Robert Henslin 

Redding, California 
Leucemia Linfoblástica Aguda 
Transplantado en 2009 

Muchas gracias a la Sociedad Estadounidense de Trasplante y Terapia Celular por ayudarnos a compartir la historia de Robert.  

¿Nos puede contar cómo fue que le diagnosticaran leucemia siendo un hombre joven y recién casado?  

En 1989, unos seis meses después de casarme, empecé a sentirme como si tuviera un resfriado o gripe. Empeoró cada vez más hasta que tuve que pedir una baja médica en el trabajo. Estaba en casa, sintiéndome mal, cuando un hepatólogo al que había visitado me llamó y me dijo: “Ingresa hoy mismo en el Hospital Huntington”. Fue entonces cuando algo me golpeó. Estaba en un aprieto.  

Una aspiración de médula ósea reveló un recuento de glóbulos blancos extremadamente elevado. Mi entonces esposa trabajaba como enfermera de oncología en ese momento; sospechó de qué se trataba. Sin embargo, los médicos del Hospital Huntington no pudieron ofrecernos un diagnóstico definitivo. Después de siete diagnósticos erróneos, finalmente se confirmó la leucemia linfoblástica aguda (LLA) en el hospital City of Hope, donde comencé el tratamiento. Su enfoque fue: "veamos si podemos lograr que entres en remisión en seis semanas".  

Después de sólo cinco semanas, mi oncóloga, una doctora maravillosa, la Dra. Nade, entró en la habitación. Me llamó “Big Bob” y me dijo: “No hay rastro de enfermedad en tu cuerpo y ahora tenemos que mantenerlo así”. En realidad, es algo difícil de hacer. La mayoría de las personas salen de su primera remisión en 2 a 5 años. ¡Pero yo estuve 19 años y medio!  

Es asombroso, 19 años de remisión sin trasplante. ¿Esperaba ese resultado? ¿Puede contarnos cómo fue para usted y su familia durante esos años?

Esos 19 años fueron maravillosos, pero también estuvieron plagados de lo que mi esposa y yo llamamos el mono que tenemos en la espalda. Nos preguntábamos: ¿Cuán profundamente duerme el mono? Y, si se despierta, ¿tendrá un problema de actitud? Pero mientras tanto, vivimos nuestras vidas. 

En 1992, nos enteramos de que mi esposa estaba embarazada. Lo tomé como si el Señor me estuviera diciendo: “Te voy a bendecir con una hija y eso cambiará toda tu dinámica”. Nos mudamos a Sunnyvale. Yo estaba haciendo crecer mi negocio de diseño gráfico y luego, dos años después, nació nuestra segunda hija, Kristen. 

Considero que mis dos hijas son milagros, ya que a mi esposa y a mí nos dijeron que era muy poco probable que tuviéramos hijos. Los estragos de la quimioterapia suelen acabar con esos sueños. Pero a pesar de esa ominosa advertencia, fuimos bendecidos con dos hijas hermosas y saludables.. 

Compramos una casa en San José y tuvimos una vida maravillosa en South Bay. Mis hijas estaban en equipos de baile y jugaban al fútbol. Pasamos de tener miedo de no poder tener hijos a tener de repente a estas dos hermosas niñas. Fue increíble. Y todo el grupo de amigos de las niñas pasaba el rato en nuestra casa. Todos me llamaban "Papa Henslin".”   

Luego, en octubre de 2008, cuando mi hija menor estaba en primer año de secundaria y mi hija mayor en tercero, el mono regresó. Y con venganza. 

Había ido a Kaiser para un chequeo de rutina. En la cita, mi doctora me dijo: “Por cierto, ¿por qué no pasas y te haces un hemograma?”. Dos horas después, me llamó y me dijo: “Robert, ¿cómo te sientes?”. Lo supe de inmediato. Mi esposa miró hacia la habitación mientras yo estaba hablando por teléfono. Recuerdo que hizo un gesto con el pulgar hacia abajo. Y pude ver una oleada de miedo que la invadió.  

Casi al instante, la respuesta de los médicos fue: "Vas a necesitar un trasplante para tener alguna posibilidad de sobrevivir". De repente, mis hijas van a la escuela con sus preocupaciones cotidianas y también se preguntan si su padre va a morir. La primera vez que me enfermé, solo estábamos Michele y yo; era más sencillo. Pero ahora teníamos dos hijas y una hipoteca y perros y gatos.  

Es una gran responsabilidad asumir una experiencia como el trasplante. ¿Tenía una idea de lo que le esperaba? ¿Tenía esperanzas? 

La idea de un trasplante me daba miedo. Tenía imágenes anticuadas y totalmente malas. Mi esposa, que había trabajado en oncología en el pasado, estaba un poco más familiarizada. Cuando fuimos a la sesión de orientación, dirigida por una enfermera que trabajaba en la unidad, nos dieron a todos unas fajas de 3 pulgadas de grosor. Esas fajas eran una parte esencial para afianzarnos en la bestia llamada trasplante.  

Todo esto ocurrió en Stanford, adonde me derivaron mi caso después de que sufrí una recaída. En Stanford, cada posible trasplante pasa por una mesa redonda de médicos para su consideración. Mi médico me dijo después que hubo un debate sobre mi caso. Algunos médicos dijeron: “Escuche, este paciente pasó 19 años y medio en su primera remisión. ¿Quién puede decir que no podría pasar otros 20 años tratado con quimioterapia de nuevo?”. Pero mi médico expuso mi caso y me aceptaron.  

Y una vez que le aceptaron para el trasplante, ¿tenía un donante listo?   

Al principio me dijeron que habían encontrado unos 800 donantes potenciales. En la siguiente reunión, el número se había reducido a 200. Finalmente, mi médico me dijo: “No hemos encontrado ni un solo donante perfecto para ti… ¡encontramos CUATRO! Cuatro donantes perfectos”.  

Seleccionaron a un hombre alemán de 20 años que se había inscrito en el registro de donantes de médula ósea durante la escuela secundaria con la esperanza de ser compatible con un profesor diagnosticado con anemia aplásica. No era compatible con su profesor. Pero dos años después, recibió la noticia de que era compatible con otra persona en el planeta, en otro país, y aceptó donar a un extraño. Todavía no nos hemos conocido en persona, pero es un día que sigo esperando que llegue. Sería el mejor día de mi vida. No sé qué le diría más allá de: "Gracias por salvarme la vida". 

¿El trasplante fue tan intimidante como temía? ¿O no tanto? ¿Cuál fue su experiencia?  

Mi experiencia con el trasplante fue bastante típica. Estuve en la unidad 48 días. En algún momento, elijo mis comidas y pienso: “A mí me gusta la gelatina, pero ¿a mi donante le gusta la gelatina?” o “A mí me gusta la carne asada, pero ¿qué opina mi donante sobre la carne asada?”. Las enfermeras me aseguraron que este tipo de pensamiento era normal. Las enfermeras realmente me ayudaron a superarlo al vivir un día a la vez. 

Finalmente me liberaron un hermoso día de primavera en marzo de 2009. Respiré aire fresco por primera vez en 48 días. Sentí una oleada de frescor en la cara. Se me llenaron los ojos de lágrimas al darme cuenta de que había sobrevivido.  

Mientras mi esposa iba a buscar nuestro auto, me senté bajo esos enormes cúmulos blancos en un cielo azul, pensando: “Lo logré”. El cielo nunca fue tan azul, las nubes nunca fueron tan blancas, el pasto nunca fue tan verde, incluso el sonido del agua cayendo de una fuente cercana era espectacular. Fueron los mejores diez minutos de mi vida. 

Mientras mi esposa y yo nos alejábamos en el auto, me sentí abrumado por la emoción y no pude evitar que las lágrimas fluyeran. Había guardado muchas de esas lágrimas en mi interior durante 48 días. Dejar que las lágrimas fluyeran y descansar en la realidad de que me dirigía a casa para estar con mi esposa y mis hijas me proporcionó una profunda sensación de esperanza y paz que nunca había experimentado desde entonces. 

Hasta la fecha, ha escrito cuatro libros que narran su experiencia con el trasplante y más allá: tres memorias personales y un libro para ayudar a los niños a sobrellevar el trasplante de células madre. ¿Qué le motivó a escribir sobre un material tan difícil?  

Todos estos libros tratan de compartir una historia para ayudar a otras personas a saber que no están solas. Una familia me escribió y me dijo: “Queremos agradecerle por escribir este libro porque a nuestra tía le acaban de diagnosticar leucemia linfoblástica aguda y su libro nos ayudará a brindarle apoyo”. 

¿Podría describir cada libro y contarnos un poco sobre los objetivos de cada uno?   

Todos están disponibles a través de Amazon y en After the Fire Press.  

Mi primer libro trata sobre mi diagnóstico original de leucemia linfoblástica aguda y cómo lo superé. Se llama But I Was in Such a Good Mood This Morning (Pero Estaba de Tan Buen Humor Esta Mañana).  

El segundo libro, When You See the Cows, Make a Left (Cuando veas las vacas, gira a la izquierda), trata sobre mi búsqueda de pastos más verdes después del divorcio y la búsqueda de consuelo en una nueva comunidad..  

Mi tercer libro, Neutrophil's Guide to Stem Cell Transplants for Kids (Guía de Los Neutrófilos a los Trasplantes de Células Madre para Niños), es una guía ilustrada, optimista y compasiva para ayudar a los niños de 9 a 12 años y a sus cuidadores adultos a afrontar el trasplante. Surgió a partir de una conversación con mis enfermeras en Stanford, quienes me alentaron a escribir una historia para niños. Esto me dio la oportunidad de escribir desde el punto de vista de un personaje, empatizar con los niños enfermos y darles esperanza. 

Mi cuarto libro, Losing My Brother (Perdiendo a mi hermano), trata sobre la pérdida de mi único hermano mayor por suicidio, en 2016.  

Cada uno de estos libros está escrito con la esperanza de que mi historia pueda llegar a otras personas, en cualquier circunstancia en la que se encuentren, con empatía. Convertir un diario en un libro del que las personas puedan sacar valor es una gran oportunidad.  

Gracias por todo lo que ha hecho para que sus historias sean significativas para los demás. Por último, ¿puede contarnos un poco sobre cómo se encuentra estos días, incluida su salud y lo que le da alegría?    

Bueno, ahora tengo una nieta, Marley, está en tercer grado y estoy recibiendo mensajes de texto con fotografías de ella, ¡es una alegría! 

En cuanto a mi recuperación, es compleja. Después del trasplante, tuve que lidiar con una enfermedad de injerto contra huésped (EICH) aguda en el hígado y los ojos, además de infecciones crónicas de celulitis en las piernas, en particular en la izquierda. Las complicaciones persistieron durante varios años. No recuperé toda la fuerza en las piernas hasta casi cinco años después. 

Ahora soy más fuerte. Llevo 13 años luchando contra el cáncer de piel, causado por una combinación de mi sistema inmunológico eternamente debilitado y un medicamento (un antimicótico, el voriconazol) que puede hacer que uno sea susceptible a desarrollar carcinoma de células escamosas. Hasta ahora, estoy recibiendo un tratamiento exitoso.  

Además de escribir, disfruto de la cohetería y todo lo relacionado con el sector aeroespacial. Mi difunto hermano y yo solíamos construir y hacer volar cohetes a escala cuando éramos niños. Volví a practicar este hobby con mis hijas en 2005. Mi oficina en casa es un testimonio de ello: ¡tengo cohetes que adornan la mayoría de las superficies horizontales! 

También persigo mi pasión de toda la vida, la fotografía, principalmente la fotografía de la naturaleza. Después del trasplante, aprendí a apreciar, de una manera nueva, la belleza que me rodea. La fotografía me ayuda a abrazar esa belleza, sea cual sea el tema: flores, montañas cubiertas de nieve, tierras de cultivo onduladas, puestas de sol y mucho más. Mis “safaris fotográficos” me recuerdan que cada día que me conceden después del trasplante es una bendición increíble.     

La Sociedad Estadounidense de Trasplante y Terapia Celular (ASTCT, por su sigla en inglés), anteriormente conocida como Sociedad Estadounidense de Trasplante de Sangre y Médula Ósea, es una sociedad profesional de más de 2200 profesionales de la salud y científicos de más de 45 países que se dedican a mejorar la aplicación y el éxito del trasplante de sangre y médula ósea y las terapias celulares relacionadas. La ASTCT se esfuerza por ser la organización líder que promueve la investigación, la educación y la práctica clínica para brindar la mejor atención integral al paciente.