Neville Pires 

No es exagerado decir que Nev Pires vive para moverse. Nev no solo analiza y optimiza la dinámica del movimiento profesionalmente (tiene un doctorado en biomecánica ganado con mucho esfuerzo y trabaja en el area), sino que también es un conocedor de las aventuras de alta velocidad: “Me encanta estar activo. Snowboard, escalar, senderismo, ciclismo de montaña. Nómbralo, lo hago”.

Nacido en India, criado en Australia y viviendo en Estados Unidos por elección, Nev, de unos 30 años, rebosaba de energía para explorar el esplendor de las Montañas Rocosas cerca de su casa en Denver. Lo último que esperaba era que la enfermedad lo calmara, pero la repentina limitación física lo golpeó con un aguijón especialmente agudo.

Inicialmente, Nev no reconoció las señales de que su cuerpo estaba en crisis. En abril de 2019, después de un período de fatiga persistente, chocó contra un muro de agotamiento agudo después de una escalada de rutina en las Montañas Rocosas: "¡Ni siquiera fuimos tan duros!"

Al día siguiente, sintiéndose miserable, fue a trabajar como de costumbre y presionó para hacer un viaje de trabajo programado para la semana siguiente. Durante ese viaje sintió “…que me iba a morir. Aún así, me obligué a salir y tomar fotos”. (Un ávido fotógrafo aficionado, Nev disfruta capturando la belleza natural de nuevos lugares).

Al regresar del viaje, Nev finalmente siguió el consejo de su gerente preocupado y buscó atención médica, solo para recibir un diagnóstico inicial erróneo de mielofibrosis. Sus síntomas respondieron temporalmente al tratamiento para la mielofibrosis, pero en julio, Nev volvió a caer abatido por el agotamiento y finalmente se le diagnosticó correctamente: leucemia linfoblástica aguda (LLA).

El diagnóstico de LLA de Nev coincidió con una visita previamente planificada de sus padres desde Australia. Ambos apoyaron a Nev durante su tratamiento inicial en Rocky Mountain Cancer Centers/Swedish Medical Center. Cuando el padre de Nev tuvo que regresar a Australia, su madre se quedó durante lo que serían tres años cuidando a su único y amado hijo.

Al principio de su tratamiento, en septiembre de 2019, Nev experimentó un episodio aterrador: "En medio de la diálisis, la máquina renal se obstruyó; mi sangre era demasiado espesa, todo se apagó y tuve un infarto".

Después de ser resucitado, Nev entró en una serie de alucinaciones aterradoras inducidas por las drogas durante las cuales, como él mismo dijo: “Mi mente ya no estaba en Denver, Colorado. Estaba en un campo de entrenamiento en Tokio para luchar contra los Yakuza. Cuando me pusieron un respirador en la garganta, en mi mente era la Yakuza, y si tan solo pudiera escapar de este nudo corredizo, viviría”.

Los delirios de Nev fueron recibidos con empatía y constancia por su madre y todo el personal médico del Swedish Medical Center. Como dice Nev: “Me encantaban las enfermeras de Swedish, eran ángeles. Pasaron por el cielo y el infierno para ayudarme”. Nev describe este período de recuperación infundido con pequeñas amabilidades diarias: “Las enfermeras, los técnicos de rayos X, trabajaban en turnos de 12 horas y todavía tenían tiempo para venir a saludarme. Una de las doctoras, la Dra. Sujatha Nallaparedy, ni siquiera era mi médico principal, me cocinaba curry”. Con su agudo ingenio característico, Nev bromea: "Creo que es el acento australiano". 

Luego de que Nev no lograra entrar en remisión verdadera, sus médicos sugirieron un trasplante de médula ósea en el Instituto de Cáncer de Sangre de Colorado, bajo la supervisión del Dr. Marcello Rotta. Aterrorizado de volver a experimentar el aplastante debilitamiento físico por el que ya había pasado, Nev al principio se opuso radicalmente a la idea. El Dr. Rotta tampoco cubrió con azúcar los efectos secundarios potenciales del TMO. Cuando Nev le preguntó si podría escalar rocas después del trasplante, el Dr. Rotta respondió: "Es posible que no seas lo suficientemente fuerte como para levantar una guitarra, y mucho menos para escalar rocas". Nev dice que sintió: "¿Cuál es el punto de estar vivo si no estoy viviendo?"

Pero finalmente, con ánimo, Nev aceptó esta opción y tuvo un trasplante exitoso, manteniéndose cuerdo "en cautiverio" tocando una variedad de instrumentos que escondió en su habitación del hospital, incluido un ukelele, y escabulléndose al vestíbulo. (¡con sistema inmunitario comprometido y todo!) para tocar el piano. Nev también se divirtió y divirtió a sus visitantes escribiendo "objetivos diarios" graciosos en su pizarra, incluyendo "¡Descubre lo que significa la palabra 'placebo'!"

Desde que recuperó su vitalidad, el apetito de aventura de Nev ha regresado con toda su fuerza: ¡ha encontrado tiempo para bucear con tiburones y "caminar sobre las alas" en un avión que rueda como un tonel! Aunque Nev no ha conocido a su donante, su regalo lo impulsa todos los días. Como él dice: "Ahora que tengo la sangre de una mujer estadounidense corriendo por mis venas, ¡soy imparable!"

Una vez más, es un hombre en constante movimiento. Cuando se le preguntó si tenía tiempo para revisar este perfil para su aprobación, Nev dijo: "Probablemente estaré practicando snowboard". Aun así, prometió mirar, aunque no dejara de moverse.

Colorado Blood Cancer Institute (CBCI), una parte del Sarah Cannon Cancer Institute en el Presbyterian St. Luke's Medical Center, es un programa acreditado por la FACT que brinda atención integral para las hemoplasias malignas, incluido el trasplante autólogo y alogénico de células madre, y es una empresa comercial y de investigación certificada de CAR T. CBCI también realiza trasplantes para enfermedades autoinmunes y esclerosis múltiple. CBCI está celebrando su 30 aniversario como programa de trasplantes y ha realizado más de 5300 TMO desde su inicio y realiza alrededor de 330 trasplantes anualmente. Estamos comprometidos con la investigación científica de los tratamientos más avanzados dedicados a curar el cáncer.

La Sociedad Estadounidense de Trasplante y Terapia Celular (ASTCT, según su sigla en inglés), anteriormente conocida como Sociedad Estadounidense de Trasplante de Sangre y Médula Ósea, es una sociedad profesional de más de 2200 profesionales de la salud y científicos de más de 45 países que se dedican a mejorar la aplicación y el éxito de trasplante de sangre y médula y terapias celulares relacionadas. ASTCT se esfuerza por ser la organización líder que promueve la investigación, la educación y la práctica clínica para brindar la mejor atención integral al paciente.  

Kadmon, una empresa de Sanofi, es una empresa biofarmacéutica que descubre, desarrolla y comercializa terapias transformadoras para necesidades médicas no cubiertas.  

Autor de las fotos: Leigh Horne Denver, CO leighorne.com