Tyler Goodwin
Wells, Maine
Linfoma Folicular
Transplantado en 2017
Terapia de Células CAR T 2018
Muchas gracias a la Sociedad Estadounidense de Trasplantes y Terapia Celular por ayudarnos a compartir la historia de Tyler.
El año en que Tyler Goodwin, un padre devoto y “Mainer” de toda la vida, cumplió 54 años, las cosas iban a las mil maravillas. Acababa de aceptar un nuevo trabajo estupendo; él y su ex esposa, Alicia, disfrutaban de una amistad poco común en la mayoría de las parejas divorciadas; y sus hijos, Theresa y Tyler Jr., prosperaban siendo adolescentes. Tyler recuerda: "Teníamos una vida feliz".
Un día, después de un partido de hockey, Tyler descubrió un bulto del tamaño de una pelota de golf cerca de su ingle. Rápidamente, el año 2017 llevó a Tyler a través del diagnóstico (linfoma folicular), muchas rondas de tratamiento (incluida la quimioterapia “B & R”, R-CHOP y, finalmente, un autotrasplante de células madre) y hasta el borde de la desesperación, cuando se enteró que había recaído.
Como recuerda Tyler, "Mi oncólogo dijo: 'Odio decírtelo, pero ha vuelto'". Esto fue aún más aterrador, porque los médicos habían insinuado anteriormente "...que estaría muerto si el trasplante fallaba, y fracasaba". Afortunadamente, en los meses transcurridos desde esa terrible predicción, estaba surgiendo un nuevo tratamiento. El médico de Tyler en el Instituto del Cáncer Dana Farber le dijo: “Hay un ensayo clínico en marcha para un proceso llamado terapia con células CAR-T y hay un lugar disponible. Serías una de las cincuenta personas en el mundo que participarían en el ensayo”. Tyler pasó de “diseñar mi urna” a abrazar un hilo de esperanza.
“Un mes antes de mi trasplante, en las noticias de la noche”, recuerda Tyler, “había visto la historia de Emily Whitehead, la primera receptora pediátrica exitosa de células CAR-T, testificando en Capitol Hill para la aprobación de la FDA... Yo había escrito su nombre y las palabras "Terapia celular CAR-T" en la aplicación Notas de mi teléfono... pensando que podría ser algo que necesitaría en el futuro, tal vez dentro de cinco años".
Si Tyler participaba en el ensayo, no había garantía de que se curara ni tampoco una descripción definitiva de lo que podría enfrentar durante el tratamiento. Pero Tyler recuerda: "Inmediatamente pensé en la historia de Emily... Me dije a mí mismo: si un niño de seis años puede hacerlo, ¡yo también puedo!".
Pero primero, dice Tyler: “Me sometieron a todas las pruebas conocidas. Estaba tan enfermo, con líquido en la cabeza y neumonía, que pensé: ¿cómo me van a dejar entrar en esta cosa? No puedo pasar, apenas puedo respirar”. Tyler le da crédito a su hermano Dale por ayudarlo durante este momento: “¡Realmente dio un paso al frente y se tomó en serio el trabajo de cuidador!” “Finalmente”, recuerda, “llamaron y dijeron: '¡Estás aceptado!'”
Al final resultó que, Tyler necesitaría todo el valor de Emily, y algo más. Para él, como para muchos de los primeros pacientes, las primeras versiones de la terapia con células CAR-T fueron un camino difícil. “Cuando las células T están haciendo su trabajo de erradicar el cáncer”, dice Tyler, “crean una tormenta de respuestas del sistema inmunológico. Fiebres altas, escalofríos, dolores, presión arterial baja, problemas neurológicos. Estuve en un estado mental alterado durante diez días... No podía responder preguntas simples ni realizar tareas simples... Perdí 30 libras y el día que me llevaron a casa no podía ni escribir mi propio nombre”.
En casa, el cansancio de Tyler persistió durante semanas; “Era difícil hasta levantar un vaso de agua”. Poco a poco, Tyler recuperó su resistencia y sus habilidades motoras y lingüísticas, y su arriesgada decisión fue confirmada. “No estaría aquí sin CAR-T. ¡No sólo me puso en remisión, sino que me puso en remisión sin efectos secundarios a largo plazo!
Durante los períodos más desgarradores de su enfermedad, los hijos de Tyler lo apoyaron con amabilidad inventiva. Theresa sorprendió a su padre al aparecer junto a su cama la noche de su fiesta de graduación. Tyler recuerda: “Esa tarde, mientras estaba… enfermo por la quimioterapia y triste por perderme la noche del baile de graduación, alguien tocó a la puerta. ¡Para mi sorpresa era mi hija con su vestido de fiesta! ¡Mi ex esposa la llevó a ella y a su cita hasta allí para sorprenderme! Pudimos tomar fotografías y, después de todo, yo fui parte de la noche”.
Tyler y su hijo juntos crearon un héroe de historieta. Tyler describe su proyecto: “Cuando me di cuenta de que mi sangre sería modificada genéticamente en el ensayo, pensé en cómo la mayoría de los superhéroes tienen una historia de mutación genética... Entonces, mi hijo y yo creamos un personaje tipo superhéroe llamado Hombre-CAR-T." Al final, Tyler creó un libro para colorear que presenta al Hombre CAR-T como un héroe que vence al villano, el cáncer, "¡de una vez por todas!". En última instancia, dice Tyler, “el Hombre CAR-T Man nos dio confianza a mi hijo y a mí al iniciar el procedimiento. Es una historia de esperanza e inspiración y el poder de cómo la historia de una persona, como la de Emily, puede ser increíblemente impactante”. Como lo ve Tyler, "Emily me salvó la vida y tal vez yo pueda hacer lo mismo por los demás".
Han pasado seis años desde el ensayo y, dice Tyler, “cada escaneo refuerza el milagro que CAR-T nos ha traído a mí y a mi familia. “Tyler continúa: “Estoy vivo con lo que alguna vez fue un cáncer incurable. Es una buena sensación saber que ayudé a llevar un medicamento al mercado. Todavía no es 100% efectivo, pero realmente creo que está abriendo puertas y allanando el camino hacia una cura para el cáncer ”.
La Sociedad Estadounidense de Trasplantes y Terapia Celular (ASTCT, según su sigla en inglés), anteriormente conocida como Sociedad Estadounidense de Trasplantes de Sangre y Médula, es una sociedad profesional de más de 2200 profesionales de la salud y científicos de más de 45 países que se dedican a mejorar la aplicación y el éxito de trasplantes de sangre y médula y terapias celulares relacionadas. ASTCT se esfuerza por ser la organización líder que promueve la investigación, la educación y la práctica clínica para brindar la mejor atención integral al paciente.
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