Leucemia Mielomonocítica Crónica - La Historia de Laura

Después de dos trasplantes por leucemia mielomonocítica crónica, ¡Laura Tiberi celebra una vuelta de victoria!

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Laura Tiberi 

Westerville, Ohio 
Leucemia Mielomonocítica Crónica 
Dos Trasplantes en 2021 
 

Muchas gracias al Centro Integral de Cáncer de la Universidad Estatal de Ohio y a la Sociedad Estadounidense de Trasplantes y Terapia Celular por ayudarnos a compartir la historia de Laura.  

Para Laura Tiberi, residente de Ohio de toda la vida, 2023 fue un año para celebrar la vida, un año que ella llama su “vuelta de la victoria”. Laura y su esposo Steve son Mimi y Pops en una familia ensamblada de cuatro hijos adultos y cinco nietos. 2023 trajo muchos viajes y una bienvenida conexión con amigos y familiares, compensando todo lo que Laura se perdió en los años anteriores. Su palabra del año fue tomada de un pequeño e inspirador libro de Kobi Yamata que dice: “Esta es tu vida. Vívela con valentía, cuídate profundamente, comparte libremente. Aprovecha al máximo cada momento brillante”. En 2023, Laura se esforzó por hacer precisamente eso. 

De 2019 a 2022, Laura vivió una serie de desafíos en la vida lo suficientemente difíciles como para dejarnos perplejos a la mayoría de nosotros: perdió a su madre; trasladó a su padre a una vida asistida y, finalmente, a un hospicio; y luego, en medio de la pandemia de COVID, recibió un diagnóstico de leucemia mielomonocítica crónica (LMMC).

En noviembre de 2020, cuando Laura comenzó a sentirse mal, no era ajena al ámbito médico; de hecho, había pasado gran parte de su carrera defendiendo a los profesionales médicos, primero como Directora de Servicios Médicos de Emergencia del Estado de Ohio y durante los últimos 20 años como Directora Ejecutiva del Capítulo de Ohio del Colegio Americano de Médicos de Emergencia. Laura dice sobre su vida laboral: "¡Me encantó servir a los profesionales médicos que sirven a sus comunidades!" Entonces, de repente, Laura se encontró en el lado receptor de los profesionales a los que ella había servido.

Su diagnóstico se desarrolló muy rápidamente. Cuando un dolor persistente en su lado derecho provocó preocupaciones en los laboratorios de sangre en el consultorio de su médico de atención primaria, la derivaron a una sala de emergencias local. Laura recuerda: “Me sacaron sangre, me llevaron en silla de ruedas por el pasillo para hacerme una tomografía computarizada y, a las 10 de la noche, supe que estaba en problemas... Escuché a las enfermeras decir 'oncología y hematología'”. El primer acto de autodefensa de Laura fue requerir ser transferida a “The James”, el Centro Oncológico James de la Universidad Estatal de Ohio, donde confiaba en recibir una atención excepcional.

Lo que siguió fue un año de extraordinario esfuerzo, esperanza, reveses y, en última instancia, un feliz regreso a la buena salud. Laura resume este momento complejo con una perspectiva optimista: “Tuve mi primer trasplante con células de un donante el 15 de febrero de 2021. Este trasplante fracasó a partir de septiembre de 2021. Mi segundo trasplante, con un donante diferente y no emparentado, fue el 13 de diciembre de 2021. ¡Dos trasplantes en un año!” 

Este año desafiante también incluyó regalos incalculables. Como ella recuerda, “Antes de mi segundo trasplante, mi familia se reunió para sorprenderme con una celebración al aire libre de Acción de Gracias y Navidad. Su propia salud comprometida y una preocupación continua por el COVID, llevaron a los niños a instalar calentadores al aire libre.y una carpa para fiestas y a montar una mesa navideña completa. Mi hija menor me susurró al oído que ella y su esposo ciertamente estaban esperando un bebé... Tenía que estar aquí para eso, y lo estaba. ¡En agosto siguiente, cuando nació Lorelai, estuve en el hospital para recibirla! De hecho, de los cinco nietos de Laura y Steve, Laura dice de los dos más pequeños: “¡Quizás no los habría conocido sin mi trasplante!”

Cuando se le pregunta cómo se encuentra ahora, Laura responde con espíritu de gratitud y exuberancia: “¡Estoy viva! Eso es lo bueno”.

Durante un reciente viaje a Nueva York, en un espectáculo de Broadway, Laura estaba sentada junto a dos parejas que hablaban alemán. El idioma le llamó la atención porque, como explica Laura, “Mi (segundo) donante era alemán…. Tienes estas fantasías como 'disculpe, ¿alguna vez has donado a un registro de médula ósea?'” No mucho tiempo después, la identidad del donante alemán de Laura le fue revelada y pudo cumplir el sueño de agradecerle personalmente y por su nombre, Michael.

Más allá de un calendario completo de viajes con familiares y amigos, la idea de Laura de un año relajante y de celebración incluía un intenso calendario de retribución. “Mi enfoque número uno para el voluntariado en estos días es la promoción y la educación”. Su trabajo voluntario incluye asistir a eventos de registro de donantes y convertirse en mentora de Peer Connect (Conexión entre Pares) para Be The Match. Al no poder todavía volver a andar en bicicleta, continúa siendo voluntaria en Pelotonia, un paseo anual en bicicleta y recaudación de fondos en Ohio comprometido a cambiar el mundo acelerando la investigación innovadora sobre el cáncer en The James Cancer Center. También espera trabajar como voluntaria en BMT InfoNet.

En apoyo a los pacientes trasplantados y a quienes los cuidan, el 13 de diciembre (en 2023, su segundo cumpleaños trasplantada) regresó a la unidad donde recibió dos veces el máximo regalo de la vida de un extraño. Allí, de forma anónima regaló a cada paciente una pequeña bolsa de regalos con artículos diversos e inspiradores. – incluyendo una pequeña nutria de peluche.

Poco antes de su primer trasplante, la hija mayor de Laura, que trabaja como consejera escolar y a menudo encuentra maneras de ofrecer inspiración a los estudiantes, le contó a Laura la historia de la nutria de río: Imagina que estás colgado con fuerza de la rama de un árbol en un río de rápidos implacables, y estás luchando por aguantar. Ahora date permiso para dejarte llevar y confía en que el río te llevará a donde debes ir.​  

Para recordarle a Laura que sea “como la nutria de río”, sus hijas le regalaron a Laura una nutria de peluche como talismán de protección. “Parece una locura”, dice Laura, “pero esa nutria fue al hospital conmigo. (Lo llamé James). Y, antes de irme, ¡cada miembro del personal de la unidad tenía una nutria!

Laura sabe lo importante que es incluso un pequeño regalo en el hospital. Ella recuerda: “Tengo suerte de tener primos hermanos maravillosos que, sabiendo que mi hospitalización estimada era de 30 días, armaron un cofre del tesoro lleno de pequeños obsequios envueltos para que yo pudiera sacar un regalo por día. Eran objetos pequeños, ¡pero un gran punto luminoso! Fue divertido, significativo, conmovedor e incluso en mis peores días, un recordatorio del apoyo de mi familia”.

Para Laura y Steve, en la cúspide de 2024, el futuro es pleno. Hay cinco nietos que disfrutar, viajes que hacer, bolsas de regalos que entregar y, por supuesto, disfrutarse unos a otros. Al reflexionar sobre la constancia, el cuidado y la capacidad de Steve para mantener conectada a su gran familia durante su enfermedad, Laura dice: “Siempre pensé que yo era el centro familiar, pero ahora creo que tal vez él sea el centro. Se hizo cargo de TODOS. Mi papá, todos los hijos y nietos, incluso el perro”.

Laura salió del trasplante con un intenso aprecio por los vínculos de atención, conexión y comunidad. Al notar el poder de los mensajes de texto de amigos, las ingeniosas celebraciones navideñas de sus hijos y la caja sorpresa del tesoro de sus primos, Laura reflexiona: “El solo hecho de saber que estaban pensando en mí y orando por mí fue un regalo enorme. Ahora espero no perder nunca la oportunidad de decirle a alguien lo que significa para mí”, incluido su médico y el equipo de The James.  

Hoy, Laura ve la vida como un regalo, rebosante de promesas, potencial y posibilidades, incluso cuando absorbe algunas de las pérdidas fundamentales de la vida. Laura señala que cuidar de su padre fue un privilegio diario del amor en 2023. Lamentablemente, lo perdió justo antes de Navidad. Pero que ella viviera para sobrevivirlo y tomar su mano en sus últimos días fue una verdadera y duradera bendición.

 

Como uno de los principales hospitales e institutos de investigación oncológicos de los Estados Unidos, el Centro Integral del Cáncer de la Universidad Estatal de Ohio - James Cancer Hospital- y el Instituto de Investigación Solove albergan uno de los programas de terapia celular y trasplantes de sangre y médula ósea más importantes del país. Desde su inicio en 1984, el programa ha crecido hasta ser reconocido a nivel nacional e internacional por el calibre y la experiencia de sus médicos y personal. Además, el equipo de enfermería ha sido reconocido a nivel nacional en múltiples ocasiones por la atención excepcional al paciente por parte de la Asociación Estadounidense de Enfermeras de Cuidados Críticos.   

La Sociedad Estadounidense de Trasplantes y Terapia Celular (ASTCT, según su sigla en inglés), anteriormente conocida como Sociedad Estadounidense de Trasplantes de Sangre y Médula, es una sociedad profesional de más de 2200 profesionales de la salud y científicos de más de 45 países que se dedican a mejorar la aplicación y el éxito de trasplantes de sangre y médula y terapias celulares relacionadas. ASTCT se esfuerza por ser la organización líder que promueve la investigación, la educación y la práctica clínica para brindar la mejor atención integral al paciente.  

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