Aunque profesionales médicos altamente capacitados lo atenderán durante el tratamiento, la mayoría de los centros requieren que identifique a un familiar o amigo que pueda ser su cuidador las 24 horas del día, los 7 días de la semana, especialmente después de dejar el hospital.
Si desarrolla síntomas como fiebre, confusión o desorientación, es fundamental contar con un cuidador disponible las 24 horas, los 7 días de la semana para alertar al equipo médico y obtener ayuda rápidamente.
Las Responsabilidades del Cuidador
Los cuidadores deben hacer malabares con muchas tareas, entre ellas:
- asumir algunas de las tareas médicas que realizaban las enfermeras mientras el paciente estaba hospitalizado
- asegurarse de que el paciente siga el plan de tratamiento prescrito por el equipo médico
- adquirir y dispensar los medicamentos que el paciente necesita diariamente
- programar y coordinar el transporte a la clínica y las visitas al especialista
Además
- monitorear al paciente para detectar síntomas nuevos o que empeoran
- comunicar cualquier cambio en la condición del paciente al equipo de atención médica
- proteger al paciente de fuentes de infección
- preparar comidas nutritivas
- proporcionar al paciente apoyo emocional
Todas estas tareas además de administrar las tareas domésticas habituales, como pagar facturas, cuidar a los niños, el mantenimiento del hogar, hacer mandados y trabajar
Estar alerta a los Problemas Neurológicos
Mientras se recupera en casa, el paciente puede mostrar signos de problemas neurológicos tales como:
- confusión
- pérdida de memoria
- desorientación
Observar estos cambios puede ser muy preocupante para un cuidador. Es importante que anote cualquier problema neurológico que observe, incluso cuándo comenzó, cuánto duró y cuándo terminó para que pueda informarlo con precisión y prontitud al médico.
Mientras el paciente experimenta estas dificultades, ayuda el mantener el hogar bien organizado y las actividades diarias lo más simples posible. Intente:
- establecer una rutina diaria y hacer la menor cantidad de cambios posible todos los días
- crear recordatorios sobre cuándo se deben realizar ciertas tareas o cuándo ocurrirán eventos
- usar temporizadores automáticos para encender y apagar electrodomésticos y dispositivos electrónicos
- mantener las habitaciones bien iluminadas y libres de desorden
- colocar los elementos importantes en el mismo lugar después de cada uso para que se puedan encontrar fácilmente
El Bienestar Físico del Cuidador
Si se va a ocupar de ser el cuidador de un paciente de terapia CAR T, es importante hacer planes para cuidar tanto al paciente como a sí mismo, a fin de permanecer sano y fuerte durante semanas y meses.
Para ser un cuidador eficaz, deberá mantenerse en buenas condiciones físicas. Esto incluye comer comidas balanceadas, hacer ejercicio todos los días y dormir lo suficiente cada noche.
Aunque puede ser difícil, preste atención al cuidado de su propia salud. Si tiene algún problema de salud, no lo ignore ni lo posponga. Recuerde, si se enferma, no podrá cuidar a su ser querido.
Trate de crear una rutina diaria, con tiempo incorporado para hacer cosas que lo mantendrán fuerte y saludable, tanto mental como físicamente. Piense en formas de:
- "quemar" el estrés con el movimiento físico, como caminar o hacer yoga
- apagar" el estrés con la meditación o la oración, escribir un diario, pasar tiempo al aire libre o escuchar música.
Incluso las cosas simples como un refrigerio favorito al mediodía, cinco minutos en su sitio web favorito o dos minutos de estiramiento pueden ayudar a aliviar el estrés.
Reúna un Equipo de Ayudantes
No intente hacerlo solo. Es difícil hacer todas las cosas que debe hacer por el paciente, además de abordar sus propias necesidades. Una buena red de apoyo es muy valiosa.
Las personas a menudo están ansiosas por ayudar si saben exactamente lo que necesita.
- Haga una lista de todas las actividades que otra persona podría hacer, como ir de compras, preparar comidas o trabajar en el jardín, y luego comuníquese con familiares y amigos para ver quién puede ayudar.
- Incorpore soporte continuo si puede, para que no tenga que seguir preguntando.
Pídale a un familiar o a un amigo que organice la ayuda por usted. Hay muchos programas disponibles en línea que facilitan la organización de voluntarios para proporcionar comidas y otro tipo de ayuda para las personas con problemas de salud. Algunos sitios para revisar incluyen:
Las Relaciones Cambian
Ser el cuidador puede crear un tipo diferente de relación entre usted y el paciente, al menos por un tiempo.
Si está cuidando a un cónyuge o pareja, es posible que se encuentre en un rol de enfermero/paciente en lugar de ser socios iguales.
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Es común que surjan diferencias sobre cuánto cuidado debe brindar o cuánto debe presionar al paciente para que haga cosas, lo que puede generar frustración, resentimiento e ira para ambas partes.
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La comunicación es clave. Reprimir la frustración no es saludable.
La forma de comunicarse es la clave. Reprimir su frustración no es saludable. Trate de usar 'yo' en sus declaraciones como, por ejemplo, 'Me siento frustrado', en lugar de 'Tú' en declaraciones como 'Tú me haces enojar'.
Piense en su rol de cuidador como una sociedad entre ud. y el paciente. Trabajen juntos para identificar los desafíos y resolverlos juntos.
Anime al paciente a hacer lo que pueda sin su ayuda, para que ambos mantengan la mayor independencia e identidad propia posible. No olviden pasar tiempo juntos haciendo cosas que disfrutan y que no sean de naturaleza médica.
El Bienestar Emocional del Cuidador
Cuidar de alguien que se está recuperando de la terapia de células CAR T puede ser estresante. El miedo a lo desconocido, las complicaciones inesperadas, la frustración por cosas como obtener ayuda médica adecuada, querer el apoyo de familiares y amigos y simplemente el agotamiento pueden poner en peligro su salud emocional.
No ignore sus sentimientos. Si no se ocupa de ellos, ellos se ocuparán de usted. Encuentre una persona con la que pueda expresar honestamente sus sentimientos y discutir sus preocupaciones. Ya sea:
- un familiar, amigo o consejero religioso de confianza
- otro cuidador de un receptor de terapia de células CAR T (encuentre uno a través del Programa Enlaces de Apoyo de BMT InfoNet)
- un grupo de Facebook
- un profesional de salud mental (encuentre uno en el Directorio de Proveedores de Salud Mental de BMT InfoNet)
Dése el crédito que se merece. Usted es un miembro vital del equipo de atención médica que trabaja para ayudar a que su ser querido se recupere.
- Reconozca el arduo trabajo que está haciendo.
- Llénese de orgullo de dominar las muchas tareas que alguna vez pensó que no sería capaz de hacer.
A veces, a pesar de sus mejores esfuerzos, pueden ocurrir problemas como una infección o que las cosas no salgan según lo planeado. Puede ser fácil cuestionarse a sí mismo y preguntarse si algo que hizo causó el problema.
Resista la tentación de culparse a si mismo. Al igual que todos los involucrados en la atención al paciente, usted está haciendo lo mejor que puede y no todo está bajo su control. Intente mostrarse la misma compasión que tendría por un amigo.
Mire un video acerca de ser el cuidador de un paciente de terapia CAR T. Presione aquí para leer la transcripción.
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