En 1992, tenía 43 años, estaba felizmente casado y tenía dos hijos en edad universitaria. Aparte del dolor de espalda, me sentía saludable. Sin embargo, los resultados de un examen físico obligatorio en el trabajo mostraron un ligero aumento en la proteína en mi orina. Seguí con análisis de sangre, radiografías y un
a biopsia de médula ósea (alerta de revelación: esta fue la primera de 38 biopsias de médula ósea), después de lo cual mi médico me dijo que tenía mieloma múltiple. Peor aún, era la Etapa III.
Mis costillas doloridas no solo estaban adoloridas, sino que estaban rotas. También tuve daños en los huesos de la columna vertebral y lesiones en el cráneo. Le pregunté cuánto tiempo me quedaba de vida. Dijo que si no hacía nada, unos meses. Si hiciera todo lo que pudiera, dos o tres años. Mi esposa, Kathleen, y yo estábamos entumecidos.
Ni siquiera habíamos oído hablar del mieloma múltiple. Le pregunté qué haría si estuviera en mi lugar. Nos habló de un oncólogo de un hospital de la competencia que tenía más experiencia que él con el mieloma múltiple. Él creía que tendría una mejor oportunidad con él, y me ayudaría a ir con él. Entonces aprendí cuán compasivos pueden ser los oncólogos.
Nos reunimos con el oncólogo al día siguiente. Había pocas opciones de drogas, pero nos gustaba, así que trazamos un plan. Cuando llegamos a casa, escribimos un solo párrafo que incluía quién era yo, dónde vivía, mi diagnóstico y el plan. Terminamos con, "¿Estás de acuerdo?" Enviamos ese párrafo por fax a los oncólogos de mieloma que estaban publicando artículos en ese momento, y recibimos respuesta de todos. Todos estuvieron de acuerdo en que el plan y el hospital eran buenos.
Eso nos dio confianza. Empecé con quimioterapia y un autotrasplante de células madre. Entré en remisión durante cinco años. Sabía que el mieloma múltiple volvería (porque siempre lo hace), así que cuando lo hizo, le pregunté a mi médico si podía hacerme otro trasplante autólogo. Dudó porque me habían sometido a radiación de cuerpo completo, pero finalmente accedió. Eso me compró un par de años.
Hacia fines de 2001, necesité más tratamiento. Mi hermana mayor era compatible con la médula ósea para mí, así que, aunque mis niveles de mieloma eran altos, tuve mi primer trasplante alogénico. La enfermedad volvió. Nos decepcionó pero no nos sorprendió.
A principios de 2002, las cosas se pusieron serias. No podía comer, tenía fiebre alta y mis riñones estaban fallando. Mi médico dijo que necesitaba cuidados paliativos. Habíamos oído hablar de un ensayo clínico en otro hospital, pero dijo que no había vacantes. “Estás perdiendo el tiempo”, dijo.
Otro médico me dio una lista de hospitales para probar. Dejé mensajes con todos ellos. Mi teléfono sonó y era un médico asociado con el ensayo. Me preguntó cuándo podría llegar allí y si estaba dispuesto a mudarme durante nueve meses. El hecho de que pensara que yo podría vivir tanto tiempo era increíble. Empaqué lo suficiente para nueve meses y noté que Kathleen empacó para lo que parecía ser un fin de semana. Tenía 104 grados de fiebre y estaba un poco confuso, así que no pensé más en eso. Cuando mi hermana nos dejó en el aeropuerto, estaba muy emocionada. Nuevamente, no me detuve en eso.
Nuestra primera noche allí, Kathleen llamó al médico de urgencias porque pensó que no sobreviviría a la noche. Él dijo: “Tu esposo es la séptima persona en nuestro ensayo. Eso hace que su ensayo sea el número 007. Creo que es un buen karma para su marido, señora Bond". Y eso fue.
En dos semanas, el 99 por ciento de mi proteína monoclonal había desaparecido. Unos meses más tarde, estaba en remisión completa. Fue como un milagro. Me di cuenta de que Kathleen solo había empacado por unos pocos días porque no pensó que sobreviviría por más tiempo, y cuando mi hermana se despidió en el aeropuerto, se estaba despidiendo para siempre.
Unos tres meses después, Kathleen decidió desarrollar un evento ciclista para recaudar fondos. Le dije que era una gran idea con un solo problema. No hacíamos ciclismo. Para ella, eso era un detalle menor.
Después de dedicarle dos años, lanzó el primer Pan Ohio Hope Ride anual (POHR.org), un paseo en bicicleta de 328 millas durante cuatro días que beneficia al ACS Hope Lodge, que ofrece alojamiento gratuito para pacientes con cáncer y sus familias mientras están en tratamiento. Compré una bicicleta y entrené, y monto todo el POHR cada año.
En septiembre de 2012, un nivel muy bajo de plaquetas requirió mi 32ª biopsia de médula ósea. Tuve leucemia relacionada con el tratamiento. Necesitaba un trasplante alogénico de células madre. No pudimos volver a usar las células madre de mi hermana porque mi cuerpo ya las había identificado como propias. Encontramos una compatibilidad, pero la junta de trasplantes tenía que aprobarla. Tenía 64 años y, con mi historial, votaron no hasta que se enteraron de que acababa de terminar el POHR hacía dos meses. Se arriesgaron con mi fuerza física y mental. Tuve el trasplante ese octubre y me declararon en remisión en diciembre.
He perdido tres pulgadas de altura, mi columna está curvada, he tenido culebrilla, me reventó la tiroides y el injerto contra el huésped se instaló en mis ojos y dañó mi visión. Aun así, la gente me dice que tengo suerte. Creo que hacemos lo que podemos para que la suerte tenga la oportunidad de suceder. Kathleen ha estado a mi lado en cada paso del camino y asumimos un papel muy activo en nuestra situación. Exploramos y aprovechamos los ensayos clínicos (seis, para ser exactos) y nos asociamos con nuestro equipo médico.
Obtenemos la mayor satisfacción de ayudar a los demás, por lo que siempre estoy disponible como fuente de apoyo emocional para cualquier persona con mieloma múltiple.
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