Era algo que nunca había pensado demasiado. Pero cuando Thomas Goode fue diagnosticado en 2007 con mieloma múltiple a los 34 años, tuvo un curso acelerado sobre el valor del apoyo.
Una banda fue orquestada para Goode por la hermana número 5 – 10 hermanas y hermanos de Texas, Virginia, Colorado y Maryland – para cuidar a su hermano menor después del trasplante.
Mientras Thomas miraba a su alrededor durante su recuperación, comprendió rápidamente que no todos tenían el beneficio de una familia como la suya. Y comenzó a sentir curiosidad acerca de lo que estaba disponible para ayudar más allá de la familia. Cuando una búsqueda rápida de Google lo llevó a BMT InfoNet, consumió ansiosamente su información. Fue entonces cuando su aprecio por el apoyo comenzó a transformarse en una pasión por el apoyo.
"Lo que leí que BMT InfoNet había publicado me dio una idea de cómo podría ser la vida después del trasplante", dice Thomas. "Fue una gran fuente de ayuda porque todo lo que encontré allí resultó estar bien y me preparó para todo lo que surgió cuando estaba cicatrizando y aún no había vuelto a ser yo mismo".
Estaba acostumbrado a los profesionales médicos que lo apoyaban, pero no había visto a antiguos pacientes ayudar a los pacientes.
Él había estado haciendo algunas cosas a nivel local para su clínica en Carolina del Norte, como hablar con pacientes. Pronto comenzó a pensar en grande y cofundó el Grupo de Apoyo para el Mieloma del Área del Triángulo, que describe como "un grupo pequeño, poderoso en conocimiento, que inspira, educa y apoya a los miembros sobre el mieloma y nuestros viajes".
Él apoya a su grupo en Carolina del Norte a través del aprendizaje constante sobre los problemas que enfrentan los pacientes y las familias. Recientemente fue uno de los 12 líderes de grupos de apoyo para el mieloma invitados a la Reunión Anual de la Sociedad Estadounidense de Hematología con los mejores especialistas en sangre del mundo.
"Asisto a esas conferencias para aprender sobre cosas que me ayudan de manera que yo pueda ayudar a otros", dice.
Thomas tiene consejos sobre cómo vivir su mejor vida con un diagnóstico de mieloma múltiple.
"Apoya a otros. Reúne a personas geniales a tu alrededor. Cuida tu cuerpo ", dice.
En cuanto a apoyar a otros: Thomas ofrece soluciones para los agravantes que enfrentan los pacientes, como perder su sentido del gusto. Y él entiende los problemas actuales que enfrentan los cuidadores, ofreciendo recursos como oradores especializados que les hablan sin que los pacientes estén presentes para que puedan realmente compartir sus experiencias con un experto.
"Los cuidadores a menudo no quieren que su paciente sepa lo que sienten", dice.
En cuanto a reunirse con personas maravillosas: Thomas se acercó tanto a 11 de sus ex compañeros de trabajo en una prisión de Carolina del Norte que se comprometieron a realizar un viaje anual para descansar, relajarse y divertirse con atracciones como paseos en hidrodeslizador, juegos de la NFL, partidos de basquetbol y paseos de seis horas en busca de la barbacoa perfecta. No está permitido hablar de cáncer o de prisiones.
En el cuidado de su cuerpo: Thomas hace pesas y cardio todos los días. Él come una dieta más limpia de lo que solía hacerlo. "Intento dejar el hábito de la comida rápida y los dulces", dice. "Pero no soy perfecto".
¿Dónde encuentra apoyo e información?
"BMT InfoNet para obtener información sobre trasplantes; mi equipo de tratamiento; mi grupo de apoyo; y otros líderes de grupos de apoyo en todo el país, incluida una cumbre anual en la que nos reunimos para intercambiar ideas que ayudan a que mi grupo siga innovando ".
El dice que el sitio web www.myeloma.org tiene abundante información con recursos tales como las series #Ask Dr. Durie que presenta preguntas publicadas y permite a los usuarios hacer preguntas nuevas, como es www.themmrf.org.
Él insta a los pacientes y a las familias a que reciban la ayuda que se les ofrece y a que acepten cuando las personas preguntan "¿Puedo hacer algo?"
"Diles 'Sí, ¿puedes traerme yogur griego?' Y diles la marca", dice Thomas. "Las personas se sienten mejor cuando pueden ayudar".
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