es, en cierto sentido, tanto un vehículo que transporta a su ser querido, tal vez a otros miembros de la familia, por esta carretera, como probablemente, en la mayoría de los casos, también el conductor. Piense en ello, si algo le sucede, si se desmorona en el camino, ¿qué le pasará a su ser querido? Realmente es un acto amoroso y afectuoso hacia su ser querido asegurarse de estar bien, que tiene lo que necesitas para llegar hasta el final y que no tiene que preocuparse por lo que le sucederá si se desmoronas y terminar enfermo o en el hospital.

(28:23): Por supuesto, hablaremos sobre algunas formas específicas de mantenerse en forma y funcionando de manera óptima en solo un momento. Antes de hacer eso, sólo quería mencionar dos metáforas adicionales. Estoy seguro de que habrá oído hablar de una, si alguna vez ha estado en un avión, y es que los cuidadores deben ponerse primero la máscara de oxígeno. Y aunque se usa con frecuencia, creo que vale la pena repetirlo, porque nuevamente, si lo piensas bien, si intenta ayudar a tu ser querido con su máscara de oxígeno antes de ponerte la suya primero, hay muchas posibilidades de que ambos fracasen. Ambos estarán en problemas. Pero si comienzas con la tuya y se mantiene bien, entonces tendrá el tiempo y la seguridad, por así decirlo, para ayudar a su ser querido con la suya. Y ambos estará bien.

(29:09): Aquí hay una última metáfora; el de una batería. También podría pensar en la energía esencial que usted necesita para vivir y funcionar en términos de duración de una batería. No sé ustedes, pero una de las primeras cosas que hago cuando llego a casa es revisar la batería de mi celular y enchufarlo si se está agotando. Realmente ni siquiera pienso en eso. Sólo sé que será un problema más adelante si necesito mi teléfono para algo y la batería está agotada. Si podemos hacer eso automáticamente con nuestros teléfonos, ¿no podemos aprender a hacerlo automáticamente por nosotros mismos?

(29:38): Por supuesto, es más difícil cuidar de nosotros mismos que de nuestros teléfonos, ¿verdad? Y es útil entender por qué podría ser así: hay muchas razones. Podemos sentirnos egoístas. Podemos sentir que no tenemos tiempo. Quizás no queramos molestar a otras personas. O en el contexto de la EICH, puede que nos preocupe involucrar a otros, especialmente en términos de la posibilidad de exposición a gérmenes o infecciones oportunistas. O puede tener la sensación de que no debería necesitar un descanso. Pero espero que esté empezando a ver que nadie puede hacer esto solo. De hecho, es verdaderamente un acto desinteresado cuidar de uno mismo, porque eso es lo que se necesita para sostener el cuidado de su ser querido a largo plazo.

(30:16): ¿Qué quiero decir con autocuidado? Debo decir que esta palabra a veces tiene mala reputación o se malinterpreta, y muchos cuidadores pensarán que estamos hablando de formas de tratarse a sí mismos, como ir a un salón de manicura para arreglarse las uñas. En realidad, ese no es el tipo de cuidado personal del que estoy hablando. Aunque si arreglarte las uñas le da un poco de descanso, placer y respiro, hágalo por supuesto. Pero cuando pienso en el autocuidado como psicóloga, en realidad se trata de un nivel más profundo de salud y bienestar y de un autocuidado fundamental y profundo, que repone y protege la energía física, emocional, social y espiritual. Y es una práctica continua de mantenimiento y seguimiento, no un regalo ocasional.

(31:05): ¿Qué podemos hacer para mantener la mente, el cuerpo y el espíritu fuertes, robustos y resilientes? Podríamos pensar en ello un poco como el mantenimiento de un automóvil. Al igual que ocurre con un coche, si mantenemos la batería cargada no tenemos que preocuparnos de quedarnos atascados en algún lugar. Si nuestros neumáticos se inflan con aire, se reduce el desgaste y se hace que viajar sea más eficiente. De hecho, usamos menos gasolina si nuestros neumáticos están inflados. También podemos maniobrar mejor rápidamente si hay un bache inesperado en el camino. De manera similar, cuando nos mantenemos en buena forma física y mental, en realidad corremos mejor, de manera más eficiente y es menos probable que experimentemos agotamiento.

(31:45): Hay muchas maneras de hacer esto, y diré que soy muy consciente de que todos ustedes tienen suficientes cosas que hacer y suficiente en sus platos como para no necesitar otra lista de tareas pendientes, una lista de "Haz esto y aquello" de las estrategias de autocuidado. Pero le animo a que se detenga y piense por un momento en las cosas que personalmente consideras útiles para reponer la energía o recargar las baterías. En realidad, estas cosas no tienen por qué llevar mucho tiempo. Podrían ser cosas físicas, como salir a caminar 15 minutos, jugar con su perro, estirarse o hacer 10 minutos de yoga. Podrían ser cosas sociales, como tomar un café con un amigo una vez a la semana. Podrían ser cosas que sean útiles emocionalmente, como pasar un poco de tiempo solo o al aire libre, o podrían ser cosas que le tranquilicen o le recarguen espiritualmente, como la oración, la meditación o las prácticas de mindfulness. Cada uno es diferente, pero cada uno necesita recargar sus pilas. Usted se conoce mejor que nadir. Piense en lo que podría funcionar para usted mismo.

(32:52): Me gustaría compartir contigo un maravilloso ejemplo de cuidado personal, solo para darle una idea de cómo podría verse. Teníamos una cuidadora en nuestro grupo que descubrió que ir a la práctica del coro una vez a la semana durante dos horas era su oxígeno, su cuidado personal, porque cuando iba, veía a sus amigos en el coro. Y eso le dio la oportunidad de conectarse socialmente y aprovechar esa parte de sí misma que estaba presente antes de la EICH. Se perdía en la música, lo que le daba un respiro temporal de la vida cotidiana, además de ser... La encontraba espiritualmente edificante. Cantaba a todo pulmón y expulsaba cualquier tensión física y emocional acumulada. Luego regresaba a casa, dos horas más tarde, sintiéndose recargada y renovada.

(33:44): Puedes ver cómo este simple ritual recargó varias células de energía diferentes y cómo solo un par de horas a la semana podrían marcar una gran diferencia para refrescar su energía. Fácilmente podría haber dicho que no tenía tiempo o que la práctica del coro era una tarea trivial en el contexto de una afección médica grave como la EICH. Pero puedes ver cómo ese simple acto podría marcar una gran diferencia para ayudar a prevenir el agotamiento y que no fue nada trivial, y realmente fue una de las claves para su bienestar y autocuidado.

(34:17): Ciertamente me doy cuenta de que es fácil que esa larga lista de tareas de cuidado del cuidador aparezca y se haga cargo antes de que usted tenga la oportunidad de hacer algo por sí mismo. Es importante intentar priorizar y proteger su cuidado personalt. Y muchas veces es útil intentar hacer algo primero, antes de que comience el día, porque es muy fácil que todo lo demás, en ese momento, se haga cargo. O tal vez programarlo, como lo hizo este cuidador. Realmente es una oportunidad para tenerse en cuenta usted mismos y comunicar a los demás, especialmente a su ser querido, que esto es algo importante que debe hacer, que le ayudará a sentirse mejor y le ayudará en su tarea de cuidar de ellos. Podría ayudarles a sentirse más tranquilos y pacientes, lo que se podría decir que sería bueno para ambos. Podrías pedirles que te apoyen recordándole que debe tomarse un tiempo para usted mismo.

(35:04): Aquí hay otro ejemplo de una forma en la que podrían trabajar juntos. También podrías pensar en alguna forma de conservar energía. Por ejemplo, mantenerse alejado de personas que podrían resultar agotadoras o que agotan su energía. O tenga cuidado con las estrategias de afrontamiento poco saludables que podrían hacerle sentir mejor a corto plazo, pero que, a largo plazo, es más probable que agoten o agoten su energía, dificultando su funcionamiento. Por supuesto, acudir a sus propias citas médicas y cuidados preventivos evita problemas inesperados y emergencias en el futuro.

(35:38): La cuestión es que, cuando estamos muy ocupados cuidando a otra persona, a menudo ni siquiera somos conscientes de lo cansados o solitarios que nos sentimos. A veces, estamos tan en piloto automático que recorremos kilómetros antes de darnos cuenta de que el auto casi se ha quedado sin gasolina o hay una luz de advertencia de que el motor está a punto de sobrecalentarse. Pero los automóviles tienen tableros con luces de advertencia por una razón; para llamar la atención sobre esas cosas. Y los humanos también debemos hacer esto. Sólo tenemos que recordar echar un vistazo.

(36:11): Podrías consultar consigo mismo a diario, por así decir por la mañana o por la noche, y ver qué encuentra. A medida que revisa su cuerpo, su mente y sus emociones, puede notar diferentes sensaciones o síntomas físicos o emocionales. Esas son las luces de advertencia. Se podría pensar en los síntomas como formas en que nuestra mente y nuestro cuerpo nos dicen algo que está mal o algo que necesita atención. Y si lo ignoramos, corremos el riesgo de agotarnos o colapsar.

(36:40): Los síntomas mentales del agotamiento pueden incluir sentirse deprimido, abrumado, irritable, lloroso o encontrar dificultad para concentrarse. Los signos y síntomas físicos pueden incluir dolor, dolores de cabeza, dolores de estómago o cambios de peso. Es posible que notes cambios de comportamiento, como usar más medicamentos, alcohol o cafeína, o descuidar tu propio cuidado personal. Todo este tipo de cosas podrían ser señales de que su sistema se está sobrecargando, corre el riesgo de fallar y que sería útil buscar atención médica.

(37:13): A veces, el cuidado personal implica ayuda profesional de salud mental. Como psicólogo, voy a poner especial énfasis en la búsqueda de consejo. El consejo puede ser de gran ayuda. Puede ser un espacio seguro solo para usted. Es un tiempo programado para su "yo" donde pueda identificar y hablar sobre las cosas que está experimentando. Todos los pensamientos, sentimientos y la lista de tareas pendientes pueden enredarse y sentirse como un completo revoltijo, como en esta imagen. Hablarlo en voz alta en un espacio seguro y confidencial puede ayudar a aclarar las cosas y generar claridad. También puede servir para liberar cualquier tensión emocional que se haya acumulado y puede ser útil obtener apoyo y sentir que no está solo.

(37:55): El centro de trasplantes podría tener consejeros o personas a quienes puedan derivarlo, o usted podría buscar proveedores comunitarios. BMT InfoNet tiene un directorio de proveedores con experiencia en trasplantes y EICH. El seguro suele cubrir el asesoramiento y algunos lugares de trabajo tienen programas de asistencia a los empleados que ofrecen asesoramiento. Be The Match tiene un programa de asesoramiento gratuito. Creo que son ocho sesiones con un proveedor autorizado que comprende el mundo de los trasplantes. Y también ofrecen servicios gratuitos de apoyo espiritual. Y, por supuesto, la consejería de pareja o familiar puede ser útil cuando nos enfrentamos a desafíos interpersonales.

(38:30): Prepararse mentalmente mediante la recopilación de información, la obtención de apoyo y el cuidado personal son esenciales para poder mantenerse flexible y adaptable, en un camino en el que uno está continuamente cambiando de marcha y desviándose. Puede ser útil adoptar un enfoque consciente, tomar cada día como viene y tratar de no mirar demasiado hacia adelante o hacia atrás. Realmente, sólo podemos controlar hasta cierto punto.

(38:57): Usar la autocompasión, la gentileza y el humor es muy importante, especialmente para los cuidadores. Muy a menudo podemos ser muy críticos con nosotros mismos y tener una voz interna muy negativa. Podemos practicar tratarnos a nosotros mismos con la misma generosidad, amabilidad y comprensión con la que trataríamos a un amigo. Si hacemos eso, lo haremos mejor en este camino. Ya es bastante difícil. ¿Por qué hacerlo más difícil castigándote a ti mismo? Estás haciendo lo mejor que puedes.

(39:27): Por supuesto, es importante detenerse y salir del auto periódicamente; nadie puede seguir conduciendo sin detenerse. Es necesario detenerse periódicamente, salir de la carretera, levantarse del asiento del conductor y descansar. Como dijo un cuidador: "No puede ir, ir, ir, ir, ir, ir, ir, ir, ir y luego desmoronarse". Tiene que ir, tomar un descanso, ir, tomar un descanso, ir, tomar un descanso. Descansos, descansos, respiros, pueden adoptar muchas, muchas formas. Ambos podrían desconectarse de la EICH por un tiempo, del mismo modo que podría desconectarse de su teléfono o de las redes sociales. Por ejemplo, podría acordar no hablar de temas médicos durante la cena o durante toda la noche.

(40:12): Perhaps you could take a bigger break and arrange to have someone stay with your loved one, so you could go to the store and just take extra time to wander around and not have to rush back. Could you get away for just one night, so that you could be off the clock and get extra rest? You may need a break from each other, perhaps both taking an afternoon to hang out with your own set of friends. And it's important to do things that help you to feel normal, like things you used to do or new things that have nothing to do with being a patient or caregiver.

(40:46): When you're pulled over at the rest stop, it can be a good time to take some time to acknowledge and process your own feelings and losses. As mentioned earlier, you are on your own emotional rollercoaster, experiencing your own feelings of loss and change. You may be reluctant to share those feelings with others, especially your loved one, because you don't want them to feel bad.

(41:05): Como ya ahablamos, la terapia puede ser una opción, pero hay muchas otras formas de reconocer y procesar pensamientos y emociones, para que no se queden estancados y aumenten la presión interna, esperando a que lleguen. explotar como una olla a presión. Escribir, llevar un diario, expresar pensamientos y sentimientos a través del arte y la música y hablar con otras personas de confianza pueden resultar útiles. Una vez más, reconocer y procesar el duelo es importante antes de que podamos aceptar el cambio y seguir adelante.

(41:36): Es importante reflexionar sobre los avances que se han logrado, momentos que vale la pena saborear, a pesar de las dificultades. También es importante salir del coche de vez en cuando y mirar a su alrededor. Podemos estar tan concentrados en permanecer en el camino que no nos damos cuenta de cuánto tiempo ha pasado o de lo lejos que hemos llegado. Una cuidadora de nuestro grupo dijo que, después de dos años de cuidar, fue a un concierto por primera vez. En la oscuridad, mientras sonaba la música, se encontró llorando, las lágrimas fluían sin parar. Era la primera vez que se detenía y reflexionaba sobre todo lo que ella y su marido habían pasado y lo lejos que habían llegado. Por primera vez reconoció su propio papel en hacer que las cosas sucedieran y se dio crédito a sí misma, notando los triunfos, las alegrías, los momentos especiales, aunque sean pequeñas bendiciones en el camino, un buen día, unaa buen visita al consultorio, una amable enfermera. Esos momentos de gratitud ayudan a equilibrar las dificultades y escribirlos puede recordarnos que estas cosas están ahí para que las veamos y experimentemos todos los días.

(42:37): Es en tiempos de desafío y adversidad que somos testigos de la resiliencia del espíritu humano. A pesar de los desafíos, los cuidadores familiares hablan abiertamente sobre los regalos que han experimentado a lo largo del camino y las razones por las que continúan. Muchos sienten que es un privilegio sagrado poder cuidar a sus seres queridos y se siente muy bien poder ayudar. Están muy agradecidos por tener más vida y tiempo con su ser querido, a pesar de las dificultades experimentadas debido a la EICH. Se sienten emocionalmente más cerca de la persona a la que cuidan o pueden experimentar un aumento en su fuerza personal o en su fe. Muchos reconocen las nuevas conexiones significativas que establecen con otras personas que también están recorriendo el camino de la EICH, y puede resultar gratificante poder retribuir y hacer que ese viaje sea un poco más fácil para otra persona.

(43:24): Vivir con EICH crónica puede ser un camino largo y loco. Los cuidadores familiares no sólo acompañan el viaje, sino que a menudo están al mando. De esa manera, usted es a la vez cuidador y co-sobreviviente, y recorre el camino junto con el paciente. Espero que esta presentación haya sido útil para asegurarles que no están solos en este camino y espero que les haya brindado algunas ideas sobre cómo pueden desarrollar resiliencia para este viaje y mantener una buena calidad de vida, tanto individualmente como juntos. Como dijo un cuidador de nuestro grupo: "Sé que será un viaje largo y posiblemente salvaje, pero estoy listo y con el cinturón puesto". Espero que tú sientas lo mismo. Muchas gracias.

Sesión de Preguntas y Respuestas:

(44:10) [Marsha Seligman]: Gracias, Dra. Bishop, por esta excelente presentación. Ahora comenzaremos la sesión de preguntas y respuestas. A alguien le gustaría saber si tiene alguna sugerencia sobre una forma de tomar un tiempo para sí y descansar del cuidado sin dejar a su pareja. Piensa que puede ser un gran desafío estar siempre conectado.

(44:47) [Dra. Michelle Bishop]: Creo que realmente habla de que puede ser difícil escapar físicamente. Sientes que necesitas estar cerca pero, al mismo tiempo, es como si tuvieras uno de tus oídos atento escuchando todo el tiempo. Una cosa, por supuesto, es comunicarse con el ser querido y explicarle que le vendría bien una o dos horas libres, donde irá a una habitación separada, descansará o se irá. escuchar algo de música, o vas a hacer otra cosa y te aseguras de que el ser querido esté bien, pero que, si puede aguantar, si tiene alguna necesidad que no sea demasiado urgente, Si pueden brindarte el espacio y respetar ese tiempo, sería de gran ayuda.

(45:38): Si parece que no va a funcionar, entonces si hay una manera de traer a alguien más, y repito, sé que a veces puede ser difícil encontrar a alguien o sentirse cómodo con alguien que viene a casa, pero cuando el clima mejore, tal vez podrían sentarse afuera. Y entonces, serían ellos los que están sobre el reloj, por así decirlo, mientras usted se aleja y descansa. Y de nuevo, a menos que sea una emergencia, se entiende que este es su tiempo de descanso, su tiempo libre.

(46:09) [Marsha Seligman]: ¿Cómo manejo mis propias emociones sin preocupar a mi cónyuge?

(46:17) [Dra. Michelle Bishop]: Creo que aquí es donde pensar en diferentes formas de reconocer, expresar y procesar sus propios sentimientos le quitará algo de peso. Escribir, por ejemplo, a veces puede aliviar parte de esa presión. Escribir los pensamientos y sentimientos más profundos y llevar un diario a menudo puede resultar terapéutico. Hablar con un terapeuta fuera de casa o con un amigo fuera de casa también puede ser útil. Métodos de canalización como ese a veces pueden ayudar a aliviar parte de la presión.

(46:56): Si se siente asustado y triste, es posible que desee compartir algunos de esos sentimientos con su ser querido. Sin embargo, es posible que no quieras que la intensidad de tus sentimientos salga a la luz; Puede ser útil buscar estas salidas alternativas, ya sea con otras personas o incluso usted mismo, donde pueda dejar salir algo de ello. Siempre lo considero una especie de olla a presión, así que no se siente tan intenso. Por supuesto, ambos están asustados e inseguros en cuanto al futuro. A veces, esto puede acercar a las personas para llorar juntas o abrazarse y decir: "Uf, esto es realmente difícil". Pero le escucho. A veces queremos canalizar ese extra en otra parte antes de sentarnos y hablar con nuestro ser querido.

(47:49) [Marsha Seligman]: La siguiente persona dice que se siente deprimida cada vez que habla de sus problemas. ¿Cómo puedo abrirme a mis amigos sin sentir que estoy arruinando todo el estado de ánimo?

(48:01) [Dra. Michelle Bishop]: Tal vez sea el psicólogo que hay en mí, pienso: "Bueno, hablemos de ello"; Con amigos cercanos, tal vez podrías tener esa conversación y decir: "Esta es una gran parte de mi vida, pero también soy sensible al hecho de que no quiero parecer deprimente todo el tiempo. No No quiero agobiar a todos." Quizás sea posible reservar un momento especial con uno o dos amigos cercanos. Digamos que sus amigos le preguntan al respecto y usted responde: "Bueno, ¿les parece bien si hablo de ello un poco? Me vendría bien un poco de apoyo y me ayudaría a compartir algunas de las dificultades." Tal vez pueda compartimentarlo y simplemente discutirlo durante parte de la conversación. Entonces habrá un entendimiento de que "luego también cambiaremos de tema y hablaremos de otra cosa".

(49:01): O nuevamente, busque un amigo en particular o tiempo para compartir algunas de esas cosas. Si siente que no quiere hablar de ello en ese momento, simplemente puede decir: "No quiero hablar más de eso". También puede decir: "Realmente aprecio que lo preguntes, pero me doy cuenta de que me vendría bien un descanso de ello. Y me encantaría escuchar qué está pasando con ustedes". Hacerles saber a sus amigos y familiares lo que necesita en un momento determinado es muy útil. Si está preocupado por ellos, pregúnteles cómo se sienten. Es posible que sientan o no que usted es una persona “deprimente” o que tengan miedo de preguntar, pero realmente están interesados. Creo que la comunicación puede ser realmente útil.

(49:48) [Marsha Seligman]: Soy la cuidadora de mi esposo y comencé a perder el cabello. ¿Podría ser esto por estrés?

(49:57) [Dra. Michelle Bishop]: Absolutamente. Creo que ese podría ser uno de esos síntomas de los que hablábamos, en términos de signos de estrés o inicio de agotamiento. Creo que podría ser genial acudir a su propio médico, hablar con él, evaluarlo y ver si hay algo más. Pero ciertamente eso puede ser una señal de estrés.

(50:27) [Marsha Seligman]: ¿Cuál es la mejor manera de presentar mi frustración por la condición de mi pareja? Después del trasplante, todavía está luchando. No quiero preocuparlo.

(50:42): [Dra. Michelle Bishop]: Una vez más, se trata de un delicado equilibrio entre determinar qué compartir, cuándo y con quién. Y creo que, si siente frustración y puede sentir que eso se acumula y siente que podría no ser útil para él sentir eso, entonces busque formas en las que puedas descargar algo de esa energía.

(51:10): Eso también podría ser, especialmente cosas como la frustración o la ira, que son muy físicas, así que a veces, simplemente salir, salir a caminar, hacer algo que es más físico, para descargar esa energía, respirar profundamente un par de veces, y luego regresar y decir: "Está bien, lo estoy reiniciando". Nuevamente, si es más emocional, podría ser escribir, hablar o hacer artes expresivas o algo así, nuevamente, para descargar algo de eso. Y a veces es compartir declaraciones conmigo y decir: "Yo también estoy luchando. Esto también es difícil, y hagámoslo juntos. Hablemos de ello. ¿Cómo puedo ayudarte? ¿Cómo puedes ayudarme?".

(51:57 [Marsha Seligman]: Necesito volver a trabajar pronto y me preocupa traspasar las funciones de cuidadora a un asistente que hemos contratado. ¿Cómo podemos afrontar este cambio pendiente?

(52:10) [Dra. Michelle Bishop]: Esta es una gran pregunta, ya sea que venga un cuidador profesional o que vengan amigos o familiares para brindarle ayuda o respiro. Comenzando con algún tipo de educación y, en la medida de lo posible, ayudando a esa persona a comprender los detalles de la EICH, por qué ciertas cosas son importantes, cuáles son las vulnerabilidades, por qué ciertas precauciones son realmente importantes, nuevamente, existen excelentes recursos en línea.

(52:53): Un cuidador profesional puede tener o no experiencia con EICH en particular, pero si estuviera leyendo parte de la información en el sitio web de GVHD Alliance, entendería bastante rápidamente: "Oh, ya lo entiendo". ... Es este tipo de condición médica. Necesito pensar de una manera particular". Creo que tratar de compartir, comunicar lo mejor que pueda con amigos y familiares sobre lo que se necesita, y si su ser querido puede abogar por sí mismo, comunicarse de manera clara, respetuosa y decir: "Esto es útil, esto no es útil. Necesito ayuda". con esto. Estoy bien con esto." Todas esas cosas pueden hacer que esa sea una experiencia más exitosa.

(53:41) [Marsha Seligman]: Esta tendrá que ser nuestra última pregunta ya que se nos está acabando el tiempo, pero a alguien le gustaría saber si tiene alguna sugerencia sobre cómo sentirse agradecido. Me dicen: Mi pareja acaba de pasar por muchas cosas y debería estar agradecido y feliz. Pero la vida simplemente no es la misma. Estoy harto de sentirme triste. ¿Cómo puedo sentirme agradecido?

(54:04) [Dra. Michelle Bishop]: Qué pregunta tan maravillosa. Está bien sentir ambas cosas; está bien sentirlo todo. De hecho, la realidad es que lo sentimos todo. Podemos sentirnos tristes y podemos sentir la pérdida y el dolor. Y podemos sentirnos frustrados y agradecidos. Y no es una cosa o la otra. No tienes por qué sentirse mal porque se siente triste. Es casi como crear espacio y comprender que estos son todos los visitantes, estas son todas las emociones que vamos a sentir, y todas son reales y legítimas. A veces, aceptar ayuda puede ayudar en el proceso de comenzar a ver pequeñas cosas por las que podríamos sentirnos agradecidos, en lugar de sentir que tenemos que sentirnos agradecidos, y no deberíamos sentirnos tristes, sino sentirnos tristes y agradecidos.

(55:02): Podrían ser cosas realmente pequeñas, algo que todavía puedan hacer juntos o que... No sé, recientemente tuvimos una cuidadora que acababa de darle la bienvenida a su primer nieto, y había esta gratitud que el marido estaba allí para presenciarlo, podía ser parte de eso, aunque no podía ser parte de la forma en que podría haberlo hecho antes. Puede ser gratitud por, nuevamente, alguien que conoces en el camino, que era simplemente una persona especial, que nunca habrías conocido de otra manera. Creo que parte de esto también es notar pequeñas cosas y que es suficiente y tampoco sentir que es necesario ser una cosa o la otra. Pueden ser ambas cosas.

(56:01) [Marsha Seligman]: Gracias por eso. En nombre de BMT InfoNet y nuestros socios, me gustaría agradecer al Dr. Bishop por una presentación muy útil. Y gracias a la audiencia por sus excelentes preguntas. Comuníquese con BMT InfoNet si podemos ayudarlo de alguna manera.