Linfoma: La Historia de Jeff

Al no ser elegible para un trasplante de células madre, la terapia con células CAR T salvó la vida de Jeff Evans.

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Jeffrey Evans 

Springfield, Illinois 
Linfoma Difuso de Células B Grandes 
Terapia de Células CAR T 2019
Muchas gracias a la Sociedad Estadounidense de Trasplantes y Terapia Celular por ayudarnos a compartir la historia de Jeff. 
 
 

 

Si hay algo que Jeff Evans sabe es navegar. Para él, una de las fuentes más confiables de felicidad en la vida es “estar en el agua con una fuerte brisa, desafiándome a mí mismo”. Así que imagínense su alegría, en noviembre de 2014, cuando zarpó de las Islas Canarias en uno de los 150 barcos que cruzaban el Océano Atlántico hacia Santa Lucía. Jeff formaba parte de un equipo de seis hombres, en su mayoría "marineros del lago", con la esperanza de lograr un tiempo récord.  

Mientras se abastecían y se preparaban para el viaje, Jeff experimentó una extraña hinchazón en los pies. Recuerda: “Esa última noche antes de irme vi lo hinchados que tenía los pies y pensé en no ir… pero no quería decepcionar a nadie”. Aun así, razonó, si necesitaba ayuda, la tendría a mano: además de Jeff, que se había jubilado recientemente como arquitecto y contratista general, el grupo incluía a tres médicos. Sólo más tarde, dice Jeff, se enteró de que “crucé el océano con un linfoma en etapa 4 y mi médula ósea estaba afectada en un 90%”. Sorprendentemente, esto no lo detuvo. Según recuerda: “Terminamos en el puesto 12 entre 150. ¡Nada mal para un grupo de marineros de lago!” 

Aún así, cuando él y su esposa, Julie, regresaron a casa desde Santa Lucía, la realidad se derrumbó. Rápidamente le diagnosticaron linfoma no Hodgkin, que finalmente se reveló como linfoma folicular. Después de someterse al tratamiento típico, seguido de varios años de remisión, su salud comenzó a deteriorarse nuevamente. “En junio de 2019”, dice Jeff, “noté dolor en la espalda y el estómago. Estaba planeando ir de mochilero en julio con amigos. En cambio, descubrí que tenía linfoma difuso de células B grandes (DLBCL, según su sigla en inglés). “El linfoma folicular original de Jeff se había transformado en esta cepa de linfoma más virulenta.

La terapia estándar para el DLBCL es un autotrasplante de células madre, y Jeff y Julie se preguntaban dónde deberían acudir para recibir este tratamiento. “Mi hijo y su esposa estaban cerca del Centro Oncológico MD Anderson. Mi oncólogo dijo que Houston estaría bien”, dice Jeff. Y se fueron.  

En el MD Anderson, Jeff se sintió tranquilizado por la seguridad del Dr. Jason Westin, jefe del Equipo de Investigación sobre Linfoma Agresivo, quien, cuando el linfoma de Jeff aumentó, prometió que "tenía muchas opciones para atacar esa enfermedad. Desafortunadamente , las dos primeras opciones (trasplante autólogo y ensayo clínico de inmunoterapia dirigida) no pudieron probarse porque, como dice Jeff, "el Dr. Westin simplemente no pudo lograr que entrara en remisión para que dichos tratamientos fueran efectivos". 

Durante ese tiempo, Jeff y Julie vivieron con su hijo Michael y su esposa, Lisa, quien generosamente los invitó a alojarse en su apartamento de dos habitaciones. Mientras Jeff luchaba por sobrevivir, Michael y su esposa esperaban su primer hijo, el primer nieto de Jeff y Julie. “En ese momento”, recuerda Jeff, “me estaba debilitando mucho, mucho. Era septiembre de 2019... El bebé estaba por llegar... Las cajas estaban amontonadas... Julie y yo reconocimos que necesitábamos darle espacio a nuestro hijo”. Se mudaron a su propio apartamento dentro de un centro residencial local para pacientes con cáncer de sangre.  

Pronto, el Dr. Westin ofreció a Jeff una nueva opción: la terapia con células CAR T, que resultó ser la solución milagrosa que esperaban. Sin embargo, tan pronto como se completó el tratamiento de Jeff, el estrés acumulado alcanzó a Julie. Jeff reflexiona: "No pregunté con suficiente frecuencia: '¿Cómo estás?' "No tuvimos las conversaciones difíciles que un paciente y su cuidador necesitan tener." Mirando hacia atrás, desearía haber buscado el apoyo de Julie en un trabajador social o en un grupo de apoyo.  

Su hija Katie entró en acción y llevó a Julie a su casa en Chicago para un valioso descanso y recuperación. Al reflexionar sobre este regalo, Jeff dice: "Nuestros hijos realmente estuvieron a la altura de las circunstancias y no puedo expresar mi gratitud lo suficiente".   

Un mes después de someterse a la terapia de células CAR T, Jeff y su hijo Michael se reunieron con el Dr. Westin para escuchar los resultados de su tomografía computarizada. “Fue un éxito completo”, les dijo el Dr. Westin. Después de cinco años de lucha e inseguridad, un “éxito completo” parecía casi incomprensible. Jeff recuerda: “Me quedé paralizado, mi hijo y yo salimos de allí. Todavía estaba muy, muy débil. No podía subir un tramo entero de escaleras sin detenerme. Me dijeron que estaba libre de cáncer, pero no me sentía nada bien”.

Afortunadamente, Jeff pronto recuperó su buena suerte. Amante siempre de la naturaleza, decidió devolverle a su cuerpo toda su potencia. En el invierno de 2020, estaba decidido a esquiar antes de que el COVID 19 cerrara las pistas. Según recuerda, “estaba en la cima de la montaña y esquié hasta que cerraron la montaña el 15 de marzo”. 

Casi cuatro años de tomografías limpias más tarde, Jeff dice: “Soy el ejemplo perfecto de este tratamiento. Modificar genéticamente mis propias células para que puedan identificar y atraer células cancerosas y matarlas es un milagro. “Me ha dado una segunda oportunidad de vivir”.  

Jeff abraza esa segunda oportunidad de vivir con todas sus fuerzas. “En estos días”, dice, “estoy en las montañas haciendo senderismo o pescando y mi hijo llama a Julie y le dice: '¡Mamá, papá no debería estar haciendo esto, tiene 70 años!'”. La familia está encantada con las aventuras de Jeff.  

Jeff y Julie también disfrutan de una nueva profundidad en su relación. Como describe Jeff: “Después de lo que hemos pasado mi esposa y yo, estamos más enamorados que nunca. Pasamos tiempo caminando o acampando en el auto. "A menudo somos solo nosotros dos y nuestro amor se ha hecho más fuerte". 

Jeff termina nuestra conversación diciendo: “Cuando estoy en la naturaleza, me gusta detenerme y mirar a mi alrededor, mirar realmente las flores silvestres o el paisaje, y si puedo hacer eso todos los días y estar agradecido, es mágico. Recientemente subimos a Silver Lake, una caminata empinada y difícil, y en el camino conocimos a otra pareja de nuestra edad. A medida que subíamos, toda la ladera se fue llenando de flores de lupino, un manto de color púrpura. "Todos estuvimos de acuerdo, nunca habíamos visto algo así".  

Ya sea que esté en el mar, esquiando o descansando en un prado, para Jeff la vida es un asombro tras otro. 

La Sociedad Americana de Trasplantes y Terapia Celular (ASTCT, según su sigla en inglés), anteriormente conocida como Sociedad Americana de Trasplantes de Sangre y Médula, es una sociedad profesional de más de 2200 profesionales de la salud y científicos de más de 45 países que se dedican a mejorar la aplicación y el éxito de trasplantes de sangre y médula y terapias celulares relacionadas. ASTCT se esfuerza por ser la organización líder que promueve la investigación, la educación y la práctica clínica para brindar la mejor atención integral al paciente.

    

 

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