Michael Riotto 

Las personas suelen recordar vívidamente el día del diagnóstico, incluso si han pasado años. ¿Qué recuerda usted?  

Me diagnosticaron la enfermedad por pura casualidad, después de un día en la costa de Jersey. Era mi primer día libre en un largo período de trabajo. Mi hijo me pidió que fuera a la playa. Allí estaba yo, a los 51 años, tratando de seguir el ritmo de mi hijo adolescente y sus amigos. Mientras surfeaba, una ola me hizo caer y me lastimé el cuello. Me dolió terriblemente.

Cuando regresé a casa, mi encantadora esposa, Monique (que ha sido un apoyo increíble durante todos estos años, sin el cual no estaría tan bien hoy) me dijo: “Tal vez deberías ir a urgencias”. “Estaré bien”, le dije. La típica respuesta masculina. Pero a la mañana siguiente la situación era mucho peor.

Me hicieron rayos X y me dijeron que tenía fracturada la vértebra C4 y C5. Me tenían que trasladar a un hospital más grande. Quería conducir yo mismo, pero insistieron en que fuera en ambulancia.

En medio de la noche, entra un médico de guardia y dice: “Tienes los huesos comidos por la polilla”. {Como resultado del mieloma que interfiere con la función normal de reparación ósea}

A las 6:36 p.m. del día siguiente, otro médico me dijo definitivamente: “Tienes mieloma”. Tres segundos después, suena su buscapersonas; ¡se va!

Una enfermera entró y me preguntó: “¿Entiendes lo que te acaba de decir?”. Imprimió toda esta información y nos la dio a mi esposa y a mí. La leímos juntos, al mismo tiempo: tenía una expectativa de vida de cinco años o menos.  

Finalmente, su mieloma múltiple se trató con éxito con un trasplante autólogo en diciembre de 2011. ¿Puede describir lo que pensaba o sentía cuando recibió el trasplante y comenzó a recuperarse?  

Antes del trasplante, uno de mis médicos me dijo: “Podrías vivir tres meses. Con la terapia de inducción, tal vez vivas un poco más”. Pasé 24 días muy duros en el hospital durante el trasplante.

El quinto día sufrí una infección y me enviaron a la unidad de cuidados cardíacos. El segundo día en la unidad de cuidados cardíacos, le dijeron a mi familia que viniera a visitarme, ya que existía una gran posibilidad de que no sobreviviera a la noche.

Trece años después, no solo está sano, sino que es lo suficientemente fuerte como para ser un defensor muy eficaz de la legislación sanitaria. ¿A qué atribuye su bienestar actual?  

Con los años he aprendido a cuidarme un poco mejor. Ahora tengo 64 años y estoy en una etapa de “observación activa”, con pocos o ningún signo de enfermedad. Pero todavía tengo grandes huecos en los huesos, así que tengo que tener cuidado.

Creo firmemente en la dieta como clave para la salud. En 2018, comencé a comer de manera más saludable y a hacer ejercicio. Perdí 20 kilos y gané una buena cantidad de músculo con lo que estoy contento. Todo eso fue para eliminar mi dolor de huesos. Mis médicos dijeron que si fortaleces tus músculos, eso ayudará a tus huesos.

Además, soy la persona más golosa del mundo, pero trato de comportarme. Como de forma sana tanto como puedo. Pienso: si me cuido, viviré más y podré cuidar de mi familia y mis amigos también. 

¿Has recibido algún regalo inesperado de la experiencia de la enfermedad?  

Hace muchos años, conocí a mi mejor amigo Tony a través de este viaje, en una conferencia de la Fundación Internacional del Mieloma (FIM) en Charlotte, Carolina del Norte, donde vive. Tony se unió al programa en el que yo estaba trabajando: Multiple Myeloma Journey Partners. Viajamos por todo el país, asistimos a conferencias y compartimos nuestras historias sobre el mieloma, el trasplante y la supervivencia. En la actualidad, Tony y yo somos conocidos como el dúo dinámico {dentro de la comunidad de defensa}.  

Nos dimos cuenta de que teníamos muchas cosas en común. Es increíble tener a alguien más ahí fuera que sabe por lo que estás pasando y por lo que has pasado. Nos comunicamos por FaceTime durante el COVID y empezamos a hacer nuestros viajes anuales "F- Cancer". Hacemos uno cada otoño desde 2021. Nos tomamos una semana lejos de nuestros cónyuges y parejas y vamos a algún lugar hermoso (Portland, Seattle, Aspen) y no hablamos en absoluto sobre el mieloma ni sus tratamientos

Tony también me ayudó a cambiar mi dieta. Es nutricionista certificado y come de forma muy sana, sin gluten ni lácteos. Empecé a adoptar su régimen en julio de 2022; a finales de 2023, dejé de tomar analgésicos y antiinflamatorios. También soy un gran creyente en las vitaminas y los suplementos, ¡todos aprobados por el médico, por supuesto! Poder deshacerme de la gabapentina y el Celebrex fue muy importante en mi vida. La gabapentina te deja aturdido, te hace ir más lento, ¡ahora tengo más energía que nunca! Su amistad y su apoyo son incomparables.  

¿Puedes hablarnos más sobre tu trabajo de incidencia política? ¿Cómo empezó y qué te motiva a seguir adelante?  

En 2014, la Sociedad de Leucemia y Linfoma se acercó a mí para preguntarme si podía venir a Harrisburg, Pensilvania, para contar mi historia sobre el dolor de los copagos. En ese momento, gastábamos entre 200 y 400 dólares al mes y yo seguía trabajando. Definitivamente, eso lastimó a la familia...

Cada año, desde el diagnóstico, hemos pagado de nuestro bolsillo entre 12 000 y 14 000 dólares en total por gastos no cubiertos. Para una familia, eso significa cosas como no tener bicicletas nuevas ni vacaciones familiares. Fue mucho lo que hubo que renunciar. Mis hijos (Christina y Theo, ahora adultos jóvenes) sacrificaron mucho para mantener con vida a papá. ¿Lo cambiarían? ¡No! Pero no fue fácil. Quería contar esa historia y ayudar a cambiarla para otras familias.

Posteriormente, LLS me invitó a viajar a Washington DC para contar mi historia a nivel nacional. Con el tiempo, otros grupos ven tus charlas de apoyo y quieren que también cuentes tu historia por ellos. En los últimos años, he trabajado como voluntario para muchas organizaciones, todas ellas centradas en apoyar el acceso a la atención {para comunidades desatendidas}, la asequibilidad de la atención y el progreso de la investigación. Hoy estoy centrado en trabajar con la FIM en la creación de su programa de apoyo de base para mejorar las vidas de todos los pacientes con mieloma a través de cambios críticos en el acceso, la asequibilidad y la investigación. Puedes unirte a nuestros esfuerzos en defense@myeloma.org.  

A veces abogo por razones egoístas, quizás cambie una ley que me ayude. Pero en el fondo, lo hago por todos esos pacientes que no pueden, no quieren o simplemente no pueden. Comparto mi voz por ellos.

Hay pacientes con mieloma en todo el país que no pueden viajar, y sí, se pueden realizar algunos eventos de forma virtual, pero las reuniones en persona te dan la oportunidad de ver a tu congresista escuchando de verdad desde el otro lado del escritorio. Yo, un tipo normal de Pensilvania, puedo ir a Washington para representar nuestra causa y generar cambios. Eso es enorme y tiene un gran impacto.  

¿Has visto el tipo de cambio por el que estás trabajando?

Bueno, es fácil desilusionarse con el trabajo de defensa de derechos, porque puede llevar años. Nada se hace de inmediato; hay tantas partes involucradas, tantos factores que influyen en cómo cambia una ley. Pero si perseveras lo suficiente, puedes ver un cambio verdadero. Me llena el alma, me da nueva energía.  

Un ejemplo de nuestro éxito es la “Ley de No Sorpresas”. Es una victoria para la gente. Ahora los consultorios médicos deben informarle con anticipación si están dentro o fuera de la red antes de que reciba atención. ¡La reforma de la Parte D de Medicare también es enorme! Limita el gasto en recetas de la Parte D a $2,000 por año, a partir de 2025. Algunas personas que pagaban $6,000 u $8,000 por año en copagos ahora tienen un límite de $2,000. Para un paciente de bajos ingresos con una enfermedad de cáncer poco común, esto es una gran victoria. 

¿El trasplante y el trabajo de defensa que ha realizado desde entonces han inspirado algún cambio a largo plazo en su mentalidad?  

Soy un tipo feliz, así soy yo: vivo y amo cada día. Intento ser lo más amigable que puedo. 

Mi esposa dice que no busco confrontaciones; no hay mucho que me moleste. Puedes cortarme el paso en el tráfico o en la fila del supermercado, no me molestaré. Solo quiero oler las flores. Si me despierto, soy un tipo feliz. 

Recientemente, un compañero coach de Health Tree se acercó a un grupo de nosotros y nos dijo: “Chicos, tengo una pregunta para ustedes. Si pudiera curar su mieloma hoy, pero ustedes no pudieran hablar ni relacionarse con nadie que conocieran en el camino nunca más, ¿qué harían?”. Solo nos tomó unos segundos decir que no renunciaríamos a nuestro mieloma ni siquiera si eso significara renunciar a las personas maravillosas que hemos llegado a conocer en el camino. Como Tony, Susan y Marla {de BMT InfoNet}.  

Además, me encanta ser coach y mentor, me da alegría ayudar a la gente. Siempre digo que si puedo ayudar a una persona a transitar mejor este camino, habré hecho algo bueno.  

La Sociedad Estadounidense de Trasplante y Terapia Celular (ASTCT, por su sigla en inglés), anteriormente conocida como Sociedad Estadounidense de Trasplante de Sangre y Médula Ósea, es una sociedad profesional de más de 2200 profesionales de la salud y científicos de más de 45 países que se dedican a mejorar la aplicación y el éxito del trasplante de sangre y médula ósea y las terapias celulares relacionadas. La ASTCT se esfuerza por ser la organización líder que promueve la investigación, la educación y la práctica clínica para brindar la mejor atención integral al paciente.