Cuando tenía dos años, Connor Dunham se enfermó en la pequeña ciudad de Wasilla, Alaska, sede del trineo tirado por perros y del Museo Iditarod Trail Sled Dog. Con una población de 8.621, la ciudad natal de Dunham no podría haber proporcionado los recursos que la familia necesitaba para lo que estaba por venir.
Connor, el hermano mayor de Carson de tres meses, estaba enfermo con lo que su madre creía que era una infección estreptocócica. Lo que la familia descubrió en su lugar fue que Connor tenía leucemia linfoblástica aguda (LLA) y un recuento de glóbulos blancos que se descontrolaba rápidamente. En 48 horas, la enfermedad de Connor se convirtió en una emergencia que requirió atención médica en Anchorage y luego un vuelo urgente a Seattle por parte de Medevac.
La emergencia exigió que esta familia tan joven creara una división inmediata del trabajo con Connor en el centro. Papá Steve tenía que estar en Wasilla para seguir trabajando en los campos petroleros para mantener un seguro de salud familiar, mientras que la madre Alicia estaba en primera línea en Seattle en un curso acelerado sobre algo que nunca soñó que tendría que conocer tan íntimamente.
"Tuve que crecer muy rápido", dice Alicia. "Estaba en un matrimonio que tenía menos de tres años y no estaba en mi radar que pudiera tener un hijo enfermo.
Cuando ella comenzó a entender la condición de Connor, se hizo evidente que necesitaba un trasplante. Se encontró una donante no relacionada en Europa que contribuyó con las células madre que pusieron a Connor en el camino hacia la recuperación.
"Al principio fue muy intimidante", dice Alicia, "cada mañana me enfrentaba a un equipo de médicos, y al principio ni siquiera entendía las palabras que usaban".
Poco a poco, Alicia comenzó a entender las palabras que la llevaron a comprender la leucemia de Connor y su próximo trasplante, y los efectos que tuvieron en su cuerpo y en su vida. En todas sus vidas.
Alicia, Connor y el bebé Carson se mudaron a la Casa Ronald McDonald en Seattle, y Steve regresó a Wasilla.
"Cuando los niños están involucrados, hay muchas capas", dice Alicia. "Dependen totalmente de ti para tomar decisiones sobre las cuales sabes muy poco y, a menudo, hay otros niños que también te necesitan".
Las relaciones de Alicia cambiaron a medida que su vida y circunstancias cambiaron. Los amigos ya no la entendieron. A menudo, no sabían qué decirle a Alicia, así que no decían nada. Muchos no sabían de qué hablar, y con las mejores intenciones, ya no hablaban de sus vidas con ella, pensando que sus problemas no eran tan importantes como los de ella.
"Muchos de mis amigos dejaron de compartir su dolor y sus problemas, porque pensaban que esos problemas no estaban en el mismo nivel. No querían decir que su hijo tenía un brazo roto ", dice Alicia. "Tuve que tomarlo no personalmente y hacer crecer una piel más gruesa".
Alicia descubrió, también, que era diferente a otras madres de pacientes de oncología pediátrica que no recibían trasplantes, pero que recibían atención oncológica más tradicional.
Y a pesar de que era un bebé pequeño, Carson tuvo que tomar un asiento trasero con frecuencia.
Por otro lado, se formaron nuevos lazos con personas que vinieron, espontáneamente, de otros lugares, como la Casa Ronald McDonald. Cuando Alicia tuvo que estar con Connor en los tratamientos, otros padres ayudaron con el cuidado de Carson.
Carson tuvo que crecer demasiado rápido ", dice Alicia. "Todos sus primeros objetivos de desarrollo sucedieron en la Casa Ronald McDonald, como darse vuelta, caminar e incluso su primera fiesta de cumpleaños tuvo lugar allí.
Hoy en día, es un niño sensible y comprensivo cuyos maestros recurren a su perspectiva y buscan su apoyo para los niños que lo necesitan.
Carson fue testigo de niños que no vivían vidas normales, las luchas de su hermano y la incesante navegación de cuidado de su madre por Connor.
El objetivo de Alicia era encontrar el mejor camino para Connor y quería tener un equipo que tomara en cuenta sus opiniones y aportes.
"Finalmente llegué a la conclusión de que prefería que me consideraran una madre loca y sobreprotectora, que dejar que alguien se pierda algo", dice.
Alicia alienta a otros padres a no quedar atrapados en las estadísticas porque no son necesariamente relevantes para sus hijos.
"Simplemente me asustaron".
También alienta a los padres a aprovechar cualquier oportunidad para cuidarse a sí mismos ya que "cuidar del cuidador cuida al paciente".
Como la línea central de Connor le fue quitada después de 10 años, promoviendo su infrecuente cuidado de seguimiento, Alicia se está recuperando, se deja exhalar y se concentra un poco más en sí misma. Se siente bien con la reunión de su familia, asegurándose de que hicieron muchas cosas divertidas juntos para crear recuerdos de una infancia fuera del hospital.
¿Y Connor?
Él está bien. Él juega fútbol, incluso con tobillos que no funcionan correctamente, aunque él no es la estrella que quiere ser. Él está en todas las clases normales y le encanta leer. Es más difícil socialmente, porque tuvo que crecer tan rápido, rodeado en su mayoría de adultos y otros niños que estaban muy enfermos.
"Ha aprendido a adaptarse bien", dice Alicia. "Ambos son chicos increíbles. Ellos son mis héroes ".
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