Iliany Vázquez-Luque 

Muchas gracias a Phoenix Children's Hospital y a la Sociedad Estadounidense de Trasplantes y Terapia Celular por ayudarnos a compartir la historia de Iliany. 

Durante los primeros siete años de su vida, Iliany Vázquez-Luque presentó a los médicos un misterio desconcertante: una fuerza irreconocible estaba destruyendo sus glóbulos rojos tan rápidamente que necesitaba dos o tres transfusiones de sangre por semana para sobrevivir. Este problema era solo uno de los muchos síntomas que aquejaban a Iliany. Desde su nacimiento había sido frágil; sus padres se preocupaban por ella constantemente. Como lo describe su madre, Iliany estaba “siempre enferma”, a menudo con infecciones respiratorias, y no podía crecer a un ritmo normal.

La hermosa y unida familia de Iliany, que incluye a su madre Enedina, su padre José, su hermana mayor Naomy y sus dos hermanos menores, Nicolás y Venny, hicieron todo lo posible para apoyarse mutuamente durante este tiempo peligroso y aterrador. Cuando Iliany tenía tres años, los médicos le recomendaron que se hiciera una esplenectomía, que ralentizó pero no detuvo la destrucción de sus glóbulos rojos. Ella continuó enfermándose y retrasándose en crecimiento con respecto a sus compañeros hasta que finalmente, cuando tenía seis años, los médicos del Children's Hospital en Phoenix diagnosticaron a Iliany con PIK3CD, un raro trastorno genético del sistema inmunitario. El diagnóstico significó que, por fin, era posible una cura: el trasplante de células madre. Los médicos determinaron rápidamente que su hermano menor, Venny, era compatible.

Lo que vino después fue uno de los períodos más difíciles para los padres de Iliany. A Enedina le preocupaba que los medicamentos que Venny tenía que tomar para estimular el crecimiento de células madre pudieran ser dañinos para él. Tenía poco más de un año y, al igual que su hermana, era un bebé pequeño y delicado. Desafortunadamente, la primera ronda de medicamentos no produjo suficientes células y Venny soportó una segunda ronda que lo hizo sentir mal durante unos días. Los padres de Iliany se sintieron responsables por la incomodidad de su bebé y, al mismo tiempo, temían por su hija. Pero, sobre todo, rezaron para que el trasplante ofreciera a Iliany una verdadera cura.

Durante las semanas que pasó en el hospital para el trasplante, Iliany experimentó los efectos secundarios típicos de la quimioterapia, entre ellos: pérdida de las cejas y las pestañas y todo el cabello, llagas graves en la boca y fiebre tan alta que no podía dormir. Pero quizás el aspecto más desafiante fue que las seis semanas del tratamiento de Iliany coincidieron con el punto álgido de la pandemia. El hospital no permitía que la madre de Iliany saliera y regresara, ni su padre podía visitarla. Felizmente, José encontró una forma ingeniosa de llegar a su hija y levantarle el ánimo. Hizo afiches a mano, en su mayoría de corazones gigantes, y los levantó desde el estacionamiento, donde Iliany pudiera verlo desde la ventana de su habitación. Prácticamente todas las noches, en todo tipo de clima, estaba su padre: mostrando signos de amor, saludándola. Los médicos de Iliany describieron los signos de José como su principal terapia. Como lo describe su mamá Enedina: “¡Cuando veía esos carteles de corazones, era todo!”.

Ahora, dos años y medio después del trasplante y a los 10 años, Iliany está completamente recuperada y de regreso a la escuela. Al principio, tenía bastante miedo de que la acosaran en la escuela por “no saber nada.” Dado su sistema inmunológico comprometido, Iliany nunca antes había sido parte de una comunidad en el salón de clases. Sin embargo, la escuela ha resultado ser un ambiente enriquecedor donde brilla la empatía natural de Iliany. Como muchos niños que experimentan sufrimiento temprano, ella está motivada, sobre todo, a ser útil y solidaria con los demás. Uno de sus compañeros de clase tiene una condición que provoca babeo e Iliany a menudo se encuentra a su lado, limpiándole suavemente la cara y ofreciéndole suaves palabras de aliento.

La madre de Iliany resume así la bondad esencial de su hija: “Iliany tiene un corazón bonito, bonito. No puede soportar ver a personas sin hogar en las calles. Ella dice: "Mami, dame algo para darles". lliany siempre ha tenido un corazón muy tierno, señala su madre, incluso antes del trasplante. Cuando se le pide que reflexione sobre las dificultades que ha traído a toda la familia el criar a una niña con una enfermedad grave, Enedina responde fácilmente: “Nos mostró cómo ser fuertes juntos, cómo mirar hacia el cielo y decir gracias. Y sobre todo, hemos aprendido mucho de Iliany, es muy valiente”. Enedina recuerda un momento en el hospital cuando tuvo mucho miedo por su hija. Iliany, de solo siete años en ese momento, dijo: “Mamá, dame la mano y no llores porque estoy bien”. En retrospectiva, "bien" es un eufemismo asombroso. En todos los sentidos imaginables, Iliany es fantástica.

Phoenix Children's Hospital, en colaboración con Mayo Clinic Arizona, es el único programa pediátrico de trasplante de médula ósea acreditado por la Fundación para la Acreditación de Terapia Celular (FACT, según su sigla en inglés) en el Valle de Phoenix. El programa ha mantenido una calificación de 1+ a través de CIBMTR durante 5 años consecutivos y nuestras tasas de supervivencia se encuentran en el 10 % superior a nivel nacional. Ofrecemos terapias novedosas, participamos en investigaciones clínicas locales y nacionales y contamos con un equipo multidisciplinario experimentado para atender a los pacientes y sus familias durante la terapia y la supervivencia. 

La Sociedad Estadounidense de Trasplantes y Terapia Celular (ASTCT, según su sigla en inglés), anteriormente conocida como Sociedad Estadounidense de Trasplantes de Sangre y Médula Ósea, es una sociedad profesional de más de 2200 profesionales de la salud y científicos de más de 45 países que se dedican a mejorar la aplicación y el éxito de los trasplantes de sangre y médula y terapias celulares relacionadas. ASTCT se esfuerza por ser la organización líder que promueve la investigación, la educación y la práctica clínica para brindar la mejor atención integral al paciente.    

Autoría de las Fotos: Paula Maturana Phoenix, AZ