Leucemia Mieloide Aguda (LMA): La Historia de Romayne

Al principio, el diagnóstico de leucemia mieloide aguda parecía el final del camino.

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Romayne Kaffen 

Delaware, Ohio 
Leucemia Mieloide Aguda 
Trasplantada en 2021 

Muchas gracias al Centro Integral del Cáncer de la Universidad Estatal de Ohio y a la Sociedad Estadounidense de Trasplantes y Terapia Celular por ayudarnos a compartir la historia de Romayne. 

Romayne Kaffen aprecia a Neal, su esposo durante 50 años: "Hemos estado juntos desde la escuela secundaria, hacemos todo juntos, incluso el trasplante de médula ósea". Se ríen y Romayne continúa: “Neal tuvo que aprender mucho sobre enfermería cuando regresamos a casa (después del trasplante}, como cuidar mi vía central. Es ingeniero, hizo una lista, se puso los guantes y se puso a trabajar”. Su implicación es clara: Neal hizo el trabajo maravillosamente. 

Esta fue solo una de las muchas maneras en que Romayne se sintió, desde el primer día de su diagnóstico de leucemia mieloide aguda (LMA) en 2020, profundamente apoyada y acompañada en su viaje de regreso a la salud plena. Para Romayne y Neal, la salud plena es un listón muy alto; son excursionistas y ciclistas activos que disfrutan de la jardinería, viajar y, sobre todo, sus tres animados nietos (de 8, 10 y 12 años). Debido a que Romayne estaba físicamente activa y fuerte a los 60 años, su enfermedad inicial fue una completa sorpresa. Como ella dice: "Estaba haciendo todas las cosas que amo, y luego tuve una tos rara y comencé a sentirme muy cansada". 

Fue a ver a su médico de atención primaria, la Dra. Taj Schall, quien, según explica Romayne, “es tan minuciosa que sabía que algo andaba mal. Era el comienzo de COVID, y cuando di negativo, ella me envió al James {The James Cancer Hospital de la Universidad Estatal de Ohio}”. Romayne le da crédito a la perseverancia de la Dra. Schall por salvarle la vida: "Ella no iba a dejarlo pasar, quería saber qué me pasaba". 

Al principio, a Romayne le diagnosticaron síndrome mielodisplásico (SMD) o "leucemia latente". Tenía motivos para esperar que no progresara; Las pruebas genéticas indicaban un riesgo bajo. Luego, como recuerda Romayne, “me llamaron para esta visita inesperada… mi doctora en el James, la Dra. Allison Walker, dijo que ahora tenía LMA. Sabía muy poco sobre la leucemia excepto que era mortal. Pensé que era el final del camino. Creo que fue la única vez que lloré en la oficina... Pero la Dra. Walker dijo: "Espera un momento, tengo un plan". Y si el primer plan no funciona, tengo otro’. Todo en ese momento cambió. ¡Ella me ofreció esperanza, me levantó del suelo!”  

Al final, la Dra. Walker necesitó utilizar su plan secundario y remitió a Romayne para un trasplante. Con su característica buena suerte, Romayne se encontró nuevamente bajo el cuidado de una practicante experta y empática, la Dra. Hannah Choe. "Ella es maravillosa", dice Romayne, "cada vez que tengo un problema, confío en que ella encontrará una solución". La primera solución que proporcionó la Dra. Choe fue un donante anónimo y no emparentado que era lo suficientemente compatible con Romayne como para que le fuera extremadamente bien durante el trasplante. 

Romayne y Neal aportaron el mismo entusiasmo físico que aportan a la vida cotidiana durante su estancia en la unidad de trasplantes. Romayne recuerda: “Había un pequeño gimnasio al que íbamos todos los días. Caminábamos una y otra vez por el piso. Seguimos moviéndonos”. Ella continúa: “Para mí, fui muy afortunada. Siempre le digo a la Dra. Choe que no fue tan malo”. Si bien comprende que el momento relativamente tranquilo durante el trasplante es más la excepción que la regla, Romayne está comprometida a asegurarles a sus compañeros pacientes que su experiencia podría ser menos desgarradora de lo que temen. “Hace poco estuve en el baño del James”, dice Romayne, “lavándome las manos junto a una mujer que estaba aterrorizada. Se lo dije a ella y se lo digo a todos: puede que sea más fácil de lo que imagina”.  

Por supuesto, no todos los momentos fueron fáciles. A Romayne le resultó particularmente inquietante, como a muchas mujeres, perder el cabello. "Perder el cabello es traumático", recuerda Romayne. Le dijo al personal que ella sería una excepción, la única paciente que no perdería el cabello. En respuesta, “simplemente me miraron y y sonrieron. Durante aproximadamente una semana estuvo bien y luego empezó a caer en grandes mechones. Finalmente, le dije a Neal que trajera la maquinita y lo cortó todo”. Las pelucas fueron su salvación. “Nadie me vio sin pelo”, señala Romayne, “¡excepto Neal! Cuando compré esa peluca, la mayoría de la gente no lo sabía. Mis nietos no lo sabían. Pero una vez que tuve mi peluca, estuve bien”. 

A través de la caída del cabello, los entrenamientos en el gimnasio y algún que otro mal día, Neal fue su piedra de constancia y cariño. Afortunadamente, Neal tenía sus propios cuidadores: sus dos hijos adultos, su hijo Richard y su hija Kristin, que viven en cuestión de minutos (¡Kristin está a sólo diez casas de distancia!). Cuando Romayne se retiró de la enseñanza de tercer y cuarto grado en las escuelas de la ciudad de Columbus, un trabajo que era “tremendamente desafiante y gratificante”, vendieron la granja de caballos donde habían vivido durante cuarenta años para acercarse a sus hijos. Este fue un increíble golpe de suerte. Como describe Romayne: “Los hijos fueron un gran consuelo para Neal. Apoyarme durante toda la experiencia fue bastante duro, y ellos estuvieron ahí para él... Mi hija tenía la cena lista cuando regresaba a casa del hospital. Todos los días." 

Vivir cerca también significaba sentirse animado por el buen humor de sus nietos. Mientras Romayne todavía estaba inmunodeprimida, era difícil no abrazarlos. "¡Somos una familia que abraza!" ella explica. Pero a medida que su salud regresaba, también lo hacían los abrazos. Hoy en día, toda la familia espera un viaje lleno de diversión. "Los niños quieren ir a Disneyworld en septiembre y la abuela estará allí", dice Romayne. “Acalorada, con su camisa de manga larga (Romayne tiene que proteger su piel del sol). Pero no tengo ningún problema en ningún otro sentido, físicamente. ¡Puedo ir por siempre! Está claro que Romayne se siente revitalizada en todos los niveles. “Te diré una cosa”, dice, “cada mañana me levanto y agradezco y digo: no voy a desperdiciar este día. Voy a hacer algo que realmente quiero hacer. 

 

Como uno de los principales hospitales e institutos de investigación oncológicos de los Estados Unidos, el Centro Integral del Cáncer de la Universidad Estatal de Ohio - James Cancer Hospital y el Instituto de Investigación Solove albergan uno de los programas de terapia celular y trasplantes de sangre y médula ósea más importantes del país. Desde su inicio en 1984, el programa ha crecido hasta ser reconocido a nivel nacional e internacional por el calibre y la experiencia de sus médicos y personal. El programa está acreditado por la Fundación para la Acreditación de la Terapia Celular (FACT), que proporciona requisitos basados ​​en evidencia establecidos por equipos de expertos de renombre mundial dedicados a la mejora y el progreso de la terapia celular. Además, el equipo de enfermería ha sido reconocido a nivel nacional en múltiples ocasiones por su atención excepcional al paciente por parte de la Asociación Estadounidense de Enfermeras de Cuidados Críticos y es un programa acreditado por Magnet®. 

La Sociedad Estadounidense de Trasplantes y Terapia Celular (ASTCT, por su sigla en inglés), anteriormente conocida como Sociedad Estadounidense de Trasplantes de Sangre y Médula, es una sociedad profesional de más de 2200 profesionales de la salud y científicos de más de 45 países que se dedican a mejorar la aplicación y el éxito de trasplantes de sangre y médula y terapias celulares relacionadas. ASTCT se esfuerza por ser la organización líder que promueve la investigación, la educación y la práctica clínica para brindar la mejor atención integral al paciente.    

Crédito de las fotos: Mallory Frentsos Delaware, OH mallorymademedia.com 

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